梅雨の日

さすがに梅雨ですね。

朝からこれでもかというほど暗く、夜がもう来たかのようです。

こういう日はみんなどうしているかなー、と気になります。

入院している当事者、一般就労に近い仕事をしている人、

作業所に通っている人、

当事者はそれぞれの日課があるでしょう。

でも家族はたいていが家に居る人です。

特に、仕事もなく毎日家で過ごしている当事者と一緒に過ごしている家族は

こんなお天気の日はよけいに落ち込みます。


もちろん世の中にはつらい立場の人はたくさんいます。

ただ、精神障がい者とその家族は今この日本で、

あまりにも理解されていないのではないでしょうか。

他の二障がい(知的と身体)に比べても大きな差があります。

市民の気持ちもそうですし行政の取り組みにも言えることです。

精神障害はたいていが思春期や成人になってからかかります。

そのために本人や家族に責任があるように思われがちです。


しかし病気になるのは運命なのではないでしょうか。

環境に左右される場合もあるでしょう。

当事者が真面目すぎたり優しすぎたりすることにも一因があると思います。

どうして人々はそう思おうとはせずに排斥の気持ちに偏るのでしょうか。

寂しいことです。つらいことです。


こんなお天気の日、あの人も、あの人も、家で鬱々としているのではないか、

と気になって仕方ありません。

今年度の家族会がさらに前進して明るく力強いものになればいいのですが。

「みんなねっと」7月号

「みんなねっと」という雑誌を購読しています。

先日家族会の一人と電話でしゃべっていて

「みんなねっと」は気持ちの上でも実用的にも役に立つので

家族会会合でも取り上げて読み合うといいね、と言ってました。


7月号が届いたので早速見ましたが、夏苅医師の特集が組まれていて

心から共感しました。

「まず、医者が変わること」というテーマでした。

難しいですね、医者の一人がそういうことを提案するのは可能ですが

家族や当事者が言うのは憚られるし、勇気も出ません。

でも実際にそう願っているのは当事者と家族です。


「「患者は…」といった、事務的な、見下した態度はやめてほしい。

自分が患者になった時、自分だったらしてほしいと思うような対応を願っているだけです」

と夏苅医師は書いています。

こんな当たり前のことが出来ない医師が多いのです。残念です。

でもちゃんとした医師もいることはいます。

こういう医師に出会うのはあまりないのですが。


訪問看護制度というのがあって、これはとてもいい制度だと思いますが

これさえも医者の許可を得て初めてなされるものですから

やはり精神科の医者は患者の運命を握っていると言えるのかもしれません。

夏苅医師はご自分が家族であり当事者でもあったのですから

その立場の人間の気持ちがよくわかって居られます。


その立場でなくてもわかってくれる医師が増えていくよう

心から願ってやみません。

活動範囲はどのくらい？

6月から近江湖西会の本部が新しい場所に移ります。

本部というのはB型作業所と職員の事務所です。

家族会は今までも近くの別の集会所で集まっていました。

これからはどうするのでしょうか。まだ決定していませんが

あまり遠く離れてしまわない方がいいかもしれません。


新しい年度が始まって

家族会でももっと広く交流していこうという動きが出ています。

一方では自分たち一人一人の家族の現状を何とか少しでも

いい方に持っていくことの方がさしあたっての必要事項だ

という人もいます。

現在家族会に常に参加しているのは12名ほどで

子どもが障害を持っていて生計を共にしているのが8名

兄弟姉妹の障がい者と同居しているのが1名

障がい者の子どもが別に家庭をもって暮らしている人1名

当事者1名　支援者1名　です。


こうしてみると、いろんな施設を訪問したり、研修会で勉強したりしながら

知識や考えを深めていくことよりも、直接の生活改善を

求める人の方が多いのは無理もないことだと思います。

誰かのために何かのために活動しようとして集まったのではなく

自分たちはどうすればいいのかを模索するために集まったのですから

自分の家族の問題をまず解決したいのは当然です。



新年度の始まったこの1年どのような方針でやっていくのか

とても難しいことです。

家族会は発展しないものなのか

県の精神障がい者家族会の一覧表というのをもらいました。

一括して県が連合会としてやっているのはいいとして

そのほかに12箇所で家族会があるようですが

それが今はもうほとんど休会状態のようです。

考えてみればこの近江湖西会も家族会としての運営は

1年半ほど前まではあまりなかったのです。

ある事件がきっかけで家族が集まるようになり

それが今も続いています。

県の家族会とうちの会を除いて11の家族会のうち九つの会に連絡が

取れましたが、その人たちの多くがおっしゃるのは

家族会の衰退の原因は第一に気持ちの余裕がなくて出かけられないこと

第二には当事者のことをよそに知られたくないということらしいです。


おととい電話でしゃべった家族の人も言ってました。

家族が寄って話し合っても本当の解決にはならないと。

確かにそうかもしれません。

それでもこの家族会に出席してなにやかやとしゃべるだけで元気が出る

という人もいます。

よその施設見学に行ったり、研修会をするのも勉強になってなかなか良い

という人もいます。

でも今自分の家族の病状に苦しんでいる人はそんな余裕はないでしょう。

一人一人の気持ちや状態が違うのは当たり前です。

何とかそれぞれが少しでもいい状態になれるといいのですが。


いろいろ模索しながらも、とりあえず県の中の家族会との交流を

してみようという話がまとまりつつあります。

そうすることで何かいい知恵をお互い出し合えるかもしれません。

家族が一人ひとり前向きにやっていけることを願います。

第4回家族会

総会の後すぐの家族会でした。

ちょっといま法人の中がごたごたしていて

その影響で家族会もいい雰囲気でできるかという心配がありました。

でもそれは杞憂でした。

集会ではいつものように、いえ、いつもよりもっと

皆が真剣に和やかに話し合えました。

いろいろなことを決めたり、今後の予定を提案したり

昼食に買ったコンビニのおにぎりを皆でぱくつきながら

4時間ほどは瞬く間に終わりました。


今日用事で欠席した人に、夜　電話で報告しました。

その人は、家族で寄って相談したり楽しくおしゃべりしたり

するのもいいけど、子供のことがなかなか解決しないので悩んでいる。

もっと直接当事者の生きる道を探せるようなことはできないものだろうか。

と言いました。本当にそうです。

それが一番大事なことです。

その方は市の課長だか部長だかに聞いたことがあるそうです。

でもこの市はまだそこまでできなくて

民間の施設やボランティアに頼るしかないのだと言われたそうです。

行政が障がい者のことを、とくに精神保健のことを真剣に考えてくれないのです。

今日私が電話した方は何かまた悩むことがあったのでしょう。

何も助けにならないことが、こういう時つらいです。

いまだに東北でまともな暮らしができない人たちも

どんなにかつらいでしょう。

何十年も子供の障がいと向き合っている家族もまたつらいです。


今日の家族会でも和やかとはいえいい話ばかりしたわけではありません。

ある人は、息子がやっと定着したように見えていた仕事を

辞めるかもしれないという様子なので目の前が真っ暗になったと話していました。

障がいの子供を持つのは誰のせいでもありません。定め、運命です。

それを理解し支援できる市民と市政が必要です。

やっぱり深刻な話を書いてしまいました。

総会の日

総会がありました。

どこでもそうなのか知りませんが、出席者は9名で、委任状は13通とか、

それでもちゃんと総会は成立でした。

小さな法人ですが、なかなかうまくまとまらず、それぞれの思いが交錯してしまいます。

日本の国のトップの政治でも政治家たちは

自分のもくろみを押していくように見受けられます。

こんな小さな法人でも結局は同じことなのかもしれません。



でも家族会の集まりはそうではありません。

皆が集まった時、自分の問題を話し合って、少しでも解決するように

知恵を出し合います。楽しい話もします。

誰も自分の損得や利益不利益を考えていません。

純粋な者たちの、必死な者たちの集まりです。

家族会のメンバーは政治的な動きに

巻き込まれずにやっていけるようにしたいものです。

いろりの会

今日は「いろりの会」の研修会・交流会に行ってきました。

近江湖西会の会員の一人が代表になって運営している会です。

家族会の会員ですがこの人は障がい者の家族ではなく、当事者です。

当事者が一つの会を作っていくのはすごいことだと思います。

この会の会員には、ですから当事者もたくさんおられます。

そういう意味でこの会に行くと何か直接のかかわりを感じて自分たちが癒されます。

研修会・交流会は年に一度だけの大きなイベントで、常は月に1回の会合があります。


今日は研修の講師として堀出俊子さんがお話をしてくださいました。

「夢の木訪問看護ステーション」の所長さんです。

訪問看護がどういうもので、どんな心がけで訪問しなくてはいけないか

などのお話をご自分の経験に沿ってしていただきました。

そのあと、当事者の方お二人が自分のことを話してくださって

心が温まり、感激もしました。

当事者であってもこのように皆に話ができるようになるまでは

たぶん長い時間が必要だったでしょう。

そして開会のあいさつをされた代表の人も、閉会の挨拶もした人も

きちんと思いを述べられて、立派なものです。


ディスカッションも長時間ありました。出席者は30名ほどだったでしょうか

ほとんど全員が発言していました。

市、社協などの行政からも来ておられ、お話も聞きました。

お昼は会場であるお寺の方が手作りでもてなしてくださり、

青空のもと、このお寺の庭で、おいしくいただきました。

午後はレクリエーションで、南京玉すだれなど楽しい催しがありました。

特に感銘を受けたのは、この会の会員である当事者の方が作詞作曲された

歌を披露してくださったことでした。

何とも優しく切ない歌詞と曲で、心にしみました。


このような集まりがたくさん開かれ、大勢の人たちに

一生懸命生きている障がい者のことを知ってもらいたいです。

楽農舎訪問

このところ1週間ほどさわやかな日が続いています。

酪農舎という有機農業をしてい居られる所へ見学に行ってきました。

この日は3人（プラス車を運転してくれた人）でしたが

その4日前にも2人が行きましたので

これはもう立派な研修会と言えるかもしれません。

楽農舎は町はずれの緑豊かな場所に広がっていました。

ニワトリを平飼いで卵を産ませ、飼料もすべて無農薬です。

ヤギが9頭いて、雑草を食べてくれるのだそうです。

お野菜ももちろん無農薬です。

楽農舎をしていられる方はきちっとした信念でやっておられ

日本中がこんな食品を育てたら

あやしい病気も退散して、アレルギーもなくなることでしょう。


ここの経営者は障害を持つ人にも理解があり、

実際にそういう人に働きの場を提供しています。

もちろん農業というのは非常に厳しい仕事ですから

働くのは楽ではありません。

現在二人ほどの障がい者が働いているそうです。

一人の方に会いましたが生き生きと働いておられました。


実は今日見学したうちの二人は息子に障害があり

現在無職なので働き先を探しています。

けれどもこの楽農舎は福祉施設ではありません。

ですから通うとしても自力が必要です。

自転車で行ける範囲の距離が不可欠です。

障がい者の働き場として様々な条件を満たすのは

並大抵ではないとつくづく思いました。

無農薬の卵とお野菜を分けていただいて

ちょっぴり残念な思いを抱えながら帰りました。

なかなかです・・・・・

6月からの新年度に向けて準備をしています。

けれどもなかなかうまくいかないものですね。

それぞれの思いが交錯して

うまく寄り添ったり繋がったりするのは大変です。

ただ言えることは

家族会の集まりはみなが分かり合い助け合ってやっている

ということです。

それだけは心の安らぎだし

これからも皆でやってゆこう、という励みになります。

ここに載せた写真は

支援センターでありＢ型就労施設でもあるところへ

数か月前に見学に行った時のものです。

家族の事情

精神障がい者の家族と言っても状況は様々です。

子供はだいぶ以前に障害を克服して正規の仕事をしているという親もいれば

先日やっと何とか一般就労になった子供もいます。

ずっと入院を続けている人もいます。

でも家に居てなんとなく日々を過ごしている子供もいるので

そういう子の親は何とか社会とつながる場がないかと思います。

子供と言っても30代から50過ぎの人もいるわけで

少しでも早く社会生活に定着しなければ親がどんどん年を取りますから

焦りが出てきます。

行政や施設からいろいろな情報を聞き

その子に合うような場所を探すのも家族会のお互いの仕事です。

2か月ほど前に福祉施設ではない一般の経営者ですが、家族会の一人からの紹介で

そこに勤め始めた当事者が、働いていてやる気の起きる場所だ、

と言っているので、そこへ皆で見学に行こうと言っています。

そこは経営者が障害を持つ人に非常に理解があるということです。

一人ずつでもいい場所を見つけて働けるといいのですが。

そのためには社会全体の理解と、市民一人一人の理解が必要です。

そういう世の中が早く来ればいいですね。