いいなあ

あきらが市販のパンを食べるとき、
あきらが目玉焼きの白身を食べるとき、
あきらが市販のクッキーを食べるとき、
、、、、


『いいなあ。』


とポツリと言うあおい。
特別うらやましそうなわけでもなく、『食べたい』とぐずるわけでもなく
思ったことそのまま口から出てる言葉。

その『いいなぁ』を聞く度に、私の胸はチクチクと痛む。
毎日保育園でお友達のおかずやお菓子と自分のを見比べて
『いいなぁ』って心の中でつぶやいてるんだろうなぁと。



こないだ、保育園からの帰りにあおいが
「あのな！今日は、給食もおやつもぜーーんぶ、みんなとおんなじやってん」
とめっちゃくちゃうれしそうに話してくれて。
その日はシュウマイのコピーを持っていってて、
本人もそれは家から持参したものだと分かってはいるのですが、
みんなと一緒に、同じものを食べられたということが
あおいにとっては、とってもとっても嬉しいことなんだ。。と改めて思いまして。

そしてこれって、毎日、お昼とおやつの時間、
お友達のお皿と自分のを見比べて。
違ってたら、「いいなあ」って思ってるからこその
言葉だなあとも。



それを思うとまたチクリと痛むんです。
その痛みにひるまないように、あおいの『いいなあ』に努めて淡々と、話す。

『あおいも食べたいよなぁ。
でも、今食べたらお腹痛くなったり痒くなったりするかもしれんもんね。
今、ちょっとずつ卵の白身とかバターとか練習してるやろ？
だんだん食べられるようになってきてるから、
大きくなったら、こんなのも食べられるようになるからね。』

自分に半分言い聞かせながらも、
大きくっていつ？ほんとに食べられる？と
思う気持ちがないわけじゃない。

でも、今、私にしてあげられるのは、
毎日気づかれないようにバターや卵白を負荷すること！
保育園にはできる限り代替食を作って持っていってもらうこと！
（見た目重要！！笑）

あおいの言葉に勇気づけられたり、どきっとしたり。
色々ありますが、アレっ子ママ街道を一歩一歩進んでいくのみ



以下、標題とは全く関係のない写真ですが、、、


スキー場のリフトにて。娘と2人でスキー板はいてリフト乗るなんて。。
こんな日が来るなんて。。母感動ーー


お友達と2人で、手をつないで滑ってました
これまた母感動ーーーデシタ。。

保育園での小麦全面解除を前に

先週、ばあばがお迎えに行けない日があり、
会社を早退して久しぶりに保育園にお迎えに行きました。
せっかくの機会なので！とあおいの給食のことを相談したいと連絡しておいたら、
お迎えの慌ただしい時間にも関わらず30分以上も時間をとってくれました。

出迎えてくれた担任の先生と栄養士の先生。
『あおいちゃん、小麦食べられるようになったんですね！』
と、第一声からとても喜んでくれていて。
ばあばから、どの先生も小麦解除よかったねって声かけてくれるよーと
聞いてたんですが、ほんとありがたいなぁと。

・最近のあおいの状況(小麦は○。卵白は徐々に負荷中。乳が一番症状が出ること等)
・小麦解除により、体調や環境によって食後症状が出る可能性がゼロではないこと
・具体的にどんな症状が出るか
・症状出たときの対処法(唇が腫れるとか、何かしらいつもと違う症状が出た場合、すぐに電話してもらうように再確認)
・小麦解除に伴って、卵や乳が入った小麦製品を与えてしまう危険性はないか
・食品の仕入れ状況によって、通常と違う食品を使う場合はあるか。
　→その場合、卵や乳が入ってないかのチェックが必要
……

etc…

保育園とこういう話をするのって難しい。

園の今の対応に不満な気持ちは全くなくて、むしろ感謝でいっぱい。
でも、私が何を不安に思ってるか、特に注意してほしいことは何かを
ちゃんと伝えておきたい。
言い方や態度で非難めいたことになりかねないので、
毎回めちゃくちゃ気を遣う(笑)
話し出すと、あれもこれも。。と話が長くなってしまったけど、
私の話をしっかりメモしながら真剣に聞いてくれた先生達。
ちゃんと伝わってるといいなぁ。

保育園のおやつで出すムーンライトは2枚食べても平気になったことを伝えると、
『じゃあ、ムーンライトの日はあおいちゃんも同じものを出すようにしましょうか！』
と提案してくれた。
卵と乳はまだ完全除去で頼んでいるので、対応がややこしくなってミスが起きるのが怖かったのですが、
『大丈夫ですよ。あおいちゃんもみんなと同じものを食べたいだろうし。
ムーンライトだけ解除させてもらいますね。』
と心強いコメントをもらえたので、提案をうけることにしました。

あおいが少しでも食べられるものが増えるように
考えてくれてるのが伝わってきて、じーん。。

なかなか保育園に行ける日がないけど、
こうして折に触れて相談を続けていこうと思っています。

ハーシーチョコレートシロップ

来月、あきらの2才のお誕生日があります。
今回はいつもと少し変化をつけて、アンパンマンケーキを作ってみようかなと考えているのですが
目、まゆげ、鼻、口。。。をどうやって作るか悩んでいて。
市販のチョコシロップはどれも乳製品が入っているので
レーズンで作ろうか、、寒天で作ろうか、、と色々考えてたところ、、、
（あきらは食べても大丈夫なんですけどね）

今日最寄りのスーパーで見つけました～～！！！

ハーシーチョコレートシロップ

ダメもとで製菓コーナーをうろついた甲斐がありました。
原材料表示だけでは、自信がなかったので帰宅後ネットで調べてみたけど
大丈夫そう。
アレルギー物質は含まれていないと！

これからバレンタインシーズンだし、
いつものお菓子にチョコシロップかけるだけで
変化ができそう

シュークリーム作り

今日の保育園のおやつはシュークリーム。
久しぶりです。
前回作ったときの日記→2012年8月29日

今回は、小麦、卵(卵白も一個分入れてみた)も使いたかったので、
違うレシピを探して、やってみたのですが、、、

見事に失敗しました。。(￣。￣;)

全く膨らまず、サブレのような仕上がりに。。

ちーん。。。

敗因として考えるに、
・レシピでは卵2個のところ、卵白２つ分入れる勇気がなく、卵一個&卵黄一個に変更
・あおいが『自分で混ぜる！』と言い張り、全く触らせてもらえず
気づいたら、生地がゆるくなっていた。。

旦那さんが
『………てか、そもそも普通の(アレルギー用ではない)シュークリーム、
作ったことあるん？』

(T^T)

もちろん作ったことない！作ろうと思ったことさえない！(笑)
普通のシュークリームより難しい(と思われる)アレルギー用シュークリームやから
失敗するのは無理ないのではと旦那さん。。

私が凹んでいる間、シュークリームレシピを
ネットで色々調べてくれてました。。
優しさが身にしみるー。。。

※※※

昨日は、このために1/4年休(15時10分に退社できます)をいただき、早めに帰ったのですが、
早めとは言え、帰宅したら17時(^_^;)
ちょうど子供達が保育園から帰宅する時間で、
私帰宅と同時に『ママー！』とチビ２人に羽交い締めにされ、
コートをぬいでうがいするのも一苦労。。
特にアキラが『ママ、ママ、ママーっっ』とどんだけくっつくねん！！とばかり
自由にさせてくれない。。離れたらびーびー泣く。。
そんな状態で夕飯、シュークリーム作り、お風呂、寝かしつけまでを
怒涛のようにこなさねばならず。。
ゆったりお菓子作り～なんて空気はゼロ！
1/4年休のおかげで2時間はいつもより余裕が会ったハズなのに、
シュークリーム失敗に加え、あきらの夜泣き(最近アトピーひどくなってマス(T_T))で
ぐったりだわ。。

ともあれ、失敗作のシュー生地にカスタードクリーム(乳不使用)(こちらは成功！)
をのせて今朝の朝食に出したら、喜んで食べてくれた子供達。

お菓子作りが得意なママになりたいものです(^_^;)

卵ボーロ(乳不使用)。。苦戦中。

先日、卵ボーロの乳不使用が見つけられないとここでつぶやいたら、
コメントやFacebookですぐに情報をいただき、
早速購入しました！

西村衛生ボーロ。


情報くださった方々、ほんとにありがとうございました♪

…………が、、、
いきなり壁にぶち当たっております。。

脱脂粉乳入りの卵ボーロで口が痛くなってしまった印象が
残っているのか、好んで食べてくれないのです。。

『これは、牛乳入ってないから、大丈夫やで(^^)v』
と言っても、

『……………』

無言。。

明らかに食べたくなさそう。

あんまり無理に食べさせるのもなぁと、無理じいはせずにいたら、
(毎朝お皿には置いてみる)ほんとに食べようとせず(T_T)

※※※

それならばと、週末に、おやつに試してみようかと出してみても
他のばかり食べて卵ボーロは無視(笑)
じいじとばあばも気にかけてくれて、
『あおいがどのくらい食べられるか知りたいから、
好きなだけでいいから、食べてみよっか？』と声をかけてくれ。。

そしたら、おもむろにガーっっと10個食べたんです(゜〇゜;)

『無理せんでいいんやで。お口痛くない？』と聞くと
表情変えずに『大丈夫』と言う。

確かに全く症状は出ていなさそう(見た目)。。

※※※

で、今朝、いつものように朝食と一緒に並べて出すと、
1個食べて。。
『お口イタい。もういらん。』と(￣。￣;)

ほんまに？？

単に卵ボーロ食べるのが嫌で、口がイタいと言ってる気もする。
かと言って、無理に食べさせるのはもはや不可能。。

うーん。。
自我が芽生えた後の解除の難しさを、身を持ってかみしめております(泣)

※※※

私が、『ほんまに？』と思ってしまう理由はちゃんとあって。

卵白入りの加工品を他にも色々試しているのですが、
ムーンライト2枚、ソフトぼうろ、すずやき4-5個、ハム、ちくわ、かまぼこ、、、
は全く普通に食べているのです。
卵ボーロは製造過程の兼ね合いで、クッキーなどよりも抗原性が高いと
教えてもらったので、もしかしたら卵ボーロだから口がイタい？のかも？

んー。。。

でもやっぱり『(前に口が痛くなったので)卵ボーロはもう食べたくない』
が正解だと私は想像します(笑)


他で卵白を負荷できるのであれば、
卵ボーロに固執する必要はないとは思います。
(せっかく取り寄せて購入したから、本音は食べてほしいですが(笑))
ただ、食べられないのか、食べられるけどキライなのかを
親としては知っておきたい。
いつも言ってる気がしますが、本人の自己申告からしか自覚症状は分からないので
これを見極めるのがほんとに難しいです。。

次回の定期検診で、卵白負荷の状況と卵ボーロのことを報告して
今後の進め方を相談しようと思っています。

命を守るために

この記事を読んで、胸がしめつけられました。涙がこみ上げてきます。。
年末に起きた食物アレルギーのニュース。
最初知ったときは、小学5年生で誤食？しかも(入学したてならともかく)この時期に？
なぜ？という思いが頭から離れませんでした。

でも、この記事を読み、『ありえるかもしれない』と思いました。
誰に責任があるわけでもない。
色んなミスが重なった結果なんだなと。

ちょうど一年前、旅行先で乳入りの豆腐を誤食し
アナフィラキシーに陥ったあおい。
最近の負荷の状況から考えても、牛乳アレルギーが一番キツいと思う。
このニュース、とても他人事とは思えず色々考えさせられた。

どんなに気をつけていてもミスは起こる。
親でさえ誤食させてしまうこともあるし、
誤食後の対応にも迷う。
安静にさせるだけで治まるか、病院連れていくべきか。。
エピペンを打つべきか、救急車を呼ぶべきか。。

アレルギー症状の難しいところは、最初の症状が口腔内違和感だけの場合であっても
それだけで済む場合もあれば、喘息症状に移行することもあるし
急速にアナフィラキシーに移行することもあるということ。
これは、そのときの体調や、食べたものの抗原性にも依存するから
誰にも(本人にも)分からない。

当事者意識が(家族よりも)薄い学校関係者や、保育園では
なおのこと対応に迷うと思うのです。

でも。だからこそ。
家族はもちろん、アレッ子を取り巻く学校関係者や、保育園の先生全てが
もう一度アレルギー対応について考え直さねば。

あおいは、来月から保育園での小麦を全面解除する予定です。
ただ、卵と牛乳については引き続き完全除去。
小麦解除によって、今までと対応が変わってくるので、
栄養士の先生、担任の先生とも詳細に調整が必要と改めて思いました。
卵や乳入りの小麦製品を食べさせてしまうことはないか、
体調によって食後に症状が出てしまったときの対応(小麦については、自宅では全く症状でなくなってます)etc……

ちゃんと考えよう。
あおいの命を守るために。

我が家のシェフ 続編

旦那さんの料理の腕がぐんぐん上がっている今日この頃。

先日帰宅すると、テーブルの上に新しい栗原さんのレシピ本が！
以前に、友人と栗原さんレシピを使ってお料理会をしてたので、
何冊か栗原さんの本は持っているのですが、まさか旦那さん自らレシピ本を
買ってくるとは(≧∀≦)　

以来、栗原さんレシピから色々夕飯を作ってくれるのですが、
これがまたほんまにおいしい。。涙

平日に料理できなくなった私に代わって、
着々とレベルアップを図っている彼です。

年明け早々、新年会やらで火曜日と水曜日の帰りが遅い日が続き、
子供達が寝た後に帰宅し、起床前に出発することもあったのですが、
旦那さんが全てを担ってくれました。
アキラが熱出したりもしたのですが、
旦那さんからアキラの熱が出たと連絡を受けても、私は大阪(￣。￣;)
急いで帰宅しても2時間弱かかるわけで。。
結局、私は電話であれやこれやと言っただけで、
旦那さんに小児科連れてってもらい、保育園の送迎、夕飯、お風呂、寝かしつけ…
の全てをやってもらいました(^_^;)

大丈夫かな。。と心配な気持ちと直接子供の様子を見たい。。という思いばかりが
頭をぐるぐるしましたが、
今の状況(私が一番家から遠い)から、私がいくら考えても仕方ない！
旦那さんに全てを託そう！と気持ちを切り替えることも
大切なのかもしれないなと。


そんなこんなで年明けから火曜日と水曜日は
パパと子供達だけでみっちり過ごした我が家ですが、
その成果が、昨夜早速現れていました♪

昨夜は木曜日にも関わらず、めちゃくちゃ早く帰宅できた旦那さん。
(こんな日はほとんどないのですが(^_^;))
おとーーさんー！！とめちゃくちゃうれしそうに走り寄る子供達。
アキラまでもがパーパー(*^_^*)と旦那さんの足に絡みついている。。

(゜〇゜;)

こんなこと、我が家ではなかった光景なので唖然。。

歯磨きも『おとーさんにしてもらう！』とあおい。
その後も肩車や抱っこしてジャンプetcアクロバティックな遊びを
次々とせがむ子供達。。
旦那さんもその状況にうれしそう(笑)

いやーびっくり。
私の不安をよそに、しっかりと父と子の親密度を上げていた模様です。
たまには、火曜日と水曜日に私がいない時間を作るのも
必要なんでは？なんて思ってしまいました(笑)

アトピー教室@大阪

去年の年末に、大阪の病院主催のアトピー教室に参加してきました。
(以前、食物アレルギー教室に参加したのと同じシリーズです)
そのときのレポートを残しておこうと思いつつ、年が明けてしまいました(笑)

アトピーのケアについては、特に目新しい情報はなかったのですが、
『食物アレルギーは皮膚から始まる？』という演題があり、
頭の整理になりました。

まず、乳児湿疹とアトピー性皮膚炎の違いについて。
乳児湿疹は、頭と顔に出ることが多く、
普通のスキンケアをしていれば2ヶ月以内で治る。
これに対し、アトピーは、頭、顔、四肢、体に現れ、
2ヶ月以上経っても治らない。

乳幼児の場合、乳児湿疹かアトピーか判断しにくいことが多いが、上記に照らせば母親でも診断可能。
いつまで経っても治らない、かゆがる、、となると
放置せずアトピーの治療をしましょう！とのことでした。

この時期の皮膚のケアが非常に大切な理由として、
皮膚が荒れていると皮膚のバリア機能が低下し、
様々な抗原に経皮感作されてしまい、結果として食物アレルギーを引き起こすというもの。

Lack先生のピーナッツアレルギーの論文
( Lack G., Fox D., Northstone K., Golding J.: Factors Associated with the Development of Peanut Allergy in Childhood. N Engl J Med 348:977-985, 2003 等)
や、Lack先生が提唱している仮説(食物アレルギーの経口と経皮からの経路について示したもの)も参考資料に使っており、
抗原が皮膚から入るとアレルギーを増強する方向に働き、
抗原が口から入るとアレルギーを減弱させる(耐性獲得)方向に働く
との考えが主流になりつつあると説明されてました。

ピーナッツアレルギーの論文を見ると、
確かに生後12ヶ月までピーナッツを食べさせなかった群に比べ、
生後12ヶ月までに食べさせた群の方が、ピーナッツアレルギーの頻度が
少なくなるという結果でした。

経口負荷を始めると徐々に食べられるようになり、
RAST値が低下していくというのも
この考えに当てはまりそうです。

※※※

最後に質疑応答の時間があったので、
自分の中でどうしても割り切れない思いがぬぐえず、
聞いてみました。

『4才の娘は、0才のときに食物アレルギーが判明し、
小麦、乳、卵を完全除去してきました。
Lack先生の仮説の話を考えると、乳幼児期に食べさせておいた方がよい
ともとれます。乳幼児期の完全除去はその後の解除に
どのように影響を及ぼすのか、お聞かせいただきたいです。』

『もうすぐ2才になる息子は、血液検査では卵、乳、大豆にアレルギー陽性と
なったが、完全除去はせず、結局今は何でも食べられている。
親としては、息子のように小さいうちから少しずつ摂取させていれば、
娘もここまで解除が難しくならなかったのでは。。と
考えてしまう。』
ともコメントしました。

説明されたのは食物アレルギーの世界では著名なS先生だったのですが、
『うーん。。これは非常に難しい質問です。。
上手く答えられなかったらすみません。(^_^;)』
と始まりました。(困らせてしまい、スミマセン。。)

やはり、『小さいうちに食べさせた方がいいのか否か』
については明確な正解はなく、非常に難しいとのこと。
結局のところ、食物負荷試験で食べられるかどうかにかかっていると。
血液検査の数値とプロバビリティカーブ(RAST値と実際に食べられた頻度の相関を示したもの)を参考に、食物負荷試験を実施し、食べられる閾値を判定し、
閾値を超えない程度に食べさせるのがよいでしょう。
と回答くださいました。


アレルギーの重症度にもよると思うので、一概には言えませんが、
血液検査結果だけを頼りに完全除去をするのではなく、
やはり食物負荷試験が一番の指標になること。
閾値を見極め、閾値以下の量を摂取させていけば
解除につながるということを再確認しました。


私としては、あきらが今や何でも食べられるのに、
あおいがそうなるには、まだまだ先が長そうだという現状に、
あおいが小さい頃に、もっとこうしてれば。。という後悔の念が
やっぱりぬぐえなくて。
知識を得れば得るほどに、あおいの食物アレルギーが判明したあの頃に
タイムスリップしたいと思ってしまう。
もはや、どうしようもないのですが(^_^;)
今できることを一つずつやっていくしかないですよね。
　

長々と読んでいただきありがとうございました☆

すずやき

昨日、仕事から帰ったら、
テーブルの上に置いてありました☆



ばあばに、乳不使用で卵白入ってる卵ボーロを探してもらうように
お願いしてたんですが、スーパーに売ってる卵ボーロは全て乳が入っていたみたいで。
代わりに、和菓子コーナーでコレを発見してくれたみたいです！

原材料は、、、


まさに求めていたもの！！
ばあば、ありがとうー！！！
あおいが早速食いついて、食べると言って聞かないので、
食べさせると。。。

おいしい
と目をまん丸にしてました(笑)

全然口も痛くなかったみたいで、
もっと食べるー！と結局3個食らってました(笑)
でも大丈夫そう。

一つが卵ボーロの5倍くらいの大きさですが、
卵白どのくらい入ってるのかなぁ。
やっぱりあおいは、乳に対してのアレルギーが強くて
卵白はそれほどでもないのでは。。と思います。

すずやきを何個も増量するわけにも行かないので、
固ゆで卵の卵白を少量からトライしてもいいかなと思ったり。
今度の定期検診で主治医に相談してみよう。

卵ボーロ

年末に、家族で鍋をしたのですが、
食後にあおいが、『口がいたい。。』と言い出し、見たら唇が腫れてる((゜Д゜;)
鍋スープの原材料を見たら、全粉乳の文字が！
旦那さんが見落として買ってきてしまい、私もチェックせずだったので反省。。

また別の日の朝食。
食パン(卵、乳不使用)にバターを塗って食べさせたら
最初は喜んで食べていたのですが、
『なんかお口イタいから、もういらん！』と。
バターは症状出ないことがほとんどだったので、びっくりして見たら
やっぱり唇が腫れ上がっていました。
量が多かったのか。。。
中に練り込んであるのは大丈夫でも、口に直接触れたからあかんかったのか。。

※※※

そんなこんなで、ちょこちょこ症状が出ていて。
私が気になっていたのは、症状が出たときにあおいが
申し訳なさそうにしたり、隠そうと？したりしてるように感じたこと。

で、ある朝。
まだアキラの起床前にあおいだけ起きてた日があって、
ちゃんと話をすることにしたんです。
小麦をはじめ、卵や牛乳がほんの少し入ってるものを食べられるようになってきていること
食べて大丈夫なときもあるし、口が痛くなることもあること。
口が痛くなったり、体がかゆくなるのは全然悪いことじゃなくて、
あおいの体が『コレはまだ無理だよー』って教えてくれてるんだよってこと。
あおいの口が痛いかどうかは話してくれないと、分からないということ。
だから、食べて何か変な感じがしたら、教えてほしいこと。
……

あおい、真剣に聞いてくれました。
あおいの口が痛いのはおかーさんには分からないってのが、
一番びっくりしたみたいで、『え！そうなん！なんで？』と
質問攻撃に(笑)

で、最後にもう一回、
おかーさんも、おとーさんもあおいのこと大好きやから
ちゃんと分かってたいから、何でも話してな！
と声をかけたら………


『卵ボーロ食べるときにお口痛くなるねん。。』


(*゜ロ゜)

卵ボーロは前回の定期検診で、一週間ごとに一個ずつ増量するように
言われ、毎日は食べさせてなかったのですが、7個まで増量していて。
今まで一言も口がイタいなんて言わなかったし、
むしろすごいスピードで食べていたから、症状なく食べれてると思っていたのです。

我慢して食べてたのか。。
……
なんかズドーンと頭に石くらった感じ。

話してくれたありがとうを伝えて、卵ボーロについては
振り出しに戻すことにしました。
すると、3つで口がイタいことが判明(笑)
ひとまず、2個を継続的に負荷していこうと思ってます。

余談ですが、この卵ボーロ、卵白と脱脂粉乳が入ってるんです。
乳の負荷もできるから一石二鳥！と思っていたら
甘くはいかないもんですね。(^_^)ゞ
だから、脱脂粉乳に反応してるのかもしれず。。
乳不使用で卵白入ってる卵ボーロ探さねば！あるかなぁ。。

※※※

今回の一件は、衝撃が走った出来事でした。
食べれたら、『よかったやん！これ大丈夫やな☆』と
うれしいねの気持ちで言葉をかけていたのが、
知らず知らずにあおいに圧力をかけてしまっていたのかなと。
人一倍敏感なあおい。
私に気を遣って、口がイタいのに強がって卵ボーロ食べてたんかなぁ。

食べられるというゴールを目指すことに変わりはなくても、
のんびりカメさんペースで進めばいい。
私の気持ちが少しでもあおいに届いていたらいいな。

ちゃんと話すって大事だなと痛感した１コマでした。