患者会回り

またまたしまった～！
薬までも新居へ持って行ってしまった。。。

民が最初っからずぅ～っと飲んでいるカバサール錠。
このカバちゃん、一粒エラく高いのだ。(368円ぐらい確かするのさ、、、)
そのカバちゃん、朝に服用するタイプ。
ながぁ～く効くぉ薬。
そんなカバちゃん、一日飲まなかったらど・どぉも調子が…。

うかつぅ～～～。

しかし、あんなちっこいモノが民を動かしてくれていたとは！
おっと！感心している場合じゃないデスね☆

朝は、引っ越しの片付け。
午前中は、ぱきぱきクラブ会則(案)作り。
午後は、他地区の友の会で開催する医療講演会の打ち合わせ。
その後に、友の会の事務局へ。
夕方からは、まったりとした時間を過ごしています。

友の会の事務局には、常時３人ぐらいしかいらっしゃらないんデス。
でも、かかってくる電話の数がとても多くて、受話器取ろうかと思ったほど鳴ってた。
その間にわたしの話も聞いて、事務局は大変忙しくしていました。

本当にいつもご苦労様デス。

女性だけの患者さんの集まりグループの一泊旅行で、来年は幹事を手伝うコトになりました。
それで、さっきまでその幹事さんと電話で話してた。
初めてだったんだけど、とても穏やかな印象を持ちました。
他の方たちと楽しい時間が過ごせるように頑張るべし！まだ先の話だけど^^

その前に引っ越し！引っ越し！
この家ともあと二日。
明日の晩餐は、気合入れるゾ♪
フライパンしかないけど、、、^^;

今期初鍋

今晩メシは、鶏だんご鍋♪

うっ、しまった、、、
鍋がない！

お鍋を新居に運んでしまったからだ。
仕方ない…。

フライパン登場ぉ～～～。
今期初鍋だったのにな。。。

都営住宅の不思議☆

今まで住んでいたマンションで『ご近所さん』と呼べるお付き合いが出来ずにいたのに、、、
唯一話せたのが、大家のおばあちゃんだけだった^^;
駅まで歩いて50歩と立地条件が素晴らしかったので、若いご夫婦共働きの家庭ばかりだったせいもあるけれど、めったに会うコトもなかったんだ。

ところが、ワタクシ『民(たみ)ちゃん』家庭が今度住むコトになった都営住宅で、もうご近所さんが出来たのデス♪
コレは相当嬉しいっ

パーキンソンがどうか診る為に1ヶ月間入院していたコトがあって、病室で一緒だった膠原病の一回りぐらい年上の患者さんで、そのお母さんとばったり駐車場で会ったンです。
そしたら、同じ階に住んでいて本当にビックリしました！

昨日は新居で段ボールに囲まれての初泊まりでした♪
家具たちは来月頭にやって来ます。
それ以外の小物たちは、ほとんど新居に来ています。
夕方、こっちに戻ってきて、また明日行きます！
今週は行ったり来たりになるので、バテないよう気を付けないとだ^^;

新居で昼間、せっせと片付けていたら「ピンポ～ン♪」
オートロックじゃないから出ないワケにはいかない、、、
営業の人が来たんデス。
それも３度アリました^^;

ワタシど・どぉも危険(かも)しれませんっ
愛想が良すぎると言うか、話し聞いちゃうンです、、、
しかも、自らひっぱちゃうンです。
その商品について色々と質問してしまう。

今日来た人は、まず換気扇のフードの業者さん。
換気扇の掃除を考えて、何かいい方法はないものか？と思っていたの矢先でした^^
それから、生協。コレは、断った。
そのあとに、保険やさん。コレは検討中デス。

これからもいっぱいそういう人たちがくるんだろぉな、、、
あんまりニコニコと話しを聞いたら、余計相手は色んなモノを薦めてきそうな気がしました。
気を付けないと！

どぉやら昨日の新聞に…

わたしが載っていたらしい、、、
らしいではなくて、連絡はもらっていたから了承済みのコト^^
どんな風に記事で書かれたのかは読んでいないのでわからないけれど…。

先日、議員さんに会ってきましたっ
わが家は今、人を呼べる状況ではないので、地元の市議会議員事務所にてニ時間の懇談でした。
結局、わたしは一人で行くコトにしたンです。

数年前のじぶんだったらまず考えられない出来事…。
大冒険でした^^;
議員さん達と話していて思ったコトは、同じ目線で考えてくれているって感じがしました。
だから、相手の考えも知りたいって自然に思えたし、国の制度に素朴な疑問を抱いているコトもしっかり伝えてきたと思っています。

おとといはNHKの人から電話をもらいました。
友の会の役員さんは、患者のために一生懸命国に働きかけているコトを知りました。
また、難病医療費の助成制度を真剣に考えようとしてくれている人たちがいるコトも知りました。

わたしは病気を抱えてしまったじぶんをなかなか受け入れられなかったぐらい、いつも遠回りばっかりしているけれど、時間がかかっても少しずつ色々なコトが見れるようになった気がするし、それが無駄になるコトなんて一個もないって思いました。

主人の父は、本当に素晴らしい人デス。
七福神の大黒さまになんとなく雰囲気が似てる^^
きっと疲れているハズなのに、何度も何度も新居を往復して荷物の運び出しを手伝ってくれました。
無償の愛を感じました。

その姿は、勝つとか負けるために出来るコトではありませんっ

38歳もあと１ヶ月をキリました。
イイこともワルいこともぜ～んぶひっくるめて、じぶんには良かったコトだと思っています○

～追記～
足が痛すぎて、ほとんど眠れませんでした。。。
そのコトを考えると、どぉもネガティブになりそうな気がして、違うコトでも考えてみようと思ったら、結局まとまらなくて気付いたら夜が明けてました、、、

ダンナは早朝から張り切って引越しモード、、、
ダンナのパパさん・ママさんも満面の笑みで登場～！
足が痛いなんて言ってられませんでした^^;

只今、昼食にハヤシライスを作ろうと思って、グツグツ煮込み中のわずかな間に一休みしてま～す♪ファイト！(12時ちょっと前)

突然デスが…。

『nagomi』というハンドルネームはとても気に入っていますが、元に戻そうかと少し前から考えていて、本名の下の名前『民(たみ)』を名乗るコトにします^^

挨拶その１「皆さん、ご無沙汰しておりました^^;」

挨拶その２「初めまして！民と申します。」

これからもどうぞよろしくお願いしまぁ～すv(^０^)v

nagomiに慣れ親しんでいたので、たまにnagoとじぶんのコトを言ってしまうかもしれないと思い、ブログ名をどぉしようか考え中！考え中！

ちなみに聞かれる前に理由を話したいと思います。
理由その１：nagomiよりも民という名前の方がずっとずっと好きだから♪
理由その２：パーキンソン病のコトをもっと知りたくてパソコンを買いました。独学で勉強していくうちに、読むだけだったのが自分も発信するようになったのは、パーキンソン病についての情報を発信しているライブラリィサイト『APPLE』の掲示板がきっかけでした。
このgooブログに落ち着くまではずっと『民』で通していたので、ときどきごっちゃになるコトがあって、それで元に戻したくなりました。

nagomiから民になってもまんまでいきまぁ～す。
だから、そんなに極端で人が変わるワケではないと思うのデスが、違和感を感じたらご一報下さい！

今いちばん観たい番組

現在、nagoの生活スタイルはテレビをほとんどつけない^^;
前は家に居れば、見ても見なくても寝るまでテレビがついていたから、決して嫌いなワケではないんだけど、、、

今はテレビが雑音に感じてしまうんだ。
だから、ダンナが帰ってくるまではテレビにおとなしくしていて欲しいと思って、nagoんちの昼間は、無音の世界である。

ただどうしても観たい番組が一つあるの。
いつもダンナが録画してるのを観てるから、何曜日にやってるかわからないんだけど、、、

コトー先生のドラマ♪

コトー先生って、出来た人間だなぁ～☆とつくづく思う。
私はこのドラマを観るといつもココロが洗われるのだ^^

謙虚さをつい忘れてしまうから、コトー先生を見ていつも思い出すんデスよねぇ。
今日録画したやつを観たんだけど、手術に立ち会う二人の人を気遣いかけたセリフにnagoは感動しました♪

チャンスの神様

ずぅ～っと前に『チャンスの神様』の話をしてもらったコトがある。

チャンスの神様は前髪しかないらしい^^;
その神様は猛スピードで走り去っていっちゃうんだって^^;
わたしに出来るかな～、、、出来なかったらどぉしよ～、、、
…などと考えてるうちに、チャンスを逃さないようにね☆
って話なんだけど^^

その頃、健康優良児だったnagoは、いつもチャンスの神様の前髪をつかみ損ねていたンですよねぇ～^^;
おぉっコレは♪と思ったコトを挑戦する前に「ムリだよぉ～。。。」っていつも諦めモードだったな。

ところがどうしたものか…。
パーキンソン病を抱えてから、更に動きの悪いnagoに変身したと言うのに、、、
チャンスの神様を今はときどき、パッ！と手を出してつかんでしまうのだ。

あっ、ど・どぉも^^;
チャンスの神様、こんにちは！
わたし、またつかんじゃいましたっ

…って、やりとりが多いのだ。
あかん！あかん！
絶対に息切れするような気がしてならない-へ-

気力はあるけど、体力がドコまで持つかはわからないから、アレもコレも手を出さないようにした方がいいのか？
今はそれが楽しいんだから、考えずにnagoペースでやっていくのがいいのか？

どっちも大事よねぇ。。。

難病医療費助成制度

パーキンソン病の認定を受けて、難病医療費の助成対象になっている患者を５万人まで減らすというコトはほぼ決定したような記事が先日新聞に載っていた。
対象から外す約２万２千人の患者さんを、どういう基準で選ぶのかは書いてなかったけれど、私は多分外れるだろうな。。。

だから尚更、都営住宅に住むコトが出来て良かった♪良かった♪
家賃1/3以下…。
宝くじに当たったぐらいの嬉しさデス。

昼間、電話をもらいました。
参議員の秘書さんからでした。
ちなみにnagoはドコの政党も支持していない無所属デス。
じぶんが難病を抱えてわかったコトが沢山ありました。
まだまだわからないコトや気付かないコトも沢山ありますが、今回制度の見直しについてはじぶんが感じているコトを一人でも多くの人に知ってもらいたいと思っています。

話しを聞きたいから今週中時間を作ってもらえないかと言われました。
そんな風に連絡がくるなんて思ってもみませんでした。
丁度、母が家に来ていたので時間があれば一緒に行ってくれるように頼みました。
私が議員さんに話すのを見届けてもらいたかったからデス。

今までずぅ～っと心配ばかりかけさせてきた娘だったし、わたしが病気になったコトを母は責めていた時があったんデス。
そんな風に思わせてしまったから、何事にも精一杯やろう！って考えられるようになりました。

私に何が出来るのかはやってみなければわかりません。
でも、やりたいコトは山ほどあります。
病気を抱えて諦めるコトもあったけど、それ以上に引き出しを沢山持つコトが出来てきたように思います。

悪いコトばかりではないのかもしれないデスね☆

nago母、７０歳！

母のテキパキと家事をこなす姿に、私は頭があがりませ～んっ
元気な母にこれでもか！とぉ小言を言われながら、わたしはいつもより多少はテキパキやってみようと必死に片付けた、、、

母が来る前に薬を飲んでスタンバイオッケー！
８時すぎ、母到着。

ぉ昼前には、部屋が見事なまでに片付いていた☆
同じモノがあるのに、部屋がこんな綺麗になるなんて…。
流石、母どの！！！

11時過ぎた頃かな、、、
急に作業をする手の動きが鈍くなった。
たいてい朝の薬を飲む前と夜になる状態だ。

要は、nagoのカラダを動かす電池『ドーパくん』。
その充電が少なくなってきた証拠。

私は母に、

『見てる人はイライラするかもしれないけれど、やる気がなくてダラダラ手をうごかしているワケではないのよ。』

丁度、わたしは洋服を畳んでいたんだけど、その洋服の端を持って折り曲げるコトが出来なくて、洋服と悪戦苦闘している様子が母の目に留まったようで…、何か言いたげな空気が漂ってきたの。
それで言い訳してみた^^;

ドーパ切れになると、そういうコトがわたしにとっては必死なのだ。。。

『そこを片付けたら、あとは休んでていいからもう少し頑張りなさい。』

『私は70なのよ♪』と母は何度も言った。
やっぱり母には敵わないや^^;

でもね、帰る時に『８年住んでる割には、それほど汚れていない。家事を頑張ってるのがわかったわ。』

この一言は、なんだかとても嬉しかったデス♪
ヘルパーさんとか利用出来たらいいのにな～って思う時もあるけれど、家事は嫌いじゃないから自分がこれからもずっとやれるようリハビリのつもりでしていきたいな○

nago家の表札～違うバージョン～

コレもいい～～～♪
どっちがいいかなぁ。