昨日から一般質問が始まっています。
今回の私の質問の一つに、難病患者支援があります。
人工呼吸器を装着し、在宅療養している患者を、常時介護する家族の負担を
軽減するため、患者が一時入院するための経費と、
居宅に看護人を派遣するのに要する経費です。
患者のレスパイト入院、家族のレスパイトケアといいます。
以前、患者さんの、ご家族の方と電話で話した時に、
あなたにいくら話したって、我々のこの苦しみはわからないでしょうと、
切羽詰まった声でおっしゃられた、そのことが忘れられません。
今回の、この事業を待ち望んでいる人のもとに、一日も早く情報を
届けたいと思い、質問します。