なんとなく脳脊髄液減少症・・・

こんな症状、誰にもわからない。
きっと・・・

命の期限

2011年10月27日 20時09分43秒 | 生かされる命

言われました。

「末期がんみたいに命の期限が限られてる訳じゃないんだから」

普通の感覚だと「命がある=大丈夫」なんだと気づきました。

でも、本当にそうか~と・・・

「現代医学=延命治療」だから、直接死因とならない病気は二の次と言う多くの理解。

がんの苦しみはかかった事無いから分かりませんが、この苦しみ以上の苦しみってあるんだろうか?

きっとあるんでしょうが、そう思ってしまいます

なぜ生きているのか理解できないほどの症状が四六時中続き、1分1秒がすごく長く感じる。苦しすぎて笑顔も出てこない。見た目は普通に見えるので理解されない

末期がんは末期と云えども社会的理解がある。苦しみも押さえる事が出来る。覚悟が決められる。

脳脊髄圧減少症はEBP等の有効とされる治療法はあるけれど、先が見えない苦しみが何十年続くか判らない。直接的には死に至らないことが余計に患者を苦しめる気がします。

もちろん、治ることもありますが。

こんなにも生と死について深刻に考えたのは、生まれて初めてです。スイスでは法的に安楽死が認められているそうです。海外からのツアーもあるそうで、国民の80%以上が制度に賛成だそうです。

ゾンビとして生き続ける病と死に至る病。どっちが幸せなんだろう。

安楽死や自死も今まで考えた事もありませんでした。

早く確実な治療法と真の診断法と社会的対応が整ってほしい。

やっと出てきた診断基準があれじゃあねー。診断の確実性重視のため

  • 起立性頭痛
  • 画像診断
が絶対条件だと・・・?
実態にそぐわない診断基準。無いよりも一歩前進ですが・・・。

普通に生きる幸せ

2011年10月27日 15時27分17秒 | 生かされる命

この症状を発症してから、普通に生きることがどんなに幸せかが始めて分かりました。何も無ければ考えもしなかったことです。

  • 外を普通に歩けることの幸せ
  • 知り合いとおしゃべりできることの幸せ
  • 買い物に出かけられることの幸せ
  • テレビが見られることの幸せ
  • 休暇に遊びにいくことの幸せ
  • 自転車に乗れる幸せ
  • 会社に行けることの幸せ
  • 1分を苦痛に感じないことの幸せ
  • ゆっくりお風呂に入れる幸せ
  • 疲れきってぐっすり寝る幸せ
何もかもが幸せだった事を実感しました。
今は少し回復していますが、一番酷かったのは、9月中旬から10月中旬でした。なぜか今は少し楽です。先日は10分ヘアカットに行けました。
あのこの世のものとは思えない症状。
  • 体が腐って溶けて地面にのめり込み激痛で下半身が動かない
  • 体中がチグハグで生物とは思えない
  • 目が2重に見える
  • 生活音がガンガン響く聴覚過敏
  • 頭が重たくて首で支えられなくグラグラ。立っても寝ても重たい
  • 頸部がぐにゃぐにゃ、ペキペキ、パキパキ。鈍痛。
  • 背骨が動くたびに全身ボキボキ。手足までポキポキ。
  • 全身感覚鈍化
  • 喉の異物感
  • 手足の痺れと痛み
  • 記憶力0、判断力0
  • 意識が一瞬遠のき魂が抜けたかと
人は生かされてる事に気づきました。
これの脊髄MRIが私のと似ているなー。

あれから1年・・・

2011年10月26日 17時43分10秒 | 病院巡り

あの肩凝りから始まりました。

治療に通った整骨院で、厚生労働省禁止行為だと知らないで受けた頸椎スラストと胸椎矯正施術で手足や体中のあちこちが痺れはじめました。その内、生きているのが不思議なくらいの辛さが・・・。

たったの1年前の話。夢を見ているようです。

ドクターショッピングを10軒行っても、症状の原因が・・・。

・R整形外科:加齢による頸椎症性神経根症と診断され、頸椎牽引治療を受けても改善されず、原因不明お手上げ。B記念病院 脳神経内科を紹介。B記念病院に行く前日、後頭部がジンジンしておき上がれなくなる。横になると治まる。

・B記念病院脳神経内科:低随液圧症候群の疑いあり。Gd造影脳MRIと血液検査で異常が分からない、「気のせい」「心因性」と診断される。

・H病院脳神経外科:脊髄硬膜穿孔で髄液圧測定。正常値。原因不明と診断される。

この時点で低随液圧症候群疑いをいったん否定したのです。でも、体を起こしていると首の付け根が痛くなり動けなくなる症状は消えず。

・O整骨院:低随液圧症候群ではないとの前提で、頸椎と胸椎の整復術を受ける。一時的に回復したかに思えたが、よけい悪化

・M記念病院整形外科:何の問題もないと言われる。

・H整形外科:何の問題もないと言われる。

・OR病院整形外科:頸椎椎間板の飛び出しで硬膜外腔圧迫しているが正常と判断される

・K大学医学部付属病院整形外科:頸髄圧迫症状で近所でリハビリをするように言われる。

・N整形外科:リハビリをしても回復せず

・K病院整形外科/脳神経外科:頸椎椎間板ヘルニアはあるが正常と言われる

・S脳神経外科:頸椎症状は軽い。脳脊髄液減少症に関しては明舞中央病院のN先生に任せると言われる。始めて症状のつらさを理解して貰った。

見た目は普通に見えるから、生きているのが不思議なくらいの多彩な症状を、今までは家族にさえ理解して貰えなくて辛かった。

ドクターショッピングの途中、会社に出社も出来なくなり現在お休み中です。

1ヶ月ほど前は、1分おきくらいに意識が遠のき、記憶力も判断力も0。腰からした激痛と、全身麻痺の混在で救急車で病院へ。行き先は、なぜかH精神病院。

聴覚過敏や頸や顎、全身のパキパキ/グラグラや痺れ/痛み、例えようのないコメカミから目の奥、鼻の奥、後頭部、頸の付け根にかけての苦痛が1秒たりとも消えない。

先日、明舞中央病院のN先生を今年年末に予約できました。私の場合は、頸椎/胸椎の誤った施術による損傷から、脳脊髄液減少症を発病した様に思います。

静岡まではとても行ける体力では・・・ないので。N先生に診てもらおうと。

のぶさんのブログみて真似してブログ始めてみました。


脳・神経・脊髄の病気 ブログランキングへ

にほんブログ村 病気ブログ 脳脊髄液減少症へ
にほんブログ村

日記@BlogRanking