キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

全身性キャッスルマン病暦 10周年☆ ~今現在、飲んでいる薬&サプリ~

2015-04-10 | キャッスルマン病のこと。

 4月に入りました。

私が最初に異変を感じたのは

2005年の3月でした。


もう10年前の事になるので

もはや細かい日付とか覚えていないんだけど、

無事に4月を迎えられたと言う事は、

晴れて満10年、生き延びたと言う事で。


10年前に確定診断がついたころは

ネットサーフィンしまくっても

今ほど情報量もなく、

キャッスルマン病になったら予後が悪いだとか余命が何年だとか、

中にはいい情報もあったけど、

悪い情報の方がインパクトが強すぎて

マイナス思考に偏りがちだったアノ頃。


なんとなく、10年後には生きていないんじゃないかって

漠然と思っていました。



キャッスルマン病を発症したら

舌白板症も発症しちゃって、

ついぞ昨年末には子宮内膜症も発症。



でも、

有難い事に、私はこうして生きています。


いろんな人たちの力を借りて、生きています。



治療してくれる先生、

笑顔を絶やさない看護師さんたち、

日々、研究を重ねてくれている製薬会社の人たち、

心配してくれる友達、

同病の仲間達、

そしてなによりも、

支え続けてくれている家族。






過ぎてれば

あっという間の10年だったけど、

これからも

周りに感謝しつつ、

健康に関心を持ち続けて、

出来る限り元気な日々を過ごして生けたらいいな。



そして、

今度は2025年に、病歴20周年を祝えたらサイコーだな。





 今現在、飲んでいる薬&サプリ

改めて数えたら10種類あった。



 お薬ぃ~ズ

左上から、

ルナベルULD ⇒ 子宮内膜症のお薬。

レルパックス ⇒ 偏頭痛になった時に飲む痛み止めのお薬。

ロキソニン ⇒ 子宮内膜症で下腹部に疝痛が起きた時に飲む痛み止めのお薬。


真ん中の上から、

ベザフィブラート ⇒ 中性脂肪を下げるお薬。(*1)

マグラックス ⇒ 便をやわらかくするお薬。(*2)

ゼチーア ⇒ 中性脂肪を下げるお薬。(*3)


一番右、

フェブリク ⇒ 尿酸値を下げるお薬。(*4)


(*1)(*3)・・・アクテムラの副作用で中性脂肪が上昇するため服用。

(*2)・・・ゼチーアの服用によりべんが硬くなるタイプの便秘になった為に服用。

(*4)・・・アクテムラの副作用で尿酸値が上昇したため服用。




 サプリィ~ず

左から

トップバリュの香醋(こうず)、

ネイチャーメイドのスーパーマルチビタミン&ミネラル、

ネイチャーメイドのスーパーフィッシュオイル




 週に1回、週間ピルケースにお薬をつめています。

ピルケース一番下の「寝る前」のマスは

フタが壊れて閉まらない箇所が数箇所あるので

セロテープで固定して使用不可にしました。



 1日に飲む薬

一番右が香醋(こうず)、マグラックス、ベザフィブラート。

真ん中がフィッシュオイル。

左がベザフィブラート、ゼチーア、マグラックス、フェブリク、マルチビタミン&ミネラル。





 袋に入れて保管。

香醋(こうず)のすっぱいニオイが意外と匂うのと、

ホコリが入らないようにするために

調剤薬局で貰ったジップ付の薬袋に入れて保管しています。




 お出かけの時は巾着にまとめます

外出時は外で飲み忘れが無いように1日分のピルケースと、

痛み止めを入れた緑のピルケースの2個を持ち歩いています。

あらかじめ午後7時までに帰宅できないと分かっている時は

毎日午後7時に飲んでいる子宮内膜症のお薬「ルナベルULD」もセットします。


あと一応、おてふきも入れてる。




 セリアで買ったミニーちゃんのミニ巾着

ひとまとめにしておけば

いざと言う時、バッグからすぐに取り出せます。



 裏もかわいい。

中に物が入ると立体的になって可愛さ倍増。

持ち歩くならカワイクなくっちゃ










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