７歳のヒナの今

４歳の時にレット症候群と診断されたヒナ。

生後６か月～２歳位までは大変な時を過ごしましたが、

３歳を過ぎた頃からは、睡眠障害を除いては、ほぼ安定した生活を送っています。

現在小学校１年生。風邪を引くこともなく、ほぼ皆勤で小学校へ通っています。

７歳のヒナの様子を記録しておこうと思います（昨年の様子はこちら）。

できるようになったことが増えました！

１．入学式では背負えなかったランドセルを背負えるようになりました。

２．階段の昇り降りが安定してできるようになりました。

３．４５分の授業を座って受けられるようになりました。

４．クラスのお友だちや先生の顔と名前が一致しています（たぶん）。

５．「リモコン持ってきて」というと、持って来られるようになりました。

６．学校のトイレで大小上手にできるようになりました（但、先生が時間を見て座らせる）。

７．給食の時に、スプーンとフォークを持たせると口に運べるようになりました。
　（手に持たせないと、上手に持てませんが…）

８．食べたいおやつを、おやつのかごから持ってくるようになりました。

９．お友だちの髪の毛や服を引っ張らずに、合図できるようになりました。

１０．駆け足（逃げ足？？）が速くなりました。


残念ながら、できなくなったことも…

自分の人差し指を一本立てて、１を作れていたのができなくなってしまいました。

食事中にのどに詰まらせたり、嚥下が上手にできないことが以前よりも増えてきました。

でも、好き嫌いはなく、なんでも美味しそうに食べるヒナ。

以前よりも少し小さ目に切ったり潰したりした形状のものを食べています。


この１年で何よりも良かったのは、医者にいく回数が減ったこと。

以前は、夜中に夜間救急へ車を走らせることがしばしばありましたが…

身体が丈夫になりました

身長１１２ｃｍ、体重２１ｋｇ。　靴のサイズは１９ｃｍになりました

これからも、どんどん丈夫に、そして大きくなって、

優しい娘に成長してほしいと願う母たんです　



今年も立春に間に合って、お雛様を飾ることができました～