難病-いろはのい １回
初めて難病ですといわれたら戸惑ってしまいますね。でもまず始めに取り掛かるのは医療費助成制度の申請です。
難病に当たる病名はたくさんありますし、いつまでも変わらないのではなく、病名が変更されたり、新しい病名が加わりますから、インターネットで確認するか、電話で問い合わせしましょう。
このブログは江東区の難病者の方のために作られていますので、東京以外の地域の方は内容が違うかも知れませんのでご注意ください。
■どんな制度か
難病で病院で治療を受けたときの医療費が安くなったり払いもどしができる制度の名前は、「難病医療費助成制度」と言います。分かりにくいのは、これが違う言い方で「特定疾患医療費助成制度」とも言うところです。
またこの制度には別のあだ名みたいなものがあって、医療関係の人は「マル都」と言います。
■ まずどこに行くのか
難病医療費助成制度は保健所で手続きします。
保健相談所の担当地域一覧表
| 名称 | 担当地域（町名） | 所在地 | 電話 |
|---|---|---|---|
| 城東保健相談所 | 亀戸、大島、北砂、東砂１～５丁目 | 大島３‐１‐３ | 3637-6521 |
| 深川保健相談所 | 清澄、常盤、森下、平野、三好、白河、 高橋、千石、石島、千田、海辺、扇橋、 猿江、住吉、毛利、佐賀、永代、福住、 深川、冬木、門前仲町、富岡、牡丹、 古石場、越中島、木場、東陽、新大橋、 新砂（１丁目１番）、南砂（２丁目１番１号 ～５号、５番～７番） |
白河３‐４‐３‐３０１ | 3641-1181 |
| 深川南部保健相談所 | 塩浜、豊洲、東雲、有明、辰巳、潮見、 青海、枝川 |
枝川１‐８‐１５‐１０２ | 5632-2291 |
| 城東南部保健相談所 | 東砂６～８丁目、南砂（２丁目１番１号～ ５号、５番～７番を除く）、新砂（１丁目１番 を除く）、新木場、夢の島、若洲 |
南砂４‐３‐１０ | 5606-5001 |
■いつ行くのか
病名がはっきり決まったら保健所に行きます。保健所に書類を出して結果が出ると、認定された場合の助成開始日は保健相談所で申請書類を受け付けた日からになります。初診日や診断確定日などに遡ることはできませんので、ご注意ください。
つまり、３月１日から通院し始めて病名がはっきりしたのが６月１５日、保健所に書類を出したのが７月５日、結果が７月２５日に届いたとします。その時は認定されて医療費助成制度が使えるようになるのは ７月５日からになります。
病名がはっきり決まったら急いで保健所に相談しましょう。
また、だからと言って、病名がはっきり決まらないうちは申請できません。たとえばこのような例です。
クローン病か潰瘍性大腸炎か医師の診断がつかないとき、そのように検査・診療の途中でまだ病名がはっきりしない（確定診断がつかない）うちは診断書が作成できないのです。
■何が必要か
申請に必要な書類は下のようにたくさんあります。見ただけで分からなくなってしまいますね。ですからまず保健所に電話を入れて相談に行きましょう。そのとき必要なのはご自分の病名をはっきり伝えることです。
そうして直接会って説明してもらいましょう。下の書類をいっぺんに揃えようとするとあわててしまいます。まず相談に行くことからで十分です。
下のリストは参考までにご紹介します
・・・・・・・・・・・（今は読まなくて大丈夫！）・・・・・・・・・・・・・・・・
（１、２、６、９は保健相談所にあります）
１ 難病医療費助成申請書兼同意書
２ 臨床調査個人票（診断書）※１
（疾病ごとに様式指定、「人工透析を必要とする腎不全」は不要です。）
３ 住民票（世帯全員が載っているもの）※１※２※３
４ 健康保険証等のコピー
５ マル老、マル福または高齢者受給者証のコピー（お持ちの方のみ）
６ 世帯調書※３
７ 生計中心者の所得状況を証明する書類※３※４
８ 特定疾病療養受療証
（血友病等、「人工透析を必要とする腎不全」の方のみ）
※１ 申請日前３か月以内に発行されたものに限ります。
※２ 日本国籍を有しない方は、「外国人登録原票記載事項証明書」が必要です。
※３ 重症疾病の場合、３は本人記載のみのものでも可、６および７は不要です。
※４ 生計中心者とは、患者さんの生計を主として維持している方のことです。
・・・・・ここに書いてある書類の名前がわからなくても大丈夫・・・・・
■その他
重症認定という制度もありますが、難病-いろはのいですから省略します。参考までに江東区と東京都のホームページをご紹介します。
http://www.city.koto.lg.jp/seikatsu/hoken/6944/6945.html
東京都の難病医療費助成制度のページ
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/iryohito.html
■診断書はダウンロードできます
東京都のページ
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/shippeiichiran.html
