江東ボランティアまつりに参加しています

２００８年９月２０日
江東ボランティアまつりに参加しています。
パネル展示をしています。台風が過ぎてお天気が良くなり、会場には多くのかたがみえています。
手話ボランティアの方と障害者の防災の問題について話が出て連絡を取り合うことになりました。いろいろな出会いがありますね。

難病ボランティアとは-１、難病と難病者のくらし

１、難病と難病者のくらし

難病とは一般に不治の病ととらえられることが多く、その時代時代の医療水準や社会事情によって変化するものですが、現在の難病の定義が確立したのは、昭和47年の「難病対策要綱」によってです。
これによると、難病対策として取り上げるべき疾病の範囲は、下図のように二つの点に整理されています。
　つまり、医学的に治りにくい、原因も必ずしも解明されていないような、患者の立場からは、なかなか治りにくく経済的に非常に負担となるような病気を難病とする、という医学的観点からの考え方がまず一つあります。二つ目は、治療がはっきりしているものであっても、治療の時期を誤るとかその他の理由から病気が慢性化し、障がいを残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能である患者も難病患者と考える、という社会的観点から難病とよんでいるものです。
　現在は、ベーチェット病や多発性硬化症をはじめとした121疾患が調査研究の対象となっており、そのうち46疾患が国の医療費公費負担の対象に指定されています。

難病対策として取り上げる疾患の範囲と疾患例
原因不明、治療方法未確立であり、
かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
ベーチェット病・重症筋無力症・再生不良性貧血・悪性関節リウマチ

経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
小児がん・小児慢性腎炎・ネフローゼ・小児ぜんそく・進行性筋ジストロフィー・腎不全（人工透析対象者）

◆ 「難病対策要綱」
「難病対策要綱」は、難病対策推進のために昭和４６年厚生省内に組まれた難病プロジェクトチームが、難病対策の考え方、対策項目などについて検討した結果を翌４７年１０月にまとめたものであり、現在までの難病対策の基礎となっている。
財団法人難病医学研究財団　難病情報センター　ホームページより
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan.gainen.htm

難病ボランティアとは-はじめに

はじめに

この資料公開の目的
　この資料公開の目的は難病という病気について知っていただき、難病ボランティアに関心を持っていただくことです。難病ボランティアとして活動していこうという方が一人でも増えることを願っています。
難病ボランティアは特殊なボランティアではありません、けれども少しだけ病気の知識や難病患者さんを取り巻く制度や状況などを知っていただくことが必要です。

「難病ボランティアの使命とは」・・・　なんぼら江東がめざすもの
　難病ボランティアの使命は、誰も仲間はずれにしない社会を作ることだと考えます。これを「ソーシャルインクルージョン」といいます。
　障がい者福祉の言葉には「ノーマライゼーション」といって、障がいがあっても普通の生活が出来る社会を目指そうという言葉があります。
しかし病気や障がいがある人が普通の人の生活に合わせるように社会を作る、といったイメージができてしまうのは心配です。
「ソーシャルインクルージョン」という言葉を私たちはこう受け止めます。私たちは病気があっても、障がいがあっても、江東区の区民であり住民です。いろいろな人が暮らしているまち、だれも仲間はずれにならないまちを作ることは、なんぼら江東の使命です。

「いったい何が出来るのか」
　この資料では、今私たちに何が出来るのかを考えていきたいと思います。具体的にボランティアとして活動する以外にも、この江東区のまちには様々な人が暮らしていること、その中に難病の人たちもいることを再確認していただき、心のバリアフリーを目指すということもボランティアだと考えます。
　
では、何ができるのかご一緒に考えましょう。

難病ボランティアとは-もくじ

当「なんぼら江東」では難病ボランティアの講習をすることがあります。
その時に使用した講座資料の一部を何回かに分けてご紹介いたします。
まずはこれからの内容のご案内です。

「難病とボランティアのしおり２００８」
難病ボランティアのすすめ　－今、私たちにできること－

はじめに
１、難病と難病者のくらし
　　難病の基礎的理解をすすめ、難病者のくらしの現状をお話しです。
２、難病者の生活の困難さや現在の問題について
３、難病のサービスの現状と課題
難病者への福祉を中心としたサービスの現状と課題を知ります。
４、難病者のこれからのくらしとサービスを考える　
介護保険制度や支援の制度を見据えて、難病者にとってこれからの望ましい環境を考えます。
５、難病ボランティアの必要性、ボランティア活動の内容。
難病者の中にはボランティアを必要としている方が大勢います。特に今求められている役割や私たちにできることついて共に考えていきます。
６、ボランティアとは　

潰瘍性大腸炎の治療の講演会

潰瘍性大腸炎の治療についての講演会をご紹介いたします。

・・・以下日本炎症性腸疾患協会のホームページから・・・
日本炎症性腸疾患協会のホームページ　http://www.ccfj.jp/080119.html

潰瘍性大腸炎・知っておきたい話あれこれ　～薬物療法から腸内細菌まで～

日　時：2008年1月19日(土)13：30～16：30（12：30受付開始）
場　所：ヤクルトホール（新橋駅）
定　員：350名（事前申込制・先着順）　
参加費：1,000円
主催：NPO法人　日本炎症性腸疾患協会（CCFJ）
共催：株式会社JIMRO・旭化成クラレメディカル株式会社
協賛：株式会社ヤクルト本社

《当日スケジュール（予定）》

13：30～13：35　 開会の挨拶
座長：棟方　昭博先生（予定）
13：35～14：05　 『潰瘍性大腸炎の薬物療法～一般的な治療から最新の治療まで～』　 吉村　直樹（社会保険中央総合病院・内科）
14：05～14：35　 『潰瘍性大腸炎における血球成分除去療法の有効性について』　 鈴木　康夫（東邦大学医療センター佐倉病院・消化器センター）
14：35～14：50　　休憩
14：50～15：10　 『キャラバンと1500キロ』（仮題）　 片平　孝（写真家）
15：10～15：35　 『ようやく見えてきた腸内細菌の全容』　 辨野　義巳（独立行政法人理化学研究所・バイオリソースセンター微生物材料開発室）
15：35～16：00　 『潰瘍性大腸炎におけるビフィズス菌の効果～乳酸菌のちから～』（仮題）　 石川　秀樹（大阪中央病院・消化器科）
16：00～16：25　質疑応答
16：25～16：30　閉会の挨拶

《申込期間》

2007年12月3日(月)10：00～2008年1月10日（木）17：00

《申込方法》

事前予約が必要です。
１．住所、電話番号、氏名、参加人数、患者様またはご家族の場合、患者様の疾患名を明記しTel:03-3364-0514 FAX：03-3364-0515、メール：ccfj-jimu@sunny.ocn.ne.jpまで、お申込ください。先着順の受付けです。定員になり次第締切ります。（土日・祝日は電話での受付は行っておりません。
２．受付完了後、振込用紙をお送りいたします。振込み内容をご確認いただき、郵便局、またはコンビニで参加費をお振込みください。振込期限：2008年1月14日（月）
３．当日は、お振込みいただいた払込受領証等をお持ちになり、受付にご提示ください。受領証を入場券とさせていただきます。

※このイベントにいてのお問い合わせはCCFJ事務局まで

NPO法人　日本炎症性腸疾患協会（CCFJ）事務局
〒169-0073　東京都新宿区百人町3-22-1
TEL：03-3364-0514　FAX：03-3364-0515
Mail：ccfj-jimu@sunny.ocn.ne.jp

障害年金が手続き出来る場合とその条件について

障害年金が手続き出来る場合とその条件について

難病いろはのい-４回http://blog.goo.ne.jp/mittunoha/e/a4384d5a1ed72fad176264667d94f957　
からの続きです。

　年金加入中（国民年金・厚生年金・共済年金など）にかかった病気やけがが原因となって、後遺症（障害）が残り、仕事をすることや日常生活に著しい支障をきたすような時には、障害年金を手続きできる場合があります。
　条件としては、年金の保険料を支払っている間に初めて病院にかかった日（初診日）があること。または２０歳前から病気が始まっていた時。
　仕事をしたり、日常生活に支障が大きく出ていて、家族や他の人の協力を得て生活しているような状況があることなどです。
　
　このように、障害年金を手続きできるかについては、いろいろな条件があります。
そのため、自分で判断することが難しいのです。ですから社会保険事務所や病院のソーシャルワーカーに相談してみましょう。
下の項目に記入して相談する時に持っていくと、相談がしやすくなりますのでご活用ください。

・・・・・以下相談に行くときに調べておくと良い項目です・・・・・
■障害の状態　　
どこにどのような障害がありますか、身体障害だけでなく、精神の障害の場合も含まれます。

どこに障害がありますか　（　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

どのような障害ですか　（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

　　　　　　　
■初診日の確認 障害の原因になった病気やけがで初めて医師に診察を受けた日です。
　　　　　
１、初診日はいつですか　　　　年　　　　　　　月　　　　　　　日　頃

２、どこの病院にかりましたか　（　　　　　　　　　　　　　　　病院・医院・クリニック）

３、病名を確認します　（　　　　　　　　　　　　　　）

４、初診日は２０歳前でしたか　①はい　②いいえ

５、初診日に加入していた年金を確認します　
年金の種類はどれですか　①国民年金　②厚生年金　③共済年金　④その他（　　　　）

初診日に年金に加入していないと障害年金の請求が出来ない場合があります。２０歳前に初診日があるときは国民年金の障害基礎年金に手続きします。その場合は所得制限があります。

■保険料の納付　１，２，３の項目に○をしてください
１、初診日前の年金保険料の納付済み期間は３分の２以上ありますか
　　①ある　　②ない
２、初診日の直近の１年間に保険料の滞納がありますか（Ｈ18.4.1日以前に初診がある場合）
　　①ある　　②ない
３、初診日の年齢が２０歳未満でしたか　　
　　①２０歳未満だった　　②２０歳以上だった

■障害認定日　１，２，３のどれかに記入してください
１、傷病が治っている場合　治った日⇒　　　　　　　　　　　年　　月　　日
　　現在のその障害や病気の治療はしていない場合です
２、傷病が治っていない場合　初診日から１年６ヶ月⇒　　　　年　　月　　日
　　現在もその障害や病気の治療を続けている場合です
３．上記以降に障害の状態になった場合（現在）⇒　　　　　　年　　月　　日

まだ若いけど年金の手続きがしたい

難病いろはのい-４回
　病院の通院は１日休暇を取らないといけないし、病気のために仕事を休みがちになって、経済的に苦しいということがあるとすると、若くても年金の手続きが出来たらと思いますね。
　そんな時に調べてみるのが、障害年金です。

■障害年金はどんな年金かご説明しましょう。
厚生年金や国民年金の加入中に病気になったとき、その病気が家族や他の人の助けを受けて日常生活するようなくらいになったときに６５歳になっていなくても手続きできる年金です。（大雑把な説明ですが身体障害者手帳が取れるような障害があるときという感じでしょうか）

■年金の等級について
国民年金の場合　１級と２級があります。
厚生年金の場合　１級、２級、３級があります。
年金の等級は、身体障害者手帳の等級とは異なりますのでご注意ください。
わからないことがありましたら各病院の医療福祉相談室のソーシャルワーカーに問合せしてみましょう。

■障害年金の請求手続きは下のような流れになります
説明を読むのが大変だったら、ずっとこのブログに載っていますから、必要なときに確認してくださいね。

１、請求窓口に行き障害年金の手続きについて相談します
　　請求に必要な書類をもらいます。
２、医師に診断書の作成を依頼します。
　　診断書はその方によって１枚から３枚程度違いがあります。
　　病歴の長い方は複数の病院で診断書を作る必要がある場合があります。
　　診断書料は１通ごとにかかります。
３、「病歴・就労状況等申立書」をご本人が記入します。
４、戸籍謄本、住民票の写し、振込み講座の写しなど提出に必要な文書をそろえます。
５、全ての書類をそろえて窓口へ提出します。
　　診断書の有効期間は３ヶ月ですからその間に手続きを済ませる必要があります。
６、請求手続きが終わり約３ヶ月程度で「裁定通知書が届きます」
　　裁定内容に不服があるときは６０日以内に不服申し立てが出来ます。
７、障害年金受給開始後、一定期間ごとに現況届けの提出が必要になります。
　　期間が来ると書類が送られてくるので診断書を医師に作成依頼します。

■手続きできる人の詳しい条件について
大変条件が細かいので、社会保険事務所で相談するか、病院のソーシャルワーカーに相談すると良いと思います。次回の年金・保険・手当てのページで説明しますね。
続きはこちらへ→http://blog.goo.ne.jp/mittunoha/c/d2e8da8fd03090868d6211bc881eb766

江東区内の社会保険事務所は下のところです。
●江東社会保険事務所
所在地 〒136-8525　東京都江東区亀戸 5-16-9
電話番号 03-3683-1231
ファックス番号 03-3681-6549
交通案内 ＪＲ、東武鉄道「亀戸駅」より徒歩6分 駐車場 有（5台）

なんぼら江東ボランティア参加申し込み

なんぼら江東の活動にボランティアとして参加してみたいという方を募集しています。
参加のごあんないは下のホームページをごらんになってください。
当会のホームページ

潰瘍性大腸炎・クローン病で生命保険に加入したいとき

　難病の病名がついてから生命保険の加入は難しいと思いがちですが、例外もあります。
　炎症性腸疾患の潰瘍性大腸炎・クローン病については、三井生命が生命保険加入の門戸を開いています。
　ＮＰＯの日本炎症性腸疾患協会と三井生命の協力で加入できる場合があるのです。

詳しくは三井生命のホームページをごらんください。
■三井生命のページhttp://www.mitsui-seimei.co.jp/
■三井生命ＩＢＤ（炎症性腸疾患）患者さまへのご案内http://www.mitsui-seimei.co.jp/ibd/
■ＮＰＯ　日本炎症性腸疾患協会http://www.bspeoples.cn/proxy/Index.php?q=aHR0cDovL3d3dy5jY2ZqLmpwLw%3D%3D

ハートプラスマークについて

ハートプラスマークをご存知でしょうか？
内部障害・内臓疾患を知ってもらうためのマークですが、まだまだ知られていないようです。
　このマークは「ＮＰＯハートプラスの会」という会のホームページで詳しく知ることができます。ホームページはこちらです→http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/
　難病には多くの病気がありますが、外からは病気や障害を持っていることが分かりにくいので、生活上困ったことが起こりますね。障害や病気を持ちながら生活している人には共通の悩みではないでしょうか。
　ＮＰＯ法人ハートプラスの会、関東ブロックの事務局担当者は、根本昌子さんで江東区在住です。ご相談はメールでTokyo@heartplus.org（最初のTを小文字に変えてください。迷惑メール防止のため）
ハートプラスの会の設立趣意書からそのマークの目的をご紹介します。
・・・ハートプラスの会ホームページから・・・
　障害が見えないからこそ、それが分かるマークが欲しい。あたり前のことでした。
「身体障害者」には様々な種類があり、内部障害という区分があることを、どれだけの方が知っているでしょうか。外から見るだけでは障害を持っていることが分からない内部障害者は、優先席、障害者専用駐車スペース、障害者用トイレなど様々な場面で誤解を受けたり手助けを得られないことがあります。また、内臓に重大な疾患を抱えながら、身体障害者手帳の保護を受けることのできない内臓疾患者の存在も忘れることができません。
　障害者のマークとしては、車いすをモデルにした「国際シンボルマーク」が一般的であり、人々は「障害＝目にみえるもの」と知らず知らずのうちに認識してしまっています。
　そこで、一般の人が抱いていた障害の認識を塗り替え、より内部障害・内臓疾患の理解を得られるように、身体内部に障害を持つ人を表す「ハート・プラスマーク」を作成し、多くの内部障害者・内臓疾患者が快適に暮らせる社会づくりを行っていきたいと思います。

難病かも知れないけど相談窓口が分からないとき

難病いろはのい－３回

　難病かもしれないと思ったときや手がしびれる、疲れやすい、歩き方がこのごろ違っている、ろれつが回らないなどなんとなく心配な症状があるけれども、病院に行ってなんでもありませんと言われるかも知れないしどうしようかと考えてしまうことがありますね、そのような時の相談窓口としては江東区には２つあります。

■保健所の難病療養相談
　ひとつは保健所の難病療養相談に行ってみるのもいいと思います。それぞれの保健所で月に一回程度相談を行っています。
　相談にあたってくれるのは専門医、医師会医師、理学療法士、保健師の人たちで、個別相談を行っています。
それぞれの保健所の連絡先は下のようです。
城東保健相談所　大島3-1-3　　　　　 電話3637-6521
深川保健相談所　白河3-4-3-301　　　 電話3641-1181
深川南部保健相談所　枝川1-8-15-102　電話5632-2291
城東南部保健相談所　南砂4-3-10　　　電話5606-5001

■江東区医師会の難病医療相談室
　もう一つは江東区医師会の難病医療相談室です。
難病医療相談室は月に１回行われます。江東区報の毎月の１日号に予定がのるので見てみてください。
１２月は次の日程です。
日時： １２／２１（金）１３　： ３０～１５　： ００
会場： 江東区医師会館（東陽５－３１－１８）
対象者：　難病等特殊疾患で治療中の方、病気の心配をされている方とそのご家族
費用：　無料
内容： 専門医を中心とした医療相談
申し込み： 電話で江東区医師会事務局に申し込み　ＴＥＬ３６４９－１４１１

難病に関するシンポジウムのご紹介

難病に関するシンポジウムをご紹介します。

日本難病看護学会のホームページはhttp://square.umin.ac.jp/intrac/seminar_2007.htm
です。
一般の人も参加できます。医療的ケアの必要な障がい者の社会参加について考える機会になります。お申し込みは日本難病看護学会のホームページから申込書を印刷してください。

・・・以下日本難病看護学会のホームページから・・・
シンポジウム
「障がいを持つ仲間の就学期以降の自由で安全な社会参加の支援
－社会参加の実践例と課題－」
＊日本難病看護学会／独立行政法人福祉医療機構「高齢者・障害者福祉基金」助成事業／神経研神経科学セミナー共催＊

障害者自立支援法の施行により、障害者の自立や社会参加の支援が促進されている中、すべての人にとって、自由な社会参加を実現していく取り組みが求められていますが、とりわけ、学校教育の修了後の就労、余暇活動や生活について、希望通りに行えない場合があるといえます。特に、医療的ケアを要する場合には、生活支援だけでは対応できない場合があります。
本セミナーでは、さまざまな困難を乗り越え、自立して生活している方、就学期以降の方の生活支援の実際についてお話頂き、お集まりの皆様と自由で安全な社会参加について、討議していきたいと思います。多数の皆様のご参加をお待ちしております。

日時： 平成１９年１２月２２日（土）１３：３０～１６：００
場所： あんさんぶる荻窪 第１～第３会議室
（ＪＲ・地下鉄丸の内線 荻窪駅 徒歩３分）
東京都杉並区荻窪５－１５－１３（地図はこちら）
（※会場は、駅至近、車いすでの移動に十分配慮するとともに、
高齢者から乳幼児連れの利用できる「だれでもトイレ」を設置しています。）
対象： 難病療養者のケアに携わる保健・医療・福祉関係者・当事者・家族
養護学校・障害者施設関係者（※学会員でない方もご参加いただけます）
定員： 申し込み先着５０名（入場無料・事前申し込み）
申込方法： 申し込み用紙にご記入の上、ＦＡＸにてお申し込みください。
申し込みをもって受講決定といたしますが、万一定員を超え受付できない場合は、当方よりご連絡いたします
申し込み先ＦＡＸ：０４２－３２８－７３１１
申込期限： 平成１９年１２月１７日（月）
お問い合わせ： 日本難病看護学会 中山（財団法人東京都医学研究機構 東京都神経科学総合研究所難病ケア看護研究部門）
FAX：042-328-7311 TEL：042-325-3881内線4407

２００７年活動のご報告

２００７年も１２月となりました。今年の活動のうちの２つをご報告いたします。
一つは９月２２日土曜日に行われた江東区社会福祉協議会のボランティアまつりへの参加です。パネル展示を行いパソコン教室の写真なども載せました。
二つ目は１０月２０日に参加しました江東区民まつりです。好天に恵まれテントには多くの区民の方に立ち寄っていただき、関心を持っていただくことができました。ありがとうございました。
　今年もパネル展示と、福祉相談会を中心にドナーカード（臓器提供意思表示カード）の配布を行いました。
　福祉相談会では、江東区内の医療ソーシャルワーカーの協力を得て相談会を行いました。
　介護保険や病気に関わる福祉制度の相談がありました。
　ドナーカードは、命の問題について広く親子やご家族で話しあいのきっかけとなることまた、病気や臓器移植の問題に関心を持っていただくため配布いたしました。
　今年は江東腎臓病を考える会の患者さんも一緒に参加し患者会活動についてアピールしました。
　難病はまだ知られていない病気であるため、ボランティアの参加者も少ない状況です。区民まつりへの参加で区民のみなさんに関心を持っていただく機会となりました。

難病ボランティアとは

難病ボランティアとは

　難病はあまり知られていない病気が多く、その医学情報も手に入りにくいため、患者さん個人が同じ病名の人と知り合うことが難しい病気です。
　そしてまた同じ病名がついていても、病状に個人差があり、知り合い交流を深めることも難しいところがあります。たとえ同じ病気の人と知り合ったとしても、その人の病気が悪くなったり、良くなったりすることがお互いに心理的に影響を与えて気持ちが不安定なることがあるようです。
　このように医療の知識が必要で病気を良く知っていることが大切になるので、ボランティアという福祉の分野の中で、難病ボランティアが取り上げられることは少ない状況が出来ています。
　そのため、難病ボランティアの講座を見ていくと、保健所が主催していたり、行政の企画した講習会などが多いようです。
　なんぼら江東では、難病というボランティアの世界ではあまり取り上げられていない分野について、保健所や行政の立場から動くのではなく、江東区民と江東区に働く一般市民が取り組んでいこうとする自主的な活動です。
　次回からのこのカテゴリー「難病ボランティアとは」では難病ボランティアについて少しずつこの会の資料を公開していきます。
　どうぞ、お楽しみに！
　　

難病の手当てについて

難病-いろはのい　２回

難病医療費助成制度を申請すると、続いて手当ての申請もできます。
６５歳を超えている場合と施設に入所している方、所得制限以上の所得のある方は申請できませんのでご注意ください。

■手当ての額
手当ての額は月に１５,５００円です。
2月５月８月１１月にご本人の口座に振り込まれます。

■手続きの方法
次のものを持って担当窓口までいきます。
・難病医療券：申請中の場合は臨床調査個人票または診断書の写し　
・生活保護の方で難病に罹患している場合は診断書
この２つのうちのどちらかと、
・本人名義の預金通帳（普通預金口座のもの。郵便局不可）
・区外から転入の場合は所得証明書（８～１２月申請は前年の所得、１～７月申請は前々年の所得）
・印かん

■手続きの場所
江東区役所　保健福祉部 障害者福祉課 障害者福祉係　
区役所窓口：０２－２５番 　電話：０３－３６４７－４９５２