『胆道閉鎖症の子どもを守る会』のba(Biliary Atresia)ニュースNo,158が届きました
以前から幾度となく・・相談事や沢山の貴重な情報をなどで助けて下さっている岡山支部長様(女性)の記事を拝見して・・・
私の胸に希望と、元気玉(会報の中に記されていた言葉=内に秘めたるパワー)の灯が点るような気がしました。
「岡山市は身障者医療費助成制度の改正で、今年の7月から『自己負担額半額』になり、これは全国初めてで、多くの難病患者が救われるきっかけになればと思います」という貴重な情報です。
私も、何年・・何十年も前から我が市の福祉窓口に行き、担当者に相談をしてきました。
でも、胆道閉鎖症という病名すら知らない方がみえたり、終始素っ気無い対応で「悔しい&哀しい思いをしてきました」
難病の体で頑張って働いているのに、何の手も差し伸べてくれません(生活保護も、本人は考えたこともないでしょう)
「働いている以上、税金はきちんと納めてもらいます」「延滞されても、きちんと延滞税は払ってもらいます」
ならば!きちんと息子は義務を果たしているのですから、ほんの少しで良いから優しい手を差し伸べてくださいませんか?