参考資料（関係者各位）

関係者各位
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　特定非営利活動法人　サン・クラブ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　理事長　栂　紀久代　　
　　　　　　知られざる病「脳脊髄液減少症」の理解を求めて

　私は、２６歳の時に九死に一生の事故に遭いました。
それから、長い体調不良とのお付き合い。４９歳の時に初めて１枚の診断書を手にしました。私にとっては「診断書」ではなく「表彰状」でした。
病名は、「脳脊髄液減少症」と言う聞きなれない病気です。
同時に障害認定も頂きました。今は、車椅子を使う身障者です。
昨年５月に、特定非営利活動法人　サン・クラブを申請しました。
５月１３日に車椅子ごと後方に転倒し、新たに「脳脊髄液減少症」を発症しました。
「脳脊髄液減少症」は、認知度も低く健康保険の適用も有りません。
いわゆる、美容整形と同じ扱いの自由診療になります。
　
　治療費も１回３０万円～５０万円と高額で、診断がついても治療すら受けられない方や、病気の認知も低く病院にすらたどり着けない方が沢山おられます。
　
　治療方法のブラッドパッチは、３０年前から医療現場では施術されていましたが、厚生労働省に健康保険の適用が申請されていませんでした。
　
　この病気は、硬膜が破れ、髄液が漏れる病気です。
脳は髄液の中に浮いているので、その髄液が漏れると脳は下がります。
脳が下がる事により、神経が下方に引っ張られ体に多彩な症状が出ます。
　
　主な症状は、頭痛、耳鳴り、めまい、記憶障害、集中力の低下、後頭部から肩甲骨にかけての痛み等、症状の総合デパートと言われるくらいに有ります。
体の痛みも、それに伴って出てきます。
　
　原因としては、交通事故、転倒、スポーツ、出産などでも起こります。
症状が多彩な為に、「気のせい」と診断され、周囲の無理解から、そのままうつ状態に入っていかれる方も少なくありません。
　
　病院は、全国でも数が少なく受診まで３ヶ月から６ヶ月待ちが普通です。
ＮＰＯ法人サン・クラブは、患者及び家族の救済を目的として活動いたしております。
活動としては、患者の実態調査を致しております。
健康保険適用に向けて、厚生労働省には、要望書も提出いたしております。
見えない病、見えない症状の「脳脊髄液減少症」を知ってください。
患者のおかれている立場は、肉体的苦痛・精神的苦痛・経済的苦痛の三重苦です。
ＮＰＯ法人サン・クラブの活動にご支援、ご協力下さい。
よろしくお願い致します。

ＮＰＯ法人サン・クラブhttp://www.togakikuyo.com/boshu5.html
支援者登録http://www.togakikuyo.com/img_zoom103.html
支援者登録は、
◆協力金無しの場合、登録用紙をＦＡＸまたは、郵便で送って下さい。
◆協力金有りの場合、郵便局で定額小為替を使って送ってください。
①　あて先を書いた封筒を郵便局に持参してください。
②　郵便局で、定額小為替を購入してください
③　封筒に支援者登録と定額小為替を入れて送ってください。
〒555-0001　大阪市西淀川区佃2-15-4-708
　　　　　　　　　　NPO法人サン・クラブ

参考資料

医療戦士、常に厳しく
【小児科医　北里大名誉教授　坂上　正道さん】
　「小児科医は子どもたちのために戦わねばならない」が口ぐせだった。
　「本当に小児科のための、正しい医療のための戦士でした。」「威厳があった。先生がいるだけで部屋の空気が変わる。自分に厳しく、私たちにも厳しかった」と、仁志田博司・東京女子医大母子総合医療センター所長（64）。
　「小児科にとどまらぬ大きな存在。人生の師です」と、小児科開業医の大山宣秀さん（61）。２人とも、慶応義塾大時代の教え子で、北里大病院でも働いた。

　経歴は多彩だ。北里大の初代小児科教授。若手医師の反発で混乱した日本小児科学会会長に選挙で選ばれ、正常化した。北里大病院長、看護学部長。村瀬敏郎会長時代の日本医師会副会長。00年から人間総合科学大学長。
　祖父、父から３代、生まれた時からのクリスチャンだ。「バイオエシックス（生命論理）」を日本に導入した先駆者でもある。

　戦士の泣きどころは心臓だった。学会会長の時以来、何度も生死をさまよう。
「仕事中に倒れても本望」と、救急車で運ばれて講演をしたこともある。６年前に心臓バイパス手術を受けた。

　04年にほとんどの役職を退いた。娘２人は結婚して遠くにいる。妻の喜久子さん(74)が歩行も不自由で、介護が必要になったからだ。毎日スーパーで買い物をし、洗濯し、食事を作った。

　「専業主婦の母は父に尽くしました。今度は父の恩返しです。」「母のため、８０歳の父はバリアフリーの家を新築するつもりで、着工直前でした。その夢は消えたけれど、父の気持ちがうれしい」「父は本当の医者だった。人を大切にする人だった」と、次女の扶美子さん(44)。

　06年夏ごろから体調がよくなかったが、介護があるからと入院を延ばしていた。自宅で倒れたのは、大山さんの説得に応じて入院する予定の朝だった。

さかのうえ　まさみち　06年11月28日死去（心不全）80歳
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（編集委員・田辺功）

2007.4.27 朝日新聞夕刊　惜別　より引用

参考資料（2007.5.6）

４月１７日午後７時３０分ＮＫＨ総合、クローズアップ現代で放送
“新たな病”　混乱する医療現場

交通事故や転倒などの衝撃で、髄液が漏れ、激しい頭痛に見舞われる「脳脊髄液減少症」。
潜在患者数は数十万人ともいわれているが、未解明な点も多く、病気として医学的基準が確立されていない。
そのため、治療に健康保険が効かず、事故の賠償もおりないため、患者の多くは高額な治療費の自己負担を余儀なくされている。
日本脳神経外科学会は診断と治療のガイドライン策定を目指す方針を明らかにしたが、診断や治療法を巡っては専門家の間でも意見の相違がある。
ガイドラインの内容は今後の健保財政や交通事故の裁判に大きな影響が予想される。
近年、医学の進歩で次々と発見される"新たな病"。
しかし、診断基準が作られ、保険適用を受けられるまでには様々な壁がある。
またそれを乗り越えても、専門医の不足や支援体制の不備などによって、正しい診断が受けられないケースも多い。
番組では脳脊髄液減少症や高次脳機能障害などを例に"新たな病"の何が問題なのか、社会がどう向き合っていくべきか、探っていく。
　　　　
※NHKオンライン「クローズアップ現代」より引用

参考資料（2007.5.6）

MSNニュース（毎日新聞）2007.4.7
脳脊髄液減少症：厚労省、髄液漏れに研究費　患者救済へ診断基準作り

　激しい頭痛などを引き起こす脳脊髄（せきずい）液減少症（髄液漏れ）の診断や治療法に関する研究に対し、厚生労働省が研究費を付けることを決め、先月末に関係者に通知したことが分かった。髄液漏れの本格的な研究は初めて。１年後をめどに診断のガイドライン策定を目指す。発症原因や診断方法などを巡って専門家の意見が分かれており、患者らから研究の進展を求める声が高まっていた。

　日本脳神経外科学会学術委員長の嘉山孝正・山形大医学部長が「厚生労働科学研究費補助金」を申請し、今年度２５００万円が認められた。

　研究は３年計画。内容は▽診断に関する実態調査▽診断基準の作成▽発症原因の調査▽治療法の検討－－など。約１５人が研究班を作る。メンバーの専門は脳神経外科、頭痛、神経内科、神経外傷、整形外科、放射線科、疫学、統計学などにまたがる。この中には、事故によるむち打ちと髄液漏れとの関連性を指摘してきた篠永正道・国際医療福祉大熱海病院教授も加わる。

　嘉山教授は「髄液漏れは診断基準が定まっていないため、過剰診断や診断漏れがあると思う。しっかりした診断基準を作りたい。むち打ちで長年苦しんでいる患者たちの病態究明にもつなげたい」と話している。

　髄液漏れに関しては、各地の都道府県議会で国の積極的な取り組みを求める意見書の採択が続いている。こうした運動で集まった署名は４４万人を超えた。患者の声の高まりに、文部科学省が昨年、学校現場への周知を始めたほか、東京地検は交通事故との関連性に注目して今年、医師を招いて勉強会を開いた。

　本格的な研究のスタートに、患者団体「鞭（むち）打ち症患者支援協会」（和歌山）の中井宏・代表理事（４３）は「一日も早く病態が解明され、治療方法の健康保険適用につなげてほしい」。同「サン・クラブ」（大阪）の栂（とが）紀久代・代表理事（５４）も「患者の声が届いてうれしい。研究を通じて多くの医師にこの病気を知ってほしい」と話している。【渡辺暖】

毎日新聞　2007年4月7日　東京朝刊 より引用