バクダン3つ!

急に二年続けて天使が舞い降りて来たかと思ったら元気なバクダンに早代わり!その後には難病というバクダンも降ってきました!

やっと?

2013年04月30日 | 難病になった!
 2日目の点滴が、やっと終わろうかとしてた夕方の5時。


 その日も看護士さんに

「これ、効くんですかねぇ?」


 みたいな話しをしてて、


「まだ先生、来てくれてないの?!」


と驚かれて、


「あんまりだわ…。」


と呟かれ、早速、連絡取ってくれたようで、先生が飛んで来ました。


「すいません!kanonさん!ご説明ができてなかったようで、ご立腹されてるそうで!」

 あたしが顔も見たくなかったヤツ。


 あぁ、こんなんだったわ…、と詰め所でお話し。


 「立腹じゃあなくって、検査結果も病気の事も、点滴についても、何にも説明がないことに、驚いてるだけですけど?」

「おっしゃる通りです。申し訳ございません。○○先生(主治医)には説明されてないんですか?」


 「ちゃんと聞いてます。多分、CIDPだろうからグロブリン点滴しなくちゃいけないとは言われてますけど、ここに来て、検査して結局どうだったか、これからどうするかは教えられないまま点滴入れる、ってあり得ないんじゃあないです?」

「おっしゃる通りです!」


 主治医に聞いてるからいいのか?

 ここにきて神経内科医と誰一人、ロクに話してない。


 まだ言うなら、本気でキレます。そして、転院します。


 ただでさえ、イヤなヤツに、イライラしながら三日遅れの説明をされました。


 やっぱり神経伝達が上手くされてない、CIDPが一番間違いないとは思うが、ステロイドパルスで効果がないなら、グロブリン点滴療法を試してみるしかない、と。


「分かりますか?分からない事はないですか?」



 …。ああ、気持ち悪い。


 生理的に無理。


 考えてみれば、多発性硬化症を宣告されたのもコイツだった。


 あの時から嫌いだった。

 「この病気、死ぬの?」

と聞くあたしに、


なぜか、口元ニヤつかせて、


「死ぬ病気ではないですが、棺桶まで持っていく病気です。」と言った。


 そのセリフが言えるのがうれしかったのか?難病の宣告だよ?


 ヘンに冷静だったあたしは、あのほくそ笑んだツラを忘れてないぞ。


 ああ、8年経って、また難病かよ。


 ああ、もうやだ。


 ってか、なってしまったモンは悩んでも仕方ない。


 目の前に、コイツがいるのが嫌。


 看護士さんもリハビリ君達も、いい人ばっかりなのに、次は別の病院にします。



 その後、チラッと覗いてきたことのある、もう1人の先生が来て


 「説明、遅くなったみたいで、ごめんなさいねー!」

 
 今回、担当は研修医だけど、その下に主治医として、名前あるけど、本当に一言しか話してないよ?



 その後、研修医が来て


 「今回は同意書の件でご説明が不十分で申し訳ございませんでした。」

 深々とお礼。


「あんたが謝らなくてもいい。」



 「…。…。…。」


 「何?」


 「本当に申し訳ございませんでした。」


 「…。はいはい。」




 ってか、あんたが持ってきて、黙々と読んだ同意書以前の問題じゃあ。


 あんたは、アレを勝手に持ってきたワケじゃあなく、誰か、というか、指導医が指示したんだろ?


 全く、何がなにやら。


 全てが、バラバラ。


 あたしに対してのカンファとか、ないハズないんだけど?


 疲れた。


早く終わらないかなー?


 ってか、今日、最後だ!


 痺れが…分かるようになってきた、というか…。


 よくなってるのかな?


 もうちょっとの辛抱です。


 ストレスいっぱいだけど、がんばろ!


 

点滴10本!!!

2013年04月27日 | 難病になった!
 点滴が始まり、研修医が様子を見に来ました。

 看護士さんが


 「病名も検査結果も言われてないようなんですが?!」


 って詰め寄ってくれ、研修医、「僕からはきちんとした説明はできないんですけど…。」仕方ない、って顔で話し始めましたが…。


 「先生から聞くよ?」こっちこそ、あんたに話されても仕方ないんですけど?


 「CIPDの疑いなんでぇ、この点滴が効けば確定でぇ…」


 「CIDP。」


 「あっ!CIDP!」


 「もう、先生に聞くからいいわ。」




 研修医になったことないから分からんが、自分の担当患者、何人持ってるのか知らんが、こんなワケ分からん病名を間違うか?! 

 「末梢神経とぉ、中枢神経がぁ、1つの病気で侵されることは考えられないんでぇ、また別の病気かもしれないんですけどぉ、僕からはきちんとした説明はできませんので…」

 「だから、もういいって。」

 本気でイラつく。


 せっかく禁煙できてるのにタバコ吸いたくなる。腹立つからいっぺんに5本吸おうかしら。


 

 点滴は…小さな瓶に入ってて…。


 このちょびっと250ccを4時間も掛けるのか?って思ってたら、なんと、看護士さん来て


「これを全部で10本ね!」


 「はっ?!10本???」


 「だから、もっと早くオーダー出してくれてたら良かったのよ!」


「…。…。…。」



ってか、11時までに終わる???


 電動点滴機のおかげで、じっと見つめなくてもいいが、止まったり、終わりかけるたびにブザーが鳴るもんだから、周りのおばさん達も眠れず、明らかにイラついてる。



 「談話室行きましょうか?」

 「大丈夫、大丈夫。」




 何かのたび、ブザーは鳴り、ナースコールで知らせながら、何回ブザーを聞いたか分からなくなって、今、何本目かすら分からなくなった午前2時半。



 10本、2500mlの点滴は私の中に入って終わりました。




 ってか、2時半って???!!!



 薬剤師さん4時間ってゆったよ!


 看護士さん、


 「今日は1本目、ゆっくり落としたからー。明日はもうちょっと早い。」


 とは、言ってたが、残り9本を6時間、かかってるんですが?



 飲んじゃあいかんのかな?


 おしっこになるからいかんのか。




 ってか、長い!!!


 携帯の調子も悪く、間が持たない!


 本も読んでるが、音楽聞きながら読まないと、周りのおばさん達がうるさくて仕方ない。


 散歩がてら、ドコモに行こうかなー?って考えてたが、それどころじゃあないのか?



 点滴台引っ張ってドコモ?!


 ナシだな。


 リハビリ君、連れて行ってくれないかな? それなら、まだ有り得るな。ナシか?


 今日も長い一日が始まります!

やっと!!!

2013年04月26日 | 難病になった!
 只今、入院三日目の午後七時。


 確かに、午後だけど!!!


 待ちくたびれて、五時前に詰め所に聞きに行き、確認してもらったら、入院主治医は、検査に入ってるけど、今日することにはなってる、との事。


 すると、五時半に研修医が同意書を持って飛んできた。

 高額医療費の事で、ソーシャルワーカーさんと話してる時なのに、本当に、いろんな職種がいちいちカブる!!!


 同意書を棒読みする研修医に本気でイラつきながら、


 「自分で読めるわ。マジで今からするの?」


 「はい。何か分からない事は?」


 「B肝に感染リスク13万分の1って…。」


 「それが、多いと、思うか、少ないと思うかは、人それぞれで…」



 「もう、いい。意味分からんわ。」


 検査結果の主治医からの説明もないまま。


 あたしの病名は?やっぱり、アレ???


 確定したから、の点滴らしいけど、分かってるからいいと思ってるのか、本人だけ知らないなんて。


 看護士さんにゆったら、「それはヒドい!明日、言っておくから!」


 明日、やっぱりこれしか考えられない!ってかっちり説明してほしい。



 結局、点滴は7時すぎから始まりました。


 最初なので蕁麻疹や頭痛などないか、様子を見ながら4時間かけて落とすそうです!


 終わるの、11時!


 点滴台引っ張って、友達の店に飲みに行こうかな?

入院2日、3日目。

2013年04月26日 | 難病になった!
 朝7時から起こされ、理学療法士、昼からは作業療法士、言語聴覚士のリハビリ評価の連チャン、その間にビリビリマシーン。


 一日のタイムスケジュール作ってくれないかな?
 

 それによって散歩の段取りもできるのに。



 ビリビリマシーンも、主治医にやられたよりは全然楽で、何の普段からの仕返しか知らないが、なぜあんなに痛かったのか?


 まぁ、検査のおねぇちゃんも電流のつまみをジャージャー回したな。

「最後に一回、強くいきますねー?」


って、かわいく言う割には、あたし、この子になんかしたか?!って位、うっ!!!ってうめいてしまう程の衝撃的な一発を身体の随所にお見舞いしてくれた。

 波形にはバラバラのアップダウン。


 
 その後のリハビリでは、お年寄りの認知症の検査のような、チェック。


 「100から順に7引いて下さい。」


 計算、得意。



 「さくら、ねこ、電車。覚えておいてくださいね?今日は何年、何月、何日、何曜日でしょう?」



「2015年、4月26日、木曜日!!!…あれ?…金曜日?」


 キッパリと答えたら、全く間違ってた。


「…。じゃあ、さっき覚えてもらった3つの言葉は?」



 …。…。…。必死で考えて、またまたなぜかキッパリ。


「さくら、ねこ、バス!!!」


 めいちゃん、探しに行け。



 それでも、異常なし、との事で、STは中止になりました。


 恥ずかしいリハビリ評価にぐったり疲れた私です。

入院一日目!

2013年04月25日 | 難病になった!
 入院一日目。



 四人部屋の窓際。


 明るくてキレイで、快適!



 採血、胸部レントゲン、心電図だけ!



 後は、夕方に研修医の全く要領を得ない、統一性のない、バラバラ、ダラダラとただ勝手に必死な問診にイライラ。


眉間にシワ寄せる患者を前に、「また、明日にしましょうか?!」

「いいや。ガマンするから一回で終わらせて。」



 こんなヤツ、いたよ。
 
ね?ごとう。


やっと解放されたと思ったらおんなじようなヤツ、いるもんだねー。

 この先、担当って、それがストレスじゃ。



用もないし、ウトウトウトウト、、、、ウトウト。


「kanonさーん。昨日、聞き忘れたことがありましてー。」




 朝だっ!!何時??ってか、目が開くまでゆっくり寝かせろやぁ!


 夕べの研修医に起こされた!しかも7時!!!


 「後にしましょうか?!」

 「なに?」 

 「利き手は?」


 「…みぎ。」


 「ありがとうございました!」

 「…。…。…。」



 そそくさと去って行く背中に、それは、朝の7時に聞かんと患者は死ぬ、と医大で教えられたのかぁぁぁっっっ?クソばかがあっ!!!っと言ってやりたかったけど病室の中の常識ある患者なのでガマンしました。


 
 その後、ゆっくり朝ご飯、シャワーを浴びて、リハビリに突入。


 生田斗真くんモドキに、いろいろ測定されて、やっと終わった。


 昼からはビリビリマシーン。


 何時か分からないけど、午後です、って、午後も12時から17時までのいつよ?

 
 患者にも段取りとか、心構えがいるんじゃ。


 暇なので病院周りの探検に行ってきま~す!

 

バクダン4つ!!!!!

2013年04月24日 | 難病になった!
 ご報告遅くなりました!!!


 3日間のパルスも残念なことに、まーったく効かないまま終わり、主治医の所へ。


 神経伝達だかなんかの検査で、低周波治療器の異常にキツイヤツで手足を責められ、ビクビクどころか、ビリビリ、バチバチってぐらいの衝撃&痛み!!!

 膝の裏とか皮膚の薄い所は、まるで拷問!!!

 

 「いたいーーーーっ!!!!!いたーーーーっ!!!いたいーーーーーっ!!!!!死ぬぅぅぅぅぅぅっ!!!!!いたいーーーーっっっ!!!!!」


 
 っと鼻水と涙をちょびっと流しつつ、病院中に声を響かせながら主治医に

 「こらぁっ!!!じっとせんかぁっ!!!我慢しろおっ!!!!!」

 っと怒鳴られながら叫び続け、やっと終わって先生、一言、


 

 「・・・。こんなに悪いと思わなかった・・・。」


 
 と呟いた・・・。


 「???だから、すっごい痺れてるって言っただろおっ???!!!」


 「・・・。それにしても・・・。普通の人の3倍の電流でやっと波形が出るくらいだ・・・。」

 「そんなにしなくても、痛いのは十分わかったんじゃあっ!!!!!」

 「こりゃいかんぞ、おい・・・。」

 「いかんって何さ。」

 
 「MSはやっぱり関係ないぞ・・・。」


 「じゃあ、何さ。」


 「○○△△□×・・・。」

 「はっ???!!!」


 なんじゃら、漢字をいっぱい声に出したぞ???


 「何よ?」

 「CIDP。」

 「しーあいでぃーぴぃ・・・???」


 何だかワカラナイ、聞いたこともない・・・病名???


 「何それ・・・???」


 「MSは中枢神経を攻撃するけど、今回のあんたは、全部、末梢神経がやられてる。だから。」

 「何それ???」

 「難病だ。」

 「難病おぉぅぅぅっ???!!!またぁぁぁぁぁっ???!!!」

 「そう。まただ。」

 「また・・・。」


 「他には???なんか考えられないの???」

 「この神経の波形を見る限り、まったくきちんと伝わってない。これが突発性ならギランバレーだろうが、あんたはもう痺れだして3,4ヶ月だろ?慢性的なCIDPで間違いないな。」


 「・・・。・・・。・・・。」



 出てくるハズもない、聞いたこともない言葉が出てきた、ありえない夢を見ているような・・・ヘンな気分でした・・・。


 「とりあえずγ(ガンマ)グロブリンの点滴を早くしなくちゃいけない。いつから入院できる?」

 「へ・・・?また・・・入院・・・???・・・外来じゃだめなの???」


 「初めての発症だから、慣れた病院できちんと診てもらいながらせんといかん。この前の病院に行って。あんたんちの病院には任せれんわ。」

 「・・・。」


 
 病院では、あまりに突拍子もない話が降りかかってきたモンだから、先生と爆笑しながら「難病申請は・・・」みたいな事を話してたが、

 「職場で段取りしてみるー。」

 と言いながら病院を出て、車に乗ってたら職場のごとうから電話。


 ちょっと泣いちまった・・・。


 情けない、というか、何がなんだか分からない、というか、理解したけど、どうしたらいいのか分からない自分の状況、というか・・・。



 

 慢性炎症性脱髄性多発神経炎・・・。


 漢字、多いんじゃあぁぁぁぁっ!!!13個って!!!


 モノによっては“多発根”ってまだもう1個漢字の多い表記まであるしぃぃぃっ!!!




 こうして私は部署のみんなに迷惑を掛けながら、最低でも10日、副作用の髄膜炎とかを起こせば、長ければ2,3週間の入院生活に突入します。今日から。


 そう。今日から入院です。


 そんな長い入院はベタフェロン始める時の練習入院・・・7年ぶりくらいかな・・・。


 副作用で髄膜炎を起こすことが多い、って。

 怖いな・・・。脳梗塞のリスクもあるってゆった・・・。やだな・・・。




 着替えや、いいニオイのボディクリーム、基地作るためのアイテムも用意してると、スーツケース1つになりました。


 モンバスか、海外旅行か、ってカンジです・・・。



 だって、いつまでか読めないし。



 ってか、難病×2って何よーーーーーっ!!!!!



 宝クジ・・・MSの時にも買おうかなぁ・・・って思ってたけど・・・。



 病気、しかも、難病以外に当たるモンはないのかぁぁぁぁぁっ???!!!



 今回は、前回の担当医が産休に入ってしまいいない。

 

 もう一人いる神経内科医は、遠い昔の発症2回目くらいの時の、でっかい病院へ入院の時の担当医だったんだけど、大嫌いで、次の入院の時には「アイツが担当なら別の病院に行く!」と宣言し、担当を代えてもらった人。・・・書いたことあるかな・・・?必然的にソイツになった。

 2月の入院の時も、「アイツはいやだァぁァぁっ!!!」って叫んで妊婦ちゃん先生にやってもらったんだけどな・・・。


 何年かぶりに顔を見る・・・。


 ストレスだ・・・。


 視点を合わせないように・・・なるべく見ないようにしよう・・・。

 「kanonさんー。どうですかぁ?」

 っていう声も嫌いだった・・・。

 ストレスだ・・・。


 入院が長引くかも・・・。


 でも嫌だから早く退院できるよう頑張る・・・。




 本当に、部署のみんなには申し訳ない。


 みんなが、「いってらっしゃい!」って送り出してくれた。

 「気合で10日で帰ってくる!いってきます!!!」って笑いながら、涙が出そうだった。

 ってか、ちょっと出た。


 家族や友達たちにもいっぱい心配かけるな・・・。



 ガンマグロブリンの点滴、ジャブジャブ入れて来ます!!!


 ナンなら飲んでやるっ!!!



 禁煙して、いっぱい本読んで、治してきます・・・。

 
 ヒマなんだろうなぁ・・・。


 髄膜炎こわいなぁ・・・。


 痺れ消えるかなぁ・・・。




 いってきまーーーっすっ!!!








 

 

パルス開始。

2013年04月04日 | 難病になった!
 受診に行き、全く良くなっていないこと、痺れは1週間前から右上唇にも出てきたことを報告。


 「多発性硬化症は関係ないんじゃないか?」

 「じゃあ何よ。お祓い行くっ???!!!お酒もやめてる!(2日間)」


 「・・・。またバカな・・・。お祓い行ってどうするんだ・・・。とりあえず、パルスをやってみようか。それでも良くならんのだったら、また別を探さんと・・・。」

 「別って?」

 「脊髄炎とか・・・いろいろ・・・。」

 「大丈夫な病気?」

 「脊髄関係の病気で大丈夫なやつはないよ・・・。」

 「死ぬっ???!!!」

 「死にはせんけど・・・。」

 「寝たきりっ???!!!」

 「・・・。何十年か後には・・・。はははっ!!!」

 「・・・。・・・。・・・。」



 主治医の病院まで遠くて通えないので、自分の仕事場の併設の脳神経外科に紹介状またもらい、まっすぐ受診。


 今日から8年ぶりのパルス3日間、始めました。


 冷やし中華ならよかった・・・。



 やってみて、劇的によくなりますように・・・。


 歩きづらいくらいの痺れ・・・。

 気合入れて歩かないと踏みしめてるのかどうかもワカラナイ・・・。

 足裏は熱いのか、冷たいのかさえワカラナイくらい・・・。

 生活しづらい・・・。



 発症の時よりキツイ。



 よくなりますように・・・。

おビール様。

2013年04月03日 | 難病になった!
 今日は外食だったため、飲みました。


 ビール・・・。


 瞬殺の1パイと大切に2杯目・・・ソウルマッコリをもっそり・・・。


 家に帰って来たのでもう飲みません。



 明日は病院っ!!!

 バクダン達に

 「一緒に行こうっ!」

 って言ったら

 「いやーっ!!!!!」



 明日は一人でゆっくり楽しみます!

別に…。

2013年04月02日 | 他いろいろ
 飲みたくはないが、苦渋の選択で買ってきました…。


早速ebiちゃんに「ご飯いこうっ!!!」ってメールしたら「三日坊主にもなってない。」と叱られたため。


 お腹壊したら困るな。


 口に合うのに当たったらいいのにな。


 ってか、病院行こうっと。

禁酒生活はじまる・・・。

2013年04月01日 | 難病になった!
 ノド乾いた・・・。


 ええ・・・。お茶でも飲みますとも・・・。



 そう。


 今日から禁酒生活開始です。


 家に帰って、カバンを置くと冷蔵庫を開けてた生活にちょっとの間、お休み・・・。


 ご飯食べて・・・お風呂入って・・・テレビ・・・。



 ビールどころか、何にも水分摂ってない・・・。



 痺れ云々の前に、脱水になるわ・・・。



 ebiちゃんだけじゃなく、会社でも宣言してきたもん。


 女には二言は無いもん。


 ・・・外食時はビールおっけぇにしたもん・・・。



 歓送迎会しなくちゃあ・・・。


 今度ライブ見に行ったら、いっぱい飲んでいいよね・・・。



 ebiちゃんもおごってくれるって言ったもん・・・。



 禁酒・・・いつまでかなぁ・・・。


 早く痺れ、治らないかなぁ・・・。



 お茶飲んで、マジでもう寝ます!


 おやすみなさいっ!!!!!