頑張りすぎちゃったね！

２年生になってから

本当に毎日頑張っていた響輝・・・

訓練や行事・・・休まずに出席していましたぁ

週末も両日、イベントばかりで、ゆっくり休む時間が

足りなかったのかもねぇ

日曜日から風邪っぴきです

鼻水ジュルジュル～～～

涙目～～～～

熱が出ないでいてくれて今は何とかほっとしているのですが

すぐ、病院の薬を飲ませて月曜日・・・

朝、ＳＰＯ２低下

てんかん薬と風邪薬で昏睡・・・

酸素なしではいられません・・・

久しぶりに学校をお休みしましたぁ



５年前に扁頭腺肥大手術とアデノイドのオペをしたのですが

アデノイドは再発すると言われていました

又、最近、いびきをかくなぁ～と思ったら

昨年、又、アデノイドが腫れて始めて・・・

又、手術になります

鼻水とタンが硬くて自分で吐き出すことができない響輝は

またまた、吸引器にお世話になります

今まで、ずっと借りていたのですが自前のがやっぱり

あった方がとのことで先月、購入しましたぁ



見た目もコンパクトになってビックリしましたぁ

今まで使ってのは、とても大きかったものだから・・・

響輝は気管まで入れて吸引なので、動きのある響輝には

一人で吸引の処置をするのは、本当に大変で

痰も都度引いてあげないと、肺炎になりやすいし

風邪を引くと本当に大変です



吸引後にマジマジと大きな目をして怒りをぶつけてくる

響輝くん・・・

人間不信にもなるわよねぇ～

ごめんね・・・

梅雨時期は、やっぱり体調崩しますね・・・

入院にならないように日々、気をつけてはいるけど

集団生活だものね・・・

風邪や流行病・・・

避けられないものね

早めの治療、処置で体調管理するしかないしね

免疫力の低い響輝・・・

だからと言って、外へ行かせない訳にもいかないしね

こうして、だんだん丈夫になっていくものだよねぇ

そうそう

今ね、新しい車椅子と家でダイニングで一緒にご飯が食べれるようにと

新調して作っているチェア・・・

車椅子は市内でもまだ一人しか使っていないらしくて

現物ができるまで不安なんだけど・・・

歩けるけど体幹不安定な響輝は身体にフィットするタイプの

シートをオーダーで作っています

この間、打ち合わせで響輝くんはショッキングピンクが

イメージカラーだよねと・・・

でも、良く話を聞いていたらこのピンク・・・

女の子がよく使う色らしくて・・・

結構、沢山の方がこの色ですと・・・

あきらめましたぁ

で、今回決めたのはパイプ部分はメタリックのパープル

シートを覆う型ははレザーのショッキングピンク

シートをこれから、決めます

響輝くんの新車・・・

仕上がりが楽しみ

ダイニングのチェアもとてもお洒落で・・・

とても、福祉のとは思えません

カラーは木の部分がナチュラルでシートカラーは

ブラウンにしましたぁ

我が家のカウンターにとてもあいます



この型のハイチェアでブラウンです

明日の訓練で仕上がってきます

又、写真を撮ってＵＰしますね

最近、コメントを公開していませんが

ありがとうございます

ちゃんと、読んでいます

公開にしないほうがみんな、色々な意見も聞けて

勉強になります。

そして、嬉しいコメントも沢山あります

ありがとう

こんなやり方でブログを続けていけたら

いいなぁ～と思っています

これからも、宜しくお願い致します

酒のとも～～（笑）

５・２９～晩御飯

我が家の酒のとも～～（笑）



タイトル笑っちゃうねっ

どんだけ飲むんだよっって（笑）



台風は～～

どこ行っちゃったのとパパに聞いたら

温帯低気圧に変わったから台風じゃない

そんな、返答を聞きたいんじゃぁないよって（笑）

いつもの夫婦のかみ合わない会話・・・（笑）

昼間、パパが雨の中、大好きな焼き鳥やさんの焼き鳥を

買ってきてくれて

こ～言う時は良いんだけどねパパも（笑）


焼き鳥と言ったら酒でしょう～～

前日の野菜の残りの小松菜はゴマ油とハーブソルトで炒めただけ

サラダはブロッコリーと厚切りべーコンとキュウリ・・・

ブロッコリーはスーパーで買うより美味しかったなあ

風評でこんなに美味しい野菜が被害にあうなんて

キュウリも本当に美味しかった～

パパが箱で買えばよかったのにって

いつも、そんなに買わなくてもっていうから

減らしたのに・・・（笑）

でも、本当に箱買いすれば良かったぁ

昨日は、お姉ちゃんの彼も朝から来ていて

と言うのも・・・

学園祭の高校最後の学園祭

昨年もダンスを披露したクラスで

昨年は着ぐるみを買わされ

５０００円

お姉ちゃんはその、着ぐるみを着て『宙返りやばく転を

披露したそうなの

今年は、浴衣を着てダンス～～

浴衣持っていないじゃん～～

彼は甚平を・・・

早速、あの雨の中、家族みんなで買い物へ

浴衣って高いんですねぇ

ビックリ

お姉ちゃん、この浴衣にしなよっって私が言うと

え～～こっちとか言って

その柄じゃぁ、ママ着れないじゃんっって（笑）

ママも着るの～～って（笑）

あんまり高いお値段だから

私も着てやるって言ったら

皆して笑っていたよ

絶対、着るぞ～（笑）



でも、可愛い柄です

帯も大好きな私の色って・・・

お姉ちゃんが選んだんだけどね

学校で皆で着付けの練習するんだって

着れるのかなぁ～

お姉ちゃん・・・

ハーブチキン＆小松菜のにんにくあんかけソース♪

昨晩はチキンが２枚残っていたので

マジックソルトを塗したチキンをグリルで焼きましたぁ



昼間、デイでお野菜を大量に買ったので小松菜を

あんかけソースにしましたぁ

オリーブ油を熱して、にんにくを炒め、小松菜を最後に入れて

焼肉たれに辛味を足して（コチュジャン）味付けしましたぁ

最後にとろみを・・・

とても、美味しいです。。。。

お肉と野菜が一緒に食べれるので



サラダも福島産のきゅうりや水菜、葉しょうが・・・

我が家のベーコンチップと粉チーズをいっぱいかけて

食べます

デイ防災フェスタ＆野菜売り♪

土曜日は響輝の卒園したデイで毎年行われる

お祭りの・・・（今年は防災フェスタになりましたが・・・）

地域のみんなと防災シンポジウムや被災地のお野菜などを販売したりと

あいにくの雨でしたが

開催されましたぁ

響輝はデイに到着すると、すぐに学校の先生達が待ち構えてくれていて

部屋に連れて行ってくれました

親達は野菜やテントに入っての販売です

私も久しぶりに売り子（笑）をして・・・

大声だして野菜を売りましたよ～～

合間に親の会の先輩ママさんやパパさんたちから差し入れもあったりと

結構、楽しかったよ

響輝はというと

室内で先生やクラスメイトのお友達達と一緒に先生やパパと

室内のイベントなどを見ていたようです



人数が多くて部屋もぎゅう～ぎゅ～でしたぁ

お昼には後援会で作っている焼きそばを響輝は

半分以上も食べて・・・（笑）

コロッケも食べて、フライドポテトも食べてと・・・

気分が良いのか

食欲があって良かったです

久しぶりにあった１年生の時の担任の先生（移動してしまったの・・・）

響輝は会い

嬉し過ぎて体中が硬くなり先生にきつく抱擁して離れません


もっと、ゆっくり話したかったけど・・・

又、我が家に遊びにきてね

ママもゆっくり会いたいよ～～

それくらい大好きな先生でした


１日・・・

響輝も大勢の中で疲れた思いきやぁ


昼ねもしないで夜まで元気で

寝ていいんだよ～～

呪文を唱えていたママでしたぁ（笑）

ママも野菜売りでかなり疲れ響輝のお風呂まで身体動かず

昨日はお姉ちゃんがお風呂に入れてくれましたぁ

ママはフェスタ後も自宅に戻り、打ち合わせが１件入って

いたのでぐったり朦朧としていたよ（笑）

打ち合わせの相手もいつも、イベントで色々、アドバイス

してくれる大切な仲間のｃちゃん・・・

アイデア、企画のセンスがお互い好きなの

７月の大イベントまでまた、打ち合わせの毎日です

１週間がんばったね・・・（笑）

やっと、金曜日・・・

今週は親の会の役員会や先輩ママさん、学校の先生達との話し合い・・・

などなど・・・

目が回るバタバタさでしたぁ


いつもかぁ～～（笑）

今日はお兄ちゃんが健康教室に出発しました

喘息の発作が心配ですが・・・

何事もなく帰宅してくれることを願います



我が家の夕ご飯


玉ねぎときゃべつのピカタ（タレはナンプラー、ＢＢＱソース
　　　　　　　　　　　　　　　　　　お酢、いりごま）

ごうやと豚肉のしぐれ煮

玉ねぎの味噌汁



キッチンで料理していると響輝はここに座って

みているんです





響輝くん、今週はあまり体調が良くなくて


酸素低下が毎日続いているんです

学校でも、もちろん低下していて

でも、何とか先生や看護師さんたちで対処していただけるので

本当に感謝しています

その、おかげで学校も休ませなくてすむんだものね

本当にありがたいですよね

さて、週末もぎっしりとイベントが・・・

明日は防災フェスタを響輝の卒園したデイで開催されます

役員なのでお手伝いへ・・・

もちろん、毎年、学校の先生たちも総出でボランティアできてくれるので

こども達は先生に見てもらいます

地元の親の会では（重心の）隣市の親の会と合同で毎年お手伝いを

するのですが両方の親の会も学校と連携しているので

学校がお休みでも先生達と交流できます

また、より、こども達のことを知ってもらえます

ずっと、この連携の中で親の会も活動していき

将来はまた、それぞれの道へと・・・進めるように

先の心配はいつでも誰でもしていますよね

学校でも各親の会との連携がされているんでよね

何かあっても親の会からも伝達してもらえるし親達の想いも

理解を深めてくれて過ごしやすいです

日曜日は後援会の役員会です

体調崩さないように気をつけなきゃア

台風が心配です



我が家にリビングＰＣが使えるようになったんだけど

ワイヤレスでダイニングに座りながらＰＣが出来るように

テレビも同じ画面の中で分割して見られるの

機械オンチの私にはビックリです（笑）