舌根沈下による呼吸困難

今朝、注入中に変な音が？？
「ヒック！ヒック！」と聞こえ…
お姉ちゃんが慌てて、ママ～
ひ～ちゃん、呼吸出来てないって。

舌根沈下による呼吸困難でした
今日は水曜日、学校のお弁当の日でもあるので
朝からバタバタしている中での閉塞性呼吸障害でした。

呼吸が自分で取り込めないので、介助しながら
酸素吸入３０分くらいして、やっと、戻りました

響輝の場合、舌根沈下と気道の狭窄が重複して
舌根が戻っても気道の閉塞が戻らないと救急車搬送です


今朝は、お姉ちゃんが夜勤前のお休みで家にいてくれて
本当に良かったぁ～

一人だったら、舌根を抑える事も処置するのも
難しいので

先月末から２回目の閉塞…
今週金曜日は外科の受診なので、先生に相談しなきゃ

学校の登校前に落ち着いてくれたので
学校には登校したものの…

先生には何かあれば、すぐ連絡が来る事になってますが

学校大好きな響輝なので、１日何事もなく過ごせると良いのだけど

一睡もできません・・・

響輝くん、金曜日の痙攣から発作が治まらず
昨夜は、結局…。
一睡もせず朝を迎えました

明け方、「痙攣止め」を挿入し現在…
まだ、起きています

注入中に寝てくれたら良いんだけど～

今日は、総会の受付に行かなきゃならなかったんだけど
いつ、大発作になるか？わからない響輝をお姉ちゃんに
預けてはいけないよねぇ

欠席させてもらいました

Ｎちゃん、ごめんね～

響輝の痙攣は「てんかん」からだけの原因ではなく
色々な合併症からの引き金で痙攣になります

呼吸困難、低酸素状態、脱水、電解質などなど・・・

閉塞性無呼吸障害も大きな要因。

気道が急に狭くなったり、舌根が落ちたり…。

憎き合併症です

結局、薬を飲み続けても治療していても
治ることも・・・
維持することもなく…

何のための？多量の薬？？

心が痛みます

最近、病気と上手に付き合えてるのかなぁ～って

上手く行ってないんじゃ？ない？？

結局、原因がわからない…

大学病院へセカンドオピニオンしても所見が出なかった

染色体異常だから…？の一言で最後は閉められる


来月の受診までにもう、３度の大き目の発作があり
早めに受診しよう～

入院になりそうだなぁ～