今日は診察日でした。
子どもは大阪の病院に行くのが大好き。
今日も大喜びでした。
大好きな高速、トンネル、ETC、帰りはイオンに寄ってもらえる・・・などなど楽しみがいっぱい。
検査とかがない限りは痛いこともしないしね(*´▽｀*)
昨日は発作が多くて”多い日はダイアップを使っていますか？”と主治医からの質問がありました。
私がダイアップを使う時は
・発作が連続で続いて止まらない場合
・発作のダメージが強くてしんどくなってるとき
・嘔吐しだしたとき
・熱が出たとき
昨日は発作は多かったけど、連続で続くことが少なかったのでダイアップは使用せず。
夕方の発作はキツかったみたいで、その後3時間ぐっすり。
起きて夕食食べてお風呂に入って夜はいつもどおり(-_-)zzz
今日の診察ではドルミカムという、お薬の事を教えていただきました。
このお薬については後日、ブログに書きたいと思います。
診察が終わって駐車場に戻る時の一枚。
うつむいていますが、落ち込んでいるわけではありません(*'▽')
手元のPSPに夢中なのです🎵
80サイズの子供服(*'▽')
（これは今年の3月26日のパープルデイに向けて作ったものでした。）
子供服を作ってる時は癒されます。
私の子どもは、もう大きくなってきたので私が作ることもほとんどなくなってきました。
子どもに、ちょっとした小物とかは作ったりしますが、お洋服はもう全然作ってあげなくなったな～。
やっぱり・・・ミシン部屋にエアコン欲しい( ﾟДﾟ)
最近、ミシン部屋の模様替えもしたしね。
あとミシン部屋に足りないものは・・・大きなテーブルがあればなどと贅沢なことを思ったり。
生地の裁断がね今は床なんですよ。
体勢がきつい( *´艸｀)
細かいものになると結構な時間、変な格好で生地のカットしてるもので（笑）
エアコンにテーブル・・・そんなのがミシン部屋に揃ったら子どもが学校に行ってる間とか
ミシン部屋から出てこないかもね(=ﾟωﾟ)
多分、ミシンしてなくても居心地よくて、そこで過ごしてしまいそう（笑）
あ～今日も暑いですね。
ミシンしたいなぁ。
でも熱中症で倒れそうだからしません（ミシン部屋にエアコンが付いてない( ﾟДﾟ)
今年は本気で付けてもらわないとって思ってますが・・・さて、どうなんでしょうかねぇ・・・
使ってない時期は付属のカバーと自分で作ったカバー（あまりにも適当に作ったのでお見せできません（笑）をかけています。
大きめに作ったカバーなので絶対にホコリが付かないし、そこは気に入っています(*´▽｀*)
そろそろ、ロックミシン内部のお掃除＆注油してみようかなぁ。
業者さんに出して点検してもらうのもいいんだけど・・・
年数も経ってきてるから、そろそろ部品が劣化しているところも出てきそうな・・・
大事なミシン。
長く使えるようにしておかなくちゃね(^_-)-☆
先日、てんかんの勉強会に行ってきました。
今回で5回目。
毎回、てんかんに関する講演会と交流会があります。
場所は大阪。
普段、車でばかり移動する私には電車は、かなり新鮮です。
photo：大阪駅 （iphoneにて撮影）
日曜日ってこともあって、どこもかしこも人！人！人！
人酔いしそ～～(+_+)
と、そんなことも言ってられないのでスタスタ歩きますが。（毎回、到着がギリギリです）
今回もたくさんの方が交流会に来られてました。
本当にありがたい会です。
今回は「新規抗てんかん薬の基礎知識」の講演でした。
今回もとてもわかりやすくて学ぶことの多い講演で、こういう勉強会は本当に助かります。
365日子どものてんかんと向き合っていますが、それでもわかっていないことも多く、
勉強会で”なるほど！、そうなんだ！”とわかることもあります。
講演の後の交流会も、それぞれの経験（お薬の事や、手術のこと）の情報交換ができるのも嬉しいのです。
photo：勉強会のお部屋からの景色。（iphoneにて撮影）
OHANAの後は、この会で仲良くなった方とランチ🎵
楽しみの一つです🎵
前回は混雑がすごすぎて、なかなかランチにありつけなかったので
今回は以前行ったことのある和食のお店に行って、皆でいろいろ話しながら楽しくお食事を楽しみました。
（ランチの写真を撮り忘れてしまいました～。）
また次回もOHANAに参加したいと思います。
・てんかん発作（難治性てんかん）ミオクロニー発作、非定型欠神発作 （脳に基礎疾患有り）
発作の出かたは・・・
①ボーっとする
②上半身のみ前に倒れる
③指がピクピク
④倒れる
⑤頭を小刻みに振る
⑥腕がピョンと上がる
⑦笑う（突然、大爆笑）
わかっている出かたは、この7種類。主に①と②と③ 他は、たまに出ます。
毎日発作をするのに、その時々でダメージは違います。
発作後ケロッとしている時もあれば、ダメージが大きくてしんどくなった時は”いやん・・・こわい・・・”と言って泣いて眠ることが多いです。
酷い時は冷や汗、吐き気、嘔吐などが起こり、嘔吐してしまうと半日～一日、吐き続けてしまい入院になります。
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現在、てんかん発作のコントロール中。
（服薬数が多いのでエピレオをやめようと減量してみましたが調子を崩したので、只今テグレトールを減量チャレンジ中！）
現在飲んでいるてんかん薬は
・セレニカR顆粒40％ 1.5g
・テグレトール細粒50％ 0.14g
・エピレオプチマル散50％ 0.4g
・ランドセン細粒0.1g 0.7g
・ビムパット錠50mg ６錠
これまで試したお薬。（私の子どもには効果がなかったお薬）
・アレビアチン
・フェノバルビタール
・マイスタン
・エクセグラン
・ラミクタール
・ガバペン
・トピナ
・イーケプラ（狂暴化したため中止）
・イノベロン
・メンドン
・フィコンパ（副作用には記載されていなかった”脱毛”と”息の臭いが薬品のような変な臭い”があったので中止。中止してから脱毛も息の臭いも治りました。）
※副作用は個人差があると思います。出ない方もいらっしゃって、お薬がバッチリ効いてくれた！という方もいらっしゃいます。
子どもに合う、てんかん薬が見つかってほしいと頑張っていますが、なかなか難しいのが現状です。
