届きましたぁ～！

昼食を終え、かなり気を抜いていたところに
車椅子の業者さんがすぐそこまで来ているとの事。
「その道をまっすぐ進んで下さい」－－－ほんの１～２分で我が家へ。
取り扱い方の説明を受け無事手元に届きました会いたかったよぉ～車椅子君

やっぱりデカイ
早速ヒヨコを乗せて・・・・・みたかったのですが・・・・・
体調を崩し夜中は吐きまくり今日はひたすら寝ています
今回は２ヵ月半の“元気”でした。この元気、３ヶ月は持ったことがありません
でも　この寒さによく耐えたと思います
｛最近、元気だね。病気しないね。｝これは我が家の禁句です。うっかり言おうものなら怖い事になります。
言わなくても・・なりますけどぉ
たぶん疲れが原因だと思います。
　
明日はおかゆぐらいなら食べられるかな

新・車椅子

昨日は待ちに待った車椅子（座位保持）引取りの日でした。
我が家の車はミニ・ミニバンで２台の車椅子は載せられないので今使っているものを降ろして行きました。
着いたら、新車を車のところまで持ってきて、ヒヨコを乗せて連れて行けばいいかな。。。と思い。。。
　
到着～～～

早速私だけ降りて訓練室まで行くも・・・見当たらない・・・ヒヨコの新車・・・
P.Tの先生に聞いてみる。P.Tの先生が業者さんに聞いてみる。
業者さん「あれ～？学校に持っていく（納品）んじゃないの？！」
私「なんか・・行き違っちゃったみたいですね」とりあえず（つくり）笑顔

確か先月の仮合わせの時の話では
学校用は学校納品で、家用は　ここセンターでの引き渡しのはずでしたが。
P.Tの先生もそう覚えていたので、先生＆私業者さん　２：１で、こっちの勝ち～！！！
って勝っても「もの」がないので嬉しくもないんですけど
「きっと、業者さんの勘違いですよねぇ」とコショコショ話しながら使っていない車椅子を借りてヒヨコを迎えに行きました。

　
その後　P.Tを受けて・・・


帰りの駐車場で申し訳なさそうに
「お母さん、すみませんね。土曜日に届けますから」
わざわざ自宅まで来てくださると
遠いのにこちらが申し訳なく思ってしまいます

でもでもこれから雪が降るかもしれないという天気予報大丈夫でしょうか？

いつもはスッピンで、ダラ～～～ボヤ～～～としている土曜日
明日はきちんとメイクして、ジャージから着替えて、１日ヒヨコの新車を待っていまーーーす
あぁ　時間を聞いておけばよかった

おひなさま

今日は友引で日がいいのでお雛様を出しました

「テレビ落下事件」で部屋の模様替えをし、テレビを入れていたサイドボードを処分してしまいました。
毎年、その上に飾っていたので・・・困ったなぁ～
どこにお出まし願おうか？　考えたあげく・・・
毛氈・金屏風・桃の花・雪洞・オルゴール・省略させてもらい
（ごめんなさい）
出窓に飾りましたますますシンプルになった親王飾りです。

3月3日ーーーではなく3月6日生まれのヒヨコはもしかして女の子？と思うくらい、
このお雛様が大好きです。
姉の分まで“ひな人形”を愛でています

スクールバス

ヒヨコの学校の子供たちは、６台の大型スクールバスと２台のワゴン車で通学しています。
１月中旬にスクールバス利用希望調査があり、次年度のバス停や乗車形態など担当先生が調整し決定します。
ヒヨコの身体が大きくなったこともあり、次年度は車椅子乗車を希望しました。
車椅子定員が一杯なら今までどおり座席で、と思っていました。

昨日の電話
「空き」が出たのでワゴン乗車にしませんか？とのこと。
大型バスと違いワゴンは狭い道路でも通れるので、家の近くまで来てくれます。
バス停まで遠い人はワゴン乗車を願っていることでしょう
ヒヨコは恵まれていて、いつもバス停は近く、歩いても５～６分の所にあります（車で行ってますけど）

どこで、どういう話が進んだのかは？分からないのですが？？？突然お声が掛かりびっくりです。

「いい話だと思いますよ。希望してる人多いですよ。
　　　　○○君がダメなら他の・・・（微妙にヒヨコの名前を間違えている）
　　　　木曜日までには県に申請しなくてはいけないので。。。」

エッ即答をご希望で　今聞いて、今返事するの

確かに嬉しい話です。
ただ、乗車する時間が３０分早くなるとのこと忙しい朝の３０分は大きい

短い電話の間に必死に考え悩み、お願いすることにしました。ラッキー（たぶん）
通園の時から長年続けてきた、朝８時３０分に家を出発する生活を変えられるか不安です。
ヒヨコも乗車時間が延び帰りの時間も遅くなります。

いろいろ心配なことはありますが
いつまでもぬるま湯に浸かっている訳にはいかない
卒業後は今よりもっともっと、生活環境もリズムも変わる事があるのだから
その変化に順応できる「力」もつけていかなければ・・・と自分に言い聞かせ、
これで良かったんだ！と自分を納得させている私です。
　　　　

キタナイ話でごめんなさい

買い物から帰ると着信ありの表示。
だれかな？と見るとドキッ！ヒヨコの学校からです。
「具合でも悪くなったのかな」と不安が広がり何とも暗～い気持ちになりました
というのも、今年度初めは「吐いてしまったので」と“お呼び出し”が多かったからです
学校生活１０年目。健康管理には充分気をつかい、少しでも変だと思ったら休ませていたので、学校で具合が悪くなることは　ほとんどありませんでした。
それが昨年１学期は４月・５月・６月と毎月
元気で登校したのに・・なぜ？・・はぁ～原因は後に想像できましたが・・・

ヒヨコは何かにつけ嘔吐反射がでます。
苦手な遊び、嫌いなものの臭い、緊張したとき、でもそれは一時的なもので中身が出ることはありませんでした。
でも、精神的・肉体的に大きく辛くなると嘔吐してしまいます
風邪も鼻水、発熱、咳などの症状が出る前にまず吐く！疲れすぎてしまっても吐く！嫌なことや緊張することをがまんしすぎても吐く！
そして吐き始まったらもう大変
その吐き気少なくとも１日は止まりません。
３０分おき位に・・・胃液まで・・・胃酸で食道が荒れ出血したこともありました。
吐き気止めの座薬は効かず、私は食事はおろかトイレにも行けず付きっ切りです。
結局　脱水寸前になり点滴小さい頃はそんなことで入院ばかりしていました。
今はさすがに身体が大きくなったので、即脱水ということはなくなり
いろいろな対処法を考えて、あまりひどい時以外は家で治せるようになりました
それでも大変で「私の人生って何？」と思うほど疲れてしまう弱い弱～いダメ人間の私です。

そんなことがあるので、学校からの電話は恐怖以外の何ものでもないのです。
せめて簡単なメッセージくらい入れてください。でなかったら携帯に連絡して下さい。お願いします

１時間後、再びキタァーーー
でも今回は担任の先生からではなく、スクールバス担当の先生からでした。
ふぅ～よかった～　　　つづきは後ほど　スクールバスの話です。

病院

昨日はヒヨコの神経外来診察の日。

１階エレベーター前で、NICU入院中に足のマッサージ（PT)をしてくださった
リハビリ科のM先生に声を掛けていただき
小児科での待ち時間中には、顔見知りの看護師さんに「元気～？」と言っていただき
もう１６年ちかくお世話になっている病院。
そりゃぁ顔も覚えられちゃうわ
まして一般病院での車椅子は目立つ

長く通っているだけに、主治医も３人目です。
一人目.M医師　０歳～４歳
口は悪かったですが親身になって私の病気も見つけて下さいました。小児科医のお父様が亡くなられ、後を継ぐべく退職されました。

二人目.K医師　４歳～１5歳
小児神経も診られる先生なので、風邪からけいれん発作までいろいろと相談にのっていただきました。
最初は「学者肌」の、とっつきにくい印象でしたが、後半は先生も円くなられ（失礼！)笑顔で話せるようになりました（１０年も付き合っていればねぇ）
昨年、開業のため退職されました。

三人目.S医師　１５歳～
ここは市立の総合病院なのですが、小児神経の専門医がいなく毎月２回だけ
近隣の大学病院から特別外来に来ていただいています。
ヒヨコの学校の医療的ケアの巡回医でもあるS医師。
安心感はあるのですが、２ヶ月に１度なので　まだ４回目（１回休み）
学校でケアは受けていないので、親も子も慣れずにいます
ヒヨコは手足をバタつかせビビッテいました
思春期ということもあり、悲しいかな『けいれん発作』は増えています。
ただ発作自体は大きいものではないので、薬は現状維持で様子をみましょう・ということになりました。

これからも、ずーーーっと続く病院通い。
早くDr.と何でも言える間柄になりたいですね。

新聞がきっかけで読書

今日の朝日新聞・投稿欄「声」に見覚えのある名前発見
エッ？同姓同名？
いやいや。小説家とあるし、住所も軽井沢になっている。そう私の好きな軽井沢の先生小説家の内田康夫氏に間違いない
うわぁ～私と同じ朝日新聞を読んでいるんだぁ
感激～～～
でも職業柄一紙ではあるまい。その感激ちょっと待った

紀子さまご懐妊について
「男の子」発言は男尊女卑、時代錯誤も甚だしい　といった意見である。

まさしく、子は天からの授かりもの元気であれば男だろうが女だろうがと思うのは障害児の親だから？

その話はさておき
私は、内田康夫氏というより浅見光彦ファンである
ファンクラブこそ入っていないが
浅見さんの関わった事件現場は数多く覗いてきた。
がここのところ、日々の生活で精一杯なかなか会えない。寂しい
今も読みかけのものがるのだが

“わたくし不器用でございまして”時間の使い方が下手である
TVを少し減らして、せめて読みかけだけでも読破しようっと

電話

電話機買い替えました

友人とのやりとりや連絡は携帯メールが多く
家電（イエデン）の出番は、めっきり少なくなりました。

でもFAXは生活サポート（レスパイト）利用に必要なので
思い切って買いました
今度は感熱紙じゃなくて普通紙だぞーーー

前の電話機は7年前のもの　古っ！
今や家電（かでん）も次から次へと新製品が発売され、機能もいろいろ付いています。
使いこなすのにも時間がかかりそうです
やっと電話帳登録しました。

たまには友達と電話でおしゃべりしようかな


おまけの話

行くだけでポイントがもらえる「○○電機」
早速ポイント機にカードを入れる。
エラーで戻ってきてしまう。あれ～？
もう一度入れる・・・だめだわぁ
隣の機械でしつこくチャレンジ
・・・やっと気づいた
「△△カメラ」のカードでした

相変わらずドジパワー満開の私でした。
もちろんポイントはゲットしました

凍りつく！

今冬は、ここ関東地方も例年にない寒さに震えています
今朝は給湯器が凍ってしまいお湯が出なくなってしまいました。
後で水だけは出ることに気がついたのですが、
起きたては『水が出ない！』とパニック状態。

とりあえずヒヨコのごはんだけは冷凍ものをレンジでチンして
なんとか済ませました

それから、何も知らずぐっすりお休み中の相方を起こし
何かとお世話になっている建設会社工事部のサトウさんに助けを求めました
他にも何件か問い合わせがあったそうですが、溶けるまで待つしかないとのこと
仕方なくゴム手袋をして水で洗い物
昔はみんなこうだったんだろうなぁ～

しばらくしたら、お湯の蛇口からも水がでるようになりホッ

この寒い季節当たり前にお湯が使えることに感謝です

ひとりごと (かるくヤバイ？)

風水によると冷蔵庫のドアには、何も貼らないほうがいいらしい。
しかし我が家はちょっとした予定を書いたカレンダーをはってある。
そのカレンダーを押さえているマグネットが、いつのまにか数少なくなっている
また相方がなくしたんだぁーと勝手に思い込み
「どこにやったの？」
「知らないよ」

今朝、掃除機をかけていてハッとひらめいた。
きっと無意識のうちに会社用のバッグに入れちゃったんじゃないの？
よくあるんだよね～
なんて、わざわざメールして確認してもらった
マグネットぐらい１００均で売ってるでしょ！
　　　　いやいやお金の問題じゃないのよ。なんか気になって
「ないよ」
そっかぁ～。。。と冷蔵庫の側面に貼ってあった“きんかんの甘露煮”のレシピに目がいく。
あっ・・・あるじゃんレシピに隠れて
そうだった大掃除のとき少しでもスッキリさせようと最小限の数だけ表に出して、あとは側面にまとめたんだっけ・・・ぐぐぅーー
ごめん相方犯人はこの私でした

かるくヤバイ？　その２
昨日スーパーで大好きな『黒豆ココア』が特価で売っていたので即　買い物カゴに入れた。
安い～安い～得しちゃったぁとルンルン気分で帰宅。
早速飲もうとよくよく見れば　ん？　砂糖ゼロじゃないじゃん
あちゃ～～～失敗したぁ甘いのはちょっと・・・
特価にうかれてドジしてしまった

こんなことが２日続けてあると、さすがに脳の機能低下を実感してしまう。
脳トレーニングを始めたほうがいいのかなと思う今日この頃である。