↓私のお友達(NAOちゃん)のブログ記事です。
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皆さんは、この病気をご存知でしたか?
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
ブログでのバトンが話題になり
日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
(2007.9.19追記) 10月に認証されることが決定したそうです
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子供を持つ母親として、とても胸の痛むお話です。。。
幼い子供が・・・
「このままでは大人になるまで生きられない。」という現実をどう理解し、
どう受けとめているのでしょうか?
また、未来を信じて一筋の光を見出そうと頑張って、お子さんのお世話をし、
一緒に病気と戦いながら運動をされているご両親の気持ちを思うと堪りません。
これくらいのことしかできませんが、それでも何かが変わるきっかけになるかも
しれないと信じて、応援させていただきます。
及ばずながらも力になれることを願っています。
私も同じです、何も知らなかったのですよ。
本当に・・・少しでもお力になれればと思います。
もっと多くの方にこの病気の事を知ってもらいたいものですね。。。。
わたしも詳しいことを知らずにいたので、
昨日、今日とHPを見ています。
今、政治は何かと慌しいですが、
弱者に優しい国になってほしいものです。
まずは広く知って頂くことが第一歩でしょうか。
煩雑とした日常に埋もれて忙しく生きていると、気付かないことばかり・・・ブログをやってて良かった。
少しでも早く、治す為の治療をしてあげて欲しいよね。
世の中技術の世界も医療の世界もドンドン進んでいっている一方、驚くほど進まない事もたくさんあります。
10月に承認がでるとの事。
一人でも多くの人が少しでも救われますように。。。
早く改善されるといいね!
私の父も難病で6年半闘って亡くなりました。
原因も解明できず治療方法もなく・・・
他人事ではありません。
一人でも多くの患者さんが救われるように祈るばかりです。
薬開発の認証が決定されて良かったですね♪
一刻も早く、よいお薬が開発され、少しでも多くの
患者さんの症状が回復されて・・・いつか健康な生活が
送れるまでこのバトンが繋がっていくと良いですね。
帰宅早々、お疲れ様です。
ムコ多糖証のことが広く知られ、そして更に治療が
開発されていくことを願うことしか出来ませんが・・・
辛い事を思い出させてしまいましたね。。。
世の中にはまだまだ、原因と治療法が解らない病気が
たくさんあるのですね。
何もできないのですが・・こうしてバトンを渡せたこと、
良かったと思っています。