天使と猫物語~自閉症児と家族の歩み~

自閉症という障害をもつキララと、猫5匹、家族の日々を気まぐれに綴ります

ある日の日記・・・キララ3才訓練開始・・・

2009年01月31日 | ある日の日記・記録
『今日からOTの訓練が始まった。
建物の立派さにまずびっくり!
中も明るくてすごく開放的なところだった。
キララは最初待合室で、また病院だと思い泣いてたが、
4階のリハビリ室に行ったら広ーい部屋にブランコやトランポリン、
ボールプール、たくさんのおもちゃに大喜び。
遊びまくっていた。
キララの担当の先生と、保健所で最初にキララのことをみてくれた先生と話す。
保健所ではキララの泣いてるところしか見てないので、
「あー、楽しそうでよかったねー。」と言ってくれた。
今日はとりあえず初日ということでお話だけで終わった。
これからいよいよ本格的に訓練が始まるんだなー。』

★この先生は最初にキララの遅れを発見してくれた先生。
 保健所で泣き叫んでるキララを見て、一緒にいたパパに
 「お父さん、この子はママひとりでは育てられないからね。」
 「しっかりとママを支えてあげてね!」
 と、主人に自覚をうながしてくれた。
 いつも不安で仕方なかった私はなんだかとてもうれしかったのを覚えている。
 11才の今もそこでキララは訓練を受けている。
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エピソード ふーふー

2009年01月31日 | キララ
キララと一緒にお散歩してる時の会話。
ママ「今日は暑いねー。」と上着を脱ぐ。
キララ「ふうーふうー」と、息を吹きかける。

キララは熱い物を食べる時、ママがいつもふーふーしてくれるので、
ママの「暑いねー」の言葉に反応してふーふーしてくれたのだ。
なんとも自閉的エピソード!
でも、超可愛いかった(> <)
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ある日の日記…キララ2才11 ヶ月

2009年01月30日 | ある日の日記・記録
『NHKの元アナウンサー安藤梢さんの講演を聞きに行く。ダウン症の子の育児の話。
ダウン症の子は純粋で愛想がよく明るいので、人にすごく好かれるということで、キララとまた立場が違うんだけど、ボタンかけに何年、靴の左右が分かるのに何年、というふうにとても根気のいる育児だったそうだ。
人に可愛がられる子に育てようと夫婦で話し合って、あいさつもきちんとして、美味しいね、ありがとう、気持ちいいねなど、普段から素直に言えるように育てたそうだ。
今22才で、きちんとお勤めもしてるそうだ。
褒めてあげるのがやはり一番成長すること、タイミングを逃すと後で覚えるのに倍時間がかかるので、よく子供の事を見ていること、何でも押し付けるのではなく、子供に考えさせ、それでいいの?、どうするの?といつも聞いていたこと、悪い事をしたら自分でおしりを叩かせてたこと、長い時間はかかっても一つのことを達成できた喜びは素晴らしいこと、障害の子たちが優しいのは生まれつきではなく、まわりの人々に優しくしてもらったからだということなど、
いろいろためになるお話だった。
とりあえず毎日根気よくひとつひとつ繰り返し教えていこうと思えたのは、大きな収穫だった!(^^)!』
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ある日の日記…キララ2才11 ヶ月…

2009年01月29日 | ある日の日記・記録
『今日はCTの検査。今回はパパも一緒に病院へ。前回飲み薬には懲りたので、今日は最初から座薬の眠り薬にしてもらう。
でもやっぱりすんなり入らず大暴れで、おしりから血が出てしまった。
それでもしばらく抱っこしてたら寝てくれたので検査室へ。
が…、ベッドに寝かしたとたん目が覚めて、おまけにおもいきりふんばって、うんちと一緒にせっかく入れた座薬も全部出しちゃった(T_T)
それから再度座薬入れて寝かそうとしたけど、とうとう2度と寝ず、今日の検査は中止になった(´Д`)
何てことだ!

一句。
【ママ言えぬ 3才の子 愛しいばかり】 』

★ちょうどキララが自閉症ではないかと疑い出した頃。動くなと言っても分からないので眠らせないと検査できなかったんだけど、眠り薬で痛い思いをたくさんしたので、この日から病院はどんなところでも入るのを嫌がり、大パニックを起こすようになった。
後日再検査に行った時の看護婦さんは座薬の滑りをよくするジェルを塗ってスッと入れてくれて、最初からこうしてくれればキララもこんな痛い思いをしなくて済んだのに!とすごく悔しかった。あとのまつりで、キララは今も歯医者や小さい医院を含む病院全般や看護婦さんが大キライ!たとえ身内に病人がでてもお見舞いに行くことができなくなった…
検査結果はCTも脳波も異常なし。まあ自閉はそういう検査には形が現れてこないから。
別にお医者さんからたくさん質問が書いてある3枚のプリントを渡されて、それに答えたら、結果たぶん自閉症でしょうとのことだった。
あんな大変な検査は必要なかった・・・



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ある日の日記・・・キララ2才11ヶ月・・・

2009年01月29日 | ある日の日記・記録
パパが仕事なのでママだけでキララを小児病院へ連れて行く。
今日は脳波と耳の検査。
最初内科で眠り薬を飲ます。
注射器で無理矢理飲ますんだけど、キャポッってすぐ出してしまう。
ギャーギャー泣いて暴れるのをはがいじめして鼻までつままれて飲まされたけど、
こぼれる方が多くて、半分も飲んでない気がする。
やっぱり一時間抱っこしてても眠らず、検査するおばさんが一緒に看護婦さんに座薬を入れるように言いに行ってくれた。
座薬があるなら、最初からそうしてくれればいいのに!
そして今度は滑りの悪い座薬をまた痛くて大暴れしながら入れられた。
少ししてやっとねんね。
脳波の検査無事終了。
15キロのキララをずっと抱きっぱなしには参った!
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キララの歩み

2009年01月26日 | キララ
このへんでキララの育児を振り返ろうと思って、当時毎日書いていた日記を読み返してみる。
ちょうど8年前、キララが2才のころから日記は始まっていた。

読み返してびっくり!
なんだこりゃあ~!!!って感じ。
こんなに毎日毎日大変だったんだ!
よくみんな生きてこれたもんだ。
大変だった記憶はあったけど、ここまでだったかとほとんど忘れている自分にびっくり。

振り返るのもエネルギーいりそうだけど、頑張るぞ(^^)/
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姫子へ…楽しみだね(^_-)- ☆

2009年01月25日 | 姫子
あれから少しバレエからそれて一緒にいろいろやったねp(^^)q
昔のビデオ見て大笑いしたり、サンマルクで焼きたてパン思いきりたべたり(笑)
お父はインフルエンザで行けなくて可哀相だったし(笑)
姫子はケーキ作りなどして楽しんでたね!
先生とも話ができて気持ちも少し落ち着いたかな?
これからいろんな可能性があるんだから、自分の首を絞めるようなことはせずに(それは強いということではないから)、気持ちを開放してあげながら、楽しくそして強く進めるといいねo(^-^)o
今回苦しかったこと、忘れないで。
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姫子へ…「バレエを辞める」

2009年01月20日 | 姫子
新国受けるの辞めて、発表会一本にして頑張る。頑張れなかったらバレエ辞める!と言い出した姫子。一緒にお風呂入りながら、O先生がコンクールの後「このまま自分の殻を破れなかったらバレエ辞めさすから。自分に甘すぎる。」と言ってたこと伝えたらの姫子の反応。
なかなかお風呂から出て来ないから何してるんだろうと思ったら、ずっと自分で考えていたんだね。そして自分なりに出した結論。
ママはすごくびっくりしたし、何て視野が狭いんだろうと悲しくなったよ。
簡単にバレエ辞めるなんて言葉口に出さないで!
ダンサーになることが姫子の夢なんじゃないの?そのために今までずっと頑張ってきたんじゃないの?もし発表会がぐだぐだの舞台になったとしたらあなた本当にそれでバレエ辞めれるの?まだスタートラインにも立ってないのにもう夢を諦めるの?
あなたはどんなに自分が駄目になっても、力が出せなくても、なりふり構わず石にかじりついても地面をはいつくばってもバレエを頑張って行く人だと思ってたよ。だからママも一緒に頑張ってこれたし。
たとえばどこか体が不自由になったとしても、なんとかバレエの仕事を続けていく人だと思ってたよ…。
言いたいことは分かるよ。今まで甘すぎた自分にあえて厳しい課題をかしたんだよね。もう次はないと思ってやってみようと思ったんだよね。
でもね、今姫子がぶつかっている壁なんてほんの序の口なんだよ!ダンサーを志すならこれからもっともっと過酷なことが待ってるよ。それこそお前なんて辞めちまえ!明日から来なくていい!なんてことざらにあるから。その度に姫子はこれができなきゃ辞める!辞める!になるの?
ママは、この舞台が成功しなかったら辞める!なんて思いつめてる人の舞台なんて見たくもないし、共演者にだって失礼だよ。
舞台とは自分の辛さや苦しさを全部ゼロにして、ただ役になりきって来て下さった人にストーリーを伝えるものだからね!
もう一度よく考えなさい。ダンサーを目指すなら二度と辞めるなんて言葉口にしないで!
発表会頑張れなかったら辞めるなんてまだ思うなら、今辞めちゃいなさい。
あなたは自分がどんなに幸せか分かってないんだよ。今までどんなにいろんな人にお世話になり支えてもらったか忘れちゃった?
自由に体を動かせることがどんなに幸せなことなのか、キララや俊ちゃん見てたら分かるよね?
感謝の気持ちがあればそんな言葉は絶対出ない。
より自分に厳しくと思って出したあなたの結論は、それこそ全く自分本意で身勝手な結論です。人の気持ちを踏みにじる結論だよ。
辞めろと言われても土下座してでも続けさせてもらえるように頑張れないなら、ホントに今、辞めましょう。
どんな状況でも諦めない心がなければダンサーは無理です。
何年かかったって、ただ頑張って壁を乗り越えればいいんだよ。もっと前向きに、落ち込んだ時も自分で気持ちを切り替えて、強く、そして楽しく進んでほしいな。
難しいね(>_<)
でも、『バレエが好き』という気持ちを忘れなければきっとできるよo(^-^)o
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姫子へ・・・ママの思い

2009年01月16日 | 姫子
このブログはね、自閉症であるキララのことを正直に書いて、同じように大変な思いをして頑張ってるお母さんたちに、少しでも勇気を与えられたらいいなと思って始めたの。
人一倍大変なキララだから、きっと読んでくれた人は、うちだけが大変じゃなかったんだ! 同じ思いをしてるママがここにもいた! 
と気持ちが楽になってくれるはず。そしたらママはすごく嬉しいな。

それとね、もう一つの目的。
いつかママが病気になったり、それこそ死んでしまった後、姫子が何かに悩んてでる時に直接励ましたり、叱ったりできないから、そんな時にママはこんな風に思っていたよということを知ってほしくて始めたの。
こんな時ママなら何と言ってくれただろう・・・と思うことがあったら、ママの言葉を捜してみて。
その状況にぴったり合った場面じゃなくても、いろんな時のママの思いを何度も読んでもらえたら、姫子なら、ああ、ママならきっとこんなふうに励ましてくれるなとか、きっとめちゃくちゃ怒るだろうとか分かってくれると信じています。
だってずーーーっといっしょにがんばってきたもんね!

だから甘いことばかりは書かないよ。
時にはこの前のようにキツイこともたくさん書きます。
これから厳しい世界に入って行こうとしている大切な姫子の、少しでも力になってあげたいから・・・。
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姫子へ…舞台とは何?

2009年01月11日 | 姫子
不安、おどおど、おそるおそる、怖い、辛い、萎縮…あなたのこの前のコンクール本番を観て感じたこと。いったいどうしちゃったんでしょう。
あなたは何のために踊ってるの?
バレエを通して何をしたいの?
本当に踊りが好きなの?

バレエとは観てくれる人々に夢や感動を与える職業じゃないの?

ママ前に言ったよね。失敗しようがこけようがそんなの全く構わない。ただ観てる人に何か一つでも感じてもらえたらそれで十分。
あの子元気があったねとか、すごく楽しそうだったねとか、優雅だったねとか、精一杯やってたね、表現がすごかったね、回転がすごかったね、テクニックが正確だね、役になりきってるね…
何でもいいよ。
何か一つでも伝えられたらそれでママは嬉しかったのに、姫子の踊りからは何も伝わって来なかったよ。
観てる人があの子大丈夫かしら…なんて心配になる踊りをするようじゃ、舞台に上がる資格はないから!
舞台に失礼だよ。
厳しいようだけど、本当にまだまだ甘い!
舞台に対する気持ちが甘すぎる!
いつからそんなに弱くなっちゃったかな?
舞台に上がる人間は、例え親が死んだ日でも、来て下さった方に幸せを振りまかなきゃいけないんだよ。どんなに辛いことがあっても決して言い訳なんてできないんだよ!
ましてや姫子は今とても恵まれた環境でレッスンできているのに…
広いスタジオ、素晴らしい先生方、協力を惜しまない家族。
そんな環境に感謝しながら舞台に立ったら、あんな踊りにはならないと思う。
全日本で先生に叱られ泣かされ、でも話もたくさんしてもらって励まされて、最後まで頑張ったじゃない。発表会だってやっと自分らしく踊れたじゃない。
先生方にどれだけお世話になったと思ってるの?
何でまた今あの踊りになってしまうのかママには分からないよ。
全く先生方に申し訳ない。
緊張するのはみんな同じ。小学生の子たちでさえ、必死で自分の舞台を創りあげようとしている姿観て、自分が情けなくないですか?
前から言ってるでしょう?辛いなら辞めちゃいなさい。自分が楽しんでない舞台を人に観せるんじゃない!そんなの誰も観たくない。
ママの願いはいつもただ一つだよ。

『 精いっぱい、心を込めて・・・。』
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