天使と猫物語~自閉症児と家族の歩み~

自閉症という障害をもつキララと、猫5匹、家族の日々を気まぐれに綴ります

キララ、12才おめでとう !!!

2009年07月30日 | キララ
今日はキララの12回目の誕生日
キララ、お誕生日おめでとう

あれからもう12年も経つんだねー

破水しちゃって少し早く生まれてしまったキララ。
2140gの未熟児で生まれて、2週間だったけど入院したキララが、
こんなに大きく育つとは、
きっと誰も想像してなかったね

昨日なんて、170のジュニアの水着も、大人用9号の水着もパツパツで、
ワンピースタイプじゃないとキララには無理だから、あちこち探し回って、
結局なくって
仕方なくビキニタイプの婦人用11号の水着を妥協して買ってきたし

キララの普段の洋服も、婦人用Lサイズじゃ脱ぎ着が大変で、
LLサイズを着ているキララ

私がキララのお下がり貰うようじゃんか・・・

でも、元気に明るく、そして優しい子に育ってくれて、
ママはとっても嬉しいよ

ママは毎日キララの底抜けに明るく純粋な笑顔に、
どんなに励まされていることか・・・

たまーに、自閉症ではないキララと会ってみたいなと思うことはあるけど、

毎日どんな事を考えているのか、お話してみたいなって思うことはあるけど、

でも、キララは今のままのキララが、ありのままのキララなんだよね

12年間お互いたくさん泣いたし、たくさん笑ったし

普通の生活より、倍、ずっと濃い人生だったなとママは思っています

これからも、キララのことできるだけ理解してあげれるように、
ママ頑張るからね

そして、大人の階段を上りつつあるキララの幸せのために、
サポート頑張ります

キララ、いつもありがとう・・・


と、しんみり記事を書いてみたんだけど、(気持ちにウソはありましぇん)

当のキララは、誕生日にも関わらずデイサービスに預けられ、

母は辻井伸行さんのCDなんぞを聞きながら、
ゆっくりコーヒーを飲んでるしだいであります

まっ、そんなこともあるさ
明日はプールに連れてってあげるからね

★写真は生後10ヶ月くらいのキララ。すでにでぶー
自閉とはまだ気付いていません。
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祝 ! 甲子園出場 !!!

2009年07月29日 | 姫子
ついに、とうとうやってしまいました

前から記事にしてる、姫子の幼なじみのY君
今日県大会決勝で、見事優勝
甲子園出場が決まりました

野球部のみんな、おめでとう
本当におめでとう

春は怪我で泣いたY君。
この大会では、初戦から全部の試合を一人で投げきった

ホントにすごい
あんなに小さかったのに、
いつも仮面ライダーの人形を真剣に戦わせて遊んでいたのに、

強い心を持った立派な青年になって、
おばちゃんはホントに嬉しいよ

今日一日、生きた心地がしなくって倒れそうだったよ
ここまで来たら、何とか夢を叶えさせてあげたいなってずっと祈ってたよ

自分の力と、そして信頼する仲間と共に、見事に夢を叶えたね

ピンチに見せたY君の笑顔、とてもステキだったよ

また爽やかに、甲子園で暴れて来てね

ホントにおめでとう
そして感動をありがとう

★写真は幼い頃の姫子とY君
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やっぱり・・・

2009年07月27日 | 日々小6・高3
夏休みも一週間が過ぎ、
そろそろ限界かなーって思っていたら、

やっぱり今朝キララ様は爆発した

まっ予想通りってことで、仕方なくエネルギー発散のため、
市民プールへゴー

約3時間、ひたすら流れるプールをぐるぐる何十周も一緒に回った

といっても、キララは泳げる訳ではないので、
ずっと私の腕にぶら下がりながら、
自分は気持ちよくプカプカ泳いでいる気分

私は、いくら水の中といっても、
体重50キロのキララが腕にぶら下がった状態で、
ひたすらプールを歩く、歩く・・・

さすがに、肩はパンパンに凝り、足の裏の皮がむけた

一日でこんなにどっと疲れるとは、自分でも思ってなかった
やっぱり確実に歳とってるんだなぁ
去年はここまで疲れなかったもの・・・

まっ、ともあれ何事もなく楽しく行ってこれてよかった
キララも喜んでくれたようだし

母もチオビタでも飲んで、1ヶ月頑張んないとっ


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そろそろ…

2009年07月25日 | 日々小6・高3
夏休み5日目を迎え、
また一段と不安定になってきたキララ

自閉の子は、何もスケジュールが組まれていないフリーな時間を過ごす事が大の苦手

今のところ、午前と午後1回ずつ買い物に行くことしかしてない生活に、

頭の中は、常に買い物に行くことでいっぱいになり、

何をしてても早く買い物に行きたくて沸々している状態

おまけに、学校に行ってない分体力が有り余っていて、
一日中ヨガボールでピョンピョン物凄い勢いで跳ねて
エネルギーを発散させている

そろそろプールにでも連れていかないと、一日もたないなぁ

去年も二人で市民プール散々行ったっけ

どんどん大きくなって、有り余るエネルギーを持て余すキララとは反対に、

どんどん歳とって、体力が衰えていくしょぼしょぼの私

出来ることなら、この歳でもうプールなんて入りたくないよぉ

…となげいてみても、誰かが連れてってくれる訳じゃなし

結局今年も、プール通いが始まりそうです
(去年の水着入るかしら・・・

でも小さい時の、
朝から家が壊れるんじゃないかと思うくらいの大パニックを起こされていた毎日を考えたら、
今は夢のように楽なんですけどね

ちなみに姫子の幼なじみのY君、
去年甲子園に行った高校になんと今日も勝ってしまいました

ベスト4進出だ

甲子園まであと2勝
頑張れ
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まだ3日目…

2009年07月23日 | 日々小6・高3
夏休みに入ってまだ3日目
明日までは、まだ学校のプールに入れるのでまだいいや…と思ってたんだけど、

キララの機嫌はすでにななめ

大好きなプールに入っているのに、
「アイーン アイーン」と怒り出し、途中退場

何でだよぉ プールは大好きじゃんか
もう飽きたのかよぉ

3日目にしてもう、体中に不満が溜まってきたご様子のキララ

夕方突然怒り出したり、
夜なかなか寝付けず、ずっとぐずぐずだったり・・・

スーパーでも落ち着かず、かなり声が出ているので、
周りの人に見られる、見られる

プールも明日でおしまいだし、
この先まだまだ長いのに、
全く先が思いやられるワ

このペースじゃ、一週間後には毎日キャーキャー
大パニックじゃないの

そうだ
今日養護の先生から誕生日カードもらいました(写真)
正確には7月30日なんだけど、休み中だから今日頂いた

学校で楽しそうに活動しているキララの写真が、たくさん貼ってあって嬉しかった
早く新学期来ないかなー・・・
コメント (2)
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感動!高校野球

2009年07月22日 | 姫子
高校野球真っ盛り

今日は姫子の高校の試合があった

前に書いた姫子の幼なじみのY君が先発
姫子は友達と一緒に応援に行った

私はキララ様がいるのでテレビで応援

いや~感動した

今日の相手は甲子園常連の強豪校

序盤に4点リードしたものの、
さすがに強豪、じわじわと1点ずつ返され、とうとう4-3

9回裏に2アウトながら3塁を奪われ、相手校のキャプテン登場

1打サヨナラも有り得る場面

私は、もういてもたってもいれず、部屋中をウロウロ

ピンチを何度も1点で抑えてきたY君

投球も150球近くになり、気力がいつ折れてもおかしくはなかった・・・

でも、Y君の心は折れなかった

見事強豪校のキャプテンを、センターフライに討ち取った

ギャーやったぁ
すごーい
すご過ぎる

私は涙が溢れて止まらない
よく最後まで踏ん張ったね

2年前、甲子園でリリーフとして不安気に投げてた時とは、
比べものにならないくらいたくましくなったY君

立派なエースだ

高校3年間の野球経験を通して、
Y君の中に、諦めない強い心と、
仲間を信じる強い絆が育ったんだなってすごく思った

やっぱり何かに打ち込むって素晴らしい

まだ甲子園出場まで先はあるけど、
応援する側にとっては、今日のような素晴らしい試合を見せてもらえて大満足です

本当にありがとうそして、ベスト8おめでとう

高校野球バンザイ
ガンバレ高校球児たち

ちなみに試合が終わってそのままバレエのレッスンに行った姫子

興奮して、鼻の穴全開で帰ってくることは間違いない
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何だっけ??

2009年07月21日 | 日々小6・高3
昨日我が家の外壁に張り付いていた虫

前にテレビで見たことある
確か、木の枝にいつも化けてて、身を守っている何とかという虫さん

体長15センチくらいで、バッタのような、カマキリのような・・・

名前がどうしても出てこない

しかし、こんな珍しい虫さんが、我が家を訪ねて来るなんて、
何だかちょっとうれしい

ここは、山と川に囲まれた、緑多い田舎の市

せっかくこんな自然の中で生きているんだから、
もっとたくさん自然を満喫したいところだけど、

せわしない日常に追われて、それどころではないのが現状

だから、可愛い訪問客に、少し癒された私です

P.S.どなたかこの虫さんの名前知ってたら、教えてください

コメント (2)
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いない、いない、ばぁ・・・

2009年07月20日 | キララ
最近のキララは、何故か「いない、いない、ばぁ」をやってほしがる。

小さい時散々やったが、
小学校に上がってからは、あんましやった記憶がない

何で今さら「いない、いない、ばぁ」なんだろう・・・

小学6年生、身長150センチ、体重50キロのキララに、
「いない、いない、ばぁ」はさすがに少し抵抗があったが、

やってくれって言われて断る理由もないので、
何回もしてあげたら、そのつど「アハハーッ」と喜ぶキララ。

何だかとっても複雑なんですけど・・・

でも、「いない、いない、ばぁ」の遊びは、
脳の前頭葉を大いに刺激して、脳の発達にとてもいいそうなので、

キララが自分で、今は発達の時とか思ってるのかななんて、
期待もしたりして

ちなみに、ふざけて「いない、いない」だけ言って、「ばぁ」を
言ってあげないのは、子供をすごく不安にさせるので、
厳禁だそうです
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夏休み初日~

2009年07月18日 | 日々小6・高3
とりあえず今日はよい子のキララさんでした

暑いから、なかなか外遊びもできないので、

家でずーっとMD聴いてた

最近のお気に入りは、
アルフィーのベストと、プリンセスプリンセスのベスト

少し前の時代の、若干歌謡曲っぽいロックが、今のキララにはちょうどいいみたい

前はずっと童謡かNHKの「お母さんといっしょ」の曲しか聴かなかったんだけど、

最近はどんどん大人の、しかもノリのいい曲にはまってる

今度はチェッカーズあたり借りてみようかな

絶対はまると思う

不思議なもので、
歌詞とか全然意味分からないけど、だいたいすごくヒットした曲が好きみたい

やっぱりヒットする曲って、こういう子にもうける何か波長みたいのがあるのかなぁ

嵐のベストも借りなくっちゃこれはママの趣味

でも絶対キララもはまるはず

曲を聴きながら、ノリノリで体を動かしてるキララは、
見てておもしろいですよ~

まさに自由な自己表現ですよね
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ある日の連絡帳…小1( 初宿泊)

2009年07月17日 | ある日の日記・記録
〈母〉
宿泊の支度をすればする程、不安で一杯になってしまいました。

前にお話した、寝る時のこだわり
(プーさんの縫いぐるみを抱いて、歌のビデオ観ながらじゃないと寝ない)こともそうですが、
日程に入っているプラネタリウムも、暗い所が嫌いなキララはまず無理、
キャンプファイヤーも花火が大嫌いだからきっと大パニックだし…

2日間ずっと泣きっぱなしなんじゃないかと思うと、私も泣きそうです…

〈先生〉
いよいよ明日、宿泊学習です。
なんとなく、キララちゃん楽しみにしてるようにも感じます。
事前学習も、去年のビデオを手がかりに、十分やりました。
楽しく行ってきたいと思います。

あまり心配しなくても…それなりにどうにかなります。
今日はゆっくり休ませて下さい。

〈二日後の母〉
宿泊学習お世話になりました。
I先生から、
「プラネタリウムとお風呂で泣いた以外は、落ち着いていましたよ。」と言われ、
本当にホッとしました。
二日間泣きっぱなしだと思っていたので、
本当に嬉しかったです。

親がいないところで子供って思いがけず頑張ってくれるものですね。

親と離れての、初めてのお泊り。

子供はどう理解し、受け入れたのでしょうか
心の中を覗いてみたいです。

キララは帰ってからもずっとおとなしく、落ち着いていました。
顔つきもどこか大人っぽく見えるのは気のせいでしょうか

親はキララがいないことに慣れてないので、ずっとソワソワでした。
でも普段行けないので、上の子と回転寿司に行って来ました。
子供にとっても親にとっても、お互いの存在を確認し合う、よい機会になったと思います。
本当に二日間お世話になりました。

P.Sキララは帰ってからずっとプーさんを抱いていました

〈先生〉
他の子供たちは、5年生になって初めて宿泊があるのに、特学では1年生から宿泊の経験ができていいですね。
山登りも、元気プラザでの生活も、キララさんにとって嫌ではなかったみたいです。
1年生にしてはとても頑張っていたと思います。


★今読むと、何てバカ親って思ってしまいますが、
当時は、生まれて初めて親と離れてのお泊りということで、
心配で仕方なかったんですね

子供ってすごくあまのじゃくで、すっごく心配してると案外平気で、
何にも心配してない時に、何かやらかしてくれたりするもんんですよね

この後、宿泊の様子を撮ったビデオに、笑顔のキララがたくさん写っていて、
本当に嬉しかったのを覚えています
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