25年連れ添ったパートナーの肺癌/進展型小細胞癌闘病看病日記(診断確定時病期T2b、N3、M1b)

2012年11月21日に夫/啓保が胸椎への骨転移を整形外科で発見され、翌10日より入院し抗がん剤治療スタートからの記録

小細胞肺癌闘病中でいらっしゃる高知県/SRさんへ 抗癌剤治療5thラインの情報をお願いします!

2015-02-25 18:00:16 | 小細胞肺がんと闘われている高知県SRさん
<皆様からたくさんの情報をいただきました。ご協力ありがとうございました。>

小細胞肺がん進展型肺がん患者の余命日記

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ブログはこちらをクリックしてください。
http://parvicelllungcancer.seesaa.net/



1月の初旬には、多発性脳転移の治療情報について多くの情報をいただきありがとうございました。

その後、SRさんは 放射線治療ガンマナイフ(パーフェクションにて一度に13ケ所たたくことができました!)を受けられました。

これまで原発巣には抗癌剤がよく効いており 4thライン、アブラキサン抗癌剤投与11回を終えましたが、

2月4日、腫瘍マーカーの数値があがり(ProGRP522 NSE9.1)、次の手を考えなければならない状況となりました。

しかし、5thラインの資料やデータが少なく模索検討中です。  *下記はSRさんがまとめられた腫瘍マーカーの推移


これまでの治療履歴は下記ブログをご覧ください。↓↓ 
http://parvicelllungcancer.seesaa.net/article/413122261.html

腫瘍マーカーの推移についての詳細は下記ブログをご覧ください。↓↓
http://parvicelllungcancer.seesaa.net/article/414012262.html

***以下 SRさんのブログより抜粋 これまでの治療の経緯とポイント*************************

小生の場合、ファーストラインで日本での標準治療であるカルボプラチンとイリノテカンの併用法が採用された。
シスプラチンは副作用が強く小生の病歴では不適当と判断された。これについては妥当な選択だと思う。

カルボプラチンの副作用は骨髄抑制、特に血小板減少が顕著だったが、80%に減量して4クールを終え(good PR)、その後PCIを行った。
それ以来、白金製剤は用いていない。

セカンドラインは標準治療のカルセド単剤(増悪のため6クールで中止)。

サードラインはイリノテカン単剤(2クール目の第1回で増悪のため中止、殆ど奏効せず)。
******************************************************



私のブログをご覧いただいている皆様には、同じ小細胞肺癌で闘病中の方、

ご家族の看病をなさっている、またご経験されたご家族も多いと存じます。

進展型小細胞肺癌の抗癌剤治療について5thラインのご経験をお持ちの方、そのご家族の方

下記等についてのご経験、奏功している、また “この抗癌剤が奏功している(効いている)”などの情報をお待ちしております。*終了しました。


<皆様からたくさんの情報をいただきました。ご協力ありがとうございました。>


SRさんへの応援クリックをお願いいたします!↓↓↓画像クリックしてください。



啓保と同じ小細胞肺癌で、2013年9月より 1年5ケ月 闘病されてきた高知にお住まいのSRさんですが

昨年の暮れに初めてのお孫さんが生まれて 喜びもつかの間、

これまで 抗がん剤治療が奏功していたものの、PCI(予防的全脳照射)から約一年が経ち、1月7日 脳への転移が見つかりました。

病と闘いながらも 治療やお薬の詳細についてよく調べられ、ご自身の納得いかれる医療を実現されているSRさんです。

転移が見つかっても気丈で、変わらず、前向きに治療について詳細に調べていらっしゃいます。

また 調べられたことをブログ上に公開することで、治療情報の少ない小細胞肺癌、その闘病中の方、ご家族に光を与えています。

したくてもなかなかできることではありません。


また、2005年に骨髄移植を受けられており、

ご自身のその経験から 同じ病にかかった方にむけて「白血病つばさの会」の電話相談員 をされていました。

ご自身の経験が 何か世の中に役に立たないか、といつも考え、動かれている姿勢に敬服いたします。



SRさんは、バイクや空手、ボクシング、筋トレがご趣味で 女性からみると一見ワイルドな印象ですが

ピアノ(特にショパン)や アコースティックギター(ブルース)も弾き、 繊細なお心を持たれ、奥様を愛する59歳の素敵な旦那様です。

SRさんの奏でるショパン↓↓
http://parvicelllungcancer.seesaa.net/article/394735593.html


私の夫、啓保亡きあと、SRさんのブログを訪れ コメントをさせていただいております。

毎日のように投稿される病状を記したブログ記事は 他人ごとには思えず 涙したり 心配したり 時には笑うこともあります。

私は、何もできず 歯がゆい思いです。

こんなことしかできませんが SRさんの今後の治療奏功を心から願っております。


(SRさんお写真拝借、失礼します。) *バイクSR400は SRさんの愛車です。


<参考webサイト> 

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療 http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/827.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 進展型小細胞肺癌 一次治療 https://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/874.pdf

●日本肺癌学会 再発小細胞肺癌ガイドライン http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/829.pdf

●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌 http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html

●がんを学ぶ/肺がんとは http://ganclass.jp/kind/lung/know/about.php

●がんサポート/肺癌 http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●緩和ケアネット http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター http://www.kanwacare.jp/

●抗がん剤 副作用 味覚障害への対処法

がん化学療法に伴う摂食障害(悪心嘔吐、味覚異常など)の対策
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspen/28/2/28_627/_pdf

抗がん剤、放射線治療の副作用「味覚障害」は食事の工夫や亜鉛の補給で乗り切ろう!
http://gansupport.jp/article/measure/measure07/3453.html

抗癌剤による味覚障害に対する治療
https://clinicalsup.jp/contentlist/1419.html

●抗がん剤 副作用 便秘 下痢への対処法

化学療法を受ける患者さんの便秘について
http://www.saitama-cc.jp/department/pdf/kango_katsudou/chemonews100128.pdf

がん化学療法に附随する消化器症状への対応  下痢,便秘および 重篤な消化管症状への対応
http://www.jiho.co.jp/Portals/0/ec/product/ebooks/book/44935/44935pdf.pdf

イリノテカンによる下痢の原因、予防方法、治療方法
http://med.taiho.co.jp/irinotecan/04_03.html

CPT-11(カンプト・トポテシン・イリノテカン)の下痢に対する対症療法
http://www.dofmet.umin.jp/clinical_test/related/pdf/cp/cp_atc3.pdf


●2012年7月18日(水)放送アピタルがん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」

https://www.youtube.com/watch?v=uBsIEzi6mII

放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」 肺癌の治療について

https://www.youtube.com/watch?v=8QNVZeTBKzU

放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」肺がんの症状緩和
https://www.youtube.com/watch?v=oCewOfgiJ24


放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」トークで理解を深めよう
https://www.youtube.com/watch?v=LDyfMGkf4ew

放送アピタル がん夜間学校 第4回「肺がん:ホントのこと」放課後
https://www.youtube.com/watch?v=a5hQoDZKTvY

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13 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (みき)
2015-02-18 16:04:34
yukiさん

ご無沙汰しています。

SRさんのブログ少しですが拝見させてもらいました。
自分の病気に向き合う姿が素晴らしいですね。

我が家の場合は抗がん剤2クールした時点で髄膜への転移があり意識がなくなってしまったので治療は打ち切りになり殆ど参考になることがありません。
当初余命は治療をしなければ半年、治療をしても1年と言われていましたが抗がん剤をしても半年でした。
人それぞれなのでしょうね・・・。


まいさんへ

yukiさんのコメントでの繋がりしかないですが、お母様のこと
お悔やみ申し上げます。
今は辛くて何もする気が起きないかもしれませんが
前を向いて元気に過ごされてください。
今は無理かもしれませんがそれがお母様への一番の供養なんじゃないかと思います。
また、yukiさんのブログにコメントしてくださいね。

返信する
みきさんへ (yuki)
2015-02-19 11:48:05
みきさん コメントありがとうございます。
まいさんへのコメントもありがとうございます。
まいさんには頑張ってほしいですね。ほんとうに。

みきさんのご主人は そうでしたか。
SRさんは告知を受けられたときは、限局型にきわめて近い進展型のようでした。
それでも余命は半年か一年と言われたようです。
それが現在1年5ケ月です。
食欲もおありでブログも毎日しっかりアップしていらっしゃるんですよ。


昨日、心ある医師よりSRさんのブログにコメントが入りSRさんも喜んでおられます。
よかったです。
本当にSRさんは決してあきらめずに前向きなんですよ。
医師に言われたからもうダメなんだろう、じゃなくて
自分で道を切り開いていこうとするところに共感でき
やっぱりこうであるべきなんだ、と改めて思わされています。
誰もができることではないですけれどね。

東京はまだ寒い日ばかりですが
福岡はだいぶあたたかくなりましたか?
大宰府天満宮の梅を見ながら梅ケ枝餅を食べたいですね。
韓国語頑張っていらっしゃいますか?
返信する
Unknown (みき)
2015-02-19 16:49:10
yukiさん

こんにちは。
SRさんにはこちらがパワーをもらえますね。

福岡は昨日までわりと暖かく過ごしやすかったんですが、今日は又冷えてます。
予報では又明日、明後日と16度くらいになるとかでこの寒暖の差で体調崩しやすくなりますね~
東京も連日雪やみぞれでこちらの方のニュースでよく取り上げられてますよ。
都会は雪に弱いからニュースになるんでしょうね~(^^;;

先日(と、言っても1月末ですが)ぶら~と太宰府に行きました。天満宮内の飛び梅はもう咲いていましたよ。
九州国立博物館に寄ってみたらその日は人が少なくてちょうど見たかった
古代日本と百済の交流
を、見てきました。
ちょっと前で忘れてしまいましたが、涅槃像の絵の展示も同じチケットで入れたので見てきましたが、なかなか面白かったです。

しかし、こちら太宰府はアジアからの観光客のツアースポットになってて、中国語や韓国語が飛び交っていました。
日本人を探すのが大変なくらいでしたよ。(^^;;
大袈裟では無くほんとに。
声をかける勇気が有れば語学ももっと上達するんでしょうが。(^_^;)

yukiさんの英語はいかがですか?
関西に住んでる友人も最近英会話を始めたらしくて、脳みその奥の方から単語が出てき始めたらしいです。(^。^)
私は4月に韓国に行く予定を立ててます。
東京へ行くより近いのでU+1F604
暖かくなると気分も良くなるますね~。
なんだかウキウキします。

今日は主人の月命日でフリージアの花を買いました。

又近況アップしてくださいね。
返信する
みきさんへ (yuki)
2015-02-20 23:03:39
みきさん

SRさんから みきさんへもコメントメッセージいただきましたよ。↓↓
http://parvicelllungcancer.seesaa.net/article/414336627.html



あら、大宰府天満宮もういかれたのですね~。
いいですね~。
しつこいようですが一度食べた焼き立ての梅ヶ枝餅の味が忘れられませんね~。

涅槃像展とはけっこうしぶいものご覧になるんですね~。
私も嫌いじゃないですけれど。。。
古代日本と百済の交流展、は韓国語をお勉強中のみきさんははずせない展覧会でしょうね。
韓国にもご旅行が決まっていらっしゃるということでよかったです。
いい時期のご旅行ですね。おいしいものもたくさん召し上がってきてください。


英会話は、週3ペースで1月中旬から通っております。雪で1回休みましたが。
授業もICレコーダーに録音し、行き帰りのバスの中で聞いております。
毎度吹き出してしまいそうな私の会話ですから、バスや電車の中でニヤニヤしながら聞きております。ちょっとおかしな人?と周りに思われているかもしれません。
Theやaの入れ忘れ、間違い、複数のsの付け忘れなど基本的なところを徹底的に直されています。
書くと簡単な文でも完璧に話すことがなかなかできません。発音も直されます。
それから 毎授業違う、世界各国からきている先生とお話するので、
さまざまな英語に接することができ勉強になりますし、たまに脱線し、
先生の国の話など聞くことができて面白いです。
だいぶ慣れてきたせいか、先日、池袋駅で日本人にぶつかりそうになって思わず Sorryと口からでてしまったのでこれだけは一人前に言えるようになったようです。(笑)

池袋といえば、池袋にも中国人や韓国人が多いです。
19日春節で旅行者が多くなっているとは思いますが、池袋には日ごろから中国人が多いです。
ちなみに韓国を感じたいのならば東京ですと新大久保です。
東京にいらっしゃることがございましたらご案内申し上げます。↓↓
http://hot-korea.com/ookubo/

私は 今 仏壇に 菜の花、チューリップ、小彼岸桜?のような小ぶりの桜 を飾っています。
春を感じております。
返信する
まいさんへ (yuki)
2015-02-21 12:03:42
先ほど、まいさんよりメールを頂戴いたしました。

ご連絡先が解らず

こちらにてお返事失礼させていただきます。

本日がお母様の告別式でいらっしゃるとのこと。

電報を、思いましたがやはりお名前が解らず断念いたしました。

まいさんのお母様のご冥福をお祈りいたします。

気丈でいらしたお母様にピッタリの今日はいいお天気、快晴です。

ブログを見ている人たちも皆、まいさんを応援しています。

お母様と同じように気丈に生きられますように。
返信する
Unknown (まい)
2015-02-23 14:09:34
yukiさん

母の告別式が終わり、帰宅し遺骨や遺影を置くと本当に亡くなったんだなー…と思います。親戚の方や長年親交があった方皆さんに、『お母さん微笑んでるようだね、きれいだね。お母さん、昔すごいキレイでみんな振り返るほどだったんだよー』とか、私が知らない話をたくさん聞くことができました。たくさんの方が来てくださって、母がいかに周りの方に好かれていたのかがわかりました。兄が作ろうといい写真アルバムコーナーを会場入口に作り、母の幼少から今までの写真を飾りました。50年来の親友も懐かしいと泣きながら見ていました。
今日は午前中から市役所などに電話し、これから手続きに行きます。一人で全部しなければならないので大変です…。


みきさん

初めまして、メッセージありがとうございます。yukiさんのブログの中でこのようなメッセージいただけるなんて、励みになります。。
母は2年間、とても頑張ってくれました。激しい痛みや副作用にも耐えて、少しでも長生きできるように頑張りました。棺の中の母は、微笑んでいるような感じに見えました。やりきった、思い残すことはないと言っているように見えました。
一人で今後過ごさなければならず寂しさに負けそうな時もあるかと思いますが、母のメールを見返したりして頑張ります。






少し落ち着いたら、一人でプチ旅行に母の写真を持って行きたいと思います。また北海道や金沢行きたかったなぁ…。
返信する
まいさんへ (yuki)
2015-02-24 12:55:45
まいさん
コメントありがとうございます。

まいさんもお仕事に戻らなければいけないから、
諸手続きもそうもたもたしてられないのですね。
一度で済まないことも多いのご苦労様です。
役所の書類などは最近は郵送でも取り寄せられますからうまく利用されるとよいです。

本当によくお母様、治療の副作用に耐え頑張りましたね。
ステージ4の方で2年4,5ケ月生きられたのはとてもとてもすごいことではないでしょうか。
まいさんもお母さまの看病をよくなさいました。体をゆっくり休めてください。
私は夫を看取ったとき、体重はかなり落ち、そのあと口唇ヘルペスになりました。

まいさんが私のこのブログに初めてコメントくださったのは
2013年3月3日でした。ちょうど2年前になります。
懐かしいので再びコメントを載せてみます。下記↓↓
――――――――――――――――――――――――――――――
いつもブログ拝見させて頂いております。私の母は今年始めに小細胞癌、ステージ4と診断され、即入院、抗がん剤治療2クールし、昨日一時退院しました。北風がすごく帰宅するのも一苦労でした。。
去年11月ごろから風邪の症状が始まり徐々に悪化、微熱や咳がひどくなりゼーゼー言い出し、地元の病院では普通の風邪薬出され、良くならず再度クリニックに行き軽い肺炎の診断、全くよくならず総合病院に行き紹介状出され、今に至ります。まさか癌だとは思ってもいませんでした。こうなりやっとタバコがやめられた母です…。
副作用で髪は抜け、食欲もなく体調も良くないので心配です。
食事などはどうされてますか??
また、軽い運動などされてますか?
気を付けていることなど、教えてください。。
私もまた母と旅行したいなぁ…なんて思ってます。
―――――――――――――――――――――――――――――

まいさん 心強く生きてくださいませ。
みきさんも私も頑張っています!
そしてまいさんを応援しています!

そしてまたいつでもコメントをお寄せください。
返信する
Unknown (みんみん)
2015-02-24 15:52:50
yukiさん

はじめまして、みんみんと申します。
yukiさんやSRさんの真摯で立派な生き方を
拝見していて、いつも感動しています。人のために出来ることをされて力になられている。またその力も持ってられる。何とか自分も見習いたいと思っているだけでなれない自分が情けなくなります。主人が闘病中(肺腺癌)で、私が支えなくてはいけないのに、自分が食べられなくなり主人よりも具合悪くなったり、安心感も主人に感じさせてあげれない。何も出来てあげれていないです。焦れば焦るほど出来なくなっています。もともと弱くて主人に支えられて生きてこれただけなのです。
yukiさんのご主人様は病気でもyukiさんのそのお力でご不安も少なく、お過ごし出来たと思います。


返信する
みんみんさんへ (yuki)
2015-02-24 18:51:40
みんみんさん
コメントありがとうございます。

SRさんはすごいなぁ~と思いますが、私はたいしたことをしていません。お恥ずかしいです。
SRさんのブログを毎日見せていただいて、“ああ、もっと夫のために私もできることがあったはずだ!”とちょっと後悔しております。

そうですか、みんみんさんのご主人も肺癌を患っていらっしゃるのですね。肺腺癌ですか・・。
ステージはどれくらいでしょうか?よろしければお聞かせください。転移などはないのでしょうか?
通院治療中でいらっしゃいますか?
お子さんはいらっしゃらないのかしら?
告知を受けられてもう長いのですか?

同じ境遇、経験をした人でないとなかなかがん闘病を支える側の気持ちも解ってもらえないと思います。
どこかでおしゃべりできるとちょっと気持ちもスッキリすると思いますので
どうぞ私のブログでよろしければご利用ください。
看病の先輩達もこのブログを見て下さっていますから何か助言をもらえることもあるかもしれません。
皆お互いに励ましあっております。

何かお困りのことなどございましたら、
癌の種類は違っても共有できる情報もあろうかと思いますのでお知らせください。

看病する側が体調をくずしてしまうと、
ご主人の心配も増すことになりますからご注意くださいませ。
食べるものをしっかり食べてしっかり寝ましょう!
たまには息抜きも必要ですね。
ご主人の体調が安定しているときなどにはお友達とランチをしたりしていますか?

ご主人のお体の状態がよくわかりませんが、お二人で楽しめることを見つけることも重要ですね。

ご主人はご病気でも居るだけでみんみんさんのことを精神的に支えてくれていると思います。
ご主人との時間を大切に、毎日を楽しく過ごしてください。

お二人の日々 いつまでも穏やかに続きますようにお祈りしております。

またのコメントお待ちしております。
返信する
ありがとうございます (みんみん)
2015-02-25 13:06:51
yukiさん見ず知らずの私に、こんな温かい励ましを本当にありがとうございます。
嬉しいです、救われます。
私は51歳ですが(主人同じ歳)まだお友達ではガンで闘病も少ないのです。
同じ年齢あたりでは、知り合いでは奥さまの方が乳がんと肺がんで2人逝ってしまいました。

主人は去年H26年7月にステージⅣと告知されました。余命2年。
今、イレッサ服用中なのでイレッサが1年効いたとしての2年だと思います。

肺がん検診も受けていて、咳でかかりつけにも診てもらっていて、、です。

イレッサのお蔭でQOLが保て動けています。
私が車の運転も出来ない人間なので
(極度の乗り物酔いで乗り物トラウマがあるという心身症的なものなんでしょうね。主人の運転だけは大丈夫)主人が運転しています。

子供は息子が1人独立済みです。
勿論、気持ちの支えになってはくれていますが夫婦は夫婦、子は子という感じです。
息子は仕事が忙しく休みもままならない
自分の事で精いっぱいです。

何とか力になる治療はないかと
免疫治療の活性リンパ球αβt細胞や
温熱療法(ハイパーサーミヤー)
鍼灸、食事療法をしてきましたが
前回、腫瘍マーカーが急上昇してしまい
急遽先週造影CTで明日診察で結果です。
イレッサの耐性が出来てしまったのかもしれません。1年前後で耐性が出来るようですが効く人には2年ぐらいは効くようですが。

yukiさんは東京ご在住なのですね。
私は神奈川西部 小田急沿線です。

自分の身体が弱いことも辛いです。
身体が勝手に反応してしまい、、、。
そんな場合じゃない!と思っているのに。
どうにもならなくなって。
他の家の奥さまのように
「安心して!私がついてる!」
と言ってあげれていないです。

yukiさんのご主人様は
何よりも安心を得ていられてましたね。
すごい力です。




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