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25年連れ添ったパートナーの肺癌/進展型小細胞癌闘病看病日記(診断確定時病期T2b、N3、M1b)

2012年11月21日に夫/啓保が胸椎への骨転移を整形外科で発見され、翌10日より入院し抗がん剤治療スタートからの記録

国際共同プロジェクトで肺小細胞がん110例の全ゲノムを解読-国立がんセンター/新規治療診断法の開発に期待

2015-07-23 23:03:12 | 小細胞肺癌関係参考webサイト
●肺小細胞がんの全ゲノム解読
ドイツ ケルン大学主導の国際プロジェクト研究成果Nature誌に発表
新規治療診断法の開発に期待/国立研究開発法人国立がん研究センター
http://www.ncc.go.jp/jp/information/press_release_20150716.html


●英国科学誌「Nature」
http://www.nature.com/nature/journal/vaop/ncurrent/full/nature14664.html

●医療ニュース
http://www.qlifepro.com/news/20150721/to-decipher-the-entire-genome-of-small-cell-lung-cancer-110-cases-in-the-international-joint-project.html



***************************************************************

千里の道も一歩から・・・・、小細胞肺癌の治療について誰かがちゃんと研究してくれているんですね。

早くなんとかなるとよいなぁ~。



さて近況報告。

今月は啓保の誕生月(7月8日)でもあるので、月命日の7月7日は、啓保の姉と2人で家で食事をした。

また 先月 飯田橋にある印刷美術館に出かけたので そこで誕生カードを造ってみた。

無料のカリグラフィー体験カード造りのコーナーで、名前も入れてなかなかおしゃれにできたのだ。




前回のブログに、2013年10月にご主人を亡くされたララさんからコメントをいただいて
2年目も思ったより辛い、というお話だった。

たしかにそう。

1周忌くらいまでは、周りも皆気にかけてくれていたけれど・・・・・
現在、啓保が亡くなって1年8ケ月目だが、慰めの言葉をかけてくれる人も少なくなった。

皆ふつうの生活に戻ってしまいますね。しょうがないけれど。
でも、こちらの気持ちはまだまだもとには戻っていない。

私もまだまだ気持ちの浮き沈みはあり。不安定。


この夏は戦後70年ということもあり、家族を失った戦争体験者の話をTVで聞くことも多くありましたが、
70年経ったって大切な家族を失った悲しみは消えていない、
亡くなった家族の話を語り始めると思い出して涙している人もたくさんいらっしゃる。

もしかしたら悲しみや寂しさは私達が生きている限りずっと続くのかもしれませんねぇ~。つらいですねぇ。
しかし、皆それを抱えて、また乗り越えて生きてるんだなぁ~、と夫を失って初めて気づく次第です。




それから7月頭、今年も都立霊園の募集が始まったので、また応募しておいた。相変わらず倍率は高いだろう。

気持ち的には私としてはまだ墓には入れたくないのだが・・・。

●都営霊園申込みサイト↓

http://www.tokyo-park.or.jp/reien/use/new_user/request.html




先月中旬には、闘病中に2人で訪れた としまえんのあじさい祭りに一人で出かけてみた。

思い出の場所に行くのには少々度胸がいるし、胸が苦しくなるけれど 行ってよかったと思う。





こんな元気がでちゃうきれいなピンクの紫陽花も見ることができるのだ。



●2013年6月15日 2人であじさい祭りに行ったときのブログ↓↓
http://blog.goo.ne.jp/20121121kokuti/e/ddf43a0bae67ac7a97ecf0c7ffd78fbb

●としまえんあじさい祭り(フォトコンテスト、みなさんの撮られた写真が素敵)
http://www.toshimaen.co.jp/event_ajisai/photocontest2014.html



この時期 啓保の周りには、家の庭で咲いた紫陽花をしばらく飾っていた。


夏は花がすぐダメになってしまうので、現在はドライフラワーを彩りよく花瓶にさしてます。



旦那さんの亡くなる2週間前のなんとか形にできたピースです。
最後までお読みいただきありがとうございました。よろしければ応援クリックをお願いします。↓↓↓




参考webサイトをまとめてみました。ためになりそうな記事、良い資料がありましたら随時追加更新してまいります。

<小細胞肺がんの具体的治療関係>

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療
http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/827.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 進展型小細胞肺癌 一次治療
https://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/874.pdf

●日本肺癌学会 再発小細胞肺癌ガイドライン
http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/829.pdf

●NCCNガイドライン
http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014
http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌
http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html


<肺がんを含む、がん一般的な情報収集関係>

●がんを学ぶ/肺がんとは
http://ganclass.jp/kind/lung/know/about.php

●がんサポート/肺癌
http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス
http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●化学療法・リスク分類からみた臓器がん別のレジメン/エビデンスに基づいた代表的な制吐療法
http://www.jsco-cpg.jp/item/29/regimen.html#01

●最新がん統計
http://ganjoho.jp/public/statistics/pub/statistics01.html


<抗がん剤の副作用/味覚障害への対処法>
●がん化学療法に伴う摂食障害(悪心嘔吐、味覚異常など)の対策
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspen/28/2/28_627/_pdf

●抗がん剤、放射線治療の副作用「味覚障害」は食事の工夫や亜鉛の補給で乗り切ろう!
http://gansupport.jp/article/measure/measure07/3453.html

●抗癌剤による味覚障害に対する治療
https://clinicalsup.jp/contentlist/1419.html


<抗がん剤の副作用/便秘、下痢への対処法>

●化学療法を受ける患者さんの便秘について
http://www.saitama-cc.jp/department/pdf/kango_katsudou/chemonews100128.pdf

●がん化学療法に附随する消化器症状への対応  下痢,便秘および 重篤な消化管症状への対応
http://www.jiho.co.jp/Portals/0/ec/product/ebooks/book/44935/44935pdf.pdf

●イリノテカンによる下痢の原因、予防方法、治療方法
http://med.taiho.co.jp/irinotecan/04_03.html

●CPT-11(カンプト・トポテシン・イリノテカン)の下痢に対する対症療法
http://www.dofmet.umin.jp/clinical_test/related/pdf/cp/cp_atc3.pdf


<クレスチン/エビデンスのある免疫力アップ薬剤、データに基づいた健康保健適応承認薬>高知/SRさん調査による

●高知、SRさんブログ/クレスチンはデータに基づいた健康保健適応承認薬なので、胡散臭い(失礼)高価な商品よりは信頼できるかなと思う次第だ。
http://parvicelllungcancer.seesaa.net/article/414005293.html

●進展型小細胞肺癌におけるシスプラチン+イリノテカン+PSK併用療法の多施設共同臨床試験,ED-SCLCにおいて認容性にすぐれた有用な治療法となる可能性がある.
http://www.haigan.gr.jp/journal/am/2012a/12a_gol33000O-159.html

●小細胞肺癌における抗癌剤治療時のクレスチン併用によるストレス抑制効果の検討(小細胞癌の治療, 第47回日本肺癌学会総会)
http://ci.nii.ac.jp/naid/110006289997/en


<緩和ケア関係>

●緩和ケアネット
http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン
http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター
http://www.kanwacare.jp/



<肺がん説明 YouTube 動画> *小細胞肺癌についても触れられております。

静岡県立静岡がんセンター講演ビデオ集 患者・家族集中勉強会(平成22年度)  *少し古いですが解り易く全容がつかめます。

●肺がんとは(総論
https://www.youtube.com/watch?v=BN0B4FaN7hc

●肺がんの病態
https://www.youtube.com/watch?v=WXSoqznHlT0

●肺がんの検査と診断
https://www.youtube.com/watch?v=eWJTpt39ndU

●肺がんの手術
https://www.youtube.com/watch?v=D7u2kIrKPtk

●肺がんの放射線治療
https://www.youtube.com/watch?v=zSuhFhj-v-4

●肺がん治療と日常生活
https://www.youtube.com/watch?v=7k3Ev3wGEVw


2013年4月13日(土)開催「肺がん疾患治療啓発キャンペーン もっと知ってほしい肺がんのこと2013 in 福岡」

●「肺がんの概要」
https://www.youtube.com/watch?v=SHB8MMGo09M

●「肺がんの放射線治療と薬物療法」
https://www.youtube.com/watch?v=zNcg_C-GVAo

●「肺がんの外科治療
https://www.youtube.com/watch?v=HNnZgN0repw

●「肺がんとの向き合い方
https://www.youtube.com/watch?v=JV9uEcTOdF0

●「Q&Aトークセッション」
https://www.youtube.com/watch?v=TdqwAgGlarc


2012年7月18日(水)~ 放送アピタルがん夜間学校 第4回 「肺がん:ホントのこと」

●肺がんとは?
https://www.youtube.com/watch?v=uBsIEzi6mII

●肺癌の治療について
https://www.youtube.com/watch?v=8QNVZeTBKzU

●肺がんの症状緩和
https://www.youtube.com/watch?v=oCewOfgiJ24

●トークで理解を深めよう
https://www.youtube.com/watch?v=LDyfMGkf4ew

●放課後
https://www.youtube.com/watch?v=a5hQoDZKTvY


<病と闘いながらも 治療やお薬の詳細についてよく調べられ、ご自身の納得いかれる医療を実現されている高知県SRさんのブログ>

●小細胞肺がん進展型肺がん患者の余命日記
http://parvicelllungcancer.seesaa.net/


<呼吸器内科医師によるブログ>

大分での肺がん診療
http://oitahaiganpractice.junglekouen.com/

  以下小細胞肺癌に関する記事の一例

2015年2月18日 小細胞肺癌の5次治療(高知県SRさんへの回答)
http://oitahaiganpractice.junglekouen.com/e784330.html

2015年10月13日 進展型小細胞癌と予防的全脳照射 
http://oitahaiganpractice.junglekouen.com/e758252.html


呼吸器内科医
http://pulmonary.exblog.jp/

  以下小細胞肺癌に関する記事の一例

2014年10月7日 進展型小細胞肺癌に対する化学療法奏効後の胸部放射線療法は有効
http://pulmonary.exblog.jp/22449351/

*化学療法に良好な反応を示したED-SCLCのすべての患者において、予防的全脳照射に加えて胸部放射線療法を追加すべきである。


肺癌を研究するブログ
http://blog.livedoor.jp/j82s6tbttvb/

  以下小細胞肺癌に関する記事の一例

2014年11月30日 小細胞肺癌の再治療におけるアムルビシン vs トポテカン 
http://blog.livedoor.jp/j82s6tbttvb/archives/42151857.html

2014年06月22日(私見)ガラパゴス化する日本の小細胞肺癌治療  
http://blog.livedoor.jp/j82s6tbttvb/archives/39474307.html

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6 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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Unknown (みき)
2015-07-24 10:31:30
yukiさん

おはようございます。
アジサイ園綺麗ですね。

私もここへきて無気力と言いますか・・・
韓国語も園芸も・・。
自分から行動しなくてはいけないことには腰が重いです。
唯一受け身でテレビから発信される野球中継などは楽しく見ることができているのでまだいいのかも。

亡くなってすぐのころは忙しく何かしなくてはと
思っていたのでお仕事なども初めて新鮮でしたが
それにも慣れてくると主人の存在が大きいです。

当時は主人の会社をぼちぼちやっていたので暇な日は
ちょっと遠出したりしてたのに今はちょっと出かける
相手が居ないのが寂しいですね。
健在の頃は車で出かけても何を話すわけでもなく
・・・でも、一番気兼ねしなくていい存在でしたから・・。

我が家ももうすぐ2年になります。
早いです・・・夏が来ると病院で倒れた日の事が時々思い出されて辛い時もありますが、
月日とともに薄れていってくれるといいです。

残された人たちが元気でいることが一番の供養だと
自分勝手に解釈して残りの人生を楽しみたいです。笑
返信する
みきさんへ (yuki)
2015-07-25 21:30:11
みきさん
コメントありがとうございます。
毎日暑いですね。東京は夜でも暑い。
今日は隅田川花火大会でしたが、行こうかどうしようかさんざん迷ったあげくに
蒸し暑いのでやめました。負けました。人も多いだろうし。
今、家でビール飲んでます。それで正解でした。
福岡は台風の影響は大丈夫でしょうか?暑いかな?

みきさんも無気力状態ですか・・・。
無気力の時は、無気力のまま 時間と気持ちに任せておけばよいのでは?
それでいいですよね。野球を楽しんでください。

そうね、確かにちょっと旅行に行こうと思っても
一緒に行ってくれる人はいなくなってしまいましたねぇ~。
うちは24時間365日ほぼ一緒でしたからね~、すべてを解ってくれていた空気のような存在の人が、いなくなっちゃいましたねえ~。さびしいなぁ~。

“残された人たちが元気でいることが一番の供養だと自分勝手に解釈して・・”
私も勝手に解釈して、毎朝「今日も一日頑張りま~す!」と仏壇に話かけています!
返信する
情報、ありがとうございます。 (おっさん)
2015-07-25 21:46:12
ケルン大学の話、知りませんでした。

こないだの東大の発表もありましたけど、小細胞肺がんについても第一線の研究が続いてるんですねぇ。
嬉しいです。
諦められてはいないんだよな、と思えてましてね…。

全般に「がん」に関しては、画期的な治療の実現は??ですけれども、当事者とすれば善きも悪しきも最新の情報を知りたい気持ちで一杯ですから。
返信する
Unknown (まい)
2015-07-26 10:52:31
yukiさん

暑い日が続いてますね、お元気で過ごされてますか??

母は7月23日誕生日でした、67才になりました(^^)半年前はまだ家にいて激痛と闘っていました…。思い出すだけで辛く泣きそうになります。
本当に、早く小細胞がんが治る時代がきてほしいですね。

旅行シーズンですがどこにも行く気にならず…。一人で10月頃北海道にでも行こうかと思っていますがイマイチ気分が乗らず。。母は北海道にまた行きたいと何度も行っていました。もし叶わなかったら自分の写真を持って一緒に連れてってねと言われました。今電車の中でコメント入力してますが泣きそうになります~。

初盆ですが、まだ納骨も決まっておらず。ちなみに手続きもまだ一部終わってません。。保険などは亡くなってから二年でしたっけ…過ぎないように気をつけないといけませんね。

母に話しかけても『シーン…』昨夜も寝ながら話しかけてました。近くにいるのかもしれないけど全く何も見えず聞こえず。寂しいですね。

夏休みの季節は家族連れが多いので色々思い出がよみがえります。


連日猛暑日が続いてますので、熱中症などには気を付けてくださいね。
返信する
おっさんへ (yuki)
2015-07-26 22:53:13
おっさん コメントありがとうございます。
大丈夫!忘れられてはいませんよ。
少数派のがんなので他のものに比べれば遅れているのかもしれませんが
日本の小細胞肺癌研究は進んでいるらしいですよ。
一歩一歩というところですが、早くなんとかしてほしいですよね。

おっさん、体にいいもの召し上がっていますか?
御嬢さんとお二人だから少し心配です。

3ケ月に一度の検診、大変ですが負けずに頑張ってくださいね。

そして何かありましたらいつでもコメントくださいね~。
吐き出すとちょっとは楽になりますからいつでもこのコメント欄をお使いください!
返信する
まいさんへ (yuki)
2015-07-26 22:54:02
まいさん コメントありがとうございます。
毎日暑いですねぇ~。私はなんとかやってますよ。

お母さんの一番つらそうだった時を思い出すと涙が出ちゃいますよね。
私も同じです。
辛い時に啓保が発した言葉もよく覚えていてそれが耳に鮮明に残っています。
まいさんはお母さんが亡くなってまだ半年だもの、まだまだつらいと思います。

寝ていても何かしていてもお母さんはきっとそばにいると思うので
おしゃべりしてくださいね。

私も旦那さんの名前を呼んだり、そこにいるような感覚で話かけたり、一人でやってますよ。
そういう意味では、一人の方が、周りに気兼ねなく 気持ちに任せて好きなようにできるのでいいのかも。

北海道旅行、いいですね。でも行ったら泣いちゃうだろうねぇ~。
気は重いかもしれないけれど
お母さんを偲んで思いきり泣きにいく旅行もいいかもです。
秋を逃したら次は春になってしまうものねぇ~。冬は行きたくないしねぇ~。

各種手続きも解らないことがございましたらご相談くださいね。
返信する