25年連れ添ったパートナーの肺癌/進展型小細胞癌闘病看病日記(診断確定時病期T2b、N3、M1b)

2012年11月21日に夫/啓保が胸椎への骨転移を整形外科で発見され、翌10日より入院し抗がん剤治療スタートからの記録

2012年11月、病の告知から 2013年12月 在宅での看取りまで

2012年10月中旬、肩の痛みと腕のしびれを訴える。 近くの整形外科では五十肩くらいに思われたのか、レントゲンも撮ってもらえず、しばらくリハビリ通院。 11月中旬、腰のヘルニア、脊柱管狭窄症でかかっていた中堅病院にて頸椎ヘルニアかもという事でMRI検査。 11月21日、癌の骨転移と解る。 翌日内科にかかり直し、肺癌である事が判明。 2012年11月24日、大きな病院に転院。小細胞肺癌と解る。ステージ4。 11月末より骨転移部分放射線緩和治療開始、 2012年12月~2013年3月までシスプラチン+イリノテカン抗癌剤標準治療、 2013年4月予防的全脳照射、 2013年4月~9月、標準治療終了後の維持療法イリノテカン単剤投与(臨床試験)、 2013年10月初旬、胆管炎で入院、 2013年11月初旬、左首のリンパ節に癌が転移し、神経を巻き込まれ嚥下障害、誤嚥性肺炎になり入院。 2013年11月末自宅に帰る。 2013年12月7日、自宅にて永眠。脳転移はなし。

退院後1週間すごして

2013-10-31 22:55:16 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
退院してから家でカラオケをした。嚥下困難解消訓練だ。ジャパネットたかたでカラオケ買っちゃった!



先週金曜日に退院できたが

帰ってきて体重を測ったら49.8kgにまで落ちていた。入院前は54.5kg前後であった。私より痩せた。

何とか食事や栄養補助ドリンクなどで何とか保ってきた体重だが今回の入院で一気に落ちた。

退院当初は当然体力も落ちており トイレに行くのにも風呂に入るのにも完全介助が必要であったが、この一週間でだいぶ回復してきた。

食欲も回復してきており 喜ばしいことだ。抗癌剤点滴をしていないので味覚も戻ってきたのか?


しかし杖をついてゆっくり歩くことしかできないので トイレにも間に合わないこともある。

一度 洗面所で歯磨きの後 私がちょっと目を離したら ひっくり返った。何もなかったが・・・。

熱もまだある。

退院した25日は 夜37.8℃くらいまで上がった。29日と今日は38℃にあがったので座薬をいれた。

朝は36.3℃くらいで平熱だが 昼ごろになると37℃をいずれ超えている。

腫瘍熱か?胆管炎のせいか?

まだまだ油断できない。

それから入院中から背中が痛い、と言っている。寝てばかりいたせいか?癌のせいか?

あっちこっちかゆいといっているがこれは肌がただ乾燥してきたせいか?

肝臓が悪いせいか?

月曜日あたりから右肩肩甲骨のあたりと右腕がものすごく痛むらしい。オキノームを何度か飲んだ。

病院へも何度か担当医宛に連絡したが捕まらず。救急外来にも回されたが担当医に言ってください、とのこと。

仕方がないので入院した病棟に連絡し質問した。

担当医に伝言してもらうようにお願いした。担当医はどうやら出張かなにかで31日まで不在の様子。

骨転移部分が悪化していないとよいのだが・・・。



嚥下困難にもなってきているのか?ご飯がうまく呑み込めないらしい。嚥下困難解消訓練でカラオケを2度ほどした。

カラオケは喉の機能訓練になると以前に担当医が言っていた。


昨日ケアマネージャーに連絡し 電動ベットとキャスター付きテーブル、バスチェアー、ポータブルトイレなどの手配をした。

土曜日に搬入される予定。

各、どうしても必要という訳ではないが

我が家のベットは高さが低いので啓保の面倒をみているうちに私も腰が痛くなってきた。

電動ベットだと高さが変えられるので体など拭いてやるときは自分の腰の高さまでベットの高さを上げるといい、と入院中看護師さんに教わった。

入院中はずっと病室にいたので私もいろいろと勉強になった。



退院して何度か啓保の前で涙してしまった私だが、「泣かれるとぼくも悲しくなるから泣かないでくれ。」と言われた。

そうだね・・・・・。ごめんなさい。カラオケ歌って明るく前向きに頑張ろう!



今晩はドクターXを2人で見て あーだ、こーだ言いながら楽しんだ。


25日金曜日なんとか退院

2013-10-27 16:05:47 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
病室の様子。





25日金曜日に退院した。

23日に担当医が昼に退院計画書を病室にもってきてくれたが、24日の血液検査結果、超音波検査結果によって正式に退院が決まった。

担当医曰く、

「以前の入院のとき(一次治療の抗癌剤治療入院の時)に比べると体力もだいぶ落ちてきているようで

現在の体調も考慮すると抗癌剤治療はしばらくお休みしたほうがよい。」という話だった。

それから肝機能の数値がいまいちよくないらしいこともあってか、

これまで受けてきたイリノテカン維持療法は受けられないという話であった。(私としては少しショックである)

オキシコンチンを長いこと飲んでおり便秘も続いていたのがよくなかったか?

抗癌剤治療を10コースも続けてきたので 肝臓、その他の臓器も悲鳴を上げてしまったのか?

慢性化して今回の胆管炎が再発するようなら胆嚢を手術してとってしまう、という手もあると担当医はサラッと言っていた。

えっ!!胆嚢をとる???!!胆嚢をとるならば癌を先にとってくれ~~~!という感じだが・・・。

最後の血液検査では肝機能のLDHの数値が正常範囲を若干上回っており少々心配。まだ完全に治ったというわけではない様子。

23日の晩も熱は37.7℃くらいに上がっていた。看護師さんも心配してくれていた。



看護師さんからの提案で退院後の食生活について栄養士による栄養指導の時間を段取りしてくれて24日3時より30分ほど個別に指導を受けた。

これはとても役にたった。

退院後はしばらく脂質を通常より少し抑え目にしなくてはいけないが、

脂質といってもいろんなものに含まれているわけで何をどうしたらよいか具体的にはよく解らない。

とりあえず病院に入院する前直近の食事の内容について聞いてみたところ脂質過多ぎみであることが解った。

やはり生卵1日3個(三食卵掛け玄米)は多すぎた。

いいと思って飲んでいた栄養補助ドリンクも脂質が多く含まれており

「飲むならばこちらの方がいいですよ。」と脂質のないドリンクを調べてくれ 提案してくれた。

それから「玄米はいいけれど 消化が悪いので当分の間はおかゆにしてください。」とのこと。

「野菜を食べなくちゃダメです。果物にない栄養素がありますから・・・」とのこと。解っているけれど啓保の好き嫌いが・・・・。

理屈通りにいかないから苦労しているわけで・・・・・・・・・・。



夕方 担当医が病室に回診に来てくれた時は 

「食事についてはあまりストイックに考えなくていいですよ、見るからに脂っこそうな食べ物をさければいいですよ。」とのこと。


看護師さんも

退院後心配な点があれば 相談してください、とよく気をまわしてくれる。ありがたい。

もし 退院後何かあったら病院に連絡してきてください、とのこと。

本当にお世話になった。皆さまに感謝する。



25日家に帰ってから 夜 病棟の看護師さんから連絡があり どうやらステテコを一枚忘れてきたらしい・・。(電話で大笑)

次回受け取りにいく約束。



次回通院は11月7日予定。それまで何もないといい。


この一年の間にいろいろな方に頂いたお守り。家では枕元に、病室ではベットの柵にさげている。


病室で足湯

2013-10-21 19:05:28 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
お風呂に入らない日は、足湯をしている。


入院生活も3週間目に突入した。

元気もでてきたので退屈で

寝てばかりいるので 啓保は今度は「背中が痛い!」と言い出した。

背中のアロマオイルをつけてマッサージをここ何日かしてみた。

いい匂いが病室に広がり、何人かの看護師さんが 「いい匂いですね~。」と言ってくれた。

効いているか効いていないかわからないが マッサージしている間は啓保は気持ちよさそうである。

足湯はだたお湯を洗面器にはって足をつけているだけだが、なにかオイルをたらすとよいかもしれない。

アロマテラピーやオイルマッサージの本でも買って学んでみようかしら?と思う。


今日は午前と午後 病棟フロアを各一周づつ歩いた。

ラジオ体操第一も少し行ってみた。

夕方 担当医が病室に回診に来たとき 退院は週末です、と話があった。

「あと何日・・・・」と啓保はカレンダーをみて数えていた。早く帰りたい様子。

退院の話があった

2013-10-19 13:38:31 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
スカイツリーと飛行船。昨日撮影。ぶつかりそう??!!


昨日 夕方 担当医が病室を回診に来た時に 退院の話があった。

昨日朝 血液検査があったのでその結果を診て 少し判断がつけられたのかもしれない。

来週末25日ごろになる予定、とのことだった。約3週間の入院生活となる。



啓保も夜も体温が上がらなくなった。朝の検温も36.3℃位らしい。

今日はシャワーを浴びる予定。6日に入院したので2週間ぶりの風呂だ。

病棟フロア1周散歩も午前と午後で行っている。



スカイツリーのまわりをグルグル回っている飛行船。
飛行船はスヌーピーJ号の様子。↓↓
http://www.metlifealico.co.jp/metlife/blimp/



<参考webサイト> 

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療 http://www.wjog.org/library/pdf/handbook_v3/sec10_web.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 2012年版 進展型小細胞肺癌 http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/506.pdf

●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌 http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html

●がんサポート/肺癌 http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●緩和ケアネット http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター http://www.kanwacare.jp/


昨日は私の母が見舞いにきた

2013-10-18 13:14:08 | 治療を受けられなくなってから余命告知まで
母がくれた花。病室がちょっと明るくなった。感謝する。





昨日は午後 私の母が 連絡なしに突然見舞いにやってきた。(来週あたりに行くからと先週連絡はあった)

1時間半くらいであったが 啓保は熱もなく、ベットも背もたれを起こして おしゃべりができた。

母もおしゃべりが長く、ちょっと病を抱えているが大きな声でげらげら笑っていた。

まあ、元気を運んでくれて いいことだ!

人と会う、おしゃべりする、などは 啓保にとっても気持ちにメリハリができてよいと思う。



啓保は ヨタヨタした姿を私の母に見られたくないようで、「お母さんが来るのかぁ~、ちょっとやだなあ~」と2、3日前まで言っていた。

「来ると思えばちょっと緊張してシャキッとするからいいじゃない。」と私。

何か目標を持つことは非常に大切である。

うまい具合に前日おしっこの管がとれて本当によかった。夜中もトイレに問題なくいかれた様子だし。


それから 片方の手で点滴を引きづりながら もう片方で杖をついて 病棟フロア一周散歩も 昨日はできた。

今回の入院の山場は越えたかな、と感じる。



<参考webサイト> 

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療 http://www.wjog.org/library/pdf/handbook_v3/sec10_web.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 2012年版 進展型小細胞肺癌 http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/506.pdf

●NCCNガイドライン http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014 http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌 http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html

●がんサポート/肺癌 http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●緩和ケアネット http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター http://www.kanwacare.jp/