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25年連れ添ったパートナーの肺癌/進展型小細胞癌闘病看病日記(診断確定時病期T2b、N3、M1b)

2012年11月21日に夫/啓保が胸椎への骨転移を整形外科で発見され、翌10日より入院し抗がん剤治療スタートからの記録

思い出/家事分担  今日は月命日

2015-05-07 20:40:37 | 夫の思い出
GW中に訪れた六義園。東京23区内(文京区)で、背後にビルが入らない景色は大変貴重。建築物に高さの規制がかかっているのかもしれません。




今日は月命日で、啓保の姉家族(啓保が一番仲良くしていた姉家族、女ばかり)が家にきてくれて皆でランチ。

啓保の仏壇(遺骨もあり)の前で楽しくわいわい賑やかにおしゃべりをしたのできっと本人も喜んでいたと思う。

亡くなってちょうど1年半かな?



今日はちょっと思い出、家事分担について・・・・・

2人で働いていたので、家事は分担して行っていた。

はっきり分担していたわけではないが、自分でできることを彼なりにしていてくれたようだ。

亡くなってから気づかされることもあり、改めて亡くなってことを確認してしまう。


下記は 病気の告知前、元気な時 啓保がしていてくれたこと。



●はっきり役割が決まっていたこと。


風呂掃除担当(日々の浴槽内のみ)

出かけるとき、風呂沸かしの予約

ゴミだし(ゴミだしの日に家じゅうのごみを袋に集めるのもしていた)

アイロンがけ


●そのほか


どうやら 洗面所ボウル排水口の掃除も黙ってしてくれていた様子。(←啓保が具合が悪くなって、排水の流れが悪くなり気が付いた)


風呂や洗面所の小さくなった石鹸を新しい石鹸に貼り付けていたのも啓保の様子。

闘病中、一緒に風呂に入って

「乾かないうちに張り付けて。」と指示されたことがある。これこれ↓↓




時折 洗濯物干し 庭木の剪定

元気な時は ゴミだしは、完全に啓保にお任せだったので

病気になってから 最初は私もゴミだしの曜日もよくわからず、リズムがつかめなかった。

ゴミだしのおかげで啓保の方が近所の方とはコミュニケーションがはかれた様子。

入院しても、今日はゴミだしの日だよ、と電話がかかってきたり 病室で今日はゴミだしたか?と聞かれた。

亡くなるちょうど2ケ月前、入院中もゴミだしの指導あり。↓↓  2013年10月8日 ブログ
http://blog.goo.ne.jp/20121121kokuti/e/39d5b7c4abb08ed440a0ccc46abf42de




面白かったのは、自分で風呂を洗い 朝出がけに風呂予約運転のボタンをおしてゆくのだが

それをすっかり忘れて 仕事から 帰ってきて いきなり裸になって

風呂に入ろうとして 浴槽のふたをあけて初めて 風呂が沸いていないことに気が付くのだ。

「あ~~~。忘れてたぁ~、今日は風呂洗い日だったぁ~!」と・・・・

裸のままうろたえている姿はとても面白かった。ゲラゲラ笑ってしまったのだ。



アイロンがけは、毎日着てゆく 自分のシャツ。

毎朝、ラジオを聞きながら作業。“TBS森本 毅郎のスタンバイ”を聞きながら。

ハンカチ(私のものも)

ランチョンマットなど


ちなみにネクタイは啓保の選んだシャツに対して私が毎朝選んでいた。

変な話、朝 私がトイレに座っていても

「ネクタイ、どれ?」とか 自分が候補にあげたネクタイを2,3本手にもって聞いてきた。

座っているときならまだいいが、おしりを拭いているときにドアを開けられたこともあり その姿は超間抜けな感じ。(笑)




冬になると思い出すのが、お部屋の空気乾燥防止に蓄熱暖房機の上に置いている水鉢に水を張るのも啓保の仕事だった。

これはちょっと油断するとするとすぐに水がなくなり かなりマメに啓保がコップで水をはってくれていたんだなぁ~、と今になって気が付く。





それから風呂の自動ボタンを私が風呂に入ったあと いつも消さないででてきちゃうものだから よく注意された。

電気のスイッチも 「あ~、つけっぱなしだよ。」とかなんとか言って私のあとを消して回っていた。笑 結構几帳面。


食事は作れなかったが、結婚したころ 私がまだ他の会社に勤めていたとき 休みの曜日が違っていて

啓保が休みの朝は ピーマンと魚肉ソーセージの炒めたものを朝食にして私は出かけていた。



そうめんが好きで(「揖保乃糸」に限る) 自分でよくゆでて食べていた。私が食べたいと言うと張り切って(笑)ゆでてくれた。



と、いずれも関係のない方は聞かされてもつまらない話だと思うが、私は思い出すと胸が痛くなる。苦しくなる。





六義園、手前右の木はもみじ。もみじがたくさん植わっている。秋にまた訪れたいと思う。



GW休みは、各種習いごとも休みなので ゆっくり過ごすことができた。

啓保が亡くなってからの整理片づけなどもまだ手つかずの部分もあるため ゆっくり家で。

この季節は庭の木々も伸びてくるのでご近所のご迷惑にならないうちに枝払い。

草もいつの間にか伸びてるので草むしり。家にいてもやることはたくさん。あっという間に終わってしまった。

昨日は祖父母の墓参りに母、親戚と一緒にでかけ(深川へ)、2日は六義園へ。六義園の写真をどうぞご覧ください。

つつじを見にいったのだが、残念ながら少し遅かった。


渡月橋。


渡月橋のしたには亀の群れ。


茶店でおしるこ。歩いたあとはやっぱり甘いもので一服。

店のおじさんが親切に簡易テーブルをだしてきてくれて池の方を眺めながらいただくことができた。お心使いに感謝。あ~満足。


六義園はかかっていた病院のそばで、行き帰りに車で前を通るので 2度寄り道して少し散歩した。思い出の場所となった。涙

六義園の枝垂れ桜 2013年3月30日 ブログ
http://blog.goo.ne.jp/20121121kokuti/e/c5251106dacfd47a31a095dea4973a1c

今日は自宅外泊、病院の帰りに六義園へ 2013年3月9日 ブログ
http://blog.goo.ne.jp/20121121kokuti/e/977450df4fa42a8ea90db6e56dc5bd4c




旦那さんの亡くなる2週間前のなんとか形にできたピースです。
最後までお読みいただきありがとうございました。よろしければ応援クリックをお願いします。↓↓↓




参考webサイトをまとめてみました。ためになりそうな記事、良い資料がありましたら随時追加更新してまいります。

<小細胞肺がんの具体的治療関係>

●日本肺癌学会 小細胞肺癌の治療
http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/827.pdf

●日本肺癌学会 肺癌診療ガイドライン 進展型小細胞肺癌 一次治療
https://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/874.pdf

●日本肺癌学会 再発小細胞肺癌ガイドライン
http://www.haigan.gr.jp/uploads/photos/829.pdf

●NCCNガイドライン
http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/lung/index.html

●コンセンサス癌治療 小細胞肺癌の治療2012~2014
http://www.cancertherapy.jp/sclc/index.html

●がんサポート/小細胞肺癌
http://gansupport.jp/article/cancer/lung/lung02/2805.html


<肺がんを含む、がん一般的な情報収集関係>

●がんを学ぶ/肺がんとは
http://ganclass.jp/kind/lung/know/about.php

●がんサポート/肺癌
http://gansupport.jp/articles/lung

●がん情報サービス
http://ganjoho.jp/hospital/index.html

●がんナビ
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●化学療法・リスク分類からみた臓器がん別のレジメン/エビデンスに基づいた代表的な制吐療法
http://www.jsco-cpg.jp/item/29/regimen.html#01

●最新がん統計
http://ganjoho.jp/public/statistics/pub/statistics01.html


<抗がん剤の副作用/味覚障害への対処法>
●がん化学療法に伴う摂食障害(悪心嘔吐、味覚異常など)の対策
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspen/28/2/28_627/_pdf

●抗がん剤、放射線治療の副作用「味覚障害」は食事の工夫や亜鉛の補給で乗り切ろう!
http://gansupport.jp/article/measure/measure07/3453.html

●抗癌剤による味覚障害に対する治療
https://clinicalsup.jp/contentlist/1419.html


<抗がん剤の副作用/便秘、下痢への対処法>

●化学療法を受ける患者さんの便秘について
http://www.saitama-cc.jp/department/pdf/kango_katsudou/chemonews100128.pdf

●がん化学療法に附随する消化器症状への対応  下痢,便秘および 重篤な消化管症状への対応
http://www.jiho.co.jp/Portals/0/ec/product/ebooks/book/44935/44935pdf.pdf

●イリノテカンによる下痢の原因、予防方法、治療方法
http://med.taiho.co.jp/irinotecan/04_03.html

●CPT-11(カンプト・トポテシン・イリノテカン)の下痢に対する対症療法
http://www.dofmet.umin.jp/clinical_test/related/pdf/cp/cp_atc3.pdf


<クレスチン/エビデンスのある免疫力アップ薬剤、データに基づいた健康保健適応承認薬>高知/SRさん調査による

●高知、SRさんブログ/クレスチンはデータに基づいた健康保健適応承認薬なので、胡散臭い(失礼)高価な商品よりは信頼できるかなと思う次第だ。
http://parvicelllungcancer.seesaa.net/article/414005293.html

●進展型小細胞肺癌におけるシスプラチン+イリノテカン+PSK併用療法の多施設共同臨床試験,ED-SCLCにおいて認容性にすぐれた有用な治療法となる可能性がある.
http://www.haigan.gr.jp/journal/am/2012a/12a_gol33000O-159.html

●小細胞肺癌における抗癌剤治療時のクレスチン併用によるストレス抑制効果の検討(小細胞癌の治療, 第47回日本肺癌学会総会)
http://ci.nii.ac.jp/naid/110006289997/en


<緩和ケア関係>

●緩和ケアネット
http://www.kanwacare.net/

●日本緩和医療学会/緩和医療ガイドライン
http://www.jspm.ne.jp/guidelines/index.html

●東京都在宅緩和ケア支援センター
http://www.kanwacare.jp/



<肺がん説明 YouTube 動画> *小細胞肺癌についても触れられております。

静岡県立静岡がんセンター講演ビデオ集 患者・家族集中勉強会(平成22年度)  *少し古いですが解り易く全容がつかめます。

●肺がんとは(総論
https://www.youtube.com/watch?v=BN0B4FaN7hc

●肺がんの病態
https://www.youtube.com/watch?v=WXSoqznHlT0

●肺がんの検査と診断
https://www.youtube.com/watch?v=eWJTpt39ndU

●肺がんの手術
https://www.youtube.com/watch?v=D7u2kIrKPtk

●肺がんの放射線治療
https://www.youtube.com/watch?v=zSuhFhj-v-4

●肺がん治療と日常生活
https://www.youtube.com/watch?v=7k3Ev3wGEVw


2013年4月13日(土)開催「肺がん疾患治療啓発キャンペーン もっと知ってほしい肺がんのこと2013 in 福岡」

●「肺がんの概要」
https://www.youtube.com/watch?v=SHB8MMGo09M

●「肺がんの放射線治療と薬物療法」
https://www.youtube.com/watch?v=zNcg_C-GVAo

●「肺がんの外科治療
https://www.youtube.com/watch?v=HNnZgN0repw

●「肺がんとの向き合い方
https://www.youtube.com/watch?v=JV9uEcTOdF0

●「Q&Aトークセッション」
https://www.youtube.com/watch?v=TdqwAgGlarc


2012年7月18日(水)~ 放送アピタルがん夜間学校 第4回 「肺がん:ホントのこと」

●肺がんとは?
https://www.youtube.com/watch?v=uBsIEzi6mII

●肺癌の治療について
https://www.youtube.com/watch?v=8QNVZeTBKzU

●肺がんの症状緩和
https://www.youtube.com/watch?v=oCewOfgiJ24

●トークで理解を深めよう
https://www.youtube.com/watch?v=LDyfMGkf4ew

●放課後
https://www.youtube.com/watch?v=a5hQoDZKTvY


<病と闘いながらも 治療やお薬の詳細についてよく調べられ、ご自身の納得いかれる医療を実現されている高知県SRさんのブログ>

●小細胞肺がん進展型肺がん患者の余命日記
http://parvicelllungcancer.seesaa.net/


<呼吸器内科医師によるブログ>

大分での肺がん診療
http://oitahaiganpractice.junglekouen.com/

  以下小細胞肺癌に関する記事の一例

2015年2月18日 小細胞肺癌の5次治療(高知県SRさんへの回答)
http://oitahaiganpractice.junglekouen.com/e784330.html

2015年10月13日 進展型小細胞癌と予防的全脳照射 
http://oitahaiganpractice.junglekouen.com/e758252.html


呼吸器内科医
http://pulmonary.exblog.jp/

  以下小細胞肺癌に関する記事の一例

2014年10月7日 進展型小細胞肺癌に対する化学療法奏効後の胸部放射線療法は有効
http://pulmonary.exblog.jp/22449351/

*化学療法に良好な反応を示したED-SCLCのすべての患者において、予防的全脳照射に加えて胸部放射線療法を追加すべきである。


肺癌を研究するブログ
http://blog.livedoor.jp/j82s6tbttvb/

  以下小細胞肺癌に関する記事の一例

2014年11月30日 小細胞肺癌の再治療におけるアムルビシン vs トポテカン 
http://blog.livedoor.jp/j82s6tbttvb/archives/42151857.html

2014年06月22日(私見)ガラパゴス化する日本の小細胞肺癌治療  
http://blog.livedoor.jp/j82s6tbttvb/archives/39474307.html

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11 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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笑顔 (なべ)
2015-05-08 07:12:31
お風呂そうじ後の御主人が入浴出来なかった話、大変笑いました。

仕事に厳しかった(私にとってですが・・)御主人でしたが、
お寛ぎの際に時折見せていただいた笑顔を思い出しました。

トイレでドアを開けられたyukiさんの様子もかなり可笑しいですね。
返信する
なべさんへ (yuki)
2015-05-08 09:22:26
なべさん コメントありがとうございます。

私が忙しかったこともあり、家事については黙っていろいろとしてくれていました。
亡くなって気が付くこともあります。
本当に感謝しています。

仕事については私にも厳しかったですよ。
一緒に仕事を始めたころは、一人で営業にいってきて!とか、言われて一人で行ってましたし。ずいぶんと勉強になりました。
お客さんや従業員に対して、ああいう言い方はどうか、など よく注意されました。
こちらについても根気よく育ててくれた、と感謝です。

トイレ事件でもお解りのように仲良しの2人でした。
返信する
yukiさんへ (みんみん)
2015-05-08 14:26:40
Yukiさん、こんにちは。
いつもブログ読ませて頂いています。
Yukiさんご夫婦、仲が良くて
本当に良いご夫婦だったのが伝わります。
ブログを読ませて頂くと胸がしめつけられる思い。。
そしてうちの主人と似てるところがあるし。
素麺はそっくり。
ゴミだしも、私も主人が癌になるまで
自分で出しに行ったことがほとんどなく
出張の時ぐらい。同じような形態。
最近は自分で出すので常に曜日チェックしています。
どんな所にも、どんな時にも
ご主人様の思い出があるのは
辛いという思いや微笑ましい思いの混在で
その時の振り子の状態で変わられていると思います。
素敵なご夫婦です!yukiさん!




返信する
Unknown (みき)
2015-05-08 16:45:35
yukiさん

こんにちは。
美しい庭園ですね~

最近は街の中へ行くよりほんとこういう落ち着いた場所へ行く事が多くなりました・・・。
自分の中の思考が変わったのでしょうか?
あえて年を取ったとは思いたくないです・・。w

我が家の主人は時々カレーや豚汁など作ってくれました。私よりこの二つは子供にも受けが良かったです。
仕事辞めてからいろいろしてくれました。

ふつーの生活を送れることがどれだけ幸せなのかなど
その人が居なくなってみないとわからないのですね。

明日から京都奈良行ってきます。
返信する
Unknown (まい)
2015-05-09 01:09:12
yukiさん

yukiさんのブログを見ていると、旦那様と本当に仲良かったんだなぁ~とうらやましくなります。旦那様のお風呂の話やお手洗いでの出来事、想像して笑ってしまいました(笑)母も、動けていた時はごみ捨てをしてくれていました。
今日、なぜかいつも以上に強く母に会いたいと思いデジカメで撮った動画を見ました。そしたらその直後、兄の奥さんからラインがきて『今家にいる?○○くん(甥っ子、4歳になったばかり)が急に指差してお母さんとまいちゃんがいるって言ってるんだけど…』って。びっくりしました。強く思ったせいで気持ちがとんでったんですかね。甥っ子は何度か母が見えているらしく、たまに『おばあちゃんがいる!』とか言うんです。母が生きていた頃も、『おじいちゃんが手振ってるー』とか言ってました。5歳くらいでその能力?みたいなものはなくなるみたいですが…。亡くなってまもなく母が見えるって甥っ子が言った時に、本当かどうか確認してみようと甥っ子に兄の奥さんが『おばあちゃんに最後に食べたもの何か覚えてるか聞いてみて?』って言ったら当てたんですよ、『アイスだって!』って。それにはびっくりしました。小さい子には本当に見えるんですかねー。

私は東京駅隣接の百貨店で仕事してます。GW、本当に本っ当に駅構内はすごい人でした。兄家族は北陸新幹線で金沢に行ったのですがすごい人で観光どころではなかったみたいです。私は今度平日に一人旅どこかに行こうと思います…

yukiさん、奈良京都行かれるんですね!(すみません他の方のコメントで見ました)旅行でしょうか?いいですねぇ(*^^*)


手続き一覧見れました、ありがとうございます。もう一度必要な手続き、必要なものなど書き出して整理したいと思います。

夢に母がでてきますように。お母さん出てきてー!
なんて言ってみたり。

yukiさんは、旦那様がお亡くなりになられてから何か不思議なことなどありましたか?
返信する
みんみんさんへ (yuki)
2015-05-09 13:00:10
みんみんさん コメントありがとうございます。
いつもブログをお読みいただきありがとうございます。
まめに更新しておらず、すみません。

みんみんさんのご主人もゴミだしを?
そうめんもですか?

いつもコメントを下さっているみきさんもおっしゃているとおり
普通に生活ができることが幸せだったんだなあ~と本人が亡くなってつくづく感じます。

みんみんさんもご主人との時間を大切になさってくださいね。
たくさんお話して少しでも長くそばに居てあげてください。

私は闘病看病中、啓保がいつも座っていたソファのそばではなくて
少し離れたところでパソコンなどしていましたが、
何故、ソファのそばに座ってしなかったんだろう?とそんなことすら後悔しています。
通院治療で啓保が抗癌剤の点滴をうけている間も、買い物に行ったりしてましたが
何故そばに居てやらなかったんだろう、とか 
もっと動画を撮っておけばよかった、とか
もっと向き合って話をしておけばよかったとか、
御礼をもっとちゃんと言っておけばよかったとか、
その時はそれが一番いいと思って一生懸命していたはずなんですが、今となっては後悔に変ってます。
その時は心に余裕がなかったということもあると思います。

その後ご主人の体調はいかがですか?
毎日を楽しく笑を絶やさないように前向きにお過ごしください。

みんみんさんもブログに記録を残しておくといいですよ。
もう残されていますか?
返信する
みきさんへ (yuki)
2015-05-09 13:01:31
みきさん コメントありがとうございます。
ご主人のつくったトン汁やカレーをまた食べたいなぁ~、と思いますよね。
ほんとうにふつうの生活が幸せだったことに亡くなってから初めて気づかされます。

私も、出来たての話題のおしゃれなファッションビルでショッピングより
緑や花に囲まれておしるこ食べてる方がよくなってきましたねぇ~。
来月になるとまた蒸し暑くなりそうですから今月中にあっちこっち行っておきたいと思っていますが・・。
これからは、バラそしてアヤメやイチハツ、その次は紫陽花でしょうか~。
タイミングを逃さないようにしなければなりません。。。。

京都奈良行ってらっしゃぁ~い!いい時期ですね。
ちょっと暑そうですから紫外線に気をつけて!
お土産話、ブログアップを楽しみにしております!
返信する
まいさんへ (yuki)
2015-05-09 13:02:13
まいさん コメントありがとうございます。
うちはあんまり夢には出てこないんですよね。
ていうか,私あんまり夢を見ない方だからでしょうか?
でも亡くなってから3回位はでてきたかな?少ないです・・。(@_@)さびし・・・。

それにしても甥っ子さん、最期に召し上がったもの “アイス”をピッタリあてるなんてすごい不思議~!
お母さん、きっと孫かわいさに甥っ子さんのそばにいるんですね。

不思議な体験はないですね~。
今はお台場のマダムタッソー?もしくは昔東京タワーにあったようなリアルな蝋人形でも造ったら亡くなった感じがしないんじゃないか、なんて思うことはあります。
アンドロイドとかね。ちょっと怖いけれど・・。
3Dプリンターをつかったフィギア制作はあるようです。等身大も。
現代のいろいろな技術を駆使すれば 亡くなっているけれど亡くなっていないような感覚はつくれるんじゃないかなぁ~。

京都奈良は、コメントを下さったみきさんが旅行されます。
私はいまのところ何も予定なし。
引き続き近場を楽しみます。

今度東京駅に出かけたら 隣接百貨店をのぞいてみます!な~んて、お顔わかんないけれど・・・。

ではではまいさんもお仕事頑張って。
お母さんも天国から応援していますよ。
返信する
yukiさん、ありがとうございます (みんみん)
2015-05-09 17:35:04
yukiさんのコメントを読ませていただいて
深く感動しました。
私も主人が横になっているカウチの傍ではなく
テーブルにノートパソコン置いて離れています。
言って頂かないと、気が付かない事ですね。
本当に、ありがたいyukiさんの言葉でした。
我が家も、そうめんは揖保の糸!
少し前に、シスプラとアリムタの治療で入院していて
やはり毒は体にこたえてしまいますね。
やっと数日前から食欲が回復してきました。
私はブログはまだやっていません。
ブログという形で記録というのは
そこで色んな方との交流も出来るし
とても良いと思っています。
発病で何も手が付かない感じで
ここまで来ましたが、近いうちに始められたら
いいな、、、と思います。
しかし、あまりよくシステムも理解できてない私。
その時はお聞きすることがあるかもしれないので
よろしくお願いいたします。
返信する
みんみんさんへ (yuki)
2015-05-09 17:50:20
そうですか、ご主人食欲が・・・・。
たしかSRさんのブログにコメントされていて
退院されると書いていらしたように覚えています。

gooブログは簡単ですよ。
テンプレートもいろんなデザインが選べるし。
記事の投稿方法も簡単です。
是非チャレンジしてみてください。
簡単にできるように作られてます。使い方説明もでてきます。
同じご病気の方ご本人やご家族をお持ちの方などと情報交換もでき、よいと思います。
gooブログの宣伝マンじゃないですがよろしければ・・・
左上のブログを新規作成でクリックして指示されたとおりにすすめばOKです。
http://blog.goo.ne.jp/

同じご病気の方からコメントが入るとご主人も喜ばれると思いますよ。
自分一人じゃないって気が付くと思うし。
返信する