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白血病と言われ、あれから5年・・・

2001年9月11日・・・アメリカでの同時多発テロの日。私も同年同月日に入院し、それから5年が経とうとしています。

無駄な相談!

2006-06-22 14:05:16 | Weblog
10月11日
入院28日目
最初の病院に入院してから今日でちょうど1ヶ月です。
テロ事件と同じ日に入院したんですよね。
あっという間のような、1日1日を思い出すと長いような。
まだまだ先は長いです。
血小板の輸血がありました。
ドナーさんではなく、日赤から買ったものです。
基本的には日赤から買って、無いときにはドナーさんからいただくみたいです。
この5日間、血小板、血液、血液、血液、血小板とちょっと慌しいです。
一番大変なのは輸血用の針を刺す位置です。
今日も1回で成功しました。
白血球が少ないので熱が不安定、抗生剤を点滴すると吐き気がします。
白血球はいったいどこにいってるのでしょう。
10日ぐらい前ベッドに腰掛けてパソコンを打っていたのですが2日で腰が痛くなっちゃいました。
やっぱりきちんとした姿勢じゃないとダメですね。
本で勉強しようと張り切っていたら、体調が悪いので全然頭に入りません。
やっぱり安静にして、直すことに専念した方がいいみたいです。
ところが寝ていてもつらいのです。
働いている人には「ふざけるな」と言われそうですが、姿勢が限られるのでつらいのです。
だんだん体が痛くなってきます。
しかも歩くのはトイレだけ。
ひざの関節が今は一番つらいです。
点滴をしているので夜寝ていても神経を使います。
はやく思いっきり寝返りをしたいです。

入院直後から、関節の痛みがひどかったです。
病気によるせいもあるでしょうし、急激な体重減、筋力の衰え・・・看護師に相談して、「ほかにもこんな症状の人はいないのですか?」と聞いても「わからないです~」と言うことでした。
こちらはとても不安ですよね。
相談するだけ無駄なので、だんだん余計なことを話すことがなくなりました。
患者の心のケアはほとんど考えてもらえませんでした。

貧血状態

2006-06-22 14:02:18 | Weblog
2001年10月10日
入院27日目
今朝は結構冷えました。
トイレに行くのがだんだんつらくなってきました。
もうちょっと寒くなったら暖房を入れる見たいです。
今日は1日雨です。
部屋にいると全然わかりませんので、トイレに行ったときに天気は確認します。
トイレの窓はたたみ一畳分ぐらいあり、結構開放感があります。
部屋に窓が無いので、トイレの窓ぐらいは見晴らしよくしているのでしょう。
隣の家の庭が結構見事な庭です。
かなり大きな家で、家の前から、入ってくる道路まで、植木で飾られています。
それを見ているだけでも落ち着きます。
輸血が今日で3日目なので、つけてた針も今日ではずせます。
今回の針を刺したところは、ちょっと違和感があって、早くはずしたくて仕方ありませんでした。
輸血の流れるスピードをちょっと早くすると、鈍い痛みが感じられるのです。
体の中のことなので、なんともいえない気持ち悪さがあります。

トイレのまん前が駐車場になってます。
蓄尿(尿の出る量を計る)するときは、外を見ながらするのですが、出勤の看護婦さんに手を振られても、両手がふさがっていて会釈しかできないこともありました(笑)
輸血しているとはいえ、かなりの貧血状態ですから、トイレで倒れそうになったことも何度も有りました。
トイレの回数も一日12~3回でした。

食欲減退!

2006-06-22 13:57:30 | Weblog
2001年10月9日
入院26日目
ちょっと食欲が落ちてきてます。
食べられるのは7~8割ぐらいでしょうか。
無理に食べると次の食事まで残ってしまい、気分が悪くなってしまうのです。
熱も不安定です。
上がっても38度までなんですが、一日に2回ぐらい上がったり下がったりします。
38度までは薬は飲まずにアイスノンで冷やしてます。もうこのぐらいだとなんとも思わなくなっちゃいました。
久しぶりにレントゲンを取りました。
とてもきれいだと言うことですが、胸の内がきれいと言うことでしょうか(笑)
髪の毛は引っ張ると気持ちいいぐらい抜けますね。
軽く引っ張って抜けると言うことは、いずれ抜けちゃうんですよね。
丸めちゃった方が楽かな。

だいぶ髪の毛が薄くなってきて、掃除をするのが面倒になってきた頃です。
この頃はひげを剃るのも面倒で、とにかく動きたくなかったように思います。
輸血している時ですから、薬の副作用でかなり血液の状態が落ちてきている時です。


副作用による抜け毛

2006-06-22 13:54:16 | Weblog
2001年10月8日
入院25日目
今日から3日間輸血です。
輸血用の針を刺すのですが、脂肪のせいで血管が見えにくいのです。
右腕の手の甲の方に近いところに刺したのですが、関節が近いから大変です。
へたに曲げると針が動いちゃって痛いのです。
3日間右手首の間接は動かないように注意です。
ついに髪の毛が抜け始めました。
今日何気なく髪の毛をつかんでみたら、抜けるわ抜けるわ。
ちょっと強めに掴むと、30本ぐらいは抜けます。
おっ薬の効果だなと、なんとなく感動してしまいました。
自分の髪が薄くなることなど考えられなかったのでいい体験です。
旧TAKE ROOMを見ていた人はわかると思いますが(多分誰も知らないかも)またまた超能力(たんに虫の知らせ)。
夜中の3時に夢の中で「攻撃の攻、攻めるという字を書きなさい」と言う問題を出されたのです。
朝起きてテレビを見たら、米英の攻撃が始まってました。
これは別に「虫の知らせコーナー」を作らないといけないですね。

脂肪のせいで血管が見えなくなってきているのではなく、針を何回も刺していると、だんだん血管がしずんでいってしまうみたいです。
髪の毛は、映画やドラマでのゴソっと抜けるシーンは大げさです。
その前に枕に抜け毛が多く付いていたりするので、心の準備もしっかりできていますからね。
9.11後の米英の攻撃をここで予知したのですね。
予知夢等はかなり多いので、別にコーナーを作りたいです。

お見舞い!

2006-06-18 05:22:37 | Weblog
2001年10月7日
入院24日目
今日は姉と叔父と叔母が、お見舞いに来てくれました。
本当は5人で来るはずが、2人風邪をひいたので来なかった見たいです。
無菌室にいるので、雑菌を持ち込まないようにとの配慮からです。
叔父にも叔母にも本当にお世話になりながら育ちました。
ここで又心配をかけて本当に申し訳ないです。
がんばって元気になります。
体調の方は今ちょっと落ちてきています。
前ほどではないのですが、血が足りない感じがします。
ちゃんと検査してるんですね。
明日から輸血です。
実は昨日2回、今日1回もどしてます。
抗生剤を点滴するとちょっと気分が悪くなります。
昨日の日記に書いちゃうと、見舞いを中止されそうなので書きませんでした。
今日の夕食に、永谷園のお茶漬けのりが出ました。
病院でもお茶漬けを出すんですね。


父親が17年間蒸発していた間、自分たちは母親の実家のお世話になっていました。
自分が中学生になるまで、実家の隣にある長屋を住めるように改造して住んでました。
そのときにこの叔父、叔母には大変お世話になり、退院後も父親以上に心配し、面倒を見てくれました。
親父が来るとブルーになるけど、親戚の人たちが来るのは待ち遠しかったです。

何の薬?

2006-06-18 05:17:43 | Weblog
2001年10月6日
入院23日目
今日から抗生剤が3つ追加され、点滴が全部で8つになりました。
白血球が少なく、熱が上がってくるのでその対策のようです。
実際朝の体温が37度3分、昼には38度8分、夜になっても38度あります。
明日は血小板、8日からは輸血があります。
毎日採血し、そのデーターを元にやっていて、原因と対策もしっかりしているので、患者側の立場としては安心感があります。
昼食には院長先生の差し入れで、新米が出てきました。
おいしかったです。
ご馳走様でした。
明日、見舞いに来て下さる方々、気をつけて来て下さい。
日曜日なので、看護婦さんも手薄だと思います。
こっそりと・・・・


肺炎用の抗生剤が2日前に終わり、今考えるとこれは何の抗生剤でしょう?
抗生剤と言っても色々な種類があるので、何の説明も受けずに点滴されていたのは、後で考えると怖いことでした。

食べたいものが食べれない!

2006-06-09 16:03:02 | Weblog
2001年10月5日
入院22日目
今日は看護婦さんに次の治療について尋ねてみました。
今の状況だと白血球がぜんぜん足りないので、血小板の輸血と、今やっている白血球を増やす点滴で、ある程度白血球が増えてからだということです。
簡単に良くなる病気ではないので、時間をかけてじっくり直していかなければいけないようです。
あせってもあせらなくても、来年の春までは入院しなければいけないので、気長にやります。
食事についてちょっと書きます。
私のいる部屋は無菌室なので、外部の雑菌には注意しています。
雑菌が入り、病気になると、白血球が必要になり、治療が遅れるからです。
まず生ものはだめです。
果物や生野菜もだめです。
食事は一度できたやつを、さらに3分間レンジで温めます。
山芋や、大根の千切りまで熱々の状態になります。
牛乳などパックされたものは、冷たいままで出てきます。
これから寒くなって、生もののおいしい季節なのに、とても残念です。
生牡蠣食べたいよー。
そういえば新秋刀魚も食べてない。


食事についても、血液の状態がどうなるから食事制限があるとか、治療後は血液の状態がどのようになっていくかも説明がほとんどありませんでした。
まさしく動物実験みたいな扱いですよね。
これから海の幸が美味しい季節・・・。
献立表には”かつおの刺身”と書いてあっても、無菌室の私には出ることはありません。

本を読むのも辛い!

2006-06-09 15:58:23 | Weblog
2001年10月4日
入院21日目
肺炎用の抗生剤の点滴が昨日で終わりました。
治療も今は休憩中。
点滴が1日5本に減りました。
今日は血小板の輸血がありました。
ドナーさんから取ったのではなく、今日のは日赤から買ったものみたいです。
そう聞くとありがたみが全然違いますね。
輸血用の針、3回目でやっと成功しました。
宮○さんとは相性が悪いのかな。
失敗するのお互い覚悟してるもんね。
同じ年なのにね。(干支がいっしょなだけ)
従妹の別のルートから、またまた大学生の方が、ドナー登録してくださるということです。
大学の先生が声をかけてくださったみたいです。
皆さん本当にありがとうございます。
母親が「週刊誌でも買ってこようか?」と、言いましたが断りました。
一回読むと気になって、毎週読まないと気がすまなくなりそうだからです。
意外と病院の一日は短いです。
トイレに1日10回ぐらい行くようですし、検温も3回、採血、点滴とあります。
パソコンの本も満足に読めません。(やる気が無いだけかも)
たぶん皆さんが思うほど、暇にはしていないと思います。
水分を取る量が、極端に少ないです。
食事で取る以外は、枕元に500mlのミネラルを置いているのですが、4~5日で半分ぐらいしか減りません。
さすがに4~5日たったら捨ててます。
点滴をしているせいでしょうね。


本を読む(考える・理解する)と言う作業が、かなり大変でした。
旅行雑誌や食べ歩きの本は、読むと言うより見るという感じなので、そのような本ばかり見ていました。
それを楽しみに「絶対退院してやる」と言う気持ちが出ました。
注射を何回もすると、血管が中へ入って見えなくなってきます。
この日は確か3回目の採血で成功したのです。

母親は、「代われるものなら代わってあげたい」と思っていたのでしょうね。

今日はラーメン

2006-05-31 20:56:26 | Weblog
2001年10月3日
入院20日目
今朝はとても寒かったです。
看護婦さんに「今日は冷えてるねっ」て言ったら、「外の方があったかいよ」だって。
無菌室の冷房が効きすぎていたみたいでした。
今日の昼食はなんとラーメンでした。
まさか病院でラーメンが食べれるとは思いませんでした。
血液専門の病院なので、長期入院の患者が多いのでしょう。
楽しみは食事だけになる方もいるので、できるだけ食事には気を使っているみたいです。
そうそう携帯電話も使用可能です。
ほとんどの病院では携帯電話は禁止ですよね。
結構規制緩和されてます。
患者側の立場を理解してくれている、いい病院だと思います。

ほかからの情報がほとんど無かったので、とても良い病院に思えました(そのときは)
食事は確かに気を遣ってくれているのがわかりました。

言葉によるストレス!

2006-05-31 20:52:17 | Weblog
2001年10月2日
入院19日目
今日は入院以来はじめて無菌室の外に出ました。
心臓のエコーと心電図をとるためです。
「心エコー室わかりますか?」と看護婦さんに聞かれても、どこがどうなのかぜんぜんわかりません。
この病院に来たのは救急車で来たので、外観すらわかりません。
その後検査をして、そのまま無菌室へ。
ナースステーションだけは、今日ちゃんと確認しました。
ここの他にも無菌室がありました。
無菌室の外に出るときは、空気の出てくるマスクをします。
酸素マスクとは違うみたいですが、汚れた空気を吸わないようにということです。
肺炎の方はすっかり良くなったみたいです。
夕方久しぶりに熱が37度を超えましたが、夜には平熱に戻りました。
これはストレスのせいです。
安静にしていると、ちょっとしたことに敏感になっちゃいますね。
母には「細かいことはあまり気にするな」と言われました。


このストレスは父親の言葉が原因です。
電話が掛かってきて話をしているだけでも具合が悪くなるのです。