FGS(巣状糸球体硬化症)になって…

再発や入院生活、薬の事、難治性ネフローゼ

また温泉

2014-02-17 21:15:21 | 日記


最近、時間をうまく都合つけてくれてによく連れて行ってくれる
天ヶ瀬温泉の華水
5部屋しかなく5つの貸切風呂のみ

最高に

食事も大満足

翌日は日田からまた青の洞門の村上食堂に(笑)

途中の山道…
こんな雪道初めて走った


足が腫れた>_<

2014-02-05 21:33:23 | 日記



何だ
昼ごはんを外に食べに行って帰って何気にパソコンの前に座ってネットしてたら足が痛い❓❓

ソファーに移動するのもやっとで靴下を脱いだら何?これ?
ムチャ腫れてる…しかも痛い

えぇ⁈
写真を撮って拡大してみると何となく刺されたような痕がある

虫?ムカデ?ダニ?
とか考える

もう
金曜日は一ヶ月も前から予約していた懐石のお店に行くし、週末は壱岐に🎣旅行なのに

慌ててタクシーで(痛くて車の運転が出来ないので)近くの整形外科に…

診察まで2時間待ち、レントゲン撮ってさらに30分ほど待ち

診察で折れているか、腫瘍があって破れて出血か、大動脈破裂か…とか言われヒヤヒヤして待つ

呼ばれた…

何と、ただ血管が切れて内出血して腫れているらしい

ステロイドの副作用で血管がボロボロになっているので、少しの打身でもこんな事に…

『ビックリしたよね~』と先生
はい、ムチャビックリしました

折れてなくて良かった

まるでタンコブ


再発後の初受診

2014-02-04 10:00:04 | ネフローゼ、巣状糸球体硬化症

インフルエンザが流行っているので
マスク😷をバッチリして来院
今日は混んでる⤵️

一昨日まで絶好調で尿もたくさん出るし、蛋白も完璧な➖だったのに、昨日仕事から帰って夕方やっとの感じでトイレに行くと➕2
何なんよ
会社で無茶ムカつく💢事あり、
ストレスになるなぁ…と思っていたら案の定

今朝は±だったけどビミョー

仕事、辞めるか…でもね…

今日は混んでる
まだまだ待たされるな

日曜日は凄く良いで癒されてきたばっかりなのに…


終わった…
薬、効いて蛋白も➖で0.4/dayと激減
2週間前は1.95だったのでかなりの減少

血中の総蛋白 6.4
アルブミン 3.8でギリセーフ

コレステロール他は高いけれど、薬の副作用と再発していたから

とりあえずは良し、としても
またプレドニゾロン20㎎からの出直し

ただ、体重が全く減らず


寛解したかな???

2014-02-01 14:45:07 | ネフローゼ、巣状糸球体硬化症

再発が確定してから10日

実は去年の12月末に何気におかしいと思って自宅での尿検査の際に

±を確認していたので、やはり・・・だったのだけれど

1月15日から手持ちのプレドロニゾロンを1錠→4錠に勝手に増量して

飲んでいたせいか23日頃には薬が効いてきたのか尿量が増えてマックス+2までなっていたけれど

+1くらいに。

 

本当はそんな勝手なことをしたらいけないのだろうけど

もうこの病気と付き合って8年目で再発はもう10回近く。

何となく分かるようになったから・・・でも再発した事と良くなってきた傾向は分かるけれど

未だに何がきっかけで再発しているのかがわからない・・・

ストレスがかなりあるのは確かだけれど・・・それが分かれば予防も出来るのに。

 

今日は蛋白も-

でもなぜか体重は1.5キロましのままだし、座ったままだったり立ったままだと

脚が象になる

 

来週の火曜日に健診

 

STAP細胞で魔法の薬が出来てFGSからサヨナラできたらいいのに・・・・