FGS(巣状糸球体硬化症)になって…

再発や入院生活、薬の事、難治性ネフローゼ

久しぶりに…

2014-08-19 12:54:50 | 日記
全然、更新をしていない
ダメだね…

体調がいいとサボりがち

パートを辞めて7月からほぼフルタイムで働き出しました

大体、すぐに精神的に参るのでマイペースでと考えています。
が、本当に毎日ゴタゴタの多い会社でまるで三流のドラマのよう…

世の中にはこんないい加減な適当な感じで働き、給料を貰い、会社に迷惑かけても平気な人間がいるんだなぁ…と自分が妙に真面目であったと痛感

今日は久しぶり1人🍴

最新の画像もっと見る

5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (あいす)
2014-08-23 19:19:44
ご無沙汰してます!お仕事いかがですか?
無理しないようにしてくださいね。

私はガッツリ再発で入院中です。
今日はパルスが終わって、明日から40U+338Eにステロイドが戻ります。お互いボチボチ行くしかないんですかね~(笑)
返信する
入院ですか… (weal3966)
2014-08-24 18:48:27
私も毎日再発の恐怖と戦っていますU+1F61E

足が少しでも浮腫むと、もしや?と不安になり、尿量が減ると?と不安になります。

現在、私はネオーラル15mg、プレが7.5mgです。
ここからなかなか前に進めずU+2935U+FE0Fです。

ホントに辛いですね

頑張って下さい、と言うのは月並みですが
応援してます。

気まぐれなブログにコメント下さりありがとうございます
返信する
Unknown (あいす)
2014-09-12 17:52:45
なかなか同じ病名人に出会わないですよね…(T_T)
今日、入院23日目でやっと0.1まで漏れがおさまりました。
まだ40ミリです、多いなぁ。
本当にお互い頑張りましょう。

時々お邪魔させてもらっています。
また、来ますね(^-^)v
返信する
通りすがりですが (福岡県民)
2016-10-28 16:42:08
初めまして。
同じ福岡県民で同じ病名だったので、コメントを残させてもらいます。

やはり再発を繰り返すのですね…
何が原因なのか早く解明されればいいのに思います。

ブログの最終更新日からかなり経っておりますが、最近の体調はどうですか?
良ければお返事ください。
返信する
Re:通りすがりですが (weal3966)
2016-10-28 23:42:42
こんばんは
コメントありがとうございます
返信が遅くなりすみません。

なかなかブログを更新する事が出来ずにいますが…相変わらず1年に1回位で再発します。

この病気と付き合って10年にもなりましたので、再発のタイミングがかなり分かるようになりました。
だいたい、薬を減量していく過程である程度までいくと蛋白尿が出だしネフローゼ状態になります。

ただ、最近はパンパンに浮腫み尿が出にくい状態になる前に分かるので直ぐに主治医にかかる手筈をします。万が一予約が取れないようであればホントはいけないのでしょうがまた最初の薬量を飲んでいます。

仕事も持っていて入院もできませんので、かなり神経質に体調には気配りしていますが…

好きなものも食べ、お酒も嗜み、旅行やスポーツも普通にしています。

現在の薬量はネオーラル50mgとステロイドが10mgです。

薬の副作用で15キロ位、太りました。

本当に早く劇的に良くなる薬が開発されれば…と毎日思います。

今、最後に再発してから8ヶ月くらいです。

怖い気持ちで一杯です。

頑張って更新していきます。

コメントありがとうございます

お互い、透析などにならないように頑張りましょう
返信する

コメントを投稿