厚生科学審議会の難病対策委員会(委員長=金澤一郎・国際医療福祉大大学院長)は、
2012年8月16日、都道府県が「新・難病医療拠点病院」(仮称)を整備することなどを
提言する内容の中間報告を大筋で了承し、
今後、法制化も視野に各論の議論を深める方針を打ち出しました。
新拠点病院の整備は、なかなか診断がつかない患者や、
治療経験のある医師が見つからない患者が、専門的な治療を受けられるようにすることが狙いです。
そして、医療費助成の対象疾患について、範囲の拡大も含めて見直す必要性あり、と言及しました。
「より公平に対象疾患を選定する必要がある」とする一方で、
「治療成績などの面で状況の変化が生じた対象疾患については、
引き続き対象疾患として取り扱うことが適当かどうか定期的に評価し、
見直していくことも必要」とも指摘しており、一部は、対象から外れる可能性もあるということ。
『眼瞼痙攣（がんけんけいれん）』も、難病こそ認定されていませんが、
この病気は、治療法が確立されていない、正しく、“難病”の一つです。
症状が重い日が続けば、学校を休みがちになって勉強がついて行けなくなり、
仕事が休みがちになれば、このご時世、退職せざるを得なくなり、
更に症状が重くなれば、家から一歩も外に出れなくなって、引きこもりになり。
症状が重いときに、必ず思うこと。
それは、“何で、こんな病気になったんだろう”。
“いつになったら、この病気から解放されるのだろう”。
“これから先、どうやって食べていこう。どうやって、生きていこう”。と。
そして、そこで思うことは、“「難病認定」を受けた患者と、
「認定されていない難病」と闘う患者とは、“どの点が、どう違うというのか”。
“私たちの苦しみは、難病認定された患者よりも、軽いということなのか。”と。
少し、ＢＡＤな考え方に支配されてしまいます。
これではいけないと、自分に言い聞かせ、毎日、自分自身と闘っています。
難病対策委員会の皆様には、是非、この病気の怖さをキチンとご理解いただきたいと思います。
今後の難病対策委員会の活動に期待します。
資料：
厚生労働省
