ワークショップ☆

父が先日、武田さんが出たテレビを見て、自分もセルフマネジメントを受けてみたいというので、付き添いで一緒に受ける事になりました。

父の病気は、網膜色素変性症。今はほぼ全盲です。明るいかがなんとなくわかるくらい。
なので、ひとりで行くことが出来ないので、一緒に電車で行きました。
父も電車は久しぶりなのではないかな？久々に父とのお出かけは感じることが多かったです。

例えば、黄色の点字ブロック。駅のホームのは電車に近すぎて危ない。実際歩けません。今年も既に視聴覚障害の方が２名もホームに落ちてなくなっているそう。毎年ある事故なのでぜひ改善してほしい！それに、見かけた人は声を掛けて、電車に乗るだけでも助けてあげてほしい！！

あとトイレ。私が女なので、男子トイレに入れないし、今回はうまくいったけど、もし駅とかでどうしよう？見知らぬ人に頼んでやってくれるかな？トイレまで連れて行ってくれればあとは大丈夫なんだけど。

あと、父は白杖にサングラスで私が手引きしているので、視聴覚障害と割と気づいてもらえて、席をゆずってくれたり、エレベーターを待ってくれたり、みんな親切です。
世の中、本当は優しい人がたくさん。

内疾患の人は見た目でわからないから、何か共通のマークとかあればいいなと思いました。それがあれば、それを見て席を譲ってくれる方もいると思う。
でも、父と行動して、目が不自由って大変だと改めて思いました。困ることがたくさん。改善してほしい事が山ほど！
やっぱり当事者目線にならないとダメだな～。私も父との遠出は久しぶりで、感じ方がかなり違いました。



ワークショップは１０人くらいの参加で、今回見事にいろいろな病気の方が集まりました！
今回もいろいろ学ぶ事がありそう。
私も新たな病気にへこみそうなので、また自己管理勉強したいと思います：）
しかもリーダーさんが福島から！！

六週に渡って楽しみです☆

今週のアクションプランは、学校が終わって最近、二度寝する日が増えたので、二度寝をしないです。



セルフについてもっと知りたい方は、セルフマネジメント協会HPhttp://www.j-cdsm.org/

ハートをつなごう

NHK Eテレ（旧 教育テレビ）で放送中の「ハートをつなごう」に武田飛呂城さんが出演します。慢性疾患セルフマネジメントプログラムについて紹介します。

何名かのワークショップ参加者の方々にもご協力いただき、参加した感想なども放送される予定ですので、ご興味をおもちの方はぜひご覧ください。

日時　　6月30日（木）　20:00～20:29
放送局　NHK　Eテレ（旧 教育テレビ）
番組名　ハートをつなごう
http://www.nhk.or.jp/heart-net/hearttv/


武田さんは血友病で薬害HIVで、今回はHIV特集です。セルフマネジメントについても伝わると思います。
私も取材協力しました～。武田さんがほんとにすてきな人なので、ぜひ多くの人に見てほしいです☆

セルフマネジメント協会　http://www.j-cdsm.org/index.html



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とてもいい番組でした。武田さんの魅力も伝わったし、セルフマネジメントもどんなものか伝わった感じがします。
父も番組を見て、セルフのワークショップに参加してみたいといっています。

武田さんから学ぶ事は多いけど、私はつい薬や病院がたびたびイヤになるのですが、武田さんの「やりたいことの為にそのために薬を飲む」って考え、自分も肝に銘じたいです。そうすれば、薬を何のために飲むのか（もちろん生きるためでもあり）はっきりするし、イヤにならないと思うから。
これからも協力しあって、病気をひとりで抱えず社会、みんなで生きやすい社会にみんなでしていきましょう！

未来は明るい。

※再放送が７月７日の昼からやります。

セルフマネジメント協会からワークショップのお知らせ

セルフマネジメント協会
からワークショップのお知らせです！

このワークショップを通し、慢性疾患との自分らしい付き合い方、自己管理法など学びます！レッツ　トライ☆

もっと詳しい情報はセルフマネジメント協会
ご覧下さい。体験談などもあります。

＜九州＞
◆福岡県北九州市
　 産業医科大学病院会場
日時：7月2日、9日、16日、23日、30日、8月6日
の毎週土曜日15：00～17：30
定員：16名
申込締切日：6月22日（水）
詳細：http://www.j-cdsm.org/info/workshop/post-9.html


◆佐賀県佐賀市
　 佐賀県難病相談・支援センター会場
日時：7月3日、10日、17日、24日、31日、8月7日
の毎週日曜日13:30～16:00
定員：16名
申込締切日：6 月23日（木）
詳細：http://www.j-cdsm.org/info/workshop/2011-7-3-8-7.html


＜関西＞
◆兵庫県尼崎市
　兵庫県立塚口病院会場
日時：5月28日、6月4日、11日、18日、25日、7月2日
の毎週土曜日13:30～16:00
定員：16名
申込締切日：5月18日（水）
詳細：http://www.j-cdsm.org/info/workshop/201152872.html

＜中部＞
◆愛知県名古屋市
社会保険中京病院会場
日時：6月19日、24日、7月3日、10日、17日、24日
の毎週日曜日13：30～16：00
申込締切日：6月9日（木）
定員：16名
詳細：http://www.j-cdsm.org/info/workshop/2011619724.html

＜関東＞
◆東京都新宿区
　 社会保険中央総合病院会場
日時：7月2日、9日、16日、23日、30日、8月6日
の毎週土曜日13:30～16:00
定員：16名
申込締切日：6月22日（水）
詳細：http://www.j-cdsm.org/info/workshop/123.html

＜北海道＞
◆北海道札幌市
アスティ45/札幌市立大学桑園キャンパス会場
日時：6月25日、7月2日、9日、16日、23日、30日
の毎週土曜日13：30～16：00
定員：16名
申込締切日：6月15日（水）
詳細：http://www.j-cdsm.org/info/workshop/2011625730.html

■各回共通
　受講料：3,000円（全6回）
　対象：慢性の病気をおもちの20歳以上の方と、そのご家族（医療関係者の方も
ご参加いただけます。詳しくは事務局までお問合せください）

■お申込＆お問合せ先
特定非営利活動法人
日本慢性疾患セルフマネジメント協会
千脇美穂子（ちわきみほこ）
Tel 03-5449-2317　Fax 03-5449-2362
Eメール　info@j-cdsm.org
ホームページ　http://www.j-cdsm.org

セルフマネジメント協会からお知らせ☆

～一緒にはじめてみませんか？～
慢性疾患セルフマネジメントプログラムのご案内

病気があると、痛みや疲労感などの症状だけではなく、
仕事や家事をいままでのようには続けられなくなったり、
将来への不安を感じたりと、日常生活にさまざまな影響が出てきます。

病気によって生じる問題には、一時（いっとき）の治療だけでは
解決できないことがたくさんあって、ひとりでがんばり続けるのは
とても大変なことです。

セルフマネジメントプログラムでは、病気とうまく付き合いながら
日々を快適に過ごす方法を学びます。
是非、参加してみませんか？




◆東京大学医学部附属病院ワークショップ◆
・開催日時　：　2011年 3月6日、13日、20日、27日、4月3日、10日　
　　　　　　　　　毎週日曜日　　13：30～16：00
　　　　　　　　　（全6回の連続講座です）

・申込締切日　：　2011年3月25日　（金）

・詳しくはこちら　；　http://www.j-cdsm.org/workshop/2010/sm2_schedule115tky.html




◆社会保険中央総合病院ワークショップ◆

・開催日時　：　2011年 4月16日、23日、30日、5月14日、21日、28日
　　　　　　　　　毎週土曜日　13：30～16：00
　　　　　　　　　※5月7日はお休みです

・申込締切日　：　2011年4月6日　（水）

・詳しくはこちら ： http://www.j-cdsm.org/workshop/2011/sm2_schedule116tky_syh01.html


+++共通事項+++

対象：慢性の病気をもつ人
　　　　患者家族
　　　※患者会関係者及び医療従事者も2名まで参加いただけます。
　　　　ご希望の方は事務局までお問合せください。
詳細：http://www.j-cdsm.org/workshop/2009/sm2_schedule83tky.html


参加費用：3,000円（参考書『病気とともに生きる』代込み）
定員：16名（先着順）
主催：ＮＰＯ法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会

問合・連絡先：　特定非営利活動法人　日本慢性疾患セルフマネジメント協会
　　　　　　事務局　千脇美穂子
　　　　　　〒108-0074　東京都港区高輪3-22-12全社連研修センターオフィス内2階
　　　　　　Tel 03-5449-2317　Fax 03-5449-2362
　　　　　　Eメール　info2009@j-cdsm.org
　　　　　 ホームページ：http://www.j-cdsm.org

LOVE☆爆発

今年初の爆発塾でした。去年の今頃の、セルフマネジメントのワークショップを受けて、ちょうど１年になります。

あれから自主的にセルフマネジメントの勉強会をしたり自主的に続けている。私にとってかけがえのないものになってる。
メンバーの中には、リーダーになり、学ぶ立場から教える立場になった子も♪

今日はいつものアクションプランの達成の報告やら、見事に全員病気が違うので、患者会の会報を見せあいっこしたり。


そしてサプライズが！

私ともうひとりの2月生まれのバースデーサプライズo(^o^)oびーくり！

バースデーソングに、ケーキにろうそくまで！願いは一緒♪プレゼントに手作り（手作りとはとても思えない！）カードにメッセージ。愛を感じました！

皆に誕生日を祝ってもらったの子供の時以来かも♪

LOVE爆発！みんな大好きだ～o(^o^)o

セルフマネジメント協会からのお知らせ

セルフマネジメント協会から、ワークショップのお知らせです♪
ワークショップでは、慢性疾患と自分らしく付き合う自己管理方法など、学びます。
ご興味ある方は、ぜひ下記の協会まで☆
日本慢性疾患セルフマネジメント協会
セルフマネジメントって一体何？詳しく知りたい方、また今後もワークショップは開かれますので、今後の日程などはHPをチェックしてみて下さい。

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◆福岡県
　産業医科大学病院会場
　日時：2月12日、19日、26日、3月5日、19日、26日
　　　　の毎週土曜日14:30～17:00
　　　　※3月12日（土）はお休みです
　定員：16名
　申込締切日：2月4日（木）
　詳細：http://www.j-cdsm.org/workshop/2010/sm2_schedule112fko.html

◆兵庫県立塚口病院会場
　日時：2月5日、12日、19日、2日、3月5日、12日
　　　　の毎週土曜日13:30～16:00
　定員：16名
　申込締切日：1月31日（月）
　詳細：http://www.j-cdsm.org/workshop/2010/sm2_schedule111_hyg.html

◆愛知県
　COMBi本陣会場
　日時：2月6日、13日、20日、3月6日、13日、20日
　　　　の毎週日曜日13:30～16:00　※2月27日はお休みです
　定員：16名
　申込締切日：1月31日（月）
　詳細：http://www.j-cdsm.org/workshop/2010/sm2_schedule114ngy.html


■各回共通
　受講料：3,000円（全6回・参考書代込み）
　対象：慢性の病気をおもちの20歳以上の方と、そのご家族
　　　　（医療関係者の方もご参加いただけます。詳しくは
　　　　　事務局までお問合せください）

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● お問い合わせはこちら

NPO法人　日本慢性疾患セルフマネジメント協会　事務局

TEL: 03-5449-2317
E-mail: info@j-cdsm.org

受付時間：月～金　10:00-17:00

バクハツ！

爆発塾、開催♪
今回は、公共施設の畳の部屋を借りてやりました。皆、持病持ちなので、畳の部屋は横になれたり、リラックスできてよかったです。

爆発塾では、
・セルフマネジメント協会のニュースレター（メールマガジン）の取材
・前回のアクションプランの報告
・新しいアクションプランの確認
・ブレインストーミング、みんなで問題解決♪
・ストレッチ＆ヨガ
・今、私の持っているものについての発表

をやりました♪

今年２月にこのメンバーとともにセルフマネジメントのワークショップを受けて、その後自発的に集まるようになったこの塾。
いい仲間に出会えたなと幸せです。

私もたくさん問題解決してもらいました♪
改めて、周りの人の幸せを願うなら、自分が幸せであることが大切と学びました。
ありがとう。

今回、体調でこれなかったメンバーもいるので、次回は近く開催予定♪
今後も私を含め、体調の波はそれぞれあるから、これからも長く続けていけるようにしたいです♪
この会のモットーは「向上心」すてきでしょ

盛りだくさん

残暑見舞い申し上げます。残暑厳しい。

リラックスヨガのクラスがもうすぐ更新。半年です。通えた事が嬉しいです。
パワーヨガを見学。リラックスヨガはとても気持ちよくて眠たくなるくらい。次の半年もリラックスヨガを更新する事にした。
欲張って、市で無料のこれまたリラックスヨガのクラスに申し込み。こちらは３ヶ月。
夜なので、サボらず行くのが目標。

たくさんアクションプラン！
寒→暖の季節はどんどん体調は上向き。冬は特にこの２年つらかったから、また痛みがでるかも知れないし、健やかに過ごせますように。
・もうそろそろ、体を冷やす食べ物を少なめにする。陽の食材を意識して、甘いものを控える。
・腰回し…生理にもいいらしいので、続ける事。
・散歩…週３は歩く。

背中を触るといつも冷たい。背中の血流が悪いのかしら？私は左鎖骨の狭窄部分が痛くなるのだけど、そこを温めるのも難しい。
・遠赤外線を背中、腰、お腹を温める。できれば、毎日。
・お風呂にゆっくり浸かる。
・引き続き、早起き。・・・夏はほんとすべて調子がよく朝も目覚めがいい。冬も目覚めがよくなるが目標。

婦人科で、ホルモンを整えてから、体温が３６．５Cくらいが平熱になりました。夏ってのもあっただろうけど、治療前はホルモンが足りなくて、３５度台。寒かったです。
黄体ホルモンが体温上げてくれるそう。高安も女性ホルモンに関係ある説もあるし、体調がよくわかるので、引き続き、基礎体温も測ろう。体重、あと血圧もね。

・あと絵本を仕上げる事！
・家の片付け。

健康オタク！でも体が一番大事だもん。また体でつらい思いしたくない。タイガーウッヅの離婚は離婚より彼がまだ３４歳で、同世代って事にびっくり

iちゃんがくる。

お友達が旅行がてら、都内からご夫婦で遊びに来てくれました地元観光♪

セルフマネジメントで出逢ったiちゃん。
以来、みんなでメールのやり取りを続け、セルフで学んだ事も実行してます。
彼女の提案で、３ヶ月に一度定期的に会うようになりました。
メンバー全員違う病気なのですが、いろいろ共通する事も多く、とても励みになってます。

iちゃんは、潰瘍性大腸炎という病気。
大腸粘膜に激しい炎症が継続的に起きるこの病気は、国内に10万人ほど患者がおり、原因が分かっておらず根治不能です。薬などで症状をコントロールできない場合には、大腸を切除してしまうという手術が行われることもあります。（ロハスメディカルより）

同じ自己免疫疾患で、ステロイドなど使っていましたが、再燃で入院の繰り返し。免疫抑制剤を使い出して、最近はずっとよくなりました。
それでも下痢の症状や、食事に気を使わなくてはならないこと、病気との付き合いは自己管理も大変な病気です。

同じ薬を使っていたので、私も同じ副作用を経験していて、私が辛かったのが、薬が増えるとハイテンション、減らすとどーんとうつうつ状態。精神的な副作用が一番きつかったら、同じ経験をして、話せたこともとても心強かったです。彼女は髪まで抜けたそう。。（とてもかわいい人なので、つらかっただろうに）

詳しい事はロハスメディカルの患者立つのバックナンバーに掲載されてます。
http://lohasmedical.jp/archives/2010/07/19.php

結婚式直前まで入院したというiちゃんのご主人はとても理解のある方でした。一緒にセルフのＷＳも患者会にも参加。一緒に過ごして、彼女のとても心強いサポーターと思いました。
愛のなせる業！

病気はとてもつらい経験だけど、こうして、夫婦愛、家族愛、友情、いろいろな素晴らしい愛に会える所が、特別。

このメンバーは爆発塾というのですが、お互い病気の辛さを傷を舐めあう関係ではなく、建設的で、どう解決したらいいかなど提案したりして、すごくいい。
これからもiちゃんや、みんなでがんばっていきたいな☆みんなの病気も治る病気になるといいな☆

写真は地元で一番古い床屋さん。今度８月１４日にやるＴＢＳの歸國(きこく）というドラマに使われるそう。愛する地元観光。再発見もあり、楽しかったです。

武田飛呂城さん

ヒロキさん＆みーちゃん　つづき

ヒロキさんからも、ヒロキさんの今までの話を伺いました。
病名からして大変な印象を受けるし、でもワークショップでは誰よりいつもニコニコしていました。


ヒロキさんの話は、衝撃的でした。よくテレビでは、HIVやB型肝炎、それにまつわるニュースは耳にしていました。福田衣里子さんは歳が近かったから、本も読んだりしました。
でも、やっぱり直に聞く事って大切だと思いました。伝わり方が、また全然違いました。

ヒロキさんはこのままでは命が危ない「死にそう」な時期が長く経験していて、主治医がアメリカの新薬を試してくれて元気になった事。その感想はなんとかなるんだと思った。（！）

詳しくはこちら↓（またはロハスメディカルアーカイブ見てね）
http://lohasmedical.jp/archives/2009/01/post-49.php

私も心臓病というと、人があわてたり、顔が雲あったり、「心臓病なのに」明るくてえらいわね！とやたら褒められたり…（その前置きがよくわかりません）。仕方がないと思うし、私自身、心臓病というと美人薄命みたいな性格も大人しいイメージ（美化している？）。でも実際の心臓病患者の私はかなり違います。
私も逆の立場になってどう対応できるか、私自身も慣れなければ、知識のなさから他の方に失礼な事をしているかもしれません。。

私の勝手なイメージでHIVというと、もうずっと寝たきりなのかな？身体はとても弱いんだろうなとかイメージがありました。でも実際ヒロキさんはとても元気な方だし、仕事もばんばんこなすし、セルフのワークショップに、あちこち飛び回ってます。お酒だって飲みます。私よりずっと元気です。
こういった、勝手なイメージはきっと多かれ少なかれあるだろうと思う。
今ヒロキさんはセルフマネジメントを広める使命を得ていてとてもイキイキしています。
人が輝くってこういうことなんだろうな。

幸せは自分でしか感じられないという事。
私ももう二度と薬が増えたくありません。あんなつらいこともう二度と経験したくない。痛いのもイヤ。病気の心配はもうしたくありません。
病気になってよかったか？と聞かれれば、ならば病気になりたくない。今も叶うなら健康な身体になりたい。それでも、でも病気で経験した全ては、経験して良かったと思います。

みーちゃんやヒロキさんを通して感じる事は、環境や現状に文句や不満で対処するのではなく、その中でよりよく生きること。どう生きるかはその人次第。
幸せも誰が教えてくれる訳ではなく、自分で感じる事しかできない。
だからどんな環境の中でも幸せな人は幸せを感じる事ができます。だから幸せになるのは案外簡単なコトではないかと思います。


病気を通じて、いろいろな経験、いろいろな人に出逢う事ができました。それまで知らなかった自分にも。知る事、理解する事、病気のお陰で学んだ事はきっとこれからの人生にも大きく役に立つと思います。
これらは、みんな私の宝物です。


武田飛呂城さんは、7月31日（土）の20:54～5分くらいの番組に出演します。

「生きるを伝える」
http://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/index.html放送後、バックナンバーもHPで見れます。

病気なった時、いろいろな事が思い通りにいきません。身体で辛い事もあります。
でもどう生きるか？そのヒントをセルフマネジメントというカタチで広めている、みーちゃん、ヒロキさんをこれからも応援してます