6月8日（土） 土曜夕方の誤食

ばあおうちで、ばあの新レシピで夕飯。
おいしいごはんです。
何入ってるの？
「バターと…」

！

！？

あーちゃんストップ。
「あ！」
「別に作っといたのに忘れちゃった！」

2、3口しか食べてないけど、誤食時対応の薬を飲ませて…

今日に限って持ってきてない！

あわててとーさんに電話。
20分後、自宅に置いてあった荷物の中から、診察券と薬、お薬手帳などがセットにしてあるポーチを持ってきてもらいました。

薬を飲んで…
さあどうしよう？

この間、あーちゃんなんともなし。

薬を処方してもらったくま先生のクリニックは閉まってる時間。かと言って大学病院の救急に行く症状じゃないし…
ご近所クリニックの奥さん、ママ友ミヨさんの携帯に電話して相談したら
「クリニックに電話すると時間外でもパパの携帯につながるから」
申し訳ないけど電話相談。

「バターは脂肪分が多いし…2、3口で症状がなければ様子見するしかないかと」
ハイ。そうします。

その後全く症状なし。
土日元気に過ごしました。

誤食時用の薬がなくなってしまったため、月曜にくま先生のクリニックを受診してきました。
やはり、脂肪分の多いバターで幸いだったようです。
「苦い薬飲んでお利口だったね！」
シールなどもらう。
あーちゃんごきげん。

今回の反省
※薬を携帯してなかった
※誤食したときの対応マニュアルを、保育園と母親以外持ってなかった

早速マニュアルを見直して、あちこち調べて誤食時の一般的な症状や処置方法も書き加え…

1部は家の冷蔵庫に。
もう1部はばあおうちに。

考えられることはだんだん増えて、細かい網…セーフティネット…になるのでしょうな。

ばあ、今後ともよろしくお願いします。

5月某日 双胎間輸血症候群記事

朝日新聞に「双胎間輸血症候群」の記事が載ってた。

みーちゃんあーちゃんが生まれた2010年にはまだ保険診療外で50万くらいかかると言われてたレーザー治療、その後治療実績が認められて保険診療になったんだよね。

あの頃、治療できる病院が集約されてるということで、地元の大学病院から転院して東京の病院に約1ヶ月通いました。
症状が基準値に満たなくて結局オペせずに戻ってきた。

記事には「レーザー治療後の二児生存率」という言葉があった。そのあとに「一児生存率」って言葉も。
二児のうち、一児でも助かれば治療的には成功。なんだよね。

あの頃たくさん説明されてたはずなのに、改めて見た数字…特に二児生存率…は低く感じた。

こんな確率だったんだ。

東京の病院でみーちゃんに心臓疾患が見つかり、元気なほうのあーちゃんは500グラムを超えなくて、二人とも生まれてこれないんじゃないかと思われてた日々。

かーさんにとって、一児生存率も二児生存率も同等でした。

改めて思う。
みーちゃん、あーちゃん。
あなたたちは、すごい。

5月30日（木） 足の型とり

久々のリハビリなり。
あーちゃんそれ遊具じゃないです。

前回、足と靴の様子を見てくれた装具屋さんが
「勉強のために、小さな足の型をとりたい」
とおっしゃってたとPTのタカギ先生。
早速あーちゃん連れて、装具屋さんの部屋へ。

抱っこして…
お尻の下に新聞敷いて…
靴下はいて…
ラップ巻いて…
石膏ぬりぬり（長靴状態）
そーか。型ってこうやってとるのね。

泣きべそあーちゃんにタカギ先生が絵本を持ってきてくれて、なんとかもちこたえた。

「お礼に、何か作ってあげましょう」

ホントですか！？

でも装具適用の人じゃないし…

外靴希望(笑)

春休みに買った靴、普段は保育園に置きっぱなしですが…
リハビリのため久々に持ってきて履いてるのを見たら、やっぱりぶかぶかなんですもの。

タカギ先生と装具屋さんが今履いてる外靴を見て
「靴底がこんなに柔らかい」
「赤ちゃん用のいわゆるファーストシューズだから」
「でも軽いですね」
「重いと歩かなくなっちゃうかも」

とりあえず来月のリハビリの日に型に足を合わせてみて、何を作るか決めることになりました。たのしみ。

リハビリは階段昇降。
両手で手摺りにつかまって、横歩きでゆっくり昇り降りできました。

まだ、階段昇降時に膝に「ため」ができるほどの筋肉はないので…
もう少し、リハビリにはお世話になりたいものです。

5月23日（木） 元気に外来

放課後に時間休をとり、3ヶ月ぶりの新生児外来。

診察前に、NICUに寄り道して看護師さんたちにかまってもらう。主治医だったマタノ先生は処置中とのこと。残念。またこんど。

待合室に戻ってきたら
「あっ、あまねちゃん！」
やはりNICUのご縁、隣のベッドにいたカレシ。お兄ちゃんになってやんちゃな感じです。

退院から2年…
2年も、なのか、まだ2年、なのか。
今でも仲間と会えるのはうれしい。

【本日のあまねさん】
体重…6720グラム
（3月28日は6545グラム）
身長…74・6センチ
（3月28日は72・9センチ）

こんなだけどまあまあな伸びらしい。
「SGA性低身長の治療対象基準から外れてる」
コーノ先生が見せてくれた早見表…出生体重、身長、年齢におけるこの1年の伸び率、などなどの条件…には現在あてはまらないんだそうです。
治療するなら3歳からと言われてたけど、今のところ様子見。
うれしいような悲しいような。
「うれしい、でいいんじゃない。まぁ、でもいずれあてはまってくると思います」

数値の条件にあてはまったら、検査。
その検査結果により、治療開始となるそうで。
低身長の治療も狭き門だけど、その中でもSGAはさらに狭き門のようです。

今日の外来は
「ちっちゃい子ばっかり来る」
でもその中でも
「あまねちゃんが一番」
キングオブチビ。

立ち上がって数歩あるく…を披露して
「リハビリもそろそろ卒業、でいいのかな」
日常生活がリハビリみたいな感じではあります。

次回診察は3ヶ月後？6ヶ月後？
半年あくのは心配で、夏休みに入れてもらいました。お盆中。
先生、そのあたりは絶対具合悪くなってる気がします。
「今日の人はみんなそう言うんだけど」
仲間多し。

診察後、お世話になった助産師のミヤタさんにも会えました。

緊急受診じゃなく、定期通院で元気にみんなに会えるのがいちばんです。

5月20日( 月)～23 （木）吸入アレコレ

緊急受診翌日の日曜はまあまあに過ごせたあまねさん。立ち上がって手を腰にあて、体操などできる。

大学病院でもらった薬は2日間でなくなり、月曜は運動会代休でかーさん休みなので、朝いちばんでくま先生のところに行ってフォロー診。

レンタルの吸入器を2日間借りることになり、朝晩もくもくして、水曜に再受診。
その後の状態はまあまあだったのでレンタル延長にはならず、飲み薬と気管支拡張剤で様子見。

吸入器…
借りたものはわりと簡単なつくりで、ぶんぶん振らないと煙が出てこなくなる。
普段、職場のお子さんに違うタイプの…煙がよーく出る吸入器をあててるので、そっちがいいなぁと思いながら毎朝毎晩ぶんぶん振る。

学童にねーさんずを迎えに行き、外をうろうろしてると
「もくもく」
あーちゃんが水撒きホースを指差した。

病院がお友達な人なんだなと改めて思いました。

病児保育室でお世話になりながら、そんな数日間を過ごしたあまねさんでした。