難病で生まれるという事！！

長女ふゆが小さい頃は

それを受け入れる事が辛かった。

周りに気づかれないようにすること…

「普通」であることにこだわった。

「結節性硬化症」だと病名を診断されても

信じられなかった。

信じたくなかった。

また違う病院を受診し同じ病名を言われても

何かの間違いだ、診断ミスだと思った。

思いたかった。

周りの目を気にし、

周りの子と比べ、できないことを必死で教えた、怒った。

普通学級にこだわり、普通の高校にこだわり…

お姉ちゃんのことで妹たちがイジメられない様にと気にした。

今思えば本人も辛かったんじゃないかなと思う。

居心地のいい場所にいさせてあげれなかったかな、と。

子供は遠慮なくイジメるからね。

2つ違いの次女あきは大変だったと思う。

やっぱり就職してから躓いた。

学校に行くことと仕事をすることは違うんだね～～。

今は就職してから障害がわかる「大人の発達障害」が多いらしいし…

一般で採用されることが難しいことを実感し、

ふゆのこれからのためと妹たちに迷惑のかからないように

検査をし、障がいの認定を受けた。

まぁ、障がい者って言われてもまだ信じられない気持ちでいっぱいだったけど(笑)

***

今はネットがあっていろんな情報が入って来て

昔とは大違いだ。

昔は医学書見ても「結節性硬化症」載ってなかったし、

載ってても数行で訳が分からなかったからな。

私も発達障害があるかネットで検査してみたら

問題ないﾚﾍﾞﾙだった。

言葉が難しすぎて本人ではチェックできない感じのやつだったから

ふゆになったつもりで検査したら自閉症気味ですって診断

あ、やっぱり...ね

***


生まれた時からずっと服薬で今は６種類

ずっと薬を忘れずに飲み続けるのも大変だろうな。

てんかん発作で記憶のない時間がある。

知らない間にお店の中でアイスを食べてたり、

ＡＴＭでお金を下ろすところで記憶が無くなったり、

買い物した荷物が無かったり…

いつ発作が起こるかわからない不安を抱えての生活も不安だろうな。

http://www.tenkan.info/commentary_movie/

周りに理解されない病気は辛いだろうな。

病気で生まれなければ妹たちみたいに

恋愛したり、結婚したり、好きな仕事についたりできたかな。

病気じゃなければ…どんな風に生きてたかな。

健康な体で産んであげたかったな。

もっと重い病気の人もいるから…と言われるけど

健康な人もいっぱいいるもんね。

何を教え、何を残してあげれるかなぁ～～

妹たちが困らないように。

やっぱまずはお金を貯めなきゃな～～(笑)

もっと研究して病気を治して欲しいなぁ。

http://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/147.html

「シナプス」ってなにかな？

ちっともよくわからないけど何かの研究は進んでいるらしい。

また新しい坑てんかん薬が認可され、処方された。

発作が無くなるといいな。

自閉症の治る薬も出ないかな。

ｱﾌｨﾆﾄｰﾙが認可されて本当に良かった。

***

病気を持って生まれた人、

治らない病気にかかった人...

当人しかわからない苦しみを

思いやるしかできない。

どんなにつらいだろうと...

家族も辛いけど、

逃げることができないなら

受け入れるしか方法がないもんね。

今年の母の日！！

今年の母の日はお金がなく

私の母には鉢植えのお花だけあげた。

なんて名前の花だっけ？(笑)←すっごい適当

1日しか経ってないのに枯れてきたって電話あったけど大丈夫か～～？(笑)

長女ふゆからはいつものように1万円←長女だけお金持ち

初めから来週の飲み会の会費に充当予定だから当てにしてた、ほんと助かる。

ま、長女の仕事関係の飲み会でひとり5000円だから、2人分で消えてなくなるやつだけど。



...と手作りケーキだって

見た目が....(笑)　

努力だけは買って半分食べた。

残りは本人へ食べていいよって(笑)




次女あきから星野君んの本

ゆっくり読ませてもらおう

それとコーヒー。



これは玄関に、自分用に買ったもんね(笑)



3女なつからはクッキー



コーヒーと本とクッキー

いい組み合わせになったもんだ。

***

最近、次女、3女の話の中に「お母さん、お母さん」ってでてくるから

いちいち反応してたら旦那のお母さんの話だったり、

彼氏のお母さんの話だったり...で

小さい頃は「お母さんはひとりしかいないんだから」って周りの人に言われて

そうだよなぁ～～私しかいないんだから頑張らなくちゃなぁ～～って思ってたのに

他にも「お母さん」ができたらしい・・・

へぇ....　大人になるとお母さんが増えるんだ

まぁそういえば私にも一時期お義母さんがいたな。

なんだか子供を取られたみたいで寂しくなった。

子供は娘がいいと思ってたけどやっぱ息子もいた方が良かったな(笑)

子供が私の手を離れ独立するって事は

これからはもう自分の事を考えて生きて行けばいいって事か...

今までは1番が子供達だったのに

これからの1番はﾊﾟｰﾄﾅｰに切り替えなきゃいけないな...ってね。

28年ぶりの大発作！！

びっくりしたよ

これで娘3人とも救急車で運ばれたことがあるってことになる。

そんなに救急車乗りたくないし

勘弁して欲しいよね

水曜日の夜、

居間で3女なつに彼氏？ができ、惚気話を聞いてたら

突然お風呂場で大きな音

直ぐにお風呂に入っていた長女ふゆに何かあったと思ったね。

お風呂場で意識がなかったから大慌て

直ぐになつに救急車を呼んでもらった。

生後9か月の時と同じ発作だよ。

あの時も長かったな。

あの時はひとりで運べたけど

大人になると運べないって事に気づいた

今までは小発作ばかりだったからひたすら焦った

これからどうなるか心配したよ。

1時間くらいで徐々に意識が戻ったみたい。

てんかんって厄介な病気だね

本人が予兆でもわかればいいんだけど...

あんな昏睡状態から数時間後にはもとに戻ってる。

脳の電気信号ってどうなってるんだろ？？？

***

一緒にいた人は？って病院でよく聞かれる。

妹ですって言うと「妹さん？」って。

私の考えすぎなのかもしれないけど

第一子が生まれつきの難病で産まれた場合

二番目を産む人が少ないからなのかな...って思う。

ふゆには妹が2人もいるからね。

確かに悩んだよ。

次も同じ病気だったらって。

次女は喘息や交通事故や3女は...いろいろあったし(笑)

ひたすら子供が生まれてから病院通いの日々だよ。

でも、次女、三女いてよかったよ。

元旦那に感謝だよ。

ふゆだけだったらどんだけ辛かっただろうって思う。

第一子が重い病気でいっぱいいっぱいで考えれない人もいると思うけど

姉弟がいるって本人にも幸せな事だと思う。

姉弟は大変だと思うけど、ね。

次女も旦那さんと仲良くやっているみたいだし、

三女もいい人に出会って幸せそうで嬉しいよ。

ふゆにも素敵な出会いがあるといいな。

今年の母の日！！

今年の母の日

私の母には絣風のバッグとお花、

私はふゆから1万円、

なつから掃除機を買ってもらった(*^_^*)



ロボットのような掃除機だ

これからはサイクロン式掃除機だよね～～と思って見に行ったのに

電気屋さんからは

紙パック式の掃除機とサイクロン式の掃除機、

売れるのは半々という事で

あまりお勧めされなかった(^_^;)

ダイソンの掃除機は高いしね～～

サイクロン掃除機は

いちいち掃除しないといけないので面倒くさいとのこと...

ま、ごみの溜まるとこ、小さいもんね。

吸引力も低いらしいし...

紙パック式の掃除機の紙パックは純正のモノを使って下さいって

ま、そうだろうけど...

高いから100均のを使うよね？

散々悩んでもう一度出直そうとしたら

なつがこれでいいっ買ってくれた。

結局、サイクロン式の掃除機

ゴミの溜まるところにティッシュを入れるんだって(笑)

買ったときにティッシュ1枚が付属品のとこに書いてあった

面白い事考えるな。

新しい掃除機はよく吸ってきもちいい。

動きもスムーズだしね。

でも、結局、掃除後、ごみ捨ててないけど...

1回ごとじゃなくていいよね？

次回掃除した時に捨てましょ(笑)

2人ともありがとう。

***

月曜日からふゆの入院生活が始まった。

アフィニトールの投与を開始したけど

なぜか元々間質性肺炎を患っているというリスク...

できるだけ副作用が少なく、

腎臓の血管脂肪腫が小さくなればいいな。

間質性肺炎で死亡...ってどれだけの頻度なのかな？

退院するまでに体温計買っとこうかな。

薬の投与で2週間ほどの入院。

過去2回の腎動脈塞栓術の手術の時は

熱がでたり吐いたりで大変だったけど

今回は薬の服用だけでまずは順調にスタートです。

病院生活は退屈でおやつを買っては食べているらしい...

2週間ででっかく成長しなければいいけど...

副作用の口内炎の予防のために

口腔外科まで受診しているので

結節性硬化症の病気で

脳神経内科、泌尿器科、皮膚科、眼科、呼吸器科、口腔外科...

どれだけ受診科が増えて行くやら


母の病院も眼科と整形外科と口腔外科....

総合病院のお得意様状態です

水燈路に行った！！

長女ふゆと三女なつと３人で松江の水燈路行った

結構たくさんの人がいた。

みんな仕事帰りだったからお腹ペコペコ。



おしることお団子のセット

かなりの量があったのでこれだけでお腹いっぱいになった。

我が家では水燈路って言えばお団子って感じなんだよね(笑)









http://suitouro.com/

高校生が作成した体温を感じて点灯するLEDがあるってニュースで言ってた。

お城の近くに並べてあった行灯だと思うけど、

そばを歩くと光が強くなるんだよね。

触ったわけじゃないのに体温って何で感知するんだろ？

不思議だな...

屏風もかなりのクオリティの高さでびっくりした。

とっても綺麗な絵だったよ。