るん太いつも一緒だよ

るん太、発達が遅れているかも。
そろそろ覚悟しなきゃね。
もう、泣きません。

診断から1週間

2012-10-31 23:11:30 | るん太
前回の記事ですが、落ち込み過ぎました。

が、翌朝起きてきたるん太はいつもと一緒。
「走る!!!」(走って追っかけてきて)と私のところに来て話しかけてきます。
家のなかでいつも追いかけごっごしていますので。

もちろん追いかけごっごは私だけではなく、兄や主人とも。
会話こそちぐはぐですが、るん太のことはよくわかります。

これからも落ち込んだり、喜んだりの日々が続き
少しずつ強くなるんだなあ。と思っています。

そして昨日ですが、ル○○○(総合福祉支援センター)に診断結果の詳細と
今後の予定などなどの説明を聞きに行ってきました。

まず、診断結果の詳細ですが、
1歳半検診、2歳4か月の検査(個人的に希望)、今回の2歳9か月の検査
を比べて、
1歳半にできていた、つみきを積み上げられていたのに、2歳4か月、今回は積み上げられなかったこと。
これは、出来なくなったというか、横に並べるこだわりが強くなったこと。
自閉症の特徴であるこだわりだそうです。

型はめ、指さしは、出来るようになったので成長していること。
その他もろもろの説明を受けました。

そして、臨床心理士さんが、
臨「何かご質問はありませんか???」

私「特にありませんが、臨床心理士さんからみて、るん太はどうですか???」

とかなりアバウトな質問をしました。
すると、

臨「るん太君はかなり丁寧に育てられていますね。」

私???????

臨「とても可愛がられて育っているのがよくわかります。」

私??????

臨「手をつないで毎日お散歩されましたね。」

私「??????はい。毎日、毎日家族交代で歩いてきました。
  なぜ、そんな事わかるのですか???」

臨「るん太君は手をつなぐことを知ってるからです。」

私??????

臨「私がるん太君に手を出しましたら、手を握ってきました。
  自閉症の子は手をつなげない子たくさんいるんですよ。

  どうしても暴れたり、飛び出したりするので、
  お母さんは手をつなぐのではなく、手首を持って歩かれるのです。

  なので、子供は手をつないでないんです。
  ここでは、手をつなぐ練習もするんですよ。」

そして、

臨「暑い夏もるん太くんのお散歩に付き合って大変だったでしょう。
  家事もあるし、お兄さんの用事もあったでしょうに。
  でも、お母さんのおかげで、るん太君は手をつなげるのですよ。
  すごく、頑張られたんですね。」


私、瞬間に涙が溢れました。
うれしかったんです。

この夏、どうしても言葉の出ないるん太をなんとかしたいと、
家事もその他のことも犠牲にして、
ひたすらるん太に付き合いました。

午前、午後の1時間ずつのお散歩はあたりまえとして、
早朝(主人)や夜の散歩もしました。
夏休みは兄二人も交代で歩きました。
家族みんな、ひたすらるん太に話しかけ、
なんとか言葉がでるように、
そのことだけを考えて家族みんなで努力しました。

こんなことを褒めてもらえるなんて、
ホントに嬉しかった。

臨「お母さん、るん太君はまだ2歳。
  希望を持ってください。
  ご家族のこれだけの愛があれば、
  よくなりますよ。」

こんなやりとりがありました。


この半年間はつらくてよく泣きました。
来る日も来る日も絶望で、
フラフラしながら歩いてました。

自閉症と診断されて1週間。

もちろん未だに動揺します。
そう簡単には受け入れられません。

でもでも、少しずつるん太も私達も前に進んでいっているような
気がします。

これからも、るん太に寄り添っていきます。
当たり前だけどね。


おまけ。
るん太の今日のうれしい言葉。

「お母さん、だ~~いすき。ポニョだ~~~いすき。」


初めて言われた時は腰が抜けるほどびっくりして、
大喜びでした。
ま、ポニョの中のセリフを暗記してしまっているのですが、
そんなこといい。

私にむかってよく言ってくれます。
幸せだわ。


悲しすぎます。

2012-10-30 00:14:55 | るん太
るん太が自閉症と診断が出てしまったので
自閉症の本を買いました。

疑い始めてネットで色々調べていたので、
大体の内容は「うん、うん。」と納得しながら、
特にびっくりもせず、
読み進めていたわけですが、
私が固まってしまった文が・・・・・・
そこから進めなくなりました。



わかっていたけど・・・・・・


わかっていたけど・・・・・・


「自閉症の子供は、私達と同じような感情や感覚を持っておらず、
 別の文化、価値観の世界で生きているようなものです。」

とか

「感情や感覚、価値観は私達とは異なり、ことばも通じない、
 いわば文化も言語も違う外国人のような存在です。」


るん太が???



るん太が???




私達のかわいいかわいい息子のるん太が???





お腹の中からずっと一緒で、
お腹の中でずっと私を蹴ってたじゃない。



そして、一緒に力をあわせて、
私のお腹から出てきたじゃない。




2700グラムで生まれ
11キロになるまでずっと一緒にいたよね。

昼も夜も夜中も。
ずっとずっと一緒だったのに、
文化も言語も違う外国人なの???





るん太が???




悲しすぎます。



るん太が遠くに感じます。

遠くに行かないで。。。

私達のそばにいて。。。。


同じものを食べておいしいね。

一緒に遊んで楽しいね。。

それが無理なのかな・・・

寂しいです。


こんなにるん太が大好きなのに・・・・


夢ならいいのに。










次男君の市民大会

2012-10-28 21:23:06 | 次男
我が家の次男君は小さいころから武道を習っています。
今日はその市民大会。

親ばかではありますが、まあまあ上手なんですよ。

この市民大会、いつも準優勝止まり。
十分すぎる成績ですが、
どうしても勝てない選手がいるんです。

ずっとずっとその選手に勝つことだけを目標に
親子で練習してきました。

それは父である主人の目標であり、私の目標であり。
子供の頑張る姿は何よりも力を与えてくれます。


半年前、るん太が「自閉症かも???」と疑問に思った日から、
私の中から次男君の武道は消えてしまいました。

そして、この夏主人も「疑いたくないけど・・・・嫌な予感・・・・」から
主人の中から次男君の武道は消えてしまいました。

嫌いになったわけでなく、
次男君の存在だけで十分満足で、
健康ならそれだけでいいと。

健康がどれだけ幸せかと。

いいじゃん。勝てなくっても。
いいじゃん。頑張らなくても。

そして、練習見学も行かなくなりました。

いや、行けないんです。
るん太が大暴れ、奇声を発するので、迷惑になるから。

そして今日。
市民大会。
次男君の目標はその選手に勝つこと。

トーナメント制で組み合わせもいい!!
うまく行けば決勝戦で当たる!!

1回戦5-0で勝利
2回戦5-0で勝利
3回戦5-0で勝利
4回戦5-0で勝利
準決勝5-0で勝利



決勝戦5-0で優勝!!!

なんと5-0で勝つことができました。
やっとやっと勝つことができました。

我が子ながら素晴らしすぎる成績でした。

次男君、優勝おめでとう。。


そして4歳になったら同じく習うはずだったるん太は
自閉症と診断されたその日から、
お兄ちゃんと同じ武道を習わすことを断念しました。

息子3人それぞれ。

それぞれの一番いい道を選ぼう。

勝つこともよし!!
経験だけでもよし!!
何もしないのもよし!!

怪我と病気さえしなければ、
なんでもよし!!!

るん太が自閉症と疑い始めてからの
私達夫婦の心境の変化です。

心穏やかにくらしたいな。


ではもう一度、
次男君、優勝おめでとう。

そしてありがとう。。

元気をもらった1日でした。

2012-10-28 00:19:00 | わたくし事
今日も14時までのお仕事でした。
るん太は実家でお留守番。

近くにある高原でオータムフェスタが行われ、
地元のご当地グルメや地域の特産品、などなど
50店ほどブースが出たり
舞台では伝統芸能や地元の子供達の出し物など、
そんなお祭りの取材でした。


オープニングで保育園の園児による和太鼓。
かなり練習しているのがわかるくらい、
礼儀も迫力も、そして演奏もばっちり。
ママもパパも必至でビデオカメラまわしていました。

保育園かあ。。。。
なんて見ていたら、るん太は来年保育園。
そうかあ。
るん太にはこの演奏は無理だな。。。
こういう楽しみはあまりないんだな。。。

と、寂しくなりました。

そんな思いにふけっていると
向こうの方からお洒落なカップルが手をつないで
歩いてきました。

男性はモノトーンの服にハットをかぶっている。
女性もロングヘアーで細見の長身、同じくモノトーンの服でした。

朝9時40分。
あら~~~~。仲いいわね~~~。
なんて見ていたら、
あれ????????

男性は高校生くらいで、女性はアラフォーかな???
え????
親子????
親子で手をつないでいるの???
近づいてきた二人は舞台前の観客席にすわりました。
あ~~~~そうなんだ。
男の子、自閉君のようです。
そこから私はこの親子にくぎ付けになりました。


男の子は小さく体を揺らしたり、
小さく手をたたいたり、
立ちそうになったり。

お母さんらしき人は
終始にっこにこした笑顔と優しい瞳で息子君に話しかけています。

ホントにお洒落で綺麗なお母さん。
あの、息子君の服もお母さんの好みなんだな。
今日は服、二人で合わせてきたんだな。
そんないろいろな事を勝手に考えていたら、
なんだかうれしくなってきて、

「私だって、るん太の育児たのしんでやる~~~」

って元気になりました。

それから、会場のお客さんがだんだん増えてきたわけですが、
あちらこちらで手をつないだ親子発見。

自閉ちゃんらしき子やダウンちゃん。
どの家族もみんな楽しそうなんです。
にこにこ笑っているんです。

みんな笑ってる。
楽しそうに笑ってる。
みんな笑っているってことは、
我が家にも笑顔になれる日がくるのかな。

そして、ふと気がゆるみ、お仕事中を忘れて、

「あのお母さんもずっとないていたんだろうな。。。。」
「あのお父さんも暗闇に落ちていったのかな。。。」
「あのおばあちゃんも、泣いたんだろうな。。。。」
みんな今はわらっているけど。。。。

と、ふと考えた瞬間、
出ましたよ。
涙が。。。。。
やばい!!!!
ここで泣いたらみんながびっくりするじゃないですか。。。
で、体中の神経を目に集中させて涙止めました。

また、障害者さんのブースもあり、
みんなうれしそうにクッキー売ってました。

今まで気にも止めなかった障害者さんのお店。
今日は働いているみなさんにくぎ付け。
みんな輝いていました。


今日はたくさんの元気をもらいました。

我が家の5年後、10年後、15年後、20年後と
照らし合わせて、
元気と勇気をもらいました。


もう、長男、次男は手をつないでくれません。

るん太はあのお洒落な親子のように、
ずっと手をつないでくれるのね。

そんな1日でした。










今日はお仕事の日でした。

2012-10-26 18:22:42 | わたくし事
今日は私のお仕事の話。
登録している事務所があって、断ることも出来るお仕事。
子供の事や家族行事で断ったり、
気分が乗らなければお断りしています。

だから、毎月決まったお給料ではなく、お仕事した分だけのお給料。
当たり前ですよね。

予定ではるん太が保育園に行くようになったら、月~金のパートなどを探そうと思っていましたが、
自閉症とわかり、保育園後の支援センターでの療育や、
保護者参加型の保育園なので、
どうやらパートは無理そう、
そして、主人もるん太に寄り添ってほしいというので、
どうやら、このたま~~~のお仕事だけになりそう。



今日は隣町(ゆー子の実家の町)でのパソコン教室の取材と聞いていました。
あらそう。。。
お年寄りの方のパソコン教室ね~~~と思っていましたら、
いえいえ、
ゆー子の卒業した高校で「若年層のネット被害から守ろう」という講演会でした。

久しぶり~~~
何十年も前に卒業した高校。
到着後、校長室に通され、校長、教頭先生、県、町の職員、講師の先生との打ち合わせ。

どうやらネットと言っても、学生相手なので、携帯、スマホからのネット犯罪のお話。

やばい。
私、恐ろしいほどのアナログ人間なんです。
出てくる単語が世間では一般になっていても、
私の中には関係ない単語。

必至で頭で整理しながら、ちょっと知っている顔して(世間では当たり前の単語ですが)
打ち合わせを聞き、
そして、講演会も必至で聞き、
ここからが、私のお仕事、
講師の先生、職員、生徒へのインタビュー。

アレルギー(るん太のことで悩み続け、顔中にあざができました。)を髪の毛で隠しながらの
たどたどしいインタビュー。

ふう。
なんとかお仕事終了しました。

この間、るん太は私の実家でお留守番。
おじいちゃん大好きるん太なんです。

迎えに行った時、るん太はおじいちゃんとお散歩中でした。

車から降りて、「るん太」って遠くから叫んだら、
「おかあさ~~~~ん。」って走ってきてくれました。
今、お母さんって言ったよね。お母さんって言ってくれたよね。

うれしい。
うれしい。
そして、めちゃめちゃかわいい。。


るん太と離れる時間も必要なんです。
この半年間、「自閉症かも・・・・・・」
と、暗闇にはまってしまい、出てこれない日々が続きました。
この暗闇は底がなく、奥に奥に行ってしまう。
抜け出せなくなり、ずっとひとりでもがいていました。

るん太が嫌いではないんです。
離れたいわけでもありません。
ただ、私が暗闇に落ちないために必要な時間です。

近くに見てもらえる実家があってよかった。
両親が元気で健在でよかった。

世の中には助けてもらえないママたくさんいるはず。
この環境に感謝しなければね。

今、るん太と長男が一緒にお昼寝(夕寝??)しています。

一応長男、受験生。
「るん太、一緒に寝よう!!」と言って寝かしつけてくれました。(先に寝てしまったのは長男ですが)

明日も隣の隣町でのお祭りの取材。

いっぱい笑顔でお仕事してきます。