ほんとうはね。

5月という季節は・子供たちにとってはわくわくドキドキの月ですね。
ゴールデンウィークはどこに行こうか？
なんて楽しい話をしてみたい。

ところがね私は5月がにがてなんです。
神経症の関係で身体に現れる症状がきつくなり・お出かけどころか
毎日の生活すら必死です。
お風呂に入れない日もあるんです。

昨日は土曜日。けれどとーさんは仕事。
調子がよければ子供2人つれてお買い物にもチャレンジする。
でもそんな気力もなかった。

昼はコンビニへ買いに行った。
お散歩がてらになるかなぁと思って。
大吉は自転車で行きたいという。私は勇吉を乗せて坂を上がる力がなかった。
だから2人は歩くことにした。

すると勇吉は乗りたがった。
まだこまつきの自転車ものれないのに大吉のこまなしなんて無理だよ・・・
でも泣いてしまって動かない。

大吉が乗せてやって押してたよ。
すごいなぁと思った。（私はすこしささえたていど）

帰りは大吉にのって帰るように頼んだ。
1度乗せてしまうともうおりないからね・勇吉は。
案の定途中で勇吉は歩くことがいやになり・道に寝転がって泣き出した。

私はもう気力がなくてしばらく見てた。
ふとわれに返り
勇吉はこういう方法でしか感情が伝えられないことに気がついた

ちょうど好きなものを買った後だったので
「がんばって家まで歩いたらこれ食べようね」って促した。
そしたらちゃんと歩いて帰ったよ。

お昼からはもうバタンキュウの私。
大吉は自由にお友達と遊ぶ。
勇吉は？
お友達と遊べないんだね。遊び方がわからないんだね。
PCを長時間していた。

しばらく眠った私。
起きてみたら・・・・。

フローリングの床の上には勇吉のう○こ。
丁寧に寄せ集めてあった。

トイレ行けるようになったんじゃなかったの？どうしてこんなことするの？

悲しい気持ちでかたづけた。
わかってるんだよ。
PCに夢中になっていくのがめんどくさかったんだろう。

1歩進んではまた下がる。

「チャーリーとチョコレート工場見たなぁ・面白かったなぁ」
50回くらいいう。なんで？教えて？
「そうだね・みたね。」と50かい返事したよ。

本当はわからいこともたくさんあるんだよ。

でもね大好きだよ。
勇吉。

忘れてしまうこと。

今朝・勇吉はなぜか私の財布をさわっていて
「なにをしているのかなぁ・・・。」と静かに見ていると
診察券を探し・選び抜きみていた。

それはおとといいった歯医者さんのものでした。

この光景を見て私はびっくりした。

そんなに不安だったんだね・わかってあげられなくてごめんね。。。

急いで声かけた。

「勇吉・今日はね学校と学童だよ。歯医者さんは行かないよ！」

そうすると勇吉の顔がほころんだ。

不安だったんだね。気になってたんだね。
お母さんはわからなかった・ごめんね。

先日勇吉が１歳６ヶ月のころからかよっていた療育相談センターでの最後の主治医の診察を受けた。
もっととつづけたかったけど市の運営してるこの機関。
待機児童は沢山いる。
勇吉は養護学校にかよっていることが大きな支えとなっているため
継続はもう無理には訴えることができなかった。
次の世代の迷える親子のためにも・・・。

私は先生に質問を投げかけた。
勇吉は「広汎性発達障害」それはわかる。
でもこれでは幅が広すぎて皆に理解してもらうことは難しい。
知的障害を伴う自閉症これもわかっている。
ではどのくらいの位置にいるのか？IQは？

先生はこう答えた。
知的なIQを調べることはできないでしょう。
何故ならば「自閉症」が重いから。
DQという発達指数では本当に凸凹。これがこのしょうがいの特性でもある。

ひらがな・カタカナが読めるようになってきているので知的には高くなった。
でも自閉症が重いのでその力を発揮するのは大変難しい。
このこに寄り添った支援を心がけこれからもがんばってほしいといわれました。

そうだね。思ってたとうりだったよ。
感情を表に出しにくい勇吉。
今は受身で猫ちゃんのような勇吉。

さぁ。これからどんなことがあるかなぁ。
でもね・それはおにいちゃんも一緒だよね。
ゆっくりとゆっくりと・わかりあえたらいいね。

時々しんどくなるお母さん。
そんなときは心のおくまで判ってあげる余裕がない。
でも許してね。

はいしゃさん。

なんだかよくおぼえてないんだけど忙しかった～。

勇吉の歯医者さんが入ってたなぁ。
そう・あれは火曜日だ。
勇吉は「身体障害者・知的障害者」専門の歯医者さんにかよっています。
1度大吉と同じは医者さんにつれて行った事あるんだけれど見通しがたたない（今から何をされるのか・何が起こるのか）わからないためとても治療には及ばなかった。

そのうち虫歯ができてしまい・はやく治さなければこれが勇吉の不快感につながり「パニック」につながる。
歯が痛い！と言葉にできればわかるんだけれど
なぜ泣くのかわからい状態＝これほど辛いものはない。
だから今の歯医者さんに2年ほど前から通うようになりました。

でも私は悲しくなるんだよ。
固定器具に縛り付けられ・手・胸・おなか・足をベルトで固定され・口をあけさせるために大人２人で勇吉の頭を抑える。
抵抗するので唇が切れて血が出てくるの。
そして口をあけたままにされる（固定器具があります）
なき声にならないうめき声を出して必死で抵抗する勇吉。
すごい力で汗が噴出す。

でもね・こうでもしないと治療できない。
虫歯で苦しませるのはもっとかわいそうだからね。
これからカードなんか作って・何とか勇吉の不安を取り除いてあげたいなぁと思います。

結局・虫歯はなかったんだよ。
点検だけでこんなに大騒ぎ・・・。

でも最後勇吉が「キュん・・・」とした私の心を和ませてくれた。

はいしゃさん・がんばったなぁ～～～w(°O°)w

腰が砕けて・嫌な気持ちも吹っ飛び・笑いながら家路につきました。

勇吉は私より数段上だった～。

パソコンとパニック

そのことに対してとまどいがあったのか定かではないんです。
勇吉は「会話」が出来ませんので不機嫌になっても理由がなかなかわからない。

でも季節の変わり目・年に何度かはいつもの勇吉でなくなってしまします。
まず・無表情になり。
私の声はシャットアウトされているような感じで何の反応もない。

学校の連絡帳にも「表情が硬い」とかかれていました。
そして１番悲しいのは【笑顔】が消える。
こんなときは私・やっぱり不安になります。

食べ物の要求だけはしっかりとします

ＰＣをしては泣き叫び・もとの電源を引き抜く（つぶれるやん）
液晶ＴＶのチャンネルを買えまくる（かったところ）
オーディオの音を最大限にする。（地響き）
こまった日が何日か続きました。

私・イライラしてました。
なんで？何にもわからん。

心を落ち着かせ考えた。
どうして勇吉は大好きだったＰＣでイラつくのか・・・。
勇吉の目線にあわせた。

簡単に答えは出た。

勇吉は画像を見るようになっていてその待ち時間がどのくらい待たなければいいのかわからなかったんです。

見たい気持ちと見れない現実。みとうしがたたなかったんだ。
どうしてもっと早く気づいてあげれなかったんだろう。
そこにはイライラしてた私がいたからだね。

勇吉にゆっくりと説明してみた。
まつんだよ。ま・つ。この線がココに来ると始まるからね。

何度も教えた。
でも勇吉は「う～！！」とイライラしながらも待つことをおぼえた。
それ以来線を引き抜くことはなくなった。
魔法のようだった。

忘れてはいけないなぁと思った。
【子供の目線に立つこと】
これは勇吉にかかわらず・兄・大吉にも言えることだね。

イライラする日もあって当たり前だよね。
でも一呼吸して考えること忘れないようにしよう

かんべんしてよ～。

そうすると・・・この写真のように部屋を散らかしだすんです。
片付けても片付けても・復元するんです。
勇吉は１日のスケジュールが頭の中にあって・夜１０時～ちらかす！と決めているのかもしれませんね

勇吉は２年生になりました。
クラスのお友達は持ち上がりです。
先生は２人のうち１人の先生が変わり・クラスは同じ４組。
教室はかわりました。

この変化が苦手なお子さんもたくさんいらっしゃいます。
本当に敏感で・お友達ママのお話をきくと・子供さんの辛さ・ママの辛さが
ひしひしと伝わってきます。

勇吉は昔からあまりそこのところはこだわりがないです。
「素」（何事もなかったかのように）バスから降りてきました。

時にバスを降りようとしないときもあるんですよ。
きっとねもっとのりたいんだと思います。
学校が近いので１０分しかのらないんですよ。

でも私が「おかえり～」とてを広げ迎え入れようとしても
「素」なんです

いやいや!きっと勇吉は私のことが大好きで・いてあたり前のははだから
そんな「素」なんだと勝手に言いように思ってます。
（これ非常にだいじですよ～）

さて・これを片付けるには相当な時間がかかりますので明日の朝まで置いときます。

勇吉・２年生だよ！身体も大きくなったね。少しずつ少しづつ・いろんなことができるように・たくさん笑えるように・お母さんとがんばろうね（はぁと）