コロナ後遺症とME／CFS

初めましてのご挨拶と、病名についての説明をしただけで長らく放置してしまっていました。

ブログを書く、というだけのことすらこの病気の身では重労働で、簡単には出来ない病気なのだということをご理解いただけると有難く思います。

世界中で新型コロナウイルスの感染が拡大し、早一年半以上もの時が過ぎました。
最近はコロナ後遺症の話題で、この病名がニュースになることも増えています。

19世紀頃よりヨーロッパでは、感染症の流行の後に、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の症状が現れる人たちがいたそうです。
コロナウイルスの感染拡大で、この病気を発症する人が増えるのではと危惧していたのですが、実際コロナ感染後にこの病気と診断された方たちがおられます。
診断されないままの方たちはもっと多いのではと思います。
子供たちへの感染拡大も始まり、かつての私のように、後遺症に苦しむ子供さんも増えて来ています。

この状況の中で私に出来ることは何かと考えた時、やはり自分の経験をお伝えすることだと思いました。
少しでもこの病気の認知と正しい理解が進むことを願って、ゆっくりペースではありますが、自分の経験を綴っていきたいと思います。

初めの発症の辺りのお話は、初めましてのご挨拶と重複する部分も出てくると思いますが、ご了承ください。

それではどうかよろしくお願いいたします。

病名について

なかなか記事を更新できないでいる間にも随分たくさんの方にご覧いただいているようで、本当にありがとうございます。

そして更新できずに本当に申し訳ありません。
これからも超ゆっくりペースでしか更新びよできませんが、どうぞよろしくお願いいたします。

最初の記事で私は、小児筋痛性脳脊髄炎／小児慢性疲労症候群を発症したという風に書きました。
十歳で発症していますので、小児筋痛性脳脊髄炎／小児慢性疲労症候群であったことは間違いないのですが、実際に診断を受けた時に私は二十歳になっていましたので、診断名に小児はついていませんでした。

あえて記事の中で小児をつけさせていただいたのは、筋痛性脳脊髄炎(ME)慢性疲労症候群(CFS)以上に知名度が低い、小児筋痛性脳脊髄炎／小児慢性疲労症候群の存在を知っていただきたい！
小児筋痛性脳脊髄炎／小児慢性疲労症候群の子供さんを持たれる親御さんや周囲の方々に読んでいただきたい、という思いがあったからです。

なぜ筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群と併記するのか(この併記は厚生労働省で認められています)など病名の問題についても、いずれは書かせていただきたいと思っています。
今後ともどうかよろしくお願いいたします。

はじまりのご挨拶

初めまして。

私は10歳の時に小児筋痛性脳脊髄炎／小児慢性疲労症候群という病気を発病しました。

きっかけは風邪でした。
特別に重症の風邪という訳ではなくごく普通の風邪だったのですが、熱が下がり咳が治まりと風邪の症状が良くなっていくにもかかわらず、反比例するように私の身体は極度の倦怠感、疲労感、脱力感、耳鳴り、動悸、そして頭が割れるような激しい頭痛に襲われるようになりました。

風邪を引いた後だから体調が悪いのだと思い無理をして頑張っていた私ですが体調はどんどん悪化し、数ヶ月後には寝たきり状態になりました。
そのような状態であったにもかかわらず、何処の病院に行っても血液検査などの一般検査で異常は見つからず、私は登校拒否児ということにされてしまいました。

登校拒否児である私に両親はきつく当たりました。
やっと身体の病気であることが分かった時には私は二十歳になっていました。

この病気に未だ治療法はありません。現時点では何より大切なのは安静です。
この病気の特徴的な症状に労作後の症状の悪化と言うものがあります。
身体、そして脳を使うとその後に劇的に症状が悪化し、回復には恐ろしく時間がかかります。
それを繰り返している間に、病気が重症化して行きます。
重症になると寝たきりあるいはそれに近い状態になり、自力で食べ物を食べることが出来なくなり、経管栄養になる方もいます。
また一般的に生命予後は悪くないとされてはいますが、実はこの病気が原因で命を落としている方達もかなりおられるそうです。

ごく普通に健康な子供だった私がある日いきなり発症してしまったように、いつ誰がこの病気になるか分かりません。
今日一日を健康に過ごして眠りについても、明日風邪を引いてそのままこの病気になって寝たきりになってしまうかもしれません。
誰の身にも起こりうる可能性があるのです。

ですがこの病気について、ここ日本ではあまりにも知られていません。
お医者さんや看護師さんなど医療関係者ですらこの病気の存在を知らない、あるいは心の病、気のせいなどと誤った認識を持っているという現状があります。
病気になった時何の病気なのかも判らず、周囲にも理解を得られない。病名がつかなければ治療も受けられない。それが現実です。

未だ診断がつかずに苦しんでる人達が、今も世界中に沢山います。
診断がついての認知度のあまりの低さ故に周囲の理解が得られず、苦しむ人達も沢山います。
この病気を巡るこういった状況を変えて行かなければいけないと、私は思っています。
そして誰も私のような経験をしなくて済む時代が来て欲しいと切に願いながら、このブログを始めます。

どうか宜しくお願い致します。