ブログはamebaにすることにしました。
片道300kmかけてわざわざ俺の顔を見るために夫婦で車でやってきてくれた。
有り難い。
医療関係者なのでやはりA病院の方が良いと言っている。悩ましい。
A病院のポリシーとして『難病の新薬開発こそ俺たちの仕事』と思っているらしい。今通っているB病院は確かにそれは感じられない。
有り難い。
医療関係者なのでやはりA病院の方が良いと言っている。悩ましい。
A病院のポリシーとして『難病の新薬開発こそ俺たちの仕事』と思っているらしい。今通っているB病院は確かにそれは感じられない。
とにかく、
友達とは次会うまで現状維持を約束した。頑張る。
友達とは次会うまで現状維持を約束した。頑張る。
片道300kmかけてわざわざ俺の顔を見るために夫婦で車でやってきてくれた。
有り難い。
医療関係者なのでやはりA病院の方が良いと言っている。悩ましい。
A病院のポリシーとして『難病の新薬開発こそ俺たちの仕事』と思っているらしい。今通っているB病院は確かにそれは感じられない。
有り難い。
医療関係者なのでやはりA病院の方が良いと言っている。悩ましい。
A病院のポリシーとして『難病の新薬開発こそ俺たちの仕事』と思っているらしい。今通っているB病院は確かにそれは感じられない。
とにかく、
友達とは次会うまで現状維持を約束した。頑張る。
友達とは次会うまで現状維持を約束した。頑張る。
主治医に聞いたこと。
・血圧180とかは危ない薬の分量を調整して様子をみる。
自律神経に直接訴える薬は自律神経調整剤ぐらい。まずは今の薬で調整。
・歩行時のフラつき対応の薬（経口脊髄小脳変性症剤、甲状腺）は値が貼るし効果も あるかわからない。#難病 の申請が通ってからの方がよい。
・血圧180とかは危ない薬の分量を調整して様子をみる。
自律神経に直接訴える薬は自律神経調整剤ぐらい。まずは今の薬で調整。
・歩行時のフラつき対応の薬（経口脊髄小脳変性症剤、甲状腺）は値が貼るし効果も あるかわからない。#難病 の申請が通ってからの方がよい。
・リハビリはまだ必要ない。普通の運動が出来るレベルなのでウォーキングやスイミングを行うべし。
足に重りを付けることで安定感がでる人もいる。
・ #多系統萎縮症 の患者はこの病院に結構居るとのこと。取り扱える病院が少ないので必然的に周りの県からも集まってくる。
足に重りを付けることで安定感がでる人もいる。
・ #多系統萎縮症 の患者はこの病院に結構居るとのこと。取り扱える病院が少ないので必然的に周りの県からも集まってくる。
・残念ながら症状的に多系統萎縮症でで間違いない。小脳の橋の十字サインと起立性低血圧、運動失調と検査入院の結果より。
・死因のNo1は呼吸器の誤嚥性肺炎。呼吸器系による死因が多いらしい。
・コエンザイムQ10等の効果はまだ立証されていない。研究は常に行われている。
・死因のNo1は呼吸器の誤嚥性肺炎。呼吸器系による死因が多いらしい。
・コエンザイムQ10等の効果はまだ立証されていない。研究は常に行われている。
・追跡研究なども行われており、登録することで病気の研究の手助けもできる。
・ココの病院以外の意見を聞くのは全然ok。むしろ患者の心理として当然のこと。必要とあれば紹介状も書いてくれる。
・ココの病院以外の意見を聞くのは全然ok。むしろ患者の心理として当然のこと。必要とあれば紹介状も書いてくれる。
1/6初仕事でした。
頻尿で30分おきにトイレに行くような状態でした。会議とかあったらアウトです。
尿漏れパッド必須です。
1/7はなぜかウンコをチョット漏らす。
これも#多系統萎縮症の影響か？
フラつきが多くなってきた。
もうすぐ歩けなくなる。今のうちに歩いてやる！ってことで今日は歩いて帰ってきた。（2.5km）