きのぴお日記

多系統萎縮症になりました。
多系統萎縮症の情報収集及び日記

今年一発目の外来

2020-01-11 00:28:40 | 日記
主治医に聞いたこと。
・血圧180とかは危ない薬の分量を調整して様子をみる。
自律神経に直接訴える薬は自律神経調整剤ぐらい。まずは今の薬で調整。
・歩行時のフラつき対応の薬(経口脊髄小脳変性症剤、甲状腺)は値が貼るし効果も あるかわからない。#難病 の申請が通ってからの方がよい。
・リハビリはまだ必要ない。普通の運動が出来るレベルなのでウォーキングやスイミングを行うべし。
足に重りを付けることで安定感がでる人もいる。
・ #多系統萎縮症 の患者はこの病院に結構居るとのこと。取り扱える病院が少ないので必然的に周りの県からも集まってくる。
・残念ながら症状的に多系統萎縮症でで間違いない。小脳の橋の十字サインと起立性低血圧、運動失調と検査入院の結果より。
・死因のNo1は呼吸器の誤嚥性肺炎。呼吸器系による死因が多いらしい。
・コエンザイムQ10等の効果はまだ立証されていない。研究は常に行われている。
・追跡研究なども行われており、登録することで病気の研究の手助けもできる。
・ココの病院以外の意見を聞くのは全然ok。むしろ患者の心理として当然のこと。必要とあれば紹介状も書いてくれる。


最新の画像もっと見る

コメントを投稿