情報の集め方その３
東京都難病相談支援センターをご紹介します。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/nanbyoshien/siensenta.html
・・・・・以下は開設時の東京都のご案内文です・・・・・
１０月１日、東京都難病相談・支援センターを開設します！
～難病患者の皆さんのための「集いの場」が誕生～
平成16年9月24日
福祉保健局
地域で生活する難病患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点として、「東京都難病相談・支援センター」を開設します。
東京都難病相談・支援センターの主な事業！！
（１）難病相談
難病相談・支援員（保健師）を中心とした難病相談や、患者・家族によるピアカウンセリングなどを実施するほか、大学病院などの専門医による疾病別の医療相談会（要予約）を年８回開催するなど各種相談事業を実施します。
（２）難病情報資料室
難病に関する資料や、患者団体の会報などが閲覧できます。
（３）日常生活用具展示コーナー
特殊ベットや吸入器・吸引器など在宅難病患者さんに給付している日常生活用具を実際に御覧いただけます。
開設日：平成１６年１０月1日（金）
所在地：文京区大塚４－２１－５（旧都立大塚看護専門学校１階）
（地下鉄丸の内線 新大塚駅 徒歩５分、ＪＲ山手線 大塚駅 徒歩１２分）
開設時間：平日午前10時から午後5時まで（相談受付は午前10時から午後4時まで）
電話番号：０３－３９４３－４０５０
ＦＡＸ：０３－３９４３－４０５１
運営形態：「特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会」に業務を委託
東京難病団体連絡協議会は、都内１４の患者団体により構成された特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）であり、約１５，０００人の難病患者・家族の皆さんが会員として所属しています。
・・・・・以上東京都のホームページから引用しました・・・・・
実際にセンターを見学して報告している方がいらっしゃるのでご紹介します。
大変くわしいブログです。江東区の方にご紹介します。
大阪肝臓病友の会の方が作っていらっしゃるブログで「肝臓のなかまたち」に東京都難病相談支援センターの見学報告があります。
このブログの作成者の方は肝臓病に関していろいろな記事を書いていらっしゃるので大変参考になります。
肝臓のなかまたち：みてきました！東京都難病相談支援センターFebruary 03, 2005
http://oosaka-hepatic.cocolog-nifty.com/00/2005/02/post_2.html
肝臓のなかまたち：みてきました！東京都難病相談支援センター
・・・・・以下２００５年２月３日の「肝臓のなかまたち」の記事です・・・・・
＜写真 左上：東京都難病相談支援センター玄関（看護学校の看板が残っています） 右上：介護支援実習のフロア 左下：事務室（都から派遣された事務、保健師さん、患者会から派遣されたピア相談員さんが働いておられた 右下：患者会や関連団体から寄せられた資料が整理され、いつでも閲覧できる
昨日は、東京都難病相談支援センターを見学しました。 相談員さんから、「肝がんの患者・家族の交流会」を検討したいと逆に相談を受けてしまいました。
ゲートタワービルで行われている「肝がんに関する講演・相談会」の経験をお話ししてきました。
肝がんの患者さんからの深刻な相談が寄せられているそうです。
がんも「難病」だと実感されていました。国の「難病」対策の中にはがんはありません。がんは「生活習慣病」対策で扱われています。
プロの相談員さんは、保健師の資格を持ち、てきぱきと相談やら相談の分析などをこなしておられるそうです。
各地から見学があいつでいて、今後の活躍が期待されます。
・・・・・以上「肝臓のなかまたち」の記事です・・・・・
２００５年２月３日の記事を探してください。
肝臓のなかまたちhttp://oosaka-hepatic.cocolog-nifty.com/00/
大阪肝臓病友の会http://www.kit.hi-ho.ne.jp/sintan/
ようこそ肝臓タウンへhttp://www.hata.ne.jp/kanzobbs/webbbs.html
東京都難病相談支援センターをご紹介します。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/nanbyoshien/siensenta.html
・・・・・以下は開設時の東京都のご案内文です・・・・・
１０月１日、東京都難病相談・支援センターを開設します！
～難病患者の皆さんのための「集いの場」が誕生～
平成16年9月24日
福祉保健局
地域で生活する難病患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点として、「東京都難病相談・支援センター」を開設します。
東京都難病相談・支援センターの主な事業！！
（１）難病相談
難病相談・支援員（保健師）を中心とした難病相談や、患者・家族によるピアカウンセリングなどを実施するほか、大学病院などの専門医による疾病別の医療相談会（要予約）を年８回開催するなど各種相談事業を実施します。
（２）難病情報資料室
難病に関する資料や、患者団体の会報などが閲覧できます。
（３）日常生活用具展示コーナー
特殊ベットや吸入器・吸引器など在宅難病患者さんに給付している日常生活用具を実際に御覧いただけます。
開設日：平成１６年１０月1日（金）
所在地：文京区大塚４－２１－５（旧都立大塚看護専門学校１階）
（地下鉄丸の内線 新大塚駅 徒歩５分、ＪＲ山手線 大塚駅 徒歩１２分）
開設時間：平日午前10時から午後5時まで（相談受付は午前10時から午後4時まで）
電話番号：０３－３９４３－４０５０
ＦＡＸ：０３－３９４３－４０５１
運営形態：「特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会」に業務を委託
東京難病団体連絡協議会は、都内１４の患者団体により構成された特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）であり、約１５，０００人の難病患者・家族の皆さんが会員として所属しています。
・・・・・以上東京都のホームページから引用しました・・・・・
実際にセンターを見学して報告している方がいらっしゃるのでご紹介します。
大変くわしいブログです。江東区の方にご紹介します。
大阪肝臓病友の会の方が作っていらっしゃるブログで「肝臓のなかまたち」に東京都難病相談支援センターの見学報告があります。
このブログの作成者の方は肝臓病に関していろいろな記事を書いていらっしゃるので大変参考になります。
肝臓のなかまたち：みてきました！東京都難病相談支援センターFebruary 03, 2005
http://oosaka-hepatic.cocolog-nifty.com/00/2005/02/post_2.html
肝臓のなかまたち：みてきました！東京都難病相談支援センター
・・・・・以下２００５年２月３日の「肝臓のなかまたち」の記事です・・・・・
＜写真 左上：東京都難病相談支援センター玄関（看護学校の看板が残っています） 右上：介護支援実習のフロア 左下：事務室（都から派遣された事務、保健師さん、患者会から派遣されたピア相談員さんが働いておられた 右下：患者会や関連団体から寄せられた資料が整理され、いつでも閲覧できる
昨日は、東京都難病相談支援センターを見学しました。 相談員さんから、「肝がんの患者・家族の交流会」を検討したいと逆に相談を受けてしまいました。
ゲートタワービルで行われている「肝がんに関する講演・相談会」の経験をお話ししてきました。
肝がんの患者さんからの深刻な相談が寄せられているそうです。
がんも「難病」だと実感されていました。国の「難病」対策の中にはがんはありません。がんは「生活習慣病」対策で扱われています。
プロの相談員さんは、保健師の資格を持ち、てきぱきと相談やら相談の分析などをこなしておられるそうです。
各地から見学があいつでいて、今後の活躍が期待されます。
・・・・・以上「肝臓のなかまたち」の記事です・・・・・
２００５年２月３日の記事を探してください。
肝臓のなかまたちhttp://oosaka-hepatic.cocolog-nifty.com/00/
大阪肝臓病友の会http://www.kit.hi-ho.ne.jp/sintan/
ようこそ肝臓タウンへhttp://www.hata.ne.jp/kanzobbs/webbbs.html