肩が楽～♪

昨日　大学病院に行って来たよ！

結果は　主治医の診断通り　先天性表皮水泡症・・・だった。

でも　一番軽いタイプで　筋ジストロフィーも起こさないタイプで　難病指定ではないとのことだったので一安心　（＾▽＾喜）

今は身体を作らなきゃいけない時期だから　運動制限もなし！
水泡が壊れたら　大人しく治るのを待って　通常生活にすればいい！って♪

本当は　綺麗な水泡があれば　その場で検査もしてもらえたんだけど・・・予約してから２週間も経ってるから　水泡は壊れて治りかけ・・・
「無理に　こすって水泡を作って　検査してみる？？まぁ～　どっから見ても　先天性表皮水泡症だけど・・・」
って・・・すでに診断がついてるなら　わざわざ痛くしないでもいいじゃん・・・（－－；
ってことで　また　新たに水泡が出来たら来て！　だって・・・
でもよ？　水泡が出来て　うまく予約できたとしても　ほぼ１週間後・・・とかだよ？
それまで　水泡が壊れずにあるとは思えないんだけど・・・（－－；

あとね・・・遺伝のことだけど　コウノの子供に出る確率は１/２・・・
一か八か・・・ってことだな・・・
同じ症状で出るけど　軽度か酷いかは　出てみないとわからない・・・だそうだ・・・
いいけどね・・・いいけどね・・・
水泡適度で治まるなら　いいんだけどね！

しかし・・・病院の帰りに　新しい水泡が出来てたのってどうよ・・・（－－；
病院では　確実に水泡は全部つぶれてたのに　車の中で靴を脱ぐと　新しく出来てる・・・
なんだか　すっごい脱力感を感じるオチ・・・だったわ（－－；

でも　いつも通り元気にケラケラ笑ってるコウノを見てると　ほんと・・・この程度で済んで良かった！って思ったよ♪


今後は　大学病院に通っても　所詮水泡が壊れた時のケガの処置で　治す方法はないから　近所の主治医でいいそうな＾＾；
まぁ～　私としては　大学病院に通わなくて済むだけでも　肩の荷が下りたさ＾＾；

そして　診察料は　８１０円・・・・
これまた　肩の荷が下りたさｗｗｗ

驚愕！！

ここのところ　精神的、肉体的ダメージの大きいみきちゃんです
日記も結構飛んでしまったな。。。(;^ω^A ァセァセ

数日前に　仕事中　軽～～く　動悸の発作が起きて　軽かったけど仕事中とってこともあって薬を飲まなきゃいけなかったり・・・
コウノが・・・新たな病気が発覚・・・しそう（？）

そのコウノなんだけど　生後間もなくから　手足に水泡が良く出来てて　じーちゃん、ばーちゃん、叔父、叔母、家族皆で　「変わった体質の子だね」って話をしてたの。
そして　今もその症状は残ったまま・・・

毎年夏とか　汗ばむ頃が一番酷くて　今年は特に運動会の練習とかもあったせいか・・・
足の指・・・3本ほどが　水泡が割れて　赤剥け状態だし　昨日新たに　何故？？　って思うような　かかとの位置に出来てたので　赤剥けだと痛いから　皮膚科に連れて行ったの。

これまでにも　数回皮膚科に掛かってはいたんだけど　「アレルギーでしょ」とか「突発性湿疹でしょ」とかと言われて　抗生剤の塗り薬対応で終わってたんだけど・・・

昨日　いつも家族が行ってる皮膚科に連れていくと・・・

最初は　「突発性湿疹だね」って言ってたのが　生後まもなく・・・からと言った途端・・・

「大学病院に紹介状を書くから　検査してもらいなさい」

って・・・(°m°;) アレマッ！

先生は　「水泡症」てのがあるんだよ・・・って言って　紹介状を書いてくれたの。。。・・・(っ・ω・；Ａ

家に帰って　ネットで調べてみたら・・・
「先天性水泡症　単純型」（難病指定）http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/100.htm　ってのに　コウノの症状は完全一致・・・

今日　少しでも早めが良いと思って　大学病院に電話して　医院長（医院長に紹介状を書いてくれた）の外来日を確認したところ　初診でも紹介医が予約を取ることが可能！！　ってことで　改めて　予約を取って頂けるようにお願いに行ったの。。。

そこで　近所の皮膚科の先生が　どういう思惑で大学病院を紹介してくれたかを　ついでに聞いてみたら・・・

先生としては・・・

先天性水泡症を確信！
今後の生活の注意事項を相談させるため

ってことが明らかに・・・

まぁ～症状としては　一番軽度ではあるんだけど　果たして今後それで済むのかどうか　素人の私には全く判断のしようもなく・・・
もし・・・筋ジストロフィーなどの合併症考えられるのなら　早く知っておかなきゃいけないことだし・・・
他にも　感染症とかあれこれ　心配になることはあるよね。。。
そして　一番の心配は　コウノの子供に遺伝するのかどうか・・・・

でも　先生が予約とってくれたは良いけど・・・2週間後じゃなきゃ無理なんだって！＞＜
医院長だから　忙しいのはわかるんだけど・・・大学病院だから　もっと重症患者を抱えてるのはわかるんだけど・・・難病かもしれない！！って言われてる母の気持ちも解って欲しい・・・
もっと　大学病院と同じくらい　いろんな病気に対応出来る病院が増えてくれたら良いのに・・・って　初めて思ったよ。