自閉症の息子を介護する日々

今朝は久しぶりにのんびりとした朝です。宿泊訓練というやつで、息子が学校に泊まったので送って行かなくてもよかったからです。
息子が知的障害を伴う自閉症とわかり、養護学校に入ってからもう１２年目。遠くの学校に通っているので、毎朝車や電車でスクールバスのポイントまで送って行きます。息子はそこからさらにバスに揺られて３０分から一時間（道路の渋滞状況による）です。
息子をスクールバスに乗せてから、用がなければ自宅に帰ります。いつも、仕事に出る忙しそうな人達を横目で眺め、中途半端な立場の自分に苛立ちを覚えたり焦ったりしてしまいます。

障害児がいてもフルタイムやパートで働きに出る人はいます。
夏休みには留守番させて仕事に行く人もいるし、お兄ちゃんや中には妹に頼んで仕事に出る人もいるようです。土曜日に仕事を休めない人は、ご主人に見てもらうようです。
仕事をしている人達から見たら、働きに出ないで済んでいる私のような人間は、子供の障害に甘えたナマケモノか、または「羨ましい存在」でしょうか。私の大学の学費を出してくれた姉も、無職でいる私にとても不満な様子。

長い別居生活のあと正式に離婚したのは息子が小学低学年のときで、その前からずっと実質的には片親家庭でした。息子の上に娘が二人いるので、私は娘たちがいじけないで明るく育つようにと願い、貧乏のみじめさだけは知らないで育ってほしいと思いました。私自身のネクラな部分、貧乏臭いところは私の夫だった人の最も嫌うところでした。娘たちには見習って欲しくなかったのです。だから家と、ある程度の生活が出来る養育費は確保しました。私は生活のためには働かずに済み、娘たちは無事成人してなんとか自分の稼ぎで食べていけるようになりました。

ここまで来るにはいろんなことがありました。
娘が一時期不登校だったときには「姉は不登校、弟は障害児。私はいったいどうすれば、、、」と途方に暮れた事もあります。
思春期の娘に反抗され「こんな憎らしい子、なんで生んだんだろう」と真剣に悩んだ事もあります。
娘がインフルエンザで40度の高熱を出して幻覚を見た（様子だった）時には、「この子の頭がいかれたらどうしよう」と不安でいっぱいだった事もあります。
一時は一人で学校から帰ってきていた息子が問題を起こし、毎日学校まで送り迎えする時期もありました。
息子が荒れて姉を殴ったり、壁に穴を開けていた頃には、どうしていいかわからず、何度泣いたかわかりません。睡眠障害のために寝かしてもらえない日も続いたりします。
新しい家庭を持って人生をやり直しているもと夫には、息子のこの姿を見て欲しいと思ったりします。

自分が無能だから、ナマケモノだから仕事もしてこなかったとは思いません。障害者団体の仕事や施設の給食作りなど、ボランティアではずいぶん働いてきました。
私は私なりに頑張ってきた、と自分をほめたい気持ちも少しはあります。でも、老いを実感する年齢になって、今まで息子の介護だけの人生だったかも、、、と一抹の不安や寂しさとともに考えてしまいます。