私のコト 病気のコト～2

2005年12月中旬、再手術が終わり12月29日には　退院となりました。
退院にあたり血管肉腫という病気について説明を受けました。
それまでにも何度かお話を聞く機会はあったのですが、詳しく改めて機会を頂きました。
とても珍しい腫瘍で様々な形があること。中でも乳腺原発は少ないこと。悪性度、再発度が高いこと。
現在、有効な治療方法が確定されていないこと。これといった治療薬もないこと。
説明が進むにつれ、自分の置かれている状態の深刻さを認識していきました。
反面、自分は再発しないかも・・・・みたいな根拠の無い思い（願い？）も頭のどこかにはあり・・・・

気が向いたときに開くWEBサイトでは、よくない情報ばかりが増えていきます。

この時に　先生から提案されたイムネース（インターロイキン2）の投与を後に行うことになります。
ただ・・どのようなペースで投与していくかが問題で・・・
このように・・と確定した物がないとのこと。
腫瘍がかなり大きくなっていたので2週間の投与はやりたいが、その後、週に1度なり2週間に1度なりをどのぐらい続けるのが良いのか・・手探り状態との事

このお薬がともかく高価であり保険適用でも3割負担で40000円近くかかる。
3人の受験生を抱え、サラリーマンの共稼ぎ夫婦の我が家にとっては、とても大きな問題です。
主人は　週に1度なり2週間に1度なりを継続することを勧めましたが、私は2週間の投与で打ち切ってしまいました。
退院後　一か月ほど仕事を休み　2006年2月今まで通りの生活に戻りました。
手術後の傷が治るまでにしばらくかかってしまい、イムネース投与は3月から2週間特に副作用も無く行われました。

その後定期検診が1ヶ月後になり　2ヵ月後になり、1年半が過ぎた2007年5月に　右乳房に5ミリ程度の痛みのあるしこりに気が付きました。
褐色状で目視できます。
再発を疑い　エコー・CT・MRI・PET-CTと検査しましたが、腫瘍の存在を示したのはMRIだけでした。
7月初旬に外来手術で　腫瘍を取り病理で出た検査結果は　やはり血管肉腫でした。

これ以上広範囲に切除の必要性は無いようですが、今後の対応が問題です。
再発であるのならば、今回取った腫瘍だけではなく他にも出来ていると考えられる。

先生は　選択手段として
①イムネースの再度投与を長期間で行う
②次の腫瘍の確認まで経過観察とする
の2通りを提案されました。
選択肢として放射線治療の方法もあると言われましたが
副作用が強い事～このデメリットを埋めるほどの治療効果は無いのでは・・・
とのご意見でした。

私は　ここでセカンドオピニオンとして　この病気を専門としておられる先生の意見も聞いてみたいと申し出ました。
主治医の先生は　珍しい病気なので多くの症例は望めないけれども、中でも扱っている医療機関の先生を2名紹介してくださいました。

8月に入りそのうちの1つの大学病院を訪ねました。
紹介されたのは皮膚科です。（血管肉腫は皮膚科で扱うものが多いそうです）
医局のカンファレンスに取り上げられ　腫瘍科の先生とも連携を取っていただきましたが、結果としては同じものでした。
①イムネース（IL-2)の投与
②抗がん剤（タキソール系）の投与
③再発まで経過を見る

いずれにしてもよく考え　家族と相談し　本人が決めた方法を・・・との事でした。


今月末の再診までが思考期間です。
正直、どうしたらいいのかまだ決まりません。

主人の10日間の長い夏休みが今日で終わります。
何度と無く話し合ってはいますが、なかなか結論が出ません。