Lovely Hearts Duo

先天性心疾患持ちで病弱な兄と元気すぎる弟の、仲良しWはーとが奏でる日々♪

るいの成長まとめ

2010-09-09 09:18:16 | 子供
ここのところ、れおの病院学校幼稚園行事やらばかりで全然るいくんの成長具合が盛り込めてなかったので、秋らしく涼しい朝の公園からまとめを更新~
ヤットアキ~


《ことば》

「まぁまっ」
→ママ確定っ言い方がかわゆす~(ノ∇≦*)

でも、“ぼく”以外の“その他”の気をひくときは全部「まぁまっ」…(´ρ`;)


「にぇんにぇっ」
→突然コテッと倒れて発する。
つまりそのままの意味で眠いらしいけど、そんなに素直に寝る1歳児ではない。


「ばっばっ」
→バイバイと、背中を向けたまま去る男前な1歳児…
イヤイヤ、バイバイじゃないから帰ってきなさい


「まんまっ」
→食べ物&飲み物&お腹空いた。

誰かがビニールを触るだけですぐ反応
眠気よりTVより食い気がNo.1


「にぁ~いにぁいっ」
→ないない=お片付け。

と言いながら出す、口だけ人間



他、ベビーサインも教えたその場で真似して、どんどん増えてます。
すぐ忘れたり間違えるけど


《ベビーサイン》

「もっと」
→5本全部の指を使えなくて、人差し指同士をつき合わせるから「痛い」になってるけど
主におかわり時に使用。


「ごめんなさい」
昨日できた
片手を後頭部に持っていってお辞儀するんやけど、両手を持っていってなんか偉そう…


「ありがとう」
の親指を倒すんやけど、るい流は親指以外を開いたり閉じたりする逆バージョン(笑)


「いただきます、ごちそうさま」
これはベビーサインじゃないけど、「手を合わせてください」と言っただけでわかってます。
さすが食い気No.1





まだまだおむつちら見せしてるベイビーやけど、時々見せるいっちょ前具合が堪らなくかわいいです(≧ω≦)b


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一昨年の記憶、再び

2010-09-08 20:40:55 | 子供
午前中いっぱい使っての発達関連受診の後、大急ぎで徒歩(競歩)→電車→徒歩(疲れたーの長男ベビーカー、寝てる10kg次男抱っこ紐)で帰宅。

適当に昼ご飯を掻き込んで、自転車ぶっ飛ばして次は小学校へ。(5分遅れた)


校長室で校長と教頭と特別支援学級の先生とお話。


今日この為に急いで受けた発達テストの結果を元に諸々お話。。。

お話。。。。。


難航。。。。。。



やっぱねぇ~フツーの人は“心臓病”と聞くと2~3歩下がっちゃうのよね。

で、手術2回でしょ、しかも1回目は生後3ヶ月でしょ、薬飲んでてさらに頭打ったらあかんでしょ、私だってれおの事がなきゃ4~5歩は引いてるわ。


でもそれじゃ困るんで母粘ります

「緊急時に教師は医療行為はできないので…」

「緊急事態は起きません
(れおはAEDとは一生無縁です)

てな具合で。



いや、すーおじちゃんの事を知ってた先生がいて和気あいあいとしてたんだけど


「院内学級という選択肢は…」

なんて言われて、そんなの考えたこともそんな選択肢があることも知らんかったわーって。



ひとまず埒があかないので、小児科や心理士やら専門の人がいる就学指導委員会にかかって、判断してもらうことに。


入学するとなると今の公立小学校のこの設備では足りない面が多々あるので、れお用特別措置がいくつかとられる気配です。


主治医は慣れたもんやから幼稚園入園前も「そんなん大したことないわ~」ってゆってたけど、フツーにフツーの学校に行ってきたフツーのママには十分とんでもないですよ


とにかく、普通学級は難しそうです。


就学指導委員会は10月頭、いつ頃話が固まるのやら…



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れおの脳と手と足と

2010-09-08 20:12:58 | 子供
今日は幼稚園をお休みし、朝から発達テストをしに行きました。

下の子がいると気になるかもしらんからとママとるいくん追い出され1時間…


結果を計算中にリハビリテーション科へ行き、おもちゃいっぱいの部屋で評価をしてもらう。
(るいもれおも遊びたくって評価に支障きたしまくり)

《評価》
・お尻の筋肉(臀筋?)、特に右が弱い
・そして外股の筋肉も弱い
・それを内股の筋肉で補おうとするから足首が内側に入る
・足首の角度が15度以上だと装具をつけるが、れおは5~10度
・なので装具はつけないし、ハイカットのスニーカーなどで足首を固定すると今度は膝を痛めるから特には何も履かない
・対処法は筋トレ
・自宅で筋トレし、通院は月に1回で様子をみてもらう


てとこかな~
次回は1ヶ月後



そして小児科に戻って発達テストの結果。


・100が基準でれおは98なので平均値
・年齢5歳5ヶ月のところ、発達年齢は5歳4ヶ月、1ヶ月の遅れ
・問題なのは手先の不器用さ
・診断名をつけるなら「痙性四肢麻痺(不全麻痺)」
・でも近所にこれをリハビリする作業療法士のいる病院がないので後回し



結局は脳の発達には問題無しってことです
4月から始めて夏休みに毎日猛特訓したしまじろうのおかげカナ


四肢麻痺とか言ったって別に鉛筆持って字書けるし、エジソンのおはしなら使えるし、コケるけど歩けるから、“フツー”よりはできないねってことなので特にえらいこっちゃでも無し。



発達は問題なしなので、次回リハビリに来た時にMRIの予約をとります。


そして今日は盛りだくさんなのでつづきます…



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やっぱり…

2010-09-06 21:26:17 | 子供
4日を無事乗り切り、「先生気ぃつかいすぎ~(笑)」なんて言ってたのに…


やっぱりダメでした

5日朝、グズグズゆってると思ったら胃の中からすごい音と共に嘔吐。


まだお茶しか飲めてなかったけど、お茶が全部出てきました。



でもそれでスッキリしたのか、熱も無く復活

1日様子見たけど大丈夫なようでした。



でもこの事を幼稚園や病院の先生に話したら“(x_x)”てなるんだろうなぁ…

ママはそっちを考えてブルーです(^_^;)



明日には虫取り、10月は運動会、他にも市内の市立幼稚園児全員が集まって踊る行事と練習があるのに、どうなるやら(´ρ`;)


口答えは相変わらずだけどひ弱な長男の扱いに戸惑うママです。


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初めての散髪

2010-09-04 18:25:00 | 子供
午前中、お兄ちゃんはカーニバルの舞台で“勇気100%”をダンシング


昨日夕方寝てしまい夜なかなか寝ず、眠い眠いとグズりながらも、いざ本番が始まるとちゃんと踊れました

去年に引き続き、ちょっとうるっ(ノ_・、)

年中さんのお母さんは号泣してました(^_^;)



もちろん炎天下なので万全の体制で超VIP待遇(笑)

みんなはバスか自転車で現地集合のところを、れおだけ許可証を貰ってマイカー乗り入れ

待ち時間もクーラーの効いた室内で

首には保冷剤を巻き、ダンスが終わった…瞬間!!!退場(笑)←先生気ぃつかいすぎ

なので、終わって解散してからの自由行動も余り見て回るわけにもいかずアッツアツ


大阪プロレス見たかったー(πдπ)
いかつい体型の方たちがリングを組み立ててる後ろ姿だけ見て帰りました(苦笑)




そして、やっとやっとやっとやっと…

るいくん初めての散髪


まずはお手本にお兄ちゃんから。




すっきりさっぱり時期遅れの夏男に再びなりました




さぁ~るいくんの番だよ~




お兄ちゃんと同じように座ってみよっかぁ~と座らせてみると…


いけちゃいました(☆ω☆)





平気というよりは固まってます。

でもちょっとグズりながらもお兄ちゃんと散髪屋のおばちゃんにあやされごまかされ、結局最後まで一人でできちゃいました

そこの散髪屋さん史上最年少記録らしい


1歳3ヶ月になった今日、新たな大物記録を樹立、そして女の子疑惑から男の子なるい“くん”に変身です



やっと終わって緊張の糸がとけ、半泣きなるいくんと夏男なお兄ちゃん。




切った髪の毛は筆にはせず(高い!)、リボンでくくって大事に保管です。





さぁ~これでも「女の子?」と言われたら性転換するしかないですね(笑)



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れおの頭

2010-09-03 18:52:07 | 子供
はぁ~あ…



と、冒頭から落ち込むというか何だかなぁ~なれおママです。


本日、2ヶ月待ちだったAD外来に行ってきました。



まずは先生かられおに質問。

お名前は?いくつ?何幼稚園?何組?

などなど、もちろんモジモジで答えられません。



次は先生の指をぎゅーって握ったり、ベッドによじのぼったり、足や腕をトントン叩いたり(脚気調べるやつ)、歩いてみたりって、、、


先生起きてる

「ほえ~」ってしたおばちゃん先生、大丈夫

るいのうるささで半分何ゆってるか聞こえへんし


でも、いつの間にやらちゃんと見てたみたい(苦笑)アタリマエ



今日のまとめ。

・手や足の神経がおかしい
・脳からの指令の問題
・それで動きが悪いから足首が固まってる
・来週発達テスト
・ママは頭を優先したいから、足は↑のテスト後、リハビリするか、靴を作るかの診察を後日受ける(別の科)
・MRIをとる


れお、リコールです。(先天性かはMRI次第)
何箇所修理ですか(泣笑)



散々診察室やら待合で暴れたくった()進んでる弟に、弟にジュースとられて泣いてる()遅れた兄を抱え、ママぐったり(x_x;)



でも1年ぶりだから気を取り直して、あの悪夢の2ヶ月半入院した同じ病院の産婦人科入院病棟にご挨拶~

3人ほど知った顔あり
ちょっと不安やったけど、さすがに長期入院してたから覚えてくれてた(笑)

じゃ、お元気で~とか言って帰ってきたけど、また来週発達テストで来ます。

その後リハビリでしばらく通うかもしれません。



まさか足や手の器用さにまで頭が関係してるとは…

先天性なのか?
やっぱり術後の心臓停止直前騒ぎのせいなのか?


どうか発達遅延が全て脳のせいでありますように…

でもやっぱりそうではありませんように…



母心は複雑です。


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