Lovely Hearts Duo

先天性心疾患持ちで病弱な兄と元気すぎる弟の、仲良しWはーとが奏でる日々♪

一昨年の記憶、再び

2010-09-08 20:40:55 | 子供
午前中いっぱい使っての発達関連受診の後、大急ぎで徒歩(競歩)→電車→徒歩(疲れたーの長男ベビーカー、寝てる10kg次男抱っこ紐)で帰宅。

適当に昼ご飯を掻き込んで、自転車ぶっ飛ばして次は小学校へ。(5分遅れた)


校長室で校長と教頭と特別支援学級の先生とお話。


今日この為に急いで受けた発達テストの結果を元に諸々お話。。。

お話。。。。。


難航。。。。。。



やっぱねぇ~フツーの人は“心臓病”と聞くと2~3歩下がっちゃうのよね。

で、手術2回でしょ、しかも1回目は生後3ヶ月でしょ、薬飲んでてさらに頭打ったらあかんでしょ、私だってれおの事がなきゃ4~5歩は引いてるわ。


でもそれじゃ困るんで母粘ります

「緊急時に教師は医療行為はできないので…」

「緊急事態は起きません
(れおはAEDとは一生無縁です)

てな具合で。



いや、すーおじちゃんの事を知ってた先生がいて和気あいあいとしてたんだけど


「院内学級という選択肢は…」

なんて言われて、そんなの考えたこともそんな選択肢があることも知らんかったわーって。



ひとまず埒があかないので、小児科や心理士やら専門の人がいる就学指導委員会にかかって、判断してもらうことに。


入学するとなると今の公立小学校のこの設備では足りない面が多々あるので、れお用特別措置がいくつかとられる気配です。


主治医は慣れたもんやから幼稚園入園前も「そんなん大したことないわ~」ってゆってたけど、フツーにフツーの学校に行ってきたフツーのママには十分とんでもないですよ


とにかく、普通学級は難しそうです。


就学指導委員会は10月頭、いつ頃話が固まるのやら…



にほんブログ村 先天性心疾患

れおの脳と手と足と

2010-09-08 20:12:58 | 子供
今日は幼稚園をお休みし、朝から発達テストをしに行きました。

下の子がいると気になるかもしらんからとママとるいくん追い出され1時間…


結果を計算中にリハビリテーション科へ行き、おもちゃいっぱいの部屋で評価をしてもらう。
(るいもれおも遊びたくって評価に支障きたしまくり)

《評価》
・お尻の筋肉(臀筋?)、特に右が弱い
・そして外股の筋肉も弱い
・それを内股の筋肉で補おうとするから足首が内側に入る
・足首の角度が15度以上だと装具をつけるが、れおは5~10度
・なので装具はつけないし、ハイカットのスニーカーなどで足首を固定すると今度は膝を痛めるから特には何も履かない
・対処法は筋トレ
・自宅で筋トレし、通院は月に1回で様子をみてもらう


てとこかな~
次回は1ヶ月後



そして小児科に戻って発達テストの結果。


・100が基準でれおは98なので平均値
・年齢5歳5ヶ月のところ、発達年齢は5歳4ヶ月、1ヶ月の遅れ
・問題なのは手先の不器用さ
・診断名をつけるなら「痙性四肢麻痺(不全麻痺)」
・でも近所にこれをリハビリする作業療法士のいる病院がないので後回し



結局は脳の発達には問題無しってことです
4月から始めて夏休みに毎日猛特訓したしまじろうのおかげカナ


四肢麻痺とか言ったって別に鉛筆持って字書けるし、エジソンのおはしなら使えるし、コケるけど歩けるから、“フツー”よりはできないねってことなので特にえらいこっちゃでも無し。



発達は問題なしなので、次回リハビリに来た時にMRIの予約をとります。


そして今日は盛りだくさんなのでつづきます…



にほんブログ村 先天性心疾患