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メラノーマとの付き合い方

悪性黒色腫(メラノーマ)との告知を受けてしまいました
結構珍しい病気らしいので闘病記を記しておこうと思います

入院 5日目(過ごし方)

2013-11-29 15:08:11 | 通院
病院の夜は結構騒々しい
廊下から何やら聞こえてくるし、完全に消灯する訳にいかないのか
前室の明かりが付けっぱなしなので結構室内も明るい
数時間おきに看護師さんが様子を見に来るのも気になる
私は結構神経質なのだ
これまで眠れたといってもあまり熟睡とまではいかず
夜中に何度も目が覚めていたが、昨夜は2度ほどしか目が覚めなかった
これって大きな進歩
入院生活も板についてきたかも

普段仕事に行くときはいつも5時半には起きている
最近は病気のせいで仕事を休むことも多くなったが、
それでも毎朝6時前には起きる
その習慣は健在で入院中もずっと6時には起床している
6時に起床して歯磨き
テレビを見ながらパソコンチェックしていると朝の血圧測定&検温
食事前には温かいタオルが届くので手と顔を拭いて
8時から朝食
普段がパン食なのでここでもパン食にしている
食事が終わると看護師さんの交代挨拶があって、その後、頭の傷の処置
私の黒色腫は頭の頭頂部やや右後ろ側にあり、すでに拡大切除済み
切除された部分にはお腹の皮膚が植皮されているのだが、
手術から1か月近く経つ未だに怪しげな汁が出ている
毎日傷口を洗って薬を付け、ガーゼ交換してもらっている
もっとも順調に回復してはいるらしい
掃除の人が来てくれてトイレとシャワーを綺麗にしてくれる
手術を受けたのでシャワーが使えず、代わりに毎日温かいタオルが届くので
それで体を拭いて病衣を着替える
あっという間にお昼になって食事が運ばれてきて、
食事が終わるとお昼の血圧&検温
看護師さんがマメに世話を焼いてくれるので部屋を1歩も出ずとも事足りる
日によっては外来まで下りて診察してもらったり、売店に遊びに行ったり
何もする事はないので自由気まま
のんびり昼寝をしたり、本を読んだり
そうこうする間に夕ご飯になって、夜の血圧&検温
8時には自宅とSkypeでビデオ通話して、歯を磨いて寝る
う~ん、こうしてみると本当にグータラ生活だな
そんな入院生活も残りわずか
日曜日には退院出来そうだ
家に戻るのはうれしいが、グータラ生活は名残惜しい
生検の結果次第だが、多分もうしばらくは入院はない・・・だろう??

入院 4日目(術後経過)

2013-11-28 16:44:59 | 通院
朝、寒いな~と思ったら何と雪
どうりで寒いはずだ
個室なのでエアコンも自由に調節出来るのがありがたい
寒ければ強設定、暑ければオフと自分の好きなように出来るのが良い
個室最高!!

今回の手術では左耳の後ろを切開し、リンパ節を2ケ摘出した
思ったよりも深い位置にあったらしいが無事摘出
後は検査結果を待つばかりだ
幸い、術後の痛みはほとんどなく、昨夜は普通に眠れた
ただ、首に力が入ると流石に痛みがあるし、
横を向くのもちょっと辛い
でも、普通に座っていたり、寝ていたりは支障なし
頭の手術の時とは大違いだ

夕方、ガーゼ交換をしてもらったのだが、まだリンパ液が出ているらしく
もうしばらくチューブは抜けないらしい
明日の朝また確認するとのことだが、とりあえず明日の退院は延期・・・かな?
もっとも、突然退院しろと言われても困ってしまうのだが
何しろ退院するには自宅から2時間かけて迎えに来てもらわなくてはいけない
そして2時間かけて帰るのだ
急に言われてもこちらにも都合というものがある
と、一応訴えておいた
なので明日いきなり退院はないだろうな
早くて土曜日かな
かなり快適な生活を送っているのでもうちょっと居たいかも

入院 3日目(手術日)

2013-11-27 06:32:24 | 通院
手術当日

手術のことはあまり心配してないはずなのだが
夜中目が覚めた後眠れなかった・・・
やっぱり心のどこかに不安があるのかも

眠れなかったけど6時まではベッドに横になっていた
6時になると早速起きだしてテレビにパソコン
トイレに歯磨き、洗顔
今日もお通じバッチリ
数年前まで便秘症だったのが嘘のように、最近は毎日快便
こんなに健康なのに病気持ちとは、我ながら信じられない

朝の8時前から輸液の点滴開始
点滴も初めてなのですっごい違和感
痛みはないのだが気になって仕方がない
8時過ぎには教授回診
ドラマのようにズラズラ~っと医師が入ってきてちょっと感動
「簡単な手術なので心配ないですよ」との言葉が頼もしい
さすが教授
10時前には母と弟が到着
パンツを紙おむつへ替えて準備万端
予定より少し遅れて11時前に手術室へ歩いて移動
さすが大学病院で手術室周りの設備が凄い
ベッドに横たわり、心電図と血圧計、酸素濃度を見るための装置を指先へつけ
脳波測定のパッチ?を頭へ装着
様子見の為の薬を少し投与されるとすでに朦朧としてきて
「これから麻酔を入れます。血管痛が出るかもしれませんが我慢してくださいね」
と、言われたことは覚えている
痛いの嫌だな~と思うと同時に意識消失
名前を呼ばれて目を覚ますとすでに手術台から病室用のベッドへ移動させられていた
ポヤーンとした状態のまま病室へ戻ってきた
病室で待っていた母と弟に大丈夫とアイコンタクトで伝えたつもりだったけど
わかってくれたかな
病衣を着せてもらって看護師さんたちは退室
少しづつ意識がハッキリしてきたので声をだすと少しかすれていた
喉はすっごく乾いているけど水分を取れるのはもう少し後
家族には手術の説明があったらしく、傷の大きさのことや
リンパ節を2個摘出したことを教えてもらった
痛みは全く感じないけどまだ点滴は繋がれたままで酸素マスクもしたまま
すっごい重症患者のようだ
手術のことなど色々話をして、点滴とマスクが外れたのが15:30頃
その後、段階的に水を飲む許可、起き上がる許可、立ち上がる許可が出て
ご飯も普通に食べられた
何しろ朝食も、昼食も食べてないので綺麗に感触
とってもおいしかった

主治医の先生によると、見た目では転移があるかどうかは不明とのこと
結果が出るのは1週間くらい後
待つしかない
でも、転移がなかったとしてひょっとすると本当のセンチネルリンパ節じゃないかもしれない
転移があったら本当のセンチネルリンパ節だったんだ~
と、納得できるような気もするけど・・・
転移無いのが1番だよな
術後の経過次第では金曜にも退院できるらしい
結構快適に過ごしているのでもうちょっと後でも良いけどな
寝てただけだけど何だか疲れた
今日はよく眠れそうだ

入院 1日目

2013-11-25 15:51:39 | 通院
センチネルリンパ節生検の為、大学病院に入院した

月曜の朝だからか、大学病院の駐車場は満車状態
大学病院を受診する人がこんなに多いとは驚き
入院前の手続きを済ませて病棟へ
希望通り、個室に入ることが出来てラッキー
トイレにシャワーもついているし、部屋も思っていたよりも綺麗で広い
ちょっとしたビジネスホテルのようだ
おまけに窓の外は紅葉が見えて言うことなし
快適な入院生活が過ごせそうだ

看護師さんから説明を受けたところによると、
食事の上げ下げも全て対応してくれるらしい
診察以外は個室の外に出ること無さそうで、人見知りの私には嬉しい限り
昼食の後、診察の為皮膚科の外来病棟へ向かったのだが、
病院内で軽く迷子になってしまった

主治医の先生から手術の説明があった
明日、リンパの流れを特定するためのRI検査を受ける
この検査結果次第で手術が受けられないこともあるらしい
私の場合、すでに拡大切除済みなので正確なリンパの流れが特定しにくく、
もしかすると上手く検査薬が流れずリンパ節が特定出来なかったり、
逆にあちこちに流れてしまい多すぎて手術出来ないこともあるらしい
そうなると27日予定の生検はキャンセル
退院ってこともあるとのこと
せっかく大学病院までやってきて、それだけは勘弁してほしいところだ
もっとも、上手く特定できたとして、それが本来のセンチネルリンパ節とは限らない
これも了承してほしいとのことだった
拡大切除受けたこと失敗だったかな

今後の治療の参考に、大学病院での治療内容を聞いてみた
仮にリンパへの転移がなければ、後は月に1度のインターフェロン治療になるらしい
てっきり連続注射をするものだと思っていたけど
今どきのトレンドではないようだ
月1治療なら体に負担が少なくて良さそうだな
リンパに転移があった場合は手術で取り除くことになるのだが
その後のことは聞かなかった
転移ないと信じているから

診察の後は個室でまったり
母も、弟も帰ってしまったので暇つぶしに持参モバイルPCで遊んでいる
明日の検査は午後から
それまではのんびり過ごせそうだ

抜糸

2013-11-18 19:53:05 | 通院
手術から20日あまり
ついに頭の抜糸の日が来た

当初、生着状況は6割なんて言われてがっくりきたけど
幸い順調に回復して9割の生着
1部白くなっている箇所があり、これは腐っているらしい
腐っていると聞いて心配になったが、先生に言わせれば大丈夫
その内他の部分がカバーするとのこと
本当に大丈夫なのか一抹の不安を感じるが、
先生にそう言われるなら信じるしかない

先生から抗がん剤治療の状況を聞かれてビックリ
どうやら大学病院を受診したことを聞いてないらしい
経緯を説明して、腫瘍の写真と病理標本をお願いしたいと頼んだのだが
大学病院から正式な依頼が来てないから出せないとのこと
一体、何がどうなっているのか
どうしてこうも連携が上手くいってないのか
全く困ってしまう

予めアポを取っておいた、癌支援室の看護師さんに
この辺りを愚痴らせてもらった
今後の治療もどこが責任もってあたってくれるのか、
不安に感じていることも話した
結局、全てを看護師さんにお任せする事になった
私からは何もしなくても大丈夫とのこと
頼もしい!!!
どうして他の先生方はこの対応が出来ないのか
全く持って理解できない
同じ病院で全く話さないのだろうか?
これで余計なこと悩まずに、治療に専念出来そうだ・・・多分