18トリソミー::天使になったベビ太::

妊娠26週でお腹の中のベビ太が18トリソミーと診断 39週で産まれてすぐ天使になりました

それでは…

2010-11-28 17:31:47 | 日記
私は ベビ太に会うまでは 私の勝手で 先々の事や周りの反応などが不安で不安で仕方がなかった
その愚痴や不満を このブログに載せてきたので
たまたま読んでしまって不快な思いをされた方もいると思います
前向きじゃなくてごめんなさい
人間だから 不安や恐れがあって当たり前
その不安も抱えて受け入れて 少しずつ進んでいけばいい
あ~今、私は不安に思ってるんだなぁ
今、悲しくて怒ってるんだなぁ
とか、自分自身に今の気持ちをしっかり感じさせてあげる←それも怖かったりするけど…逃げたりしない!
自分で自分がよくわからなくて、変な行動してたり、傷つけたり…ってあるかと思うし
そうは言ってもなかなか出来ないかもしれないけど
今は ベビ太に会う、ほんの少し前の私に伝えてあげたいです
コメントくれた方しかり
たくさんの人に支えられていることも実感しました

ありがとうございました
今はただただ感謝です

ベビ太と同じ病気?だと診断されたママやパパに
こんな 人もいた 1例で読んでもらえたら幸いです
他にも何か 私が知っていることでお役にたてたらいいなと思ってます

ではでは


羊水検査

2010-11-28 17:28:57 | 日記
コメントをくれた方のコメントで 検査について そういえば あの時 頭にきてたな~と 思い出しました
羊水検査です
私の場合 28週の時に医者から なぜ心臓や小脳などがこのような状態になっているのか
「治療を考える上で確定診断するためにもこの羊水検査をしたほうがよい
しかし検査は自費で10万くらいかかります」
私は 何でも知りたい派なので
羊水検査を受けることにしました
1泊2日 検査入院
なんということなく終わり
会計に行ったら
請求されたのは16万
差額ベッド代を引いて
15万
病棟での検査の説明書にも検査代金は約7万ですと書いてあったから
そんなもんかなと思ってたんですけど
倍の値段になってるよね……なんでだ!?
医事課に電話して聞いたら
「羊水検査は自由診療だから 病院では200%で計算するって決まってますので…他の交通事故同様に市から言われて決まっているので変えられないんですよ」
というので
市に電話して聞いてみた
市のほうは 市から指定はしていない
病院で決めていることですとはっきり言われました

患者の気持ちとしては
やりたくて自ら望んでやった検査ではないのに
診療報酬の2倍でダブついた7万円って儲けを出すってどういうことよ(怒)
と思った
私としては 医者からの指示で羊水検査した場合は せめて100%の自費にしてほしい…
それを 決まってることなんでと 患者の気持ちを考えてくれない医事課のややエライ人に腹がたったのよね
病院も最初からうちは15万かかるからと言ってほしかったし
まあ医師とかは病院が200%にしてること知らないんでしょうね
まったく 保険がおりる交通事故と一緒にされても困るわ と思った次第です
羊水検査は
自由診療なので
診療報酬の100%、150%、200% どれできても またはそれ以外もあるわけなので
ちゃんと値段を医事課に確認したほうがいい

痔主

2010-11-27 06:57:00 | 日記
出産後 痔になる人多いそうです
痛い痔になってしまいました
あんまりにも痛いので
外科肛門科へ行きました
30前半のイケメン先生にお尻を見せて座薬入れてもらいました
また1週間後に診察です
お尻には血管が集まってます
血行が悪くなったり いきんだりすると ソコが炎症を起こしたりします
なんとなく1ヶ月くらい前から 痛いなぁ…と思ってました
元々 便秘症だし
ちゃんと自分の身体をケアしてあげないといけないですね

出産前は 自分の身体をいたわるとか 気をつけるとか なかったんだけど
出産というものを体験したら
なんか自分の身体を大切にするってことが
急に 私にインストールされた感じです

初七日+1日 (予定日)

2010-11-25 22:43:57 | 日記
今日は予定日でした
最後の生理初日から280日後
といっても少し早まったので…
もう 誕生日&命日から1週間たったんだ…
友人が お花を送ってくれました
素敵なアレンジメントで
こういう時のお花も
気分が明るくなっていいものです
友人の心使いに感謝
でも
友人は不妊治療していたり病気があったりして子供を授かること自体無理な状況
私がこうなって正直な気持ちを聞いてもらってはいるけど
それ自体
友人にとって負担じゃないかな…と思ったりする
出産直後~何日かは興奮していたみたいで欝的な傾向はなかったので
親しい友人には迷惑かもしれないけどきっと向こうからは聞けないだろうし…心配してるかなと思って
一気に報告して なんやかんやとしてきたけど
日がたつにつれ 胸が苦しいというか
なんとも言えない寂しさが じわりと襲う
不安なことばかりに意識がいってしまったり
でも誰かの前では なんともないように振る舞ってしまう
マタニティーブルーって誰でもあるわけだし
大丈夫でしょ


39週0日(誕生)

2010-11-21 06:11:32 | 日記

11月18日朝9時44分
体重1636g 身長40cm 頭囲33cm
で産まれて来ました
彼は 親孝行で 私の身体を傷つけることなく
しかも 病院に着いてから40分で 産まれました
羊水が多いのに身体が小さいからクルクル回って
昨日までは頭が下にあったのに
逆子ちゃんになって産まれてきました
出産は 赤ちゃん自身にも ものすごいストレスがかかって苦しいものなのに
彼にとってはお腹の中にいたほうが まだ生きられたのに
みずから
出てきてくれました
そして私たちと3時間半一緒にいてくれました
彼は 未熟な私たちを親にしてくれたんです
今は障害があってもいいから 生きていて欲しかったと
心から思います
正直 お腹にいる時は
不安だらけで ため息も多かった
こんなんじゃいけない
という 外部からの目線で がんばってただけ
彼に出会えた今は
そんなの吹き飛んだ
そんな自分自身に驚いてます
パパもそうです
あんなに頼りなかった旦那ポンが
彼が会いにきてくれたおかげで
みるみる立派なパパになったんです
22週になる前に18トリソミーとわからないでよかった
28週で心臓がおかしいと言われ
染色体異常だとわかった時は
愕然としたけど
もう今はそれがなかったみたいに産まれて来てくれてうれしかった
私たちのところに来てくれてありがとうと よく言うけど
ほんとにそう思う
そう思わせてくれた
彼は なんなんだろう
ほんとにすごい存在…
ただ もう一度 彼に会いたい
夜泣きで寝不足にしてほしい
でも 苦しかったよね
産まれても 泣かなかった
大きく息を吸ってアクッって苦しそうにしてた
酸素を吸わせてもらって
産まれてから2時間経ったくらいに
小さい小さい声で
3回くらいなきました
声を聞かせてくれてありがとう
徐々に心臓は弱っていって
13時22分 お空に帰って行きました

あんまり泣くことのない私だったけど
今なら 女優並に 泣けてしまいます

天国で苦しくなく 元気に遊んでいるかな… 教えてもらってばかりで何もしてあげられなかった
私の不足していた愛の壺を満杯にしてくれてありがとう
ちょっとゆっくりさせてもらったら
ママ がんばるからね