☆ My American life with IDDM ☆

IDDMの大変さとNIDDMとの違い、アメリカでの生活を含めながら日々思うことをお伝えしています。

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低血糖のとき

2012-09-29 15:42:02 | IDDMとは??

最近、血糖値を下げる術というのを発見したようなしてないような・・・。

まだ研究中(?)なので書きませんが、こうするとなんだか下がるんだよねというのを見つけ、高そうなときに実行しています。下がるんだよね。気のせいであって、インスリンが効いているだけのことかもしれないけどサ。



それより、

低血糖になると不機嫌になるよね?

と皆さんそうなると決めつけていますが・・・ 多くのDM友達もDM保護者様もそう言っています。そうではありませんか?



これは長年の悩み。



私の場合は、血糖値が下がったときではなく、血糖値が下がってくるときに、なんかこう体の中がグジュグジュ~するような、ウズウズ~するような、嫌~な感じになっているような気がします。


気がしますというのは、当然低血糖になっているときは正常な判断ができませんし、記憶も100%ではないのではっきりとは分からないのですが、ただ私、低血糖の場合にも正常な判断ができるべく努力をしています。なるべく覚えているよう、また、思い出すようにしていて、その経験によって少しずつですが覚えていることができるようになってきているのです。以前は無自覚になってからは全く分かりませんでしたが、無自覚なりにも手がかりがあればと思いながらの生活、そんな努力よりももっと他に力を注いだ方がいいような気もするし、たまたま分かるようになっただけのような気もするんだけども・・・


体の中が嫌な感じになったときは、それから逃れたい為かじっとしていられなくなるようなこともあります。



これを主人に話したら、血液の流れってつながっているんだよと。

ああそうか。カッとなったらドクンドクン言うとか、心配になったら青ざめるとかあるよね。

私が思うに、薬でガーッと血糖値が下がる訳だから、血液中のなんかがこうどうかなって、それで普段とは違う状態になることからグジュグジュ~みたいな感じが起こるって?



小学生並み・・・



そういや低血糖の症状に「怒る」っていうのがあるよね。

あのグジュグジュ~のせいでけんかが始まる。

「低血糖になる時間は決まってんだから、その時間に怒り出したらタブレット口に入れてよね!」

って言うのですが、主人「低血糖とは思えないほど的をついてるんだよね・・・。」

間違ったことは言っていないらしい。でも覚えていないんだよね~。ははは~・・・。



 

ブログ、引っ越ししました。

ここ、文字のサイズを変えても変わらなかったり、長々と書いた場合と一行ずつ書いた場合とでは、行間が違うとかでいろいろ書きにくくて。

新ブログはこちらです。

注射をクリックしてね

 


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やめてくんないかね

2012-08-14 16:06:35 | アメリカに住むということ

またまた人様のブログになっていました。。。


 

お客様のブログは60日以上更新されていないため、テンプレートが変更されています。



60日以上放置していたら無地になくなってしまうこのシステム。

更新しないと戻らないらしい。

やめてくんないかね。。。





ああ、、、何書こう。。。










それじゃ、おっきなハンバーガーでもどうぞ。。。









おわり。













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他人のブログかと思いました

2012-06-05 18:35:37 | IDDMとは??

久しぶりにこちらへ来てみたら、模様がない。

 

 

 

 

 



まっちろで、誰のブログ?ってなもんですわ。

どゆことか調べてみたら




60日間投稿が無いためテンプレートを切り替えております。ブログを更新いただくと元のデザインに戻ります。

 

 

 

いらんことを…

と思いながらこうやって更新しました。




久しぶりにA1cのことを書くとすれば…

そういえば日本では4月からだったっけ?基準がアメリカと同じになったんですよね。

今までは日本とアメリカでは0.3の差がありました。

それがなくなり、私もわざわざ「今回のA1cは6.5でした。日本で言う6.2です。」

などという説明がいらなくなりました。

0.3の差があることで私も最初はアメリカ式のA1cには違和感がありましたが

すぐに慣れるものです。

そんなものよね。


現在は変わらず、半年に1回の受診でオッケー。

楽なモンです。

それでも今年の始めのこと。

年の初めは(私の場合)$500までは保険が利かないので、たまたま2種類両方の

インスリンをひと月にもらえるだけ買わなくてはならなくなり、一回で$500突破。

薬剤師の方も「高いけどいい?」と聞かれました。

日本のクレジットカードを使い、円高ありがとうでした。

病院へ行く回数は少ないけど、年の初めは一気に予算がオーバーします。




年の初めの話って…

もう6月だねー…。



 

 

 

 

 

 

 


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思うこと

2011-06-10 21:40:33 | アメリカに住むということ

久しぶりの投稿です。

DM以外、アメリカの生活の内容にはコメントがほとんどないので安心しながらいるのですが…

まずはA1C。

最近は6.5でした。(日本で言えば 6.2)

7から急に下がりました。

いいのですが、どうしてでしょうね?

上がると思っていたのでなぜだか全く分かりません・・・。

 

 

 

それと、

DMの方がアメリカへ来られブログを立ち上げられました。

私が見つけたのは1年以上前になります。

ブログに、「アメリカで保険に加入しているが、日本に帰国すれば日本の保険でアメリカでかかった医療費がいくらか戻ってくるらしい。」という内容があったので、「それは違うはずですよ。」とコメントを残したことがありました。

私、経験者ですから。

既往症の場合は医療費は戻ってきません。」と説明を受けましたので、それをお伝えしたかったのです。

間違ったことを記載したままで、それを信じて困る方も出てくるかも。

それではいけないと思い、コメントを残したのです。

しかし、返ってきたその方のコメントは「戻ってくるはずです」と。

ま、ご帰国なさって申請してみれば分かることだしと思い、それ以上は書きませんでした。

2、3ヶ月くらい前だったか、ご帰国なさるという内容があり、ほんじゃ久しぶりにコメント残そうかと思いながらもまた今度、とそのままにしてしまいました。

先日、また覗いてみましたら、

 

 

 

なくなっていました。

そのブログ。

 

 

 

あら残念。

保険が戻って来なかったからかなと一人で想像していました。

 

 

 

アメリカでIDDMを持ちながらブログを持っている人、私、数人知っています。

私がアメリカへ来る前からIDDMを持ちながらアメリカで生活し、そしてブログを持ってらっしゃるという方、それからドクターの方もいらっしゃいます。

しかしその方は自分が初めてかも!?なんて書いてらっしゃって、知らせるべきかどうか…

いや、そのままにしておこうと決めたのでした。

もしプライドが高い方で嫌な思いをされてもな、と思ってね。

 

 

 

国が違えば病気の捉え方も指導も違ってくるでしょう。

その違いは私が日本にいる頃からずっと知りたかったことでした。


♢ こちらの病院では、あるのに「その薬はアメリカにはない」と言われたこと、

♢ 血糖値の高い数値を指摘されたことがないこと、

♢ A1Cの報告を二人のドクターからもらったとき、それぞれの数値が0.1違っていたこと、

♢ ご飯よりもパンの方がいいと薦められること、


これがアメリカかなと妙に実感できる経験をしてきています。

私の保険事情だって、他の人ではこんな困難ありません。

他の方はほとんどがグループ保険ですからね。

 

 

 

そんな違いをブログで報告。

その、私が知りたかった頃にブログというものがあればよかったな~。

面白い世の中です。

信じられないことが起こるアメリカも慣れるもので、「ありそうだな~」という感想が多くなりました。

日本は住みやすく、日本人ですから差別もないですし、そんなお国と比べれば、病気を持ちながら海外に住むって大変なんだな~と人ごとのように振り返っています。

普通は経験しないことを経験してきております。

 


アメリカ人、日本人日系人の嘘や差別など、嫌な思いもしてきてはいますがそれも糧。

 

 

と思うことにしています。

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お見舞い申し上げます

2011-03-13 18:14:44 | tomeのプロフィール

更新したいと思いながら、遅くなりました…。


日本時間の3月11日、東北地方太平洋地震で被害にあわれた方々、

心よりお見舞い申し上げます。

 

 

アメリカでも当日は地震後の崩壊した状態と、あの津波について、

24時間体制で放送していました。

日本を襲った津波はハワイにも届き、次にはここ、カリフォルニアまで

届いたと言われています。

あの津波の脅威は想像以上だったのではないでしょうか。

今まで見たことのないあの映像には大変驚き、落ち着くことが

できませんでした…。  

まだ沢山の方が救助を待っていると聞いています。

ヘリコプターはもっと増やせないのでしょうか…。

なんとか食料を持っては行けないでしょうか…。

 


 

 

クライストチャーチ、そして今回の東北地方太平洋沖地震では

地震前に地震雲が見られたそうです。

実はカリフォルニアでも何度か地震雲が出ています。

もしかしたらこちらでも大地震があるのかもしれないということで、

避難時に必要な物を購入、そして荷物をまとめるなど準備をしていました。

病気を持っていながら避難生活をするということの大変さを想像し、

病気を持ちながら今、避難されてらっしゃる方、また、救助を待ってらっしゃる

方々のお気持ちを考えながらの準備でした。

食べ物も充分ない状態のようですが、インスリンも充分ない状態でしょう…。

いや、インスリンよりも、命に大事な薬を必要としている人も多いはずです。

なんとか早く物資が届くよう、なんとか早く救助できますよう願っています。

 

 



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やってもーた…

2011-01-10 22:58:49 | IDDMとは??

忘れていました…。

1月になったこと…。

始まるということを…。





先月、12月後半暮れ。

NOVOLOG MIX 70/30 がなくなってきたので薬だけ

WEBから注文しました。

そのうちなんやかやと過ごしていたら、あらら、年が明けてしまいました。

旦那が病院の近くへ行くというのでついでに頼みました。

帰ってきて、一言。



「 やっちゃったよ…。 」



時間的にも事故ではないと分かったけど、見当つかなかった。

聞いてみると、

 

インスリンの値段がいつもの5倍くらいだったと…。

 

 

 

(いつもインスリンを購入する場合、購入する本数で金額が全く違ってくるため

約5倍としました。購入する本数が多ければ、1本$2~3で購入できる

ときもあり、本数が少なければ1本、$10~数十ドルほどになることも

あります。)





はっ!!

そうだっ!!

年が明けているっ!!




保険にはCO-PAYというものがあります。

ある金額まで100%の支払い。

それを超えると保険が利くというもので、

その額、$500。

$500になるまで100%の支払いになり、それを超えれば保険が利くようになります。

薬でも診察でもなんでも、病院で$500支払えば、次から保険が利くということです。

私の保険は日本のように、全てに保険が利くというものではありません。

12月までは保険が利いていました。

しかし、100%の支払いが始まるのが1月。

1月にリセットされるのです。

 

 

 

 

 

 

 

 

忘れていた …  orz

 

 

 

 

12月のうちにもらっておけば安かったのに…

と思うと残念で…




しかしつい最近のA1Cは6.9。(日本で言えば6.6。)

他のIDDMのみなさんに比べれば高い方ですが、2回打ちでこれは

絶対にいい方。 と思っているぞ。

アメリカは日本のA1Cよりも0.3高いので、日本で言えば

6.6になります。

悪くはない。いいんじゃない?

40年近く合併症を起こしたことがないから言えることかな。



(この数値で合併症が起こらないということではありません。

私はこれまで大丈夫でしたが、インスリンの効きが人によって違い、

インスリンの量もそれぞれ違うように、体力がそれぞれ違うように、

性格がそれぞれ違うように、合併症もこの数値で起こる場合と

起こらない場合があるでしょう。“性格がそれぞれ違うように”と

記したのは、ストレス等精神的要因で血糖値が変わる病気なら、

IDDMの考え方、受け止め方で、いい方向へ進むか逆の方向へ進むか

変わってくるのでは?と考えるからです。)




日本とアメリカのA1cの値の違い についてはこちらをお読みになると

分かりやすいです。

http://allabout.co.jp/r_health/gc/300341/

この下辺りに書いてあります。

(今日はなぜかリンクを貼ることができませんでした。困るんですけどー。)




しかも今回は、コレステロールやらカリウムやら腎臓やら何やら、

頼んでもいないのにたっくさんの検査をして、それでも$10。

最近の為替で言うと¥830ね。

(この採血の場合は保険は関係ないらしく、いつでも$10のようで、

変わりはありません。なんでだろうねぇ?)

日本だったらA1cだけの採血するだけで¥5,000くらいしなかったっけ?

$10で健康診断したようなものかね。

いや、職場で健康診断だったら無料だったか…。

でも健康診断のないアメリカでしかも医療費の高いアメリカで

健康診断するとしたら$10って安いよね…



とかね。

いろんなことを考えたよ…。




今回の結果も悪くなかったし、保険の1月からの100%は

分かっていることだったし、全く抜けていたことと出費はイタすぎるけど、

しゃーないなー

と思うことにします…。

 


 

 

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A1c がご自宅で

2010-06-17 02:35:28 | アメリカに住むということ
久しぶりの更新です 



前回はアメリカでの入院の話。


あの惨事に(?)もっとコメントが来るかと思いましたが、信じてもらえなかったか?いやいやちと長過ぎたし。でも短くならん!と思ってマス。





さて、IDDM、1型糖尿病の人は病院では必ず採血をします。


そこで調べるA1cでコントロールが分かります。


私が子どもの頃は採血して1ヶ月後くらいに先生から
はがきで教えてもらっていました。

もう30年近く前のことです。


現在はその日のうちにネットで知ることができる。


はがきでの連絡は忘れた頃ではあったけど、
ホント、待たなくていいって気分もラクですわ。




そのA1cを調べるのは結構難しいことなのかな?と漠然と思っていましたが、見たことのないものをホームセンターで発見。


ファーマシー(日本で言うドラッグストア)では血糖測定器は安いもので$10くらいかな。その並びに、他の測定器と変わらず、ホント普通に置いてあったコレ。


アメリカは店内での写真にはちょいとウルサイのでそーっと撮りました。










採血してA1cを調べれば、日本ではかなりの高額になってしまいます。
それが半分以下の価格でお手軽に調べることができる。

「 安っ


ですよ。




A1cを自宅で測定できる機械って、日本にももうある?




時代の流れってスゴイ
ですね。子どもの頃は血糖測定器が初めて出たときは3万円だったか5万円だったかもっとだったか。そして今では何のため?とお思いでしょうが、測定には必ず水とティッシュが必要でした。そして3分だったか待ちました。

今は安いもので$10、そして早いものは3秒、5秒で測定完了


そして病院でしかできないと思っていたA1cを自宅で調べることができる!





ただ私にとっては、30年、40年経っても注射での治療しなかないことが唯一の不満です…
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アメリカのインスリンは高いの?安いの?

2010-04-02 05:20:26 | アメリカに住むということ

日本にいる頃からものすごく気になっていたアメリカのインスリンの価格。
日本ではインスリンを購入する度に、日本は高い!高すぎだ!と思っていました。


でもアメリカのインスリンについて
高い!という人と安い!と言う人がいて



どっち?



と思っていました。
去年、ようやく健康保険に奇跡的に(奇跡的には多分本当。)加入することができ、病院へ通うことができるようになり、高いのやら安いのやら、その訳が分かったような気がします。




まず…私の健康保険は月に400ドル以上かかります。

円にしてだいたいで4万円とします。
ひと月に4万円かかります。
1年で…48万円ね。


日本の国民健康保険は、私は日本での収入はないので

1年で35,600円

計算すると
ひと月 2,967円

 

 

えっらい違いですねー。






そしてアメリカではその人の健康保険によって「この病気は保険が使える」とか、「この薬はその保険は利かない(実費になる)」などと違ってくるのですが、それが保険料によって変わってくるワケですね。



お金で健康を買う訳です。アメリカは。




しかし差別によってお金があってもその健康を買うことができない場合も少なくありません。








さて、私の健康保険は数百ドルまで実費で、その数百ドルが超えれば保険が利くようになります。

スタートは1月、かな。
インスリンを何度も変えてもらったためか、2月中旬に既にその金額が超え、今回購入したときは保険の利いた金額になりました。





まず、これが1本分の保険が利く前の金額。




QTYとは数のこと。

本数ではなく、ミリリットルのようで、ペンタイプのインスリンは3ミリリットル入りなので、これで1本ということになります。

アメリカの場合、インスリンは1箱5本入り。1箱買うと割安ですが、このときのように1本だけ買うと1本50ドルします。日本の保険の利いた金額よりは高いですよね。





そして、これが保険が利いたときの金額。




QTY、
45とありますね?

ということは、45ミリリットル÷3ミリリットル=15本
ということは、1箱5本入りなのでこれは3箱分のことになります。





3箱、15本で$496.82が$35ドルになりました!






ということは…


インスリン1本 $2.3


$1 ¥93で計算すると 

¥214










でもね、ここで先の「高いのか安いのか」が出てきます。


だってだって、健康保険料として月に現在は4万円も払っているんですよ?

インスリン1本¥200や¥300円になったって、総支出で考えたら日本にいるときよりも高いよね。

アメリカの保険、異常だわ。

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アメリカでIDDMの人が保険に入る

2010-03-10 06:47:49 | アメリカに住むということ

アメリカでIDDMを持った人が健康保険に入ることは難しいと何度も何度も何度も何度も書いてきましたが、たまにしか書いていなかったことをもう一度。
私はたまたま加入することが難しかったのです。


私は渡米後、健康保険に入る方法を教えてもらえず、IDDMは診てもらえない保険で生活していました。

IDDMの私がアメリカへ来て健康保険に入ることが難しかった理由に、主人の雇用が関係してきます。

例えば駐在としてアメリカに赴任になったとした場合ですが、保険というのは会社で団体として入っていることが多いのですが、主人の場合、職員は一人。団体の保険の場合は規約が厳しくなく、IDDMの人でも割と簡単に保険に加入することができるのです。しかしウチは個人で加入するしかない。そうなるとIDDMの人は保険に加入することが難しくなるってことなのです。



例えば旦那様がアメリカ赴任になり、奥様が働くことのできないVISAだった場合、奥様は税金を払わないのでソーシャルセキュリティーナンバー(SSN)がもらえません。それがないと免許、年金、保険、もろもろ不便なことになってしまうのですが、SSNの代わりの物があるので生活はなんとかなるようです。ただ、奥様にSSNがないから、病気がなくても健康保険に加入できないということはよく聞く話しですね。

それと、例えば渡米前に妊娠していた場合、アメリカで保険に加入できないとか、出産で保険が利かないなんてこともよくある話です。妊娠の場合はほとんど加入できないと思います。時期によっては加入できるところもありますよ。


これは↑「ついで」でしたが、そんなことから「私は」加入するのが大変だったのです。これまで保険に関しては思い通りにいかず、病院でもまともに診てもらえないことなどから被害者意識と怒りと「どして?」という気持ちが混ざり、自分中心に強調して書いてきましたが、他の人も一緒、という誤解があるかもと思い、今まで書いてきたことは「私の場合」であることを書いておきます。



でも、
アメリカの保険はIDDMの人は拒否をする。

コレは基本です。





トヨタの問題でアメリカは本当に汚い手を使って攻撃してきています。今日もたまたまアメリカのYAHOOを見たらプリウスがハイウェイで止まらなくなったとか。

http://www.nydailynews.com/news/national/2010/03/09/2010-03-09_cop_helps_slow_runaway_toyota_prius_going_94_mph_on_california_highway.html

そこまでするかっ!と思っていたら(←意味分かる?
)、それを意識してかNHKのワールドニュースで沖縄返還の際にアメリカへ大金が渡ったっていうニュースを5分以上に渡って放送していました。
もっとやったれーーー!!




仕返しコワいし…、これは日本も悪くなるのか?…





アメリカが好きな方、申し訳ございません。
でももう一つアメリカの、有り得ない話しがありますのでそれを今度またアップします。
こういうの、好きな方、お楽しみに~

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病気を公表するかしないか

2010-01-27 10:23:50 | アメリカに住むということ

私は1歳から IDDM と共に生活してきました。
子どもの頃は田舎暮らしということもあり、陰でいろいろ言われることを心配し、病気のことは気軽に言いませんでした。
ある方が、高校へ進学するときに、IDDMだからということで入学を拒否されたことがあったという話を聞き、両親と何度も相談し、私は病気を隠して入学しました。
今から考えるともし低血糖になったら!なんて恐ろしいことですが、当時は自分で血糖値がだいたい分かりましたし、そんなに大変ではありませんでした。

しかし低血糖の自覚がなくなり、とうとうやってきた
無自覚低血糖。
血糖値が分からなくなり、自分で危険だと思いました。
それ以来職場では公表し、そして何度か助けてもらいました。


現在は主人の仕事でアメリカに滞在しています。
日本に比べると高い健康保険は主人の職場持ち。保険に入るときは職場関係の人に病気があることを伝えました。しかし病名は出さないことに決めました。

理由は理解してもらえるかどうか、違いを分かってもらえるかどうか分からなかったから。

それが最近、咳もしていない私がなんと「 結核 」だという噂があると主人の上司から聞き、そして結核ではなく本当の病名を公表した方がいいのではないかと言われました。

しかし私は2、3回拒否をしました。

なぜなら、1型と2型の違いをこれまでどれだけの説明が必要だったかをよく知っていたからで、 この説明は本当に大変なものだったからです。 その電話で「2型の糖尿病とは違ってインスリンでコントロールしていけば問題はないんですよと言えばいいのではないか」と言われました。そうなんですけど、違うんですよ。それだけでは分かってもらえていないことになるんです。


それが偏見につながる考えの元となるんですよ。


病気を持たずに大人になった方はそうおっしゃる方が本当に多いです。言われた通りなんですよ。それはそうなんです。でも違うんです。公表するなら病気をしっかりと説明しないと意味がないんです。
なぜならまだまだまだまだ偏見が多いからなんです。


私は自分の職場でないところでは公表しないという考えでしたので
もう一度拒否をしました。しかしそうすると声色が変わる…。でも主人の職場に迷惑はかけたくないし、噂を消す為の病名公表ならいいかなとも思い、したくなかったけど了解しました。


その日のうちにミーティングが始まりました。
私も出席しました。私が IDDM の話しを始めると、ちょっと意地悪な方が私の説明の間に入ってこられました。 そして、病名を話したときにその人が


「 私はその噂をしている人達を知っているから、あなたの病気のことは伝えておきます。 」

 

と言われました。
ああ…これって一番嫌なパターンですよね・・・。
病気のことをほとんど分からない方が私の病気を説明。それが今まで一番してほしくないことだったんですよね。そんなことするから病気が違う風に解釈されてしまうんです。


モヤモヤモヤモヤした日々を過ごしました。
病名を言ったことを本当に後悔しました。理解できない人には特に言いたくなかったし。


病気を公表することは
自由なはずで、仕事をする上で言わなくてはならないというなら分かります。大事なことです。私が今回言わなくてはならなかったのは職場の話ではありません。言いたくなかったことを言わせられたとはいえ言ってしまったのは自分ですが・・・公表については病気を持つ人は悩むところですよね。でも、言わなくてはならないことはないはずです。でも断ると別の方には「そこに住むのやめたらどうですか?」と主人が言われたそうです。

それは、救急車を呼んで周りに迷惑をかけるからということでした。


おかしくありませんか?救急車を呼んで何が悪いのですか?救急車を呼んではいけないということですか。では、呼ばずに死んでしまえってことですか。って話です。
どういうことですか?それって。

周りの人に言わない = 救急車を呼ばない

ではないでしょう。低血糖になって倒れれば救急車を呼ぶ。当然でしょう。それをするなと?救急車を呼ぶ為に病気を公表しろと?公表しないなら救急車を呼んじゃいけないというのはどういう意味ですか?


話の筋が通っていないのです。


何も言わなければ普通に接してもらえるわけで、
糖尿病だけれどなんか重い糖尿病らしくて注射まで必要らしくて疲れさせたらなんか悪いみたいよあの人、という目で見られることもないのです。
できるのにできないと思われてしまうことは偏見になってしまいます。
その偏見を回避するにはしーっっかりと病気を伝えるか、言わないかのどっちかでしょ。

ここに住んでいて職場に言わないことが問題?私の健康を気遣ってそう考えて言って下さるという考えもありますが、言わないからと言って問題になることって一体なんですか?

それって、病気があることを差別していることに なると思うのですが。

では聞きます。

主人の妻である私が病気があるということで主人の職場に報告しなければならないなどということになるなら、理事の人達も病気になったときにその旨報告をしなければならないということになりませんか?

そんな決まり、あり? 

誰がどんな病気を持っていようと全く関係ないはず。勤めている本人が職場に報告なら分かりますが、奥さんの病気を報告しなければならないって本当におかしな話だと思うのですが、これは常識的なことでしょうか?



何度も何度でも書きますが、
病気を言うか言わないかは私の自由なはず。

同じ病気のあの人は言っている。

そんなもん、そんな人もいるでしょう。
私には私の考えがあって生活する上では公表する人は自分で決めるのです。
病気があるだけで後ろ指さされることもある世の中。
ストレスで体に影響するような病気の IDDM なら、公表することでストレスになることも多いでしょう。そんなこと、主人の職場の人はお分かりでしょうか?分かるはずがありません。私と同じように1歳、幼児の頃にIDDMになった人はいないんですもん。


また、私の参加したミーティングでは書記の方がいらっしゃいましたが、
その記載された内容を聞いてまたビックリ。主人から病気について聞かれました。

主人 「 tome~、疲労のときってさー、インスリン打ったらどうなるの? 」


tome 「 何言ってんのよぉ。疲れてるのにインスリン
打ったら低血糖になって倒れて危ないに決まってんじゃない。何今更聞いてんの?今まで病気のこと何聞いてたのよ。 ん?なんかおかしいよ? 」


おかしいと気づきました。ここまで無知なはずがありません。
そして話し始めました。


主人「あのさ~、この間のミーティングの記録にね、疲労があると病状が悪くなるのかって聞かれて、tomeが『インスリンを増やさなければなならない』って言ったって書いてあるんだ…。これおかしいよなぁ。」



はぁ~・・・、こんなもんですよ…。



私はそのとき、「疲労やストレスがあると病状に関係してくるのか」みたいなことを聞かれ、「はい、いついつのようなストレスがあると病状に大変影響して病状が悪くなります。」と答え、「そのときはどうするんですか?」と聞かれたので「インスリンを増やすとかなんなりして自分でなんとかします。」そして「ご自分でコントロールされるのですね?」と聞かれ「はい、そうです。」

(後から、病気を悪く思わせるため、インスリンを使う、増やすという言葉を私の口から出したかったのかなとも思いました。)
こんなやりとりだったのですが、ストレスの場合のことを話していたのにそれについては全く記載されていないので、全く別の病気になって記録として残ろうとしていました。


これにはとても驚きました。というのもその記録をされていた方の

ご家族がIDDMだったからなのです。

その方はIDDMのことをよくご存知だと思い、またこの広~いアメリカでこんな奇遇なことはないと思い、もし分からないことなんかがあったときには、先にこちらへいらっしゃった方としてお聞きしたりすることもできるのかななんてことも思っていたのですが、アメリカの方が安いインスリンが、アメリカの方が高いとおっしゃったりしたこともあり、IDDMについてはなんか腑に落ちない部分があったことを思い出していました。

IDDMを分かっていたらそんな文章には…ならない…よね…。

あるいは、もし事実と「違わせている」なら、私を、私達を追い込もうとしていたようにも感じられました。




病気を公表する人、しない人、それぞれいろいろ考えて
そうしてらっしゃることと思います。 私のこの周りのように、こうやって公表せざるを得ない状況を作り、公表させるということなら、病気を持っているということを悪い意味に出していこうとする部分が感じられるので、私は


差別

という言葉を使って出ることを考えたいですね。



「 結核 」の噂も結局どこから出たのか分かりません。
おかしな話ですが、教えてもらえませんでした。攻撃に出るなんてことのために誰からの噂かなんて聞く訳がないと私がもし聞かれた立場なら思うのですが、なぜ教えてもらえなかったのかは分かりません。私はもし誰かお分かりなら、何かの機会にお会いしたときに、結核ではなくこうこうこういう病気でこうこうこうなんですよ と説明しなければならない立場なのです。こういう病気があるということを広める為に。

↑ここなのです。私がIDDMであることを広めるということではなく、IDDMという病気があることを広めることが大事なんです。
その方がいいに決まっているはずなのに、誰がおっしゃっているのかは教えてもらえなかったのです。

私がIDDMであることを広めることになるなら病気の説明も必ず
つけないといけないんです。

なぜなら既に偏見があるから。
それがIDDMを少しでも分かってもらえることにつなげられる方法の
一つなんです。 それができずに、理解されていない方からIDDMのトンチンカンな説明を受けるのかと思うと、他のIDDMのみなさんに申し訳ない気持ちでいっぱいです。ま~た偏見を持たれるような状況を増やしてしまったことが残念で なりません。




そしてまたショックなことに記録には、ミーティングの場で私が

「噂を誰が しているのだ!」と詰め寄ったと記載されていたそうです。 私、ミーティングでは一言もそんなこと言っていません。主人の上司から私に病名を言うようにとの指示があり、主人の立場もあり私自身の立場も分かっていますから、そこは気を張り、一切触れないようにしていました。それなのになぜそんなことが書かれているのですか!

主人「 tomeさ~、誰が言ってるかなんて言ってなかったよなぁ。」


どういうことですか?それって。

言っていないことを書かれているって、 改ざんですけど大丈夫なんですか?
平気で嘘を記載するということが人間として、しかもそのような職種の方が記載することには本当に驚きました。
また、病気を言わないから理事の間で問題が起こったというような話になったときにも、そこはしっかり主人は「いいえ、○○さんには話してあります。」と答えたのにその記載はなかったと。


どーゆーことですか!!


とりあえずその記録はなくなったとかで、違う形式で提出
することになったと主人から聞きましたが、違う形式ってなんですか。間違いなのか違わせているのか知りませんが、また事実に反することが報告されているのではないでしょうか。だってこれほどの嘘の記載があったのですから、信用に欠けますよね?

記録とは、事実を書くもんでしょうが!
書記は、内容、意味が違わないよう事実を記載しましょう。



それと…、主人の職場の方に、結婚するときに病気の説明をし、
それは内密にお願いしますと頼んだそうですが、今になって「病気は言わないようにお願いしますと言ってもらえてたらそうしたんですが。」

言っていますってば。書面に残っていないからですか。
まったくどんな職場や!本当に信じられません。これは私が考えるに、主人の職場が私に対して「病気を公表させるため」に仕組んだようなところが見え隠れしてたりして。
アメリカだからなのか、その人の育ちなのか、汚いなと思いました。

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