舩後靖彦さんのコンサートにでかける

稲毛海岸の自然食品店、四季こよみ（→URL）で、舩後靖彦さんのコンサート
が開催されました。舩後さん（→URL）は、40才代になって筋萎縮性側索硬化症
を発病し、現在は寝たきりながら、額の筋肉の微細な動きでメールを打ち、
詩人として活躍するとともに、多くの人たち（障害者、健常者含め）と交流の
ある、奇跡のような人。今回のコンサートも、ご自身でプロヂューサー、
楽曲の詩作と大車輪の活躍だった。今回、初めて挨拶できた。動かない手足と
は違って、その顔には豊かな表情があり、笑っておられるように感じられた。

筋萎縮性側索硬化症は現在のところ、20％ほどの患者でＳＯＤ１に原因遺伝子が
特定されているが、あとは原因が不明。有名なところでは、メジャーリーガーの
ルー・ゲーリックや宇宙物理学者のホーキング博士とかがいる。

会場の様子です。とてもおいしい自然食のお店で、なごやかな休日の午後でした。
舩後靖彦さんを紹介していただいた、モコちゃんとお母さん、ありがとう。

こどもの難病シンポジウムで大江健三郎を聞く

代々木のオリンピックセンターで開催された、第３０回こどもの難病シンポジウム
（難病のこども支援全国ネットワーク主催→URL）に行ってきました。
記念講演では初めて、大江健三郎さんを聞くことができました。いやはや、偉大
なる知性ってのは、彼のようなことをさすんですね。とても感動的なはなしを聞
かせてもらいました。

彼には光さんという知的障害を持つ息子さんがいることは有名。光さんが誕生
したとき、彼はその複雑な心境を探りに広島へ向かい、ある医者と出会い、
いろんなはなしをする。それから沖縄に向かい、沖縄戦を取材する。そのあいだ
に著した「ヒロシマ・ノート」や「沖縄ノート」がその後の彼の著述活動をある
程度方向付けたそうだ。

この日の話の主題の一つは、シモーヌ・ヴェイユの「注意力」。そしてもう一つ
が、フラナリー・オコナーのhabit（個人的な習慣）。この二つの意味すること
は、自分を捨てて他者に敬虔な「注意力」を発揮することが神聖な行為であり、
それを実現するには不断の努力としての「habit」が必要だということだろうか。
難病のこどもたちを、自分を捨てておおいなる「注意力」を持って接していく
こと、その行為そのものが美しいことであると。多くの親御さんへの、そして
大江さんご自身および奥様への暖かい応援であったように思えました。

会場には、ＸＰひまわりの会の長谷川さんや、コケイン症候群ネットワークの
土屋さん、難病のこども支援全国ネットワークの丸山さんなどがいらっしゃって
いて、みなさんに声をかけていただき、とても心強く感じました。親御さんたち
からも助けられているひ弱な自分ですが、地道にこつこつやってこうと改めて
感じることのできた会でした。

写真は、この日の朝に訪れた、根津神社のつつじたちです。大学時代（もう
20年前）は、このすぐ上に住んでました。

社会福祉法人「さくら草」を訪れて考えたことなど

さくら草（→URL）
南浦和から歩いて２０分くらいのところにさくら草の施設があります。
山本宏さんという代表の方とおはなしできました。いろんな苦労話を
聞かせていただき、頭のさがることばかり。

山本さんは、1986くらいから、さくら草の前身となる施設からかかわって
おられて、いろんな困難を乗り越えてこられています。以前は、いろんな偏見も
あり、活動も壁の連続。ですが、捨てる神あれば拾う神で、理解のある方々が
現われて、現在の場所に施設を建設できたそうです。そしてまた、類友現象か、
そのような方々の周りの方々もみなさん理解があるそうです。そして、その
ような方々の多くは障害者の人たちに癒される気持ちをお持ちになる。

自分も強く感じていることですが、障害という重い枠を背負って生きている人
たちには、特殊なオーラがあります。そのオーラは、健常者にとって、忘れて
いた何かを気づかせてくれるものなのです。自分が、障害者や難病の人を応援
したいのは、その人たちの存在が、とても貴重なことがわかるから。
一緒に生きることで、社会にある見えないいろんな精神的、社会的枠を取り
払ってくれるように思います。

で、今の山本さんの最大の悩みは、やはり障害者自立支援法。というのも、やは
り日本の障害者福祉の最大の問題点ですが、どうしてもその運営が公的資金に
依存してしまっているから。「寄付」を集めにくいシステムになっている。

小泉竹中ラインでやった「聖域なき構造改革」には歴史的意味があった。でも、
最大の彼らのやり残しは、公務員の質の向上。そこにはまったく着手しなかった。
小泉竹中なきあと、「聖域なき構造改革」を実際に運営するのは霞ヶ関の彼ら。
戦略家なき戦術集団から出てくるものは、本当にツライ。特に、障害者という
のは、一番変化に弱い。その社会的弱者が最初につらいことになる。

公的資金を拠出したくないなら、「寄付」に対し、せめてもっと税控除を導入
すべきだし、一般市民から寄付が集まれば、施設は施設で社会に対しもっと
開かれて、自立活動も活発になるはず。いい循環の最初のトリガーをひいて
あげるような仕組みがもっと広がるといいです～

山本さんも寄付については、「そういうのが拡大してきらた、僕らは僕らで
絶対にお返しがしたい。そういった活動は、障害者を社会に開く大きな一歩
になる」と確信されてました。

偉大なるデータマイナー、「エマニュエル・トッド」を読む

またもや友人のやなさんに紹介されて、「エマニュエル・トッド」を読んで
ます。いはやは、なんともすごいデータマイナーです。自分は会社で、SPSS
のデータマイニングソフトを使って仕事してますが、トッドは、社会学者、
歴史学者として偉大なるデータマイナーだと思います。

どういう意味かというと、彼はいろんな地域の調査を見て、「女性の識字率が
あがると出生率が下がる」ということに気がつきました。この二つには明確に
負の相関関係があるということです。そのことを、データマイニングソフトなど
を使わずに発見したのです。その二つの数字と、もうひとつの彼の研究テーマで
ある「家族形態」という三つの言葉だけで、社会の実にいろんな局面を説明して
いくわけです。

彼のすごいとこは、「説明」にとどまっていないところです。ウィキってもら
えば彼については詳細な記事が出てますのでそちらに譲るとして、1970年代に
ソビエトの崩壊を予測しちゃってるんです。世界中でそんなこと言っちゃった
やつは彼一人でしょう。その当事は「ホモ・ソビエティクス」という言葉が
流行って、ソ連に住む人は政治的な意味で新しい人種であり、ソ連はしばらく
続くいうことが定説になりつつある時代でした。

彼は、ソビエトの各地の女性の識字率が上昇し出生率が下がっていること、
にもかかわらず乳児の死亡率が上がっていること。そのことが示すのは、
そこにすんでる人が民主化されてるのに、社会が根底の部分から腐っている
こと。つまり、遠くない未来にソビエトは内部から崩壊するだろうと。

この本では、今度はアメリカの崩壊を予想しています。今後数十年のあいだに、
アメリカシステムは崩壊するだろうと。

アメリカの崩壊の予想があたるかどうかは未来にまかせます。それは誰にもわか
らないけど、現実に彼がすごいのは、2002年に書かれた本の中で、今おこって
いるサブプライム問題を見抜いてること。数年以内に、日本やヨーロッパの
国々は、アメリカ経済が起因となる問題によって、多大なる損失をこうむる
だろうと。いやはや、偉大なる知性がフランスにはいますね～
僕が好きな現代思想家、ジョルジュ・バタイユ（→URL）も、好きな作家、
ミシェル・ウェルベック（→URL）も、フランス人だし。

んでももって、女性の識字率が世界を変えていく変数だということは、やっぱ
人間社会の基本は女性にかかってるってことですよね。ここらへんも、
やなさんから紹介された「めぐりあう時間たち」（→URL）で自分が書いたこと
ともリンクしてる気がします。やっぱ女性！

筑波大学付属大塚特別支援学校の青年学級

筑波大学付属大塚特別支援学校（→URL）
チームSunの活動を始めたのは、実質的に去年の12月から。そのときつれあいから
紹介されたのが、この学校の卒業生のお母様。そして、そのお母様から紹介された
のが、「青年学級」だった。

筑波大学付属大塚特別支援学校には幼稚部から高等部まであるのですが、そこ
の卒業生がその後もみんなで集まれる会を作ろうと保護者の方々が中心となって
開催されたのがこの「青年学級」。月に一度、この校舎に卒業生が集まって、
近況を語り合ったり、音楽やスポーツなどをして交流する。もう４０年も続く
暖かい集まり。保護者を中心に、大塚支援学校の先生やＯＢの先生、そして
地域の人たちのボランティアとして参加している。

人の成長の可能性について
この学級では、みんながそれぞれ自分の最近の活動をお互いに報告しあいます。
いろんな種目の大会に出てることとか、仕事のこととか。みんなすごくがん
ばってます。この日は、大塚の卒業生で、この青年学級の始まったころの方が
いらっしゃってました。年齢としては60ぐらいなんでしょうか。その方の
はなしは、まったくもって、福田首相につめの垢でも飲ませたいくらいに
素晴らいものでした。人というのはマジメにがんばっていけば、何歳までも
成長できると思えました。

音楽クラブ
３月に初めて参加したときには、会社の同僚のもっちゃんとつれあいも一緒
で、スポーツクラブに参加してサッカーをしました。今回は、東京理科大学
大学院を卒業したばかりのおりかささんがボランティアにきてたので、
音楽クラスに参加してみました。

音楽クラブでは、まさおくん、いまいでさん、しまざきさん、やまもとさん、
しょうくん、よしだくんなんかと、楽器あてクイズをやったり、一緒に歌ったり。
みんなとても音感がよく、やまもとさんのピアノもとてもステキだった。
むらこし先生もいろいろ工夫したカリキュラムであきません。
特にいまいでさんには感謝です。二日酔いで眠い僕を何度も励ましてくれ
ました。完全に僕のほうが応援されてましたね。典型、ダメボランティア・・・


写真は学校の生徒さんがつくった木の作品です。

多摩川のかわらで「Peace」！

カフェPeaceにて
会社関係の友人に誘われて、二子玉川の近くの期間限定カフェへお出かけ。
自分のキャラクターにかんがみて、二子玉川ほど似合わない街もないような
気もするが、あえて気にせずに出陣しました。

この日は朝からどんよりとした天気で、すこし雨も降ってくるような荒れ模様。
でも寒い中だけど必死で外で飲んでました。我慢大会だけど、嵐のような空と、
自分たちの感じが妙にぴったりで楽しめました。カフェの名前は「Peace」。
３人の心の様子にもピッタシ？
この３人、みな、配偶者が優秀で稼いでもらってる。一人なんて、「明日から
旦那がアイスランド出張で、首相にインタビューするらしいです」なんて
いってる。
でも、僕以外の二人は女性なのでそれでもいいんですが、僕はどうなの
よって感じ。このブログを読んでるつれあいは、「いやはや」ってため息
ついてそう。

夕方の４時から飲んでたのに、気づくと１１時を回っていて、僕以外の二人は
ご近所さんだけど、僕は電車。半蔵門線直通が青山一丁目どまりで終電。
タクって帰ったらつれあいが怖い顔で待ってました・・・


記事とは関係のない、4/6の目黒川の花見です。


こちらも目黒川。

イベントなどの紹介とお誘い

ここに紹介しますのは、Team Sun の活動に関するイベント紹介です。
基本的に自分が参加するものです。一緒に行こうって方は、ぜひご連絡を。
<ボランティア募集>とあるのは、一緒にいって活動してくれる人を探してます。
詳しいことについてはお問い合わせを。e-mail：teamsun@mail.goo.ne.jp

2008年5月31日：第50回小児神経学会総会（→URL）
　　　　市民公会講座：「こどもの心を温かく育む為に」

2008年5月16-18日：オックスファムトレイルウォーカー→URL
　　あいにく自分は参加できませんが、世界の貧困を救うための
　　本気のイベントです。知り合いの、ちえさんが参加します。

「チャリティ・パドリング ぐるっと九州 1km=1円」

１．「アスリートの汗を子供たちの笑顔に」
スポーツを愛する皆さんの純粋な気持ちと勇気を、恵まれない子供たちに
分けてもらえませんか。 大学時代の準体育会ラグビー部同期、前川隆文君
が始めた「チーム・サン」。今回の私のシーカヤック遠征も、少しでも子供たち
の役に立てれば嬉しく思います。 シーカヤックは、不安定な海の上を自分の
力で一漕ぎ、一漕ぎ、進みます。 1km漕いだら、かいた汗の分だけ、みなさん
から子供たちに1円、手を差し伸べていただけないでしょうか。

寄付していただいたお金の全ては、下記の知的障害者の教育施設、
「小金井おもちゃライブラリー」に寄与されます。私の母、藤井栄子が
20数年来、教育に勤しんできた施設です。

5月13日(火・予定)に、福岡市今宿にある「海面ハウス」を出て、反時計回り。
九州本島を、シーカヤックという乗り物で、人力で、一人で一周しようと思い
ます。大変なこともたくさんあると思いますが、楽しいことの方が多いのでは。
距離は、約1200ｋｍ。40日間程度かけて「ぐるっと」廻りたいと思います。

「チャリティ・パドリング　ぐるっと九州　1km=1円」パドラー　藤井巌

藤井巌の運営するReal New Zealand→URL
藤井巌のブログ→URL

　　　　　　

　　　　　　
　　　　　　藤井巌くん

２．小金井おもちゃライブラリー(NPO法人木馬の会)について
NPO法人木馬の会（小金井おもちゃライブラリー）は、自主的な組織です。
今から27年以上も前に、知的な遅れを持つお子様を持ったお母さんたちが、
子供たちの、そしてお母さんたちの心が休まる居場所を求めて設立されたの
が、きっかけです。おもちゃで遊んだり、いろんなものを作ったり、そしていろ
んな人とゆっくり話したり、歌ったり。子供たちが、いきいきと生活できる場所
を作りたいという気持ちが、このライブラリーをこんなに長く存続させたのだと
思います。のちに、そんな子供たちと、お母さんたちの助けになりたいという
思いから、のちに指導関係者が療育指導に関わることになりました。現在の
日本の法制度においては、きちんとしたNPOと認められ、そして福祉法人と
して認可されるには大きな障壁があります。どんなに熱意を持って療育にあ
たったとしても、どれだけの情熱を子供たちに注いだりしても、施設が自分
たちの所有する建物でないと認可が下りないのです。そんな中、昨年、いろ
んな方のご協力とご好意、ご支援で、東京都小金井市に療育施設を建築
することが出来ました。一坪100万円以上もする小金井市にて、こういう形で
NPOを始められるのは、皆様のお陰であると感謝しております。ただ、現在
も保護者からの立て替え金等の返済のために、折にふれ賛助会員の募集
や寄付金をお願いしています。彼らの笑顔を見るために、スタッフや多数の
ボランティアの方々が、いろんな工夫をしながら療育指導に携わっています。
どんな障害を持って生まれた子供でも、明るく希望を持って生きていける
社会。その基礎になるべき、「生きることが楽しい」という子供たちの気持ち
を育んでいければと思っています。

副理事　藤井栄子　
小金井おもちゃライブラリーの紹介→URL
ホームページ→URL

３．チャリティーのお申し込みはこちらまで→URL

４．チャリティーの運営について
　・パドラー ： 紹介しましたように、藤井巌くん。彼は、東大のラグビーサークル、
　　LBRCで４年間をともにした仲間で、今はNZで生活しているねっからのアス
　　リート。ロンドンマラソンでも心臓病の子どもたちのためにチャリティ・ランを
　　やった、顔に似合わず心優しい、そして人間離れした行動力の持ち主。
　　友達づくりの天才で、その広がりは世界中に。

　・実行委員 ： 前川隆文。藤井くんと一緒に、４年間ラグビーをやりました。
　　お世辞にもうまくなかったですが、楽しいラグビー生活でした。その後、東大
　　大学院博士課程終了後、大阪大学でＸＰという難病の研究に従事。2007年、
　　東京マラソンを走ったのをきっかけに、アスリートの行動力を難病や障害の
　　ある子どもたちのために振り向けられないかと考え、チームサンの活動を
　　開始しました。自己紹介→URL1、活動紹介→URL2、URL3

「チャリティ・パドリング ぐるっと九州 1km=1円」のお申し込み

お申し込みは、メールにてお願いいたします。
大変お手数ですが、下記の１～５に
必要事項をご記入いただき、送信してください。
あて先 ： teamsun@mail.goo.ne.jp　
（チームサン　前川隆文）

----------------------------------------------------
「チャリティ・パドリング」申し込み
１．お名前：
２．ご住所：
３．電話番号：
４．メールアドレス（発信アドレスと同じであれば不要）：
５．コメント（応援メッセージなど）：
６．現時点でのチャリティー申込口数：　　　口
----------------------------------------------------

その後、こちらから藤井くんのチャリティ・パドリングの
途中経過など、随時連絡していきたいと思っています。

藤井くんへの応援メッセージも随時、募集します。
まずは５のコメント欄にお願いします。

※注意事項
募集は、いつでも受け付けます。返信メールは、
迅速（１－２日）をめどにお返ししますが、遅れてる場合は、
大変お手数ですが再度お問い合わせのほどお願いします。
また、現時点でチャリティー申込口数がお決まりの
方は、※印のところにご記入ください。


以下は、全体の流れのご紹介です。

メールにて、チャリティー申し込み
↓
こちらからの返信メールで今後の流れをお伝え
↓
藤井くんの活躍の途中経過をお知らせ
小金井おもちゃライブラリーの活動紹介のお知らせ
↓
漕ぎきった（完走で1200km）距離をお知らせ
↓
漕ぎきったkm×1円×申し込み口数をご入金
↓
藤井くんや「小金井おもちゃライブラリー」からのお礼

参考までに、完走（1200km）した場合の、希望寄付口数ごとの
金額を掲載します。1km＝1円を一口とし、1200km漕いだら1200円となります。
　１．１口（1,200円）
　２．２口（2,400円）
　３．５口（6,000円）
　４．１０口（1万2,000円）
　５．１００口（12万円）
　６．その他何口でも可

以上、よろしくお願いいたします。　

「チャリティ・パドリング　ぐるっと九州　1km=1円　」実行委員
　チーム・サン　前川隆文

「日本ダウン症協会」に行ってきました。

日本ダウン症協会
木馬の会、藤井さんの紹介で、日本ダウン症協会（→URL）を訪問してきました。
藤井さんは、心理療法士として、ダウン症の子どもを持つ親御さんに、カウンセ
リングをやっておられます。場所は自宅（新宿区）からすぐ近くで、いつもその
ビルの前を通ってました。

ダウン症
ダウン症は、21番という染色体が三本ある病気で、いろんな障害がありますが、
比較的性格の明るい子どもが多いといわれています。日本には現在、約６万人
いるといわれていて、その１０％がこの協会に参加しています。
協会の運営は基本的に親御さんの会費収入でまかなわれていて、寄付や助成金
などはわずかだそうです。福祉貧困国日本の現状です。
行ったときは、１－２歳の子どもが親御さんと一緒に何人か訪問されてました。

現場での新たな出会い
そこで話をしてたら、早稲田大学大学院２年の女性がボランティアで来てました。
彼女は障害者福祉を研究してるんですが、貴重な情報を得ることができました。
早稲田にはワセダクラブ（→URL）という地域スポーツ振興をやっているセク
ションがあるのですが、そこでダウン症児や自閉症児向けにレスリングレッスン
をやっているというのです（→URL）。スポーツマンの活動を障害者福祉に役立て
ようと思っている自分にとっては、先生となるような話です。現場にはいろんな
出会いが待っています。

チームキャプテン

前川隆文
1965.8.24、長崎生まれ。東大理科II類入学、農芸化学化科卒。
博士課程終了後、理化学研究所、大阪大学で皮膚がんと神経症状を
特徴とする難病の色素性乾皮症（ＸＰ）の研究に従事。現在は食品関連
の会社員（株式会社大地）。趣味はトライアスロン。

　　　

チームサン活動のスタート
元々、ＸＰという難病の研究をしていたのですが、2007年の東京マラソンを走って
いる最中に、アスリート、そしてそれを応援する多くの人々の気持ちを、難病や
障害のある子どもたちにために振り向けることができるのではないかと考えた
のがこの活動のきっかけです。2007年の12月からスタートしました。

活動実態
実質的に一人でやってるのですが、当然ですがつれあいにはいろいろ手伝って
もらってます。またいろんな相談をしてる仕事のパートナーはやなさんです。
そのほか、これまでの活動に参加してくれた人は。
080316の大塚特別支援学校のボランティア→もっちゃん
080405のXPひまわりの会→おいどん
080429の舩後靖彦さんコンサート→モコちゃん
08年5月のチャリティパドリング→藤井巌くん

今年のサクラたち

今日は、ざざーっと東京のサクラ便りです。

まずは代々木公園。新宿の借景が都会ですね～


次に渋谷の春の小川の上。この道の下に、童謡「春の小川」のモデルになった
渋谷川が流れてます。これも東京っぽい、情けない姿。


渋谷の山手通り沿いにあった変なお店。この横には巨大なロボも


東京大学駒場キャンパスのラグビー場のさくら①


東京大学駒場キャンパスのラグビー場のさくら②


東京大学駒場キャンパスの野球場のさくら③しだれですね


目黒川。キレイに満開


目黒不動尊


かむろ坂


青山墓地


神田川にいた焼き芋や。多国籍の案内が。新宿っぽいですね。


六義園のしだれサクラ。見事です

MR過去のニュース

・2008年（4/19）：多摩川のPeaceカフェにいってきました
・2008年（4/9）：今年のサクラたち

TSR過去のニュース

・2008年4月25日：社会福祉法人「らくさ草」を訪れて考えたことなど
・2008年4月20日：大塚特別支援学校の青年学級
・2008年4月11日：日本ダウン症協会にいってきました
・2008年4月5日：XPひまわりの会に行ってきました
・2008年4月4日：木馬のにいってきました
・2008年3月15日：アトピッ子地球の子ネットワークの勉強会
・2008年3月11日：大宮太陽の家にいってきました

XPひまわりの会に行ってきました。

ＸＰとは
色素性乾皮症は、自分が約６年間ほど、分子生物学者として研究していた遺伝性の
疾患です。詳しくは僕が以前にブログで書きました（→URL）。また、全国色素性
乾皮症連絡会にも詳しいことが掲載されています（→URL）。

ひまわりの会
今回は、関東を中心とした親の会である「ひまわりの会」が横浜で開かれたので、
初めて参加してきました。会社の友人で、小学生のころＸＰの子と同級生だった
という、大井戸さんも一緒に行きました。ＸＰは患者数が少なく、彼女のような
経験を持つ人の感じ方もとても参考になります。
ＸＰについての理解を広げるための人形劇があったり、今後の活動についてや、
実際に臨床医として活躍されている先生方のお話もありました。非常に貴重な
時間をすごせました。

日本コケイン症候群ネットワー（→URL）
また、貴重なことに、日本コケイン症候群ネットワークの代表のかたも参加され
ていた。ＸＰとコケイン症候群は、複数の遺伝子で原因遺伝子が重複しており、
親戚のような病気。でもコケイン症候群の人数はとても少ない。今後はぜひ、
連携して活動されることを応援していこうと思った。