★★★
＜１２月１７日（月）
＞
いろいろあって・・・
書きたい記事が溜まってしまいました（笑）
今日は、信濃医療でリハビリしてきましたが・・・またあとで（笑）
お風呂上りのまさしくん
実は・・・
なかなかママの思いを書くのが辛くてパソコンに向き合えないのが本音です
で・・・
意を決して・・・
「プロジェクトO」への思いの続きを・・・・
まさしが、まだ小さな赤ちゃんのころ
まさしのような障がいを負ってしまったこどもたちの先に見えたものは
胃ろうと噴門形成手術、股関節脱臼とその手術、気管切開と喉頭気管分離手術・・・
まさしもいつかしなくてはいけなくなるのかと・・・
不安と悲しみでいっぱいになりました
そして・・・
胃逆流が強く、嘔吐がひどくて誤嚥性肺炎を繰り返すことから
胃ろうと噴門形成手術を１歳と１１か月で施術
股関節脱臼は、すでに両足とも脱臼していますが
緊張の強いまさしは、その手術をしても
またすぐに脱臼するおそれがあるのでそのままにしています
先生から「こういう子は、骨折しやすい」と言われていましたが
先生のおっしゃるとおり、足を骨折しました・・・
そして残るは・・・
気管切開と喉頭気管分離手術・・・
ことあるごとに「気管切開は考えていないのか・・・」と
言われてきました
どんなに考えても
これだけは、決断できませんでした・・・
悩んで悩んで
悩みぬいて出した結論
それは、どこまで頑張れるかわからないけど
いけるとこまで頑張ってみたい
気管切開はしないとの結論でした
過去記事・・・ママのこころ
以後
ママの心の中で
気管切開の言葉を封印してきました
既に気管切開をしているお子さんの親御さんがいる中で
このような記事を書くことじたい
とても失礼にあたるのではないかと苦慮していました
また、「何を悩んでいるんだろう、楽にしてあげたら」とお思いになられると思います
今日まで
ママにとって、リハビリの一つ一つがこの結論に対して
少しでもまさしが楽に生きていかれるようにとの思いで
毎回受けてきました
まさしも、それが分かっているかのように頑張ってくれました
前々から
ボイタ法のお話は聞いていましたが、近隣には無くて
ずっと考えていました
今年の初めの母子入所するための診察で改めて
まさしの呼吸を指摘され
気管切開の話が出ました
苦しくて
切なくて
涙があとからあとから出てきて・・・
まさし、こんなに頑張ってきたのに・・・
そんなとき
母子入所で、出会ったママ友から
やはり呼吸が大変なお子さんが
大阪の病院で親子入園をしてボイタ法のリハビリで
呼吸が楽になったとのお話を聞きました
本来ならもっと小さい時期から始めた方が良かったのですが
体力のことを考えたり、再来年学校に上がることを考えると
今しかない
そう思い準備をしてきました
ちょっとうれしいことがあったんです
地元っち病院に入院してしまい上半身のボトックスが延び延びになっていたんですが
１４日に、こども病院に１泊入院して打ってきました
過去最高の２０か所
でも、まさし頑張ったよ
えらいえらい
うれしいことって言うのは
ボトックスを打つ前に
先生が
「あれ？不思議だな・・・呼吸が静かだね」って言ってくれたんです
切れてくると緊張が強くなるから呼吸が荒くなるんだけど
ここのところいつもより落ち着いた呼吸ができるようになってきたと思います
最近大きな声が出てくるようになったから
肺も喉も鍛えられたのかな・・・
だといいね
ずっとこういう日が続くといいな
頑張れるだけ頑張って
それでもダメなときは・・・
その時は・・・
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まさしくん、元気になってよかったですね(^o^)
ママさんも、ブログup出来る位に回復したのですね。
ママさんやご家族が、いつもまさしくんの事を考えて、まさしくんにとってベストな方法を選ぼうとしていることがよくわかりました。
前にコメントした事があったかと思いますが、まさしくんを思うママさんの選択がベストだと思います。
気管切開をしたママさんも、子供の事を十分考えて出した結論だからそれもベストな選択なのではないかと。
自信もっていただいていいと思います！
ボイタ法で、まさしくんが楽になれるといいですね(^O^)
いつも応援しています(^_^)/
たくさんへこんで、たくさん悩んで、たくさん泣いて・・みんな一緒です。でも 子供がみんな違うように ままもみんな違っていいとおもいます。
私は 神奈川に住んでいますが、大阪でのリハビリを勧められたことがあります。同じ日本だから決して難しくはないですが、自分の意志の弱さにまだ実現していません。違うままだったら 息子はもっとよくなっていたかといつもおもっています。だめなままだけど 私には息子が必要だから ここでできることをしています。
まさしくんと まさしくんままにいつも感謝しています。
ありがとう！ありがとうございます。
無理をなさいませんように。
みなさん、愛おしい我が子のために悩んで、苦しんで出した結論です。
それが最良の選択と信じて。
「ボイダ法のリハビリ」を受ける事を決めた今、あとは、前へ進むだけです。
それでも、思い悩むことは沢山あると思います。
でも今は、良い結果が出ると信じて進んで下さい。
寒い日が続いていますが、どうぞ良い体調で過ごせますように。
応援していますよ！！！
まさしくんのかあさん。いつも丁寧な文章で、読みやすく、可愛いまさしくんの様子にほっこりさせて頂いてます。
このブログを拝見して、伝わってくるものがあります。
私の息子（小４）は、ダウン症です。知的障害があり、特に言語の発達が遅れていて、ほとんど話すことは出来ません。
でも、私しか分からない言葉や、小さな吐息までも、本当に愛おしい…
まさしくんのかあさんが、手術に踏み切れない気持ちと似てるなと思うんです。まさしくんが伝えようとしてる声や、嬉しさや驚きがなくなってしまうような…寂しさがあるんじゃないですか？
子供の障害も違うし、私なんかより、まさしくんのかあさんのほうが、ずっと大変な思いをして来られたと思いますが、言葉にならないけど、小さな声を聞けなくなるのは、とてもつらいですよね。かあさんの気持ち、大事にしたらいいと思いますよ。まさしくんの全てが、かあさんの宝物なんだから。
胃ろう、噴門形成、気切をずっとすすめられてずっと出来ずにいました。
今年6月、1歳6カ月になり悩み抜いて胃ろう、噴門形成だけ
しました。
気切はしない。
と決めました。この先どんなことが待っていようと
しないと決めました。
でもそれは彼女を苦しめるために出した結論では
ありません。
考えて考えて考えて決めたことです。
だから誰に何を言われても私は気にしません。
私はまさしくんママの気持ち、よくわかります。
いつも応援してます。
まさしくんの成長と笑顔を見るのを楽しみにしています。
コメントせずに遠くから応援しているつもりでしたが、コメントせずにはいられなくなりました。
うちは関西です。うちの子は障害がわかってすぐからボイタを受けています。それが結果的に良かったのか…答えはわかりません。障害の程度にもよりますが、一長一短のように思います。
というのはうちはオペに関東まで出向いているからです。
全国、可能な限り、この子のためになるならと行く気持ちは同じですね。うちはまさしくんのように整体とか近くにないし、羨ましく読ませてもらってますよ。さすがに行けませんが…（笑）
何がプラスになるかわからないし、すごく悩んで出された結論だと思います。でも一つだけ。ボイタはお母さんに負担というか責任が気がつかない間にかかってきます。毎日何回とか。私はそれでノイローゼみたいになりましたが、それでも我が子が楽ならばと続けてきました。母子入院になるならきっとたくさんのママさんたちに出会って頑張れると思いますが、戻ってから、決してママが追い詰められないように。それだけが心配でコメントしました。
期待するものが「声を残して、呼吸を楽にさせてあげられたら」というとても大切な大きな思いのような気がして、それならなおさらママさんが気負ってしまうのではと思ってます。
ボイタをやっても気長に気楽に（自分ができなくて辛くなったからなおさら）…応援しています。
お父さんお母さんが一生懸命その子の為に考え抜いて出した結論、それが一番だと私は信じています。これからもそういう事に直面する事多々あると思います。でも負けずにお互いがんばりたいですね(^-^)お母さんのブログとても愛情一杯です。お体に気をつけて母子入所がんばって下さいo(^o^)o
うちも何度と、医者に 「そのやり方は間違ってる」だの「ちゃんと指示に従って」だの言われました。その指示に従っても、自分の子には合わな言って何度も言っても、医学書通りの医学を信じる医者もいます。1+1=2のように簡単に答えが出れるわけじゃない。
世話をしてる人が一番その人のことを分かってる。知り合いで胃瘻を薦められた親御さんがいましたが、胃瘻をせずに頑張り抜いて今では口からきちんと食べれるようになったひともいました。何がどうなるかは分かりません。
頑張れるところまで頑張ったら、万が一事が望み通りにならなても、諦めもつくでしょうから自分が食い残らないだけがんばってください。障害児を持つ親としてやってあげれることですもんね。応援してます。体力的にも精神的にもしんどいでしょうけど、意地でやり切るしか！
ゆうとのお友達に、緊張の強いお子さんがいて!!ゼロゼロしていて、呼吸が苦しそうで、先生から、
気管切開をすすめられました。
ママは、悩んでましたが、アデノイドが大きい事がみつかり手術をしたら、ゼロゼロしなくなり、呼吸が楽になりお友達も、体調がよくなりました…
ママが、先生の言う通りに、気管切開の手術をしなくて良かったと言ってました。
気管切開をすすめられました時に、こども病院の地域しえんしつの、看護師さんにも相談したと言って
ました。
気管切開の手術をしたお友達が、数人いますが、
手術前、ママ達が悩んだ話しを聞いてます
子供の状態が一番わかってるのは、医師より、ママだと思います。
手術をおこなう決断は、最後はママが決める事だと思います。
大坂で母子入所して、まさし君の状態がよくなるといいですね…
息子の介助に、時々苦痛になるときがありますが、ママのプログをよむと、私も頑張らなくてばいけないなぁと、励まされます…
ママの目は良くなりました。ご心配おかけしました。
目の痛みが続いて辛かったのですが、まさしはよく耐えていたなって、辛抱強い子だとあらためて思いました。
皆さんの温かい励ましの言葉、勇気をもらいました。ありがとうございます。
良くなると信じて、納得するまでトライしたいと思います。
ボイタ法はママが習得して毎日やらなければいけないリハビリだということで、無理のないように自分のペースで頑張っていきたいと思います。