すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

忘れんぼのママ(>y<) ぶっ!?

2009年04月30日 | 障害児育児

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4月29日(水)>

今朝ね・・・

パパが、「部活行ってくるね」って、言ったの

ママ「 えっ!?仕事は?」

パパ「・・・・・今日は、祭日だよ!!」

ママ「そっかぁ そうだよね」

毎日、まさしといると

曜日や祭日に、あまりこだわらないので

ママは、覚えてないわ

 

祭日って、ことは・・・・・

じぃじぃは、休みかな?

 じぃじぃ宅へ

 

おぉー

畑に、じぃじぃいたよぉ

トラクターは、修理に出して直ったみたいです

今日は、草刈りしてたよ

「 じぃじぃ こんちはぁ まさしきたよ 」

まぶしぃねぇ

キウイフルーツの木

ママが、食べたいから植えたんだけど・・・

実がなっても 採らないから そのままになってしまってますわ

 今年こそ ちゃんと収穫しましょう

 

家に入って、いつものうつぶせです

下ろしてほしいから

にらんでいる、まさしです

早く、下ろしてちょー

 

昨日のブログで、頑張るかなって言ったので

かぼちゃ 煮たの 

ほほほ

これを、ミキサーでペーストにします

裏ごしもした方がいいかな?

味付けしてあるので、牛乳を足して

トロミ剤入れてあげようと思います

今日は、とりあえず

小分けして、冷凍庫へ

まさしに、いろいろな味食べさせてあげたいと思ったけど

胃逆流は、起こすし むせるし 飲み込めないし・・・

吐きまくり・・・時には、血も混じり・・・

食べることなんか、できないと思っていた

誤嚥での肺炎も繰り返し 

おびえ・・・・・

ママは、口からの摂食をあきらめかけたこともありました

 

まさしのために、かぼちゃを煮てあげるなんて

こんな日が来るとは思わなかったよ

手術のおかげだね

 

今はまだ ほんの少ししか もぐもぐ できないし

口の中で溶けるぐらいのものでないと、飲み込めないから

あせらず じっくりと やっていきたいと思います

 

 

 パパが帰ってくるまで、お昼寝

ぐっすり

 

パパから、ってありました!

さぁ、帰ろうね

 

まさし

顔、まん丸になってきたね

 

じぃじぃに、サヨナラして 帰ってきたんだ

 

 

 

しかしぃ・・・・・

 

 

 

せっかく 煮たかぼちゃ おいてきちゃったよ

 

 

 

あちゃあ

 

 

忘れんぼのママです

(>y<) ぶっ!?

 

 

土曜日に行くから

 

それまでは、冷凍庫で

 

眠っていてください

 

 

 

・・・・・・・・・・・・・・

 

 

 

 

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バギーに乗せて(;^_^A アセアセ…

2009年04月29日 | 障害児育児

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4月28日(火)>

今日は、お買い物に行きたいなぁ

と、思っていたら ・・・

ばぁばぁからのメール「今日の予定は?」

ママ「洗剤を、買いに行きます」

ばぁばぁ「買い物あるので、一緒に行こう」

グッドタイミング

ママ「はい!!o(^-^)o

「では、9時半ころばぁばぁの所へ行きますぅ」

まさしは・・・

寝てる

いつもの二度寝

天気がいいけど・・・風、冷たいなぁ

まさしを、毛布でくるみ

チャイルドシートへ

ばぁばぁ宅へ到着したら起きました

「ばぁばぁ、宅配便です! 」

と、まさしを渡しました

ばぁばぁが、よしよしと お尻をポンポン

そしたら・・・

3度寝に突入!

よく寝るなぁ

まさしが起きるまで、ママはブログのコメント書きをしていましたわ

11時過ぎに起きたので 買い物に出発

バギーに乗せて買い物です

ぶーぶー

だっこして、ほしいようです・・・

洗剤だけ買おうと思ったんだけど

意外と、他の物も買ってしまうんですよね

必要だからいいのだけど・・・

まさしは、買い物のあいだ

筋緊張あったけど、大人しく座っていてくれたので助かりましたわ

ばぁばぁもいてくれたので買い物かごを持たなくて済んだので

これまた、助かりましたわ

 

まさしね、バギーに乗せても

体を反らそうとするので、思い切り後ろに 

押し付けている

普通の顔しているけど・・・

帽子を取ろうとしたら、頭がとっても重くて大変

バギーに乗っているだけなのに

疲れるね・・・

 

足、ピーン!

に、帰ろうね

 

 

 

                       

 

チャイルドシートは、だいぶ慣れてくれました

前は、とっても大変

今も15分が、いいところ

やっぱり、ぶーぶー言ってます

 

まさしに、離乳食用のかぼちゃのペーストがあったのであげました

 しかし、 味がないので食べてくれません

 

 ばぁばぁ「牛乳と砂糖入れて、少し甘くしたらどう?」

ママ「やってみる!」

まさしに、それをあげたら口が動いたよ

 て、ことは・・・

味があると、食べるんだな!!

 

 ママ、これから自分で

ミキサーで、かぼちゃのペースト作ってあげようと決意

 

手術してから、胃逆流が起きないし

鼻チューブから、胃ろうになって

ゴックン しやすくなったみたいだよ

モグモグ してくれるから

まだ、僅かしか食べられないけど・・・

いろんな物 ペーストにして 食べさせてあげたいな

 

トロミ剤も購入したし

 

ママ 、まさしのために 

 

頑張るわ

 

 もともと飲み込み障害のある まさしだけど

 やっと、ゴックンできるようになってきたのに

自分の唾は、飲み込めない・・・

自分の唾で、ゴロゴロいって むせるんだ

食べ物は、ゴックンできて

唾は、何故出来ないんだろう・・・・??

 

 

唾は、飲み込めないの?

 

 

 

 

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月曜日は、やっぱり・・・(TεT;)

2009年04月28日 | 障害児育児

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4月27日(月)>

今日は、県立こども病院神経科の診察だからぁ

ばぁばぁの運転で、行きましたぁ

高速道 ブーン

ママ一人だと、大変でしゅって

ばぁばぁが、休みで良かったでしゅよ

車から降りたら、まっぶしぃ

だから ぼくちん帽子かぶせてもらったよ

今日の帽子は、ぴったりでしゅよ

ぼくちんの帽子だからねぇ

ママは、受付を済ませ 診察室の前へ

待っている間 、だいぶゴロゴロ喉が言うので

ばぁばぁが、ぼくちんを うつぶせにしましたぁ

うつぶせマットがないから、ばぁばぁの足の上でしゅ

ママ「呼ばれるまで、まさし頑張ろうね・・・」

ばぁばぁ「マットがないときは、これでも良さそうだね!」

そろそろ、ぼくちんの番になると思ったら ・・・

先生が、看護師さんと診察室を出て行ってしまったでしゅ・・・

先生 なぜ?

看護師さんが、ボソッと言っていたよ

「 先生、もうじき到着します!」と言う言葉

急患の人が、来るのかな ??

て、ことは・・・・・??

 ぼくちん、このまま うつぶせでしゅか!!

ばぁばぁ「先生いつ戻るかわからないから、うつぶせ終わりにしようか?」

「ゴロゴロも、治まってきたようだし・・・」

ママ「先生、まさしの診察忘れてないよね?」

ばぁばぁ「カルテ来ているんだから 大丈夫でしょう?」

・・・・・・・・・

病院は熱いので、服を脱ぎましたぁ!

ママは、暇で仕方ないので まさしと手遊び

《どうもすみません》 

 《猫ちゃん、ニャンニャン》 

 《鼻ほじほじ》

はははは

とぉっても、上手です

 《モンチッチ》

 

ぼくちんに、何するんでしゅか!

 

待つこと、1時間・・・・

やっと、先生が戻って来たよ

呼ばれて、診察室へ

先生「その後、体調どうですか?」

ママ「筋緊張が強くなってきましたが、大丈夫です」

先生「お腹の調子は、どう?」

ママ「下痢は、治りました!」

「ただ・・・ 手術したところに、膿が出てきてしまい心配です」

先生「外科の診察は、いつ?」

ママ「5月22日です・・・」

先生「手術したのは、1日だよね?」

ママ「1ヶ月後に、診察するように言われたんですけど

胃ろう外来は、金曜日の午後しかなくて

予約がいっぱいで、22日になってしまいました・・・」

ばぁばぁ「入院している時に、看護師さんに聞いたんですが

今、胃ろうブームなんですか?」

先生「胃ろうにする子が、増えてきてるね」

「 傷口、見せてください」

ママは、まさしの服を脱がせました

先生「今は、出ていないようだね」

ママ「はい !地元の病院で、化膿止めの薬もらって塗っています」

先生「これなら大丈夫だと思うから、もしひどくなるようなら

外科に電話して見てもらってください」

ママ「はい」

先生「薬は、いつもので。ガスターは、手術したので もういらないね?」

ママ「はい」

先生「では、来月までの分だします」

ママ「ありがとうございます」

会計を済ませて、薬の窓口の掲示板見たら

待ち時間、80分だって!!

あちゃあ

月曜日は、やっぱり混んでいるねぇ

待ち時間に、まさしのミルクを注入

お腹空いたね、まさし

ママも、お腹空いたよ・・・2時半だもんね

そろそろ、お薬いいかなと思い 薬の窓口に行くと

あと、ひとつだと思ったら・・・

ぼくちんの番号、飛ばされちゃたでしゅ

錠剤を粉にするから、時間がかかるのかな?

ブーブー でしゅね

しばらくしたら、ぼくちんの薬やっとできまちた

良かったぁ

ばぁばぁの運転で、ぼくちんは帰ってきましたぁ

ばぁばぁありがとう

ちゅかれた でちゅねぇ

 

 

でも、ぼくちん元気でちゅよ!

 

 

胃逆流が起きない分

体力、ちゅいたでちゅかね

 

 

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本腰入れるよ!!(*^o^*)

2009年04月27日 | 障害児育児

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のち4月26日(日)>

きのう、たっぷりお昼寝した まさしくん

それでも、0時に寝てくれたので、良かったわぁ

 

と、思ったら・・・

 

4時に、お目々まん丸で「うーうー」言ってましたぁ

しばらく放置しておいたら

まさしの声が、だんだんボリュームアップ

うーうー うーうー うーうー うーうー うーうー

パパ、寝られないよ

相手をしてあげないと、無理だなぁと思い

しかたなく・・・ママは、まさしを抱っこ

そしたら、シラーとした顔して

そっぽ向いてるし!

なにょめ!!(≧ヘ≦)

1時間立っても、寝そうもないので・・・

早めにミルクを注入

やぁっと、2時間後に二度寝に突入いたしましたぁ

二度寝の方が、よく寝るまさしです

今度は、何時間経っても起きません

 

買い物しなくてはいけないのに、いつ起きるか分からないので

 寝ているまさしを、そのまま

チャイルドシートに乗せていきました

買い物を、済ませたところで

天気も良かったから、実家へ

実家に着いたとき、ちょうどまさしが起きたよ

まさしくん、おそよぅ!(*^o^*)

 

じぃじぃが丁度、畑を耕していたので行きましたぁ

菜の花、みんな引き抜かれちゃった!

どうやら、機械の調子が悪いみたい

じぃじぃ、石灰を撒いたので真っ白になっていたよ!

「じぃじぃ、動く?」

じぃじぃ「まさし、来たのか 大丈夫かぁ?」

まさし機械に乗りたい?

風が嫌みたいで、機械のことは どうでもいいみたい

エンジン、かかったよ!

まさし、運転してみる??

突っ張っちゃった!

じぃじぃ「動かすぞ!」だって

危ない危ない、逃げろ逃げろ

びっくりしたねぇ

こっちに来たよ!

せっかく、逃げてきたのに

じぃじぃ、ダイエットになるよ

頑張って!!

メタポのお腹、少しはへこむかな??

人のこと、言えた身分ではないです・・・

ママも何とかしなきゃ

未だに産後??

 

しばし畑にいて・・・

今度は、ばぁばぁにだっこ

 

お家に入りましたぁ

・・・

筋緊張!

キョンシースタイル

筋緊張が強いわりに、お熱は平熱だよ

お昼のミルクを上げて

少し経ってから、立っちの練習したんです・・・

筋緊張が、強いから 足が内側に曲がってしまっていて

上手に、地面に足の裏が着きませんわ

筋緊張で、親指が立つときと・・・

指が内側に丸まるときがあります

どこまでが、足の裏か わからなくなってきたよ

やっぱり、足矯正しないとダメかな・・・

前に、リハビリの先生に相談したら・・・

「先生によっては、『まだ、早いよ』という先生もいるから

いろんな先生とよく相談して決めましょう」と 、言われました

今は、体を軟らかくするためには

リハビリと、整体ですわね  

5月から、本腰入れて頑張るよ

 

まさしぃ

 

覚悟せい!

 

 

パパからメールが入りました!

サッカー終わって、お家に帰ってきたよって

土日も部活で、パパ大変ね

 

じぃじぃ&ばぁばぁに、さよならして

おうちに帰ろうね

 

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夜中は格闘かもp(´⌒`q)

2009年04月26日 | 障害児育児

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4月25日(土)>

今日は、大雨 なので

ぼくちんは・・・

お家で、まったり

 いっぱい寝てしまいましたぁ

お昼寝、またまた5時間です

よく寝ていましたわ

 

パパが、雨の中サッカーの練習試合から帰って来たよ

風邪ひかないように・・・

ここのところ、パパとっても忙しかったから

パパの体調も、心配です

でも、今のところ

パパもまさしも、元気なので良かったです

まさしが、筋緊張で 突っ張っている以外は・・・

以前から比べれば、まだいいけれど・・・

真っ直ぐだし

以前のまさしは・・・

↓    ↓

過去記事1  過去記事2

 過去記事2で、バギーだと まさし楽になるかと思ったけど

体を反らそうとするまさしは、結局同じでした・・・

その後、まさしに合う様に調節してもらったけど

今も15分が限度

そのうち、「ぶーぶー」と言いながら筋緊張で突っ張ってしまいます

やっぱり、抱っこが一番いいみたいです

いつまで抱いていられるかしら・・・

重たくなってきたからなぁ・・・

お出かけの時は、バギーで我慢してもらわないと・・・

 

 

まさしは、大好きなお風呂を

ぼくちん

大好きなパパと入って

とっても、楽しいらしく  声出して笑ってましたわ

元気で良かったです

消毒して、お薬つけないとね

 

お薬も、飲まないと・・・

 

 

今日は、寒いので風邪ひかさないように

 

暖かくして寝かせましょう

 

 

寝るかな・・・??

 

まぁね、この分だと・・・・・・・・・

 

 

ママは、まさしと夜中は格闘かも 

 

p(´⌒`q)

 

ママァ!がんばれぇ

 

 

自分で自分を、応援

 

 

 

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しーちゃん、大丈夫ですか?原因もわからなく、治療法が無いのが切ないです。ほんとうに早く原因がわかってほしいです。 イトコさんの結婚式までに退院できるように祈ってます。