乳がんになって… だけど私は元気です。

2003年9月、乳がんの診断。手術、化学療法、ホルモン療法…
2015年4月、再発&甲状腺がんと診断されました。

「がんの社会学」に関する合同班会議

2005-12-10 15:40:39 | 病気のこと
今日は 晴れていますが、強風です
洗濯物が 飛ばされそう…(苦笑)

先週の土曜日、がんセンターの新しい研究所で行われた会議に
参加してきました
メインテーマは、「がん患者が求める医療情報とは何か」
センターにも患者会ができるのかしら…と、ちょっとワクワクし出かけましたが、
なんだか難しいお話でした

広い会場には、多くの医療関係者や 全国各地で患者会を運営されている方々、
そして報道関係の人たちで いっぱいになりました。
少なくとも120名はいらしたと思います

お話を伺ってみると、以前から数回に亘り このような会議は開催されていた
ようです。
センターの患者が知らなかった…ということは、少し残念でもありました

「米国のがん医療最新情報」と題して ご講演された 東京大学の埴岡健一先生。
先生は、骨髄バンクや医療ジャーナリストなどなど…
広範囲に亘り ご活躍されていらっしゃいます。
今 日本で問題になっている、診療格差。
医療の質が悪いために、年間4~7万人が犠牲になっているそうです。
これは驚きでした…
アメリカでも、診療格差はあるようですが、外科学会では、医師としての成績や
病院の成績を一覧にして、管理されているそうです
そして、民間サービスも盛んに行われているそうです。
病院の成績を開示したり、医療評価を行っている機関もあるそうです。
それから、たくさんの資料が 患者の目の届くところにある
これは、以前 TVでも見たことがあります。
そして、何より 患者団体の組織が 相互に係わり合い、重要なポジションを
担っているようです。
病院とも うまく連携をしていて、生検のときに手を握ってくれるボランティア
などもいらっしゃるとのこと
はじめての生検、私も看護師さんに手を握ってほしかったですもの…(苦笑)
医療界への患者の参画って、とても重要なことなんだと思いました
ただ、がん登録にしても、情報管理にしても 莫大な費用がかかるとのこと。
また 人材不足もあげられていました。

大阪医療センターの先生は、今の日本の状態では きちんとした評価をするのは
難しいのでは…と おっしゃっていました。
医師になるまでは、いろいろと評価が厳しいのだそうです。
でも、医師になったとたん、評価は一切されなくなる。
もちろん、病院も同じ。
データというものは、医療関係者ではなく、また その病院に係わっている
ものでもなく、第三者機関が中立・公平に管理すべきだと。
そうすれば、生存率の改ざんなどもなくなるでしょう…と。

講演後のディスカッションで、医療関係者や患者会を運営されている方々から
いろんなお話を聴くことができました
滋賀県の方は 患者会の重要さ・大切さについて 話されました。
早くセンターにも患者会ができるといいです

東京女子医科大学の山口直人先生が おっしゃるには、かかりつけ医を見つける
ことが とても大切であると。
そうすれば、慌てて大きな病院ばかりをさまようのではなく、まずは
かかりつけ医に相談できるようになる。
かかりつけ医が、相談窓口的な役割をされるようになったら…と。
なるほど…

また、全ての患者に標準治療を…という考えでは、もう古いのでは…という
ご意見もありました。
その患者のための手術、治療をしていく時代ではないか…と。
何かこう、医療界に 患者が参画できるような…そんなシステムがあると
いいなぁ…なんて思いました

そうそう、VOL-NETを運営されている方々にも、お会いすることができました。
「あれっ!?プミタさんですか??」なんて言われて、嬉しかったです

会議終了後、研究所内も案内していただきましたが、壁や床などの色合いも
落ち着いて、とても優しい感じでした。
「患者・家族支援研究部」という部署も設置され、今後 一患者として、
係わっていけたら…と思っています
20日に、さっそくお邪魔することになりました。
どんな懇談会になるのか、今から楽しみです

丸一日 研究所にいましたが、あっという間に時間は流れ…
頭に いろいろ詰め込んで、少しフラフラしながら家路に着きました


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2 コメント

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Unknown (最凶)
2005-12-14 00:13:15
こちらでは初めまして「史上最凶の乳ガン患者」こと最凶です。面白そうな話題なので、TBさせて頂きました。こーゆー会議はどーしても医療者や組織化された患者会が主体になって、なかなか患者の生の声が伝わらない傾向がありますね。ソーした状況に揺さぶりがかけられるよう、名前に恥じぬ言いたいホーダイを続けていきますので、よろしくお願いします。
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最凶さん いらっしゃいませ~~!! (pumita)
2005-12-14 19:39:26
最凶さん、心強いコメント ありがとうございます

本当に おっしゃるとおりです!!

治療や技術については 医者は専門分野ですが、患者がどんな気持ちでいるのか 今何を望んでいるのか…など 患者の心については、理解されていないと思います

生の声、ビシバシ届けていきたいです!!

これからも、どうぞよろしくお願いしま~~す
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