皮膚のいろいろは心配しないように…

紫外線の強い季節になりました。汗をかいても大丈夫なように、UVカットのクリームをカバンに常備して暮らしてます。
やっぱりときどき、すごく疲れてしまいますが、お休みの間隔をのばしながら少しずつ社会復帰をしています。

帯状疱疹とは違う場所の湿疹がいつまでたってもひどいので、皮膚科の先生に相談してきました。学会のあとか何かですごく忙しいところだったようで、申し訳ないタイミングでした…。

結論的には、この湿疹はゆっくり治して大丈夫だから、かゆみが出たら炎症を止めるお薬を塗るということを地道にしたらいいですよ、ということになりました。ほっ。

ヘルペスを抑えるバルトレックスを飲んでいた時期だけよくなったので、関係があるのかと思って、気になったんですとお話したら、実は関係があるのかも、というお話でした。

バルトレックスが効いたということでなくて、ヘルペスウィルスが活性化しているときは、なぜかアトピーなんかの湿疹が改善しちゃうこともあるんだそうです。ヘルペスが起こす皮膚炎の「カポジ水痘様発疹症」が出ているときは、アトピーの調子はなんだかよくて、というのをいくつもご覧になったそうです。
メカニズムはよくわからないようですが、おもしろいですね。

つづけて塗っても大丈夫だから、掻きたくならないように炎症を止めるクリーム（あれ？なんだったっけ？）に亜鉛を加えたものを塗りつづけるように言われてきました。「塗っても効いた！という実感はなくて、掻きたくなる感じはなくならないんですけど」と言ったら、「そうなんですよ」と、先生はニッコリ。そんなものらしいです。どうもこの軟膏は、ゆる～く効くようです。

気長に様子を見ることになりました。フォローはもうなくてもいいかなと思いつつ、念のため、ちょっと先に、もう一度お会いするかも。

とりあえず、全体の体調が落ちていると、「何だかひどいことが起きるかも」と、不安になりがち。先生方のお邪魔をしないように、もうちょっと、ゆっくり生活が必要そうです～。


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免疫は弱ってる感じだけど

湯治にいく元気も出ないので、家でゆっくりしながらゴールデンウィークを過ごし、そのあとも３日に一度は休みをもらいながら暮らしてます。
ゆっくり、ゆっくり暮らしていると、「元気貯金」が少し貯まるみたいで、15分歩いても座り込まなくなりました！ …って、そんな目標設定でいいかわかりませんが(笑) ひとまず前進です。

慢性疲労症候群（CSF）の場合は、全身状態の指標として「PS（performance status）による疲労・倦怠の程度」も定義されているようですね。

0：倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる
1：通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある
2：通常の社会生活はでき、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である
3：全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である
4：全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である
5：通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である
6：調子のよい日には軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している
7：身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である
8：身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している
9：身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている

慢性疲労症候群なら「3」以上だそうですが、わたしの場合は今は「4」かな。

しんどさをお医者さんにわかるように伝えるのは、いつも苦労して、「最近は1時間くらい満員電車でがんばれてたのに、10分で倒れる」なんて話していますが、こういう客観的に伝わる数字にできるのはいいですね。

全身の体力は戻っているのですが、ヘルペスのお薬「バルトレックス」を飲んでいた時期にはちょっと収まっていた湿疹がしつこく出ています。盛大に紫斑になっていて、女性としては切ないところ。
ステロイドの軟膏でも長期的には治ってこないし、バルトレックスを飲んでいたら落ち着いたのは同じヘルペスウィルスが引き起こすカポジ水痘様発疹？と思いながら、観察中～。

皮膚科の先生に会えそうなのはちょっと先なので、お会いする頃には収まっているといいけれど…。


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甲状腺の様子は変わりないみたい

連休して少し仕事をしてまた休んで…と飛石連休みたいな生活をしながら、ゴールデンウィークに突入です！

膠原病の先生に「今日のうちに甲状腺の先生にも相談してごらん」と言われたので外来の受付で相談したら、どうぞってあっさりお部屋に案内されました。
先生がいらっしゃったのでコンコンッとしたら「あ、どうしたの？」と迎え入れてくれました。先生のご用が終わるのを待って、「しんどくて膠原病の先生に相談にしたら、甲状腺の方も確認した方がいいよと言われて」と相談したら、一通りのこれまでの経緯を聞いて検査結果を見てくれました。

「感染症でずいぶんたいへんだったんですね」と言いながら、それでも甲状腺が腫れている様子もないし、今、甲状腺の症状がしっかり出ているということでもないから、甲状腺がどうこうということは考えにくいかなと話しました。
気にするとしたら、激しい感染症をきっかけにまた甲状腺の抗体が陽性になっている可能性。そうなると、甲状腺ホルモン不応症があるので、甲状腺ホルモン（FT3やFT4）や刺激ホルモン（TSH）を基準に薬を調整できない中で、ずるずるとお薬を飲むことになりかねないし、そうなると甲状腺が肥大したり、お薬の長期服用で副作用が出るリスクもあるので心配と言われました。

「もしかしたら」の話で心配しても仕方がないし、治療が必要な状況だったら治療をするしかないと思っていたのだけれど、先生としては「あなたは普通にしているつもりでも、けっこうガンバって無理をしてそうだから…」とつぶやかれました。
そういう頑張った生活をつづけて、ときどきひどい症状が出るのをくりかえすのか、人生を整理してみるのか、選択してもいいんじゃないかという大きな話になっていました。この先生ご自身、ご苦労をされてこられた方なので、「年齢を重ねたら、病気は減るより増えるものだから」という言葉がけっこう重く響きます。
考える余力もなかったので「とりあえずループス（SLE）は閉経したら再燃はぐっと減りますから♪」と退散してきました。

とりあえず採血をして、後日、結果を確認したけれど、やっぱり甲状腺ホルモンが大きく変化した様子はありませんでした。抗体の結果はもう少し待つ予定。

ちなみに、ウイルスの刺激で甲状腺が炎症を起こすのは亜急性甲状腺炎というもの、自己免疫で起きるものには無痛性甲状腺炎というのがありますが、そういう影響もその余韻も感じないということになりました。

もうしばらく宙ぶらりん決定！
うーん、湯治に行くのに「休みなさい」という診断書を書いてもらうべきか、…そもそも誰に書いてもらえるのか、悩ましいところです。とりあえずゴールデンウィークをのんびりすごして様子をみることにします♪


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