巡り合わせ。。。

結構、期間が開いてたので現実はどんどん進んでおります。
チョット前のビアフェス、、、
去年もビールの写真アップしたけど
その後、入院。。。今年は大丈夫な様に時間を開けてw

昔と比べてクラフトビールは美味しくなりましたねぇ、、、

行ってきました緩和ケアへの面接です。。。
この病院、門をくぐるのは４５年以上ぶりw
幼稚園の頃、５０日間入院してました。

流石に建物は建て替えられていますが、
作りの基本は変わっていません。
玄関を入って真っすぐ続く廊下を見て
軽いフラッシュバックを覚えました。

今となっては、病院らしく？明るく清潔なイメージですが
昔はとても長く、そして暗かった印象が残っています。
子どもだったので尚更でしょう。。。
今では比較的、２、３週間で完治する様な病気ですが
当時は治療法も確立されていなくて助からないと言われ、
亡くなってしまった同じ病気の同床の子もいました。
廊下を見て、そんな思いが一瞬で思い起こされます。

そんな病院に何の因果か、、、？

まぁ、やる事はやっておきましょう。

緩和ケアって絶対数が少ないので
結構、面接までに時間を要すかと思ってましたけど、
トントン拍子で予約完了。。。
逆に診療情報提供書や検査データが
今の病院で間に合うか？ってのが心配な位でした。

そこのトコは相談担当の看護師さんが
手腕を振るって問題無くゲット！

病院から用意された資料と申込込み用紙に書き込んで
緩和ケアの有る病院に臨みます。

面接時間は中途半端な午後の時間なので
会社は休む羽目に、、、

緩和ケアの診察室は結構、賑やかなトコの脇に有りました。
人通りのあるトコでは無いけど、、、以外？
面接は３０分毎に区切られていました。
予約時間の少し前、診察室の前で待機。

自分の時間が近づいてくると診察室から先の面接の方、、、
ぱっと見、罹患者ではない、、、患者ご家族か？
涙してたりしてたので、、、なんだかなぁ？と、来るモノ有ります。

程なく、名前が呼ばれます。
流石に外科医とはタイプが違う感じ。
対面して話す時の距離がちょっと近いのが気になるかな？w

緩和ケア目線の話が、チョット長くなりそうなんで
ちょっとイントロと内容を分けましょう。

結構、感心するQOLの話などが出来ました。
続きは後程！


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ソーシャルワーク。。。

固めのタイトルですなw

ここのところ毎日、PCに齧り付いてる日々を送っております。
まぁ、忙しいのは有り難い事なんですけど
去年の今頃も同じ様な事が続いて身体を動かさなかったので
イレウスで入院するコトになってしまいました。
今年は気を付けて正しい姿勢を保ちながら
腸に負担を掛けない様にしなければ、、、

そんなんで、腸内環境を良くする為に？
スパイス摂取です。

お気に入りのスープカレー。。。
辛くてもへいちゃら！慣れた腸は元気ですw
カレーはスパイスをケチっちゃいけません。
ココのは濃くて滋養になります。

で、行ってきました医療相談室。。。
12年前には入口横にあっても判らない守衛室みたいな
感じだったんですけど、、、
時代ですね、、、今ではちゃんとした部屋になって相談室も４つ。

初発時でも再発時でもお世話にならなかったけど
今回、前に書いた様に治療終了で終末期に向けての
方針の確認の為に初めての訪問。。。

ピアサポートの為に相談援助に付いて学んだり
研修に行ったりしていた自分自身がクライエントの立場になるとは、、、

そこんトコは置いといてw

先ずはターミナルケアに付いての話を担当の看護師と、、、
今の病院に緩和ケア病棟が無いので仕方ないトコです。
流れは判ってる事を伝えて早速話に、、、
自分でもあらかじめリサーチした
都内の病院をピックアップしていたので、その照らし合わせみたいな感じ。

前にも書いたけど、通院が出来る緩和ケアが少ないので
自ずと数は限られます。
その中で４５年程前w？に入院経験がある病院が上がりました。
そこは通院して緩和ケアに移行して行くには一回入院が必要なトコ。
そこで入院相談の外来の予約と
主治医からの診療情報提供書の作成が必要となります。

入院外来の面接の予約は自分で、
提供書に付いては看護師の方から主治医に手配してくれるとの事、、、
思うけど、辺りがつくとサクサク、淡々と進みますなぁ、、、

その後、実際に動けなくなったりした時の
考えなきゃいけない保険制度について。

介護保険、そして障害年金についても、、、

そこからは医療ソーシャルワーカーとバトンタッチ。

実は、５年前の再々発後、障害年金に付いては
日本年金機構や社労士に相談したことがあります。
さすがに三回目の手術は12時間以上で
中々、体力が戻らず心配で自分で調べて出向きました。

年金機構の相談窓口たずねて用紙をを貰って
病歴とか初診の会社の検診の病院とか調べて
まとめようとしてたんですけど、、、
見た目で判らないと難しいってコトで
窓口の担当も相談に行った社労士も腰が引けて
話にならなかった苦い経験が有ります。

そんな話をしたら、いまでは少しは変わってきているとの事。
病院で定期的に開催される社労士にも相談も出来るし、
ソーシャルワーカーも一緒にやります？って前向きな意見を貰いました。

実際にブログ仲間の「おさかな日記」の雅さんの様に
障害年金が通った方もいらっしゃるので
また、資料を集め出そうかな？とも思ったりしてます。

参考→雅さんの障害年金についての詳しい話はコチラ！


12年以上闘病して思います。
まだ、至らないところは有るとして
現在ではこの病気に関して当時とは比べ物にならない程
情報の収集が出来たり、各環境が整ってきたコトも確かです。

胃は元には戻りませんけど、使えるモノは使っていきましょうw
ま、後ろ向きにならないくらいにボチボチと。。。


さぁ、緩和ケア面接です。
まだ、元気なんだけどなぁ、、、また、入院。
結局、初発から二年以上入院しなかった事、無くなちゃうのかな？

まぁ、普通に普通に過ごしていきましょう。。。



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Terminal/駅を探しに。。。

忙しいっす！
ってなコト言っても、GWはOFFの日も取れたりして
メチャメチャ元気？に過ごしておりました。

こちらはそんなOFFの１日。
両親の墓参りの帰りの一杯であります。

初モノは寿命が延びると言われておりますが。。。

３０代に罹患して両親を残す事になるのか？って心配したけど、、、
再発を続けながらも両方とも看取る事ができました。
足掛け12年以上闘病を続けてきて流石に辛かったですけど
まぁ、良しとしましょう。。。


で、
大分、間が空きましたが前々回の補足ですか？
前回は疼痛コントロールに向けての覚書だったんで
今回は緩和ケア、、、ターミナルケアに向けてですかね？

医療相談に向けて都内近郊の
緩和ケア病院をリサーチをはじめました。
掛り付けの病院には残念ながら緩和ケア病棟はありません。

普通だと？有る程度、症状が進んで動けなくなった状態で
転院と言うカタチで緩和ケアが有る病院へが多いみたいです。
実際に、そこの患者でないと受付けない病院も多い。

自分の場合はどちらも？中途半端ですなぁ、、、
基本的に治療は終了している状態ですが
疼痛をコントロールする状態でもないし、
日常生活に困ってる事は無いです。
まぁ、胃が無いのは、そんなの当たり前で仕方無いけどw

でも、先を見越していかなければならないので
そんな病院をピックアップ。

取り敢えず、前回、主治医と話し合ったのは
今の病院で経過観察を見て、緩和ケアの有る病院へ通院、
連携をはかりながら、現病院で或る程度の痛みのコントロール、
トラマールやオピノイド系（医療麻薬）に移行する所で
疼痛コントロールを徐々に移行、そして、緩和ケアへ。。。

しばらくの期間は二つの病院を掛け持ちってコトです。
通院の手間は掛りますが、
そんな感じが自分でも安心かな？って納得。

でも、それを探すのが結構大変なんです。
実際には床数自体、絶対量が足りないんですけどね、、、
と、通院できる緩和ケア病院が少ないのが現状です。
都内でも片手に余る程度しか通院ってのは受け入れてない様です。

そんなんでも、医療相談に向けて幾つかピックアップが完了。。。


思ったより長くなったんで医療相談員との実際の話は次に！

現実は淡々と進むのである。。。


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